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"Leben" mit ME/CFS

"Leben" mit ME/CFS (83)

Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (31)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (15)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

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Sonntag, 02 Mai 2021 08:23

Seelenbalsam auf vier Pfoten

geschrieben von

Was bleibt, wenn von einem auf den anderen Tag alles weg bricht? Was bleibt, wenn man nicht mehr arbeiten gehen kann, weil diese Erkrankung es nicht mehr zulässt? Was bleibt, wenn man sich nicht mehr mit seinen Freunden treffen kann, weil einem dazu die Kraft fehlt? Was bleibt, wenn der Partner an die Grenzen seiner Möglichkeiten kommt und uns verlässt?

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Mittwoch, 28 April 2021 09:00

Sexualität und ME/CFS (2)

geschrieben von

Wir alle wissen, dass es als kranker Mensch so viele Einschränkungen in unserem täglichen Leben gibt, aber trotz ME/CFS sind wir alle Menschen mit Gefühlen, Bedürfnissen und auch Sehnsüchten. Damit meinen wir nicht „nur“ diese nach einem „normalen“ Leben, sondern eben auch nach Nähe, Körperkontakt, Sex.

Sonntag, 25 April 2021 08:38

2 Seiten der Medaille

geschrieben von

In Zeiten von Corona oder auch Long-COVID auch die Erkrankung ME/CFS etwas mehr in den Fokus der Öffentlichkeit. Das hat unter anderem damit zu tun, dass es einige Parallelen in Bezug auf die beiden Krankheiten gibt bzw. sogar ME/CFS daraus entstehen kann. Das lässt all die Betroffenen hoffen: Hoffnung auf Anerkennung und Akzeptanz für diese schreckliche Erkrankung. Damit man endlich nicht mehr jedem Arzt oder Gutachter erklären muss, was ME/CFS ist. Das man nicht mehr korrigieren muss, dass man nicht MS, sondern eben ME meint.

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Mittwoch, 21 April 2021 08:45

Sexualität und ME/CFS (1)

geschrieben von

Als Team des Portals sind wir selbst von ME /CFS betroffen. Die eigene Erfahrung ist unsere Gemeinsamkeit und auch dass, außer schwerstes ME in unserem Team alle Grade vertreten waren und / oder sind.

Wir sehen das Leid. Wir kennen es und haben größten Respekt davor. Nichts liegt uns ferner, als die nackten Tatsachen zu relativieren, zu verharmlosen oder darüber hinwegzugehen.

Wir haben es uns u.a. zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit und für euch Ansprechpartner zu sein für alle Bereiche, die ME /CFS berührt. Wir möchten euch informieren, auf dem Laufenden halten, ermuntern, unterstützen und auch immer wieder einladen, den Blick auf das Natürliche, das Gesunde zu lenken, um euch nicht zu verlieren in der Ausweglosigkeit und Resignation. 

Montag, 19 April 2021 08:45

Wie man Betroffenen helfen kann

geschrieben von

ME/ CFS Betroffene sind in ihrem alltäglichen Leben enorm eingeschränkt. Die Erkrankung und vor allem deren Symptome machen es Betroffenen schwierig oder gar unmöglich, Aktivitäten auszuführen, die vorher ein fester Bestandteil ihres normalen Lebens waren. Sei es Dinge im Haushalt zu erledigen, einen Sparziergang zu machen oder nur wenige Treppenstufen zu laufen.

Sonntag, 18 April 2021 09:00

Alter, neuer Ehrgeiz

geschrieben von

Vor ME/CFS hat man jeden Tag etwas geschafft oder erschafft. Im Büro das Meeting vorbereitet, dem Chef die Präsentation erstellt, dem Bauleiter während der Bauberatung unterstützt. Im Leben gestanden. Berufliches und familiäres einfach gewuppt. Es hinbekommen. Das war alles in diesem Moment nichts besonderes, es war einfach selbstverständlich. Der Grundgedanke war: ich kann es, ich schaffe es. Denn da war dieser Ehrgeiz: "Man wollte die Rechnungen für die Kunden unbedingt noch an dem Tag fertig bekommen, man wollte die Anzeige für die Zeitung mit der Anzeigenberaterin schon vorbereitet haben, bevor der Vertriebsleiter danach fragt, trotz spätem Meeting, den Kuchen für die KiTa doch selbstbacken.." und genau dieser Ehrgeiz ist nicht einfach weg, nur weil man eben ME/CFS hat und der Körper streikt.

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Mittwoch, 14 April 2021 09:00

Eltern eines ME/CFS-kranken Kindes

geschrieben von

Zu diesem Thema haben wir sehr unterschiedliche Erfahrungen bekommen. Meist ist ein Elternteil verständnisvoller, welches sich dann auch informiert und Ideen einbringt. Oft ist es die Mutter, die sich aufopferungsvoll dafür einsetzt und versucht, alles zu ermöglichen. Die Väter sind bei leicht Erkrankten eher die pragmatischen. Ganz nach dem Motto „das wird schon wieder, bisschen Bewegung und Ablenkung und die Welt sieht wieder besser aus.“

Die Arbeits- und „Gefühls“-Aufteilung zwischen den Eltern hat auch pragmatische Gründe, mindestens ein Elternteil muss ja meist für den Lebensunterhalt sorgen. Sich auch mal frei nehmen, wenn es geht, ist ebenso wichtig. 

Sonntag, 11 April 2021 09:07

Eine Wundertüte mit bitterem Beigeschmack

geschrieben von

ME/CFS bedeutet extreme Erschöpfung, starke Muskel- und Gelenkschmerzen, immer wieder auftretende Wortfindungsstörungen. Viele Menschen wissen aber nicht, dass zu diese Erkrankung nicht „nur“ diese Symptome gehören, sondern auch welche dazu gehören, die nicht typisch ME/CFS sind. Man ist selbst betroffen und fragt sich, ob dieses Symptom denn nun auch zu dieser Krankheit gehören oder damit gar nichts zu tun hat. Sei es eine Übelkeit verbunden mit starkem Brechreiz, die einem morgens schon das Leben schwer macht oder dieses Kribbeln im Fuß was immer auftritt, nachdem man spazieren war. Die Augen, die plötzlich nur noch alles verschwommen sehen aber am nächsten Tag alles so ist, als wäre nie etwas gewesen oder dieses Gefühl komplett zu unterzuckern, nachdem man viel geredet bzw. sich etwas „übernommen“ hat.

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Sonntag, 28 März 2021 09:00

Müde wäre auch mal wieder schön

geschrieben von

Bevor man an ME/CFS erkrankte, war der Satz „Ich bin müde“ eine ganz normale Aussage. Die Betonung liegt jedoch ganz klar auf „war“, denn dieser Satz treibt wohl so gut wie jeden ME/CFS Betroffenen auf die Palme, wenn der Gegenüber mal wieder äußert, dass er auch chronisch müde ist.

Müde war man nach einem 10 Stunden Arbeitstag im Büro. Müde war man nach der durchtanzten Partynacht morgens um 6 Uhr. Müde war man nach dem Städtetrip, der den ganzen Tag ging. Man hat sich danach in sein Bett gelegt, geschlafen und danach war man wieder fit wie ein Turnschuh - auch wenn es mal mehr als eine Nacht gebraucht hat. Die Erholsamkeit, das Gefühl "Bäume ausreissen zu können", die Schaffenskraft - spätstens nach ein paar Nächten war das alles wieder hergestellt und einfach wieder da.

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Ist ein Mensch mit einer außergewöhnlichen Situation oder Thematik konfrontiert, wie z.B. mit einer Erkrankung wie ME / CFS, so ist es total verständlich, dass sich Tag und Nacht die Gedanken darum kreisen. Es wird nach Ursachen gesucht, nach Lösungen, das Thema, die Krankheit bestimmt den ganzen Menschen.

Es raubt unser Lachen, es raubt unseren Humor, es raubt uns das letzte bisschen Lebendigkeit, wenn wir dem nichts entgegensetzen. Wir werden hart und verkrampfen noch mehr.

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