Blog

Unser Blog

Unser Blog (146)

Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

Unterkategorien

Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (45)

Teilt gerne die Beiträge oder schreibt einen Kommentar dazu...

Artikel anzeigen...
Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

Artikel anzeigen...
So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (15)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

Artikel anzeigen...
Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

Artikel anzeigen...
Sonntag, 28 November 2021 09:55

Der Wundertraum - Letter to Santa

geschrieben von

 

"Der Wundertraum" aus dem letzten Jahr 

Wir wünschen euch einen schönen ersten Advent 

Um den Text lesen zu können, bitte auf Weiterlesen klicken


Der Wundertraum

Letter to Santa

Hör´ auf dein Herz, sagt der Schmetterling.
Schon lang gefangen im Glas des Unsagbaren.

Hör´ auf dein Herz, sagt der Schmetterling,
akzeptiere nicht, was dir geflüstert wurd´
in jedem grausam `Du bist raus.´

Hör´ auf dein Herz, lass es erklingen.
Sei der Leuchtturm deiner Dunkelheit.
Auch wenn du nicht gehen kannst,
nicht essen, atmen, stehen gar und singen.
Hör nicht auf, auf stillen Hoffnungsschwingen,
deinen Klang der Welt zu bringen.

Der süß und reich und licht und gut.
Sei das Licht der Welt, der deinen.
So finster sie auch ist in ihrer Einsamkeit.
Leuchte wie du bist, weil Schmetterlinge lieben.
Es kommt die Zeit, da wirst du siegen.
Und dein Schmerz vergessen sein.

Es kommt die Zeit, da reichen die,
die Wahrheit meinen, so wie du,
dir freundlich ihre Hand.

Die deinen Klang und Ruf,
hörend fühlen und begreifen.
Sie werden forschen,
helfend da sein und es gerne tun.
In uns´rem, wie im weiten Weltenland.

Mit einem Mal, der Wunder gleich,
wird es zerspringen; das kalte Glas M E.
Das grausam war, in tausend Scherben.
Musst nie mehr um´s Kleinste ringen.
Auf den Knien rutschen und am Boden liegend,
um Verständnis und Behandlung werben.

Frische Luft wird Atem bringen.
Klarheit und auch Linderung anbei.
Und so unglaublich wie es ist,
der Schmetterling ist frei.

Bleib nicht liegen, stehe auf im Innen.
Bleibe wach, sei auf der Hut.
Lass dich nicht beirren,
beschimpfen und verbannen.
Bist das Licht der Welt.
Zieht Finsternis und Spott, Schmerz und Angst,
du wirst schon seh´n, irgendwann von dannen.

Sei du voll Würde, Wärme, Liebe und vertraue dir.
Bist Schmetterling des Neuen, kostbar Pionier.

Die Kraft kommt aus dem Frieden,
deinem Klang und Flügelschlag.
Deiner Seele fein.

Aus Segen, der dein Leben hält.
Wenn alles um dich untergeht.
Wenn alles sonst zu Staub zerfällt.

Aus dem Funke, der nicht Kampf und Hass.
Der glühend doch Entschlossenheit nur nutzt,
sieht, was ist zugegen
und sich im Ausdruck rasch befreit.

In Kraft und stiller Würde.
Klingend Schönheit,
die in Einfachheit durch alle Grenzen dringt.
Weil du Licht bist.
Völlig unbedingt von Schmerz und Krankheit
und Behinderung.

Licht, das dringt in schlafend Augen,
kalte Herzen, taube Ohren.
Wird sich Bewusstsein und Verantwortung
beizeiten neue gute, gehbar Wege bohren.

Der Schmetterling,
einst gefangen in Unsichtbarkeit
auf dem Abstellgleis.

Im `Du bist raus und falsch und Nein.´
Aus dem Hass, dem Spott, der Kälte,
deinem unvorstellbar Schmerz, der Pein,
aus dem du kriegtest keinen Fuß in dieses Leben´
wird ein erhaben sein, ein dich erheben.

Ein durch die Lüfte gleiten im tief geborgen sein.
In satter Erde Kraft.
Aus der Gefangenschaft, inmitten Frieden.
So - ganz rein.

Weil dein Klang, dein Mut, dein Flügelschlag,
deine Liebe und dein Licht,
Unvorstellbares vermag.

Erfüllt sich dann dein tiefster Weihnachtswunsch.

Hilfe, Akzeptanz, Respekt und Medizin.
Verbundenheit und Pflege.
Wärme, Liebe und Geborgenheit.
Aufgefangen sein, gut behandelt, etwas Geld.

Es wird gescheh´n – beizeiten wohl, vertrau.
Woher ich´s weiß?

Schau da vorn im Weihnachtstraum.
Dein Schmetterling – er tanzt.
Hoch über´m Weihnachtsbaum.
Im Glanz der roten Kugeln.

Klingt sein Ruf,
sein Licht,
seine Liebe,
seine Schönheit in die Welt.

© Carmen Katharina Stern

Aus dem Sammelband "Der Ruf der Wildgänse"

https://www.carmenkstern.de/buecher-wandkalender/726-der-ruf-der-wildgaense.html

 

Donnerstag, 25 November 2021 17:44

Podiumsdiskussion „Long-Covid"

geschrieben von

Wir sind laut geworden.

Unser Teammitglied Daniela hat online eine Podiumsdiskussion „Long-Covid: Was können Betroffene tun? Wie können Hausärzte helfen?“ mit Chatmöglichkeit verfolgt und einige unangenehme Fragen gestellt.

Es wurden teilweise Aussagen getroffen, die jeden ME/CFS Betroffenen Kopf schüttelnd vor dem Bildschirm hätten sitzen lassen.

Wir haben mit einem sechsseitigen Schreiben die Themen kommentiert, die faktisch nicht korrekt waren.

Mittwoch, 24 November 2021 21:00

SIGNforMECFS Projekt

WIR haben es geschafft! Über 93.000 Unterschriften (Vorläufiges Ergebnis)!

Wahnsinn! Was für ein überragendes Gefühl, oder?

Das größte Dankeschön geht an das Team SIGNforMECFS : Sonja, Daniel, Claudia und Kevin, die diese Petition organisiert und umgesetzt haben. Ihr habt unseren größten Respekt und wir sind euch zutiefst dankbar.

Wir alle haben dank euch gekämpft – vom ersten Tag an und haben zum Ende hin nochmal alles gegeben. Wir haben Familie und Freunde mobilisiert, haben Prominente um ihre Unterstützung gebeten, Zeitungen und Radiosender kontaktiert. 

In den Gruppen teilten sehr viele Betroffene ihre immensen Aktivitäten. Danke dafür. Nicht vergessen wollen wir die ruhigen, die stillen Unterstützer, die ganz leise alles, was ihnen möglich war, mobilisiert haben. All ihnen haben wir das grandiose (vorläufige) Ergebnis von 93.033 Unterschriften zu verdanken. 

Zufall, dass die Anzahl dem ICD 93.3 für ME/CFS so nahe kommt?

Was wir in diesen vier Wochen erreicht haben, ist kaum in Worte zu fassen.

Denn wir haben nicht „nur“ das Quorum der Petition erreicht – nein! Wir haben Menschen erreicht. Menschen, die uns bisher nicht wahr genommen haben. Menschen, die vorher noch nie von unserer Erkrankung gehört haben. Und schon das allein macht unglaublich viel aus.

Was wir auf Facebook, Instagram, Twitter und auch außerhalb der „sozialen Bubble“ auf die Beine stellen konnten, ist unglaublich.

Wir möchten diese unglaublichen Momente der letzten Wochen für euch festhalten und haben deshalb diesen Beitrag erstellt. Hier findet ihr alle Tweets, Beiträge und Videos von unseren Unterstützern.

Neue Artikel, die durch die Petition erschienen sind, findet ihr bereits hier: Neue Artikel rund um die SIGNforMECFS-Petition

Bitte auf Weiterlesen klicken

Sonntag, 21 November 2021 11:18

Totensonntag 2021

geschrieben von
?️ Stille Worte

Jung oder alt, gesund oder krank,
Vater oder Mutter, Mann oder Frau,
Sohn oder Tochter, Freund oder Feind,
wenn jemand gegangen ist,
immer war es zu früh.

Wie viele Worte wurden nicht gesprochen?
Worte der Freude, der Liebe, des Glücks,
Worte der Dankbarkeit, des Verstehens,
Worte der Freundschaft, der Reue, des Vergebens?

Sie fallen uns ein,
wenn wir still an Gräbern stehen,
Zwiesprache halten mit den Seelen derer,
die hier in geweihter Erde ruhen.

In unserem Herzen
Frieden zu schließen mit ihren Seelen,
das lindert die Trauer,
hilft Wunden zu heilen,

gibt Kraft für unser Leben,
welches wir mutig weiterleben sollen.
Aber stets im Gedenken,
dass wir alle sterblich sind.
Mittwoch, 10 November 2021 11:42

Die Würde des Menschen

geschrieben von

Die Würde des Menschen

Ich bin ein Mensch,
der im Leben stand,
Erfüllung in seiner Arbeit fand,
der Glück und Leid mit anderen teilte,
der gerne unter Freunden verweilte,
der tanzte und sang und musizierte,
der in sich ging und meditierte,
die Wälder durchstreifte,
Flüsse durchschwamm,
dem Wettkampf sich stellte
und Berge erklomm,

Samstag, 16 Oktober 2021 10:57

Bildergalerie

Um die Bildergalerie sehen zu können, bitte auf Weiterlesen drücken.

Samstag, 16 Oktober 2021 10:48

Simone mit Balou

Balou kam im April 2016 als Welpe zu uns und im Oktober wurde ME/CFS bei mir diagnostiziert. Er kam genau zur rechten Zeit.

Samstag, 16 Oktober 2021 10:41

Verena mit Miley

Ich erinnere mich noch genau. Meine Tochter ist im Frühjahr 2016 an CFS erkrankt. Ab Juli wurde der Wunsch nach einem Hund immer größer.

Samstag, 16 Oktober 2021 10:33

Mein Mann und seine drei Miezen

Wir haben 2 Miezen. Unsere kleine Diva Emma Lotti und unseren mega entspannten Schmusehelden Bruno.

Beide waren knapp 4 Jahre alt, als ich mich durch meinen verheerenden Crash aus der aktiven Welt verabschiedete.

Samstag, 16 Oktober 2021 10:23

Mel mit ihrem Seelenhund

Ich bin 2018 noch mit meinem Hund fast täglich gewandert. Als ich krank wurde, und am Anfang war es schlimmer, ich konnte nicht sprechen, aufstehen etc., da konnte ich ihn auch nicht im Zimmer haben.

Seite 1 von 15