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Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)

Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!

In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (16)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

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Sonntag, 01 Mai 2022 10:00

ME/CFS Awareness Monat Mai

Der Monat Mai ist der ME/CFS Awareness gewidmet. Wir freuen uns auf interessante Aktionen und Beiträge rund um den Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai.

Vor allem aber möchten wir uns bei allen Betroffenen bedanken, die uns in den letzten Wochen tatkräftig bei unseren Aktionen unterstützt haben. Wir hoffen auf eine erfolgreiche #LightUpTheNight4ME Aktion mit zahlreich blau beleuchteten Gebäuden.

ME/CFS Betroffene müssen endlich gesehen und gehört werden. Wir benötigen dringend medizinische Hilfe und eine sofortige Verbesserung der Versorgungssituation, die Anerkennung unserer schweren Erkrankung und eine angemessene biomedizinische Forschungsförderung.

Lasst uns weiter dafür kämpfen. Gemeinsam für Aufklärung, Anerkennung und Forschung ?

Das Foto darf gerne geteilt werden.

Liebe Community,

viele von euch haben in den vergangenen Wochen an unserer Statement-Aktion teilgenommen. Insgesamt kamen so 136 Statements über die stigmatisierende Behandlung bei Ärzten, Gutachtern und anderen Entscheidungsträgern zusammen. Vielen Dank für eure Unterstützung!

Montag, 25 April 2022 11:23

Hinter geschlossenen Vorhängen

geschrieben von

Sonnenschein schimmert durch das zugezogene Fenster. Laute Stimmen, lachende fröhliche Menschen. Rasenmäher. Bauarbeiten. Der Winter ist vorbei, das Leben spielt sich nun draußen ab. Menschen treffen sich auf Spaziergänge. Kinder spielen auf dem Spielplatz. Grillpartys. Familienfeste.

Freitag, 22 April 2022 11:15

Gefallene Würfel

geschrieben von

Wir möchten uns stellvertretend bei den Menschen bedanken, die den schwer und schwerst Betroffenen jeden Tag zur Seite stehen.

Danke an die Mutter, die ihre Tochter pflegt. Danke an den Mann, der seiner Frau nicht von der Seite weicht. Danke an den Sohn, der sich um seine Mutter kümmert.

Ein großes Dankeschön an euch alle!

Danke, dass ihr stets eure Hoffnung behaltet und für sie da seid.

Bitte auf Weiterlesen klicken.

Mittwoch, 20 April 2022 13:04

Neurographik: Gegenwind für den BrainFog

geschrieben von

Neurografik Anleitungs-Video Nummer 2 von Frau Dr. Ettemeyer

ME/CFS, Kraftlosigkeit, Erschöpfung, Schmerzen... In diesem Video geht es um den BrainFog. Wusstest du, dass du mit deinem Atem ein tolles Hilfsmittel besitzt? Und dass du dein Atmen mit der Neurographik verbinden kannst, um noch wirksamer gegen den BrainFog anzugehen? Im Video zeige ich dir, wie du Atmen mit dem neurographischen Zeichnen verbinden kannst. Und ich erkläre, warum du schon allein beim Zuschauen von der Neurographik profitieren kannst. Dieses Video wurde von Manuela Kern, Gründerin von me-cfs.net, initiiert und inspiriert. Manuela Kern und ich möchten dich damit unterstützen und dir Mut machen. Auch wenn du nur zuschauen kannst oder nur zuhören - du kannst dadurch dein Gehirn aktivieren und dir selbst helfen, einen Anfang zu machen. Wege in deine Kraft zu finden. Greif zum Stift und zeige deinem Gehirn mit dem neurographischen Malen und Zeichnen eine Möglichkeit, anders mit Stress umzugehen - du wirst erstaunt sein! Ich bin Dr. Marion Ettemeyer, Zahnärztin und Heilpraktikerin, Traumatherapeutin und Neurographik-Trainerin. Es ist mein Traum, dass jede:r von uns in ihre und seine Kraft finden und Freude leben kann. Du wünschst dir noch mehr Infos? Melde dich kostenfrei bei meinem Kanal an und schau rein bei www.ettemeyertherapie.de

  

Montag, 28 März 2022 12:05

ME/CFS – deinen Weg in die Kraft finden!

geschrieben von

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Frau Dr. Ettemeyer, die Dir durch Ihre Anleitung zum Neurographischen Malen eine Möglichkeit bietet, einfach mal auszuprobieren, ob Dir diese Art von entspannender, kreativer Therapie gut tun könnte.

Dieses Video ist für ME/CFS Patienten gedacht, die nicht schwerst betroffen- und in der Lage sind bewegte Bilder anzuschauen.
 
 
Wir freuen uns auf euer feedback und richten auch gerne eine Galerie für eure Werke ein.


View the embedded image gallery online at:
https://www.me-cfs.net/blog?start=10#sigProId01c27b9310

Wir sind ja immer auf der Suche nach „irgendetwas“, womit wir uns das Leben etwas leichter machen können. Vor einigen Monaten bin ich in YouTube über die Neurographik gestolpert. Ich habe es ausprobiert und bin begeistert davon. Mir tut es einfach richtig gut und es ist schön für mich, etwas für mich gefunden zu haben, das an besseren Tagen nicht zu anstrengend ist und mir Freude macht.

Malen und kritzeln kann wirklich jeder, auch im Liegen! Du brauchst dafür überhaupt kein Talent!

Ich fragte mich, ob man mit Neurographik evtl. auch ganz speziell ME/CFS Themen bearbeiten könnte und fand vor einigen Tagen in YouTube das Video „Neurographik gegen Kieferschmerzen“ von Frau Dr. Ettemeyer. Kurz entschlossen und eigentlich mit wenig Hoffnung auf eine Rückmeldung, schrieb ich Frau Dr. Ettemeyer an und fragte sie, ob sie sich evtl. vorstellen könnte, ein Video speziell für ME/CFS zu erstellen.

Nun, ihr werdet es kaum glauben… Sie antwortete mir kurz darauf in einer sehr sympathischen, lieben E-Mail, in der sie schrieb, dass sie sehr, sehr gerne ein Video für uns machen würde! Nachdem wir dann noch telefonierten, sind wir so verblieben, dass wir die Betroffenen bezüglich der Themen gerne mit einbeziehen möchten. Frau Dr. Ettemeyer wäre sogar so lieb und würde zu unseren 3 wichtigsten Themen jeweils ein Video erstellen.

Donnerstag, 17 März 2022 11:09

"Kokon" von Inga Ewert

geschrieben von

Sag mir, woher nehm ich den Mut
Zu denken: "irgendwann wird's schon wieder gut"?
Wo doch das Fühlen jeden Tag
Mir was völlig andres sagt.

Montag, 14 März 2022 10:30

Mein Hobby und ME/CFS - Esther

Ich bin Esther, 28 Jahre alt und seit November 2018 an ME/CFS erkrankt. Mittlerweile liege ich mit meinem Bell-Score bei etwa 20 Punkten und bin im Schnitt zu 70% ans Bett gebunden.

Samstag, 12 März 2022 12:00

Vom Bett aus von Inga Ewert

geschrieben von

Von meinem Bett aus schaue ich nach draussen,

die Fassade des gegenüberliegenden Hauses  leuchtet in der Sonne. 

Es ist ein sonniger Herbsttag und wenn man richtig angezogen ist, ist es wunderschön. 

Ich weiss, dass die Stadt voll ist von den Menschen,  die die letzten Tage  in der Aussengastronomie der Restaurants und Cafés  geniessen.

Ich liege in meinem Bett. 

Bin gefangen von bleierner Schwäche, die es mir unmöglich macht, aufzustehen. 

Es ist eine Schwäche, die sich anfühlt, als wäre gerade noch genug Energie für Herzschlag und Atmung vorhanden.  

Bald muss ich es irgendwie zur Toilette schaffen und getrunken habe ich auch lange nichts.  Ich weiß nicht wie.

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