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Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)

Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!

In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (16)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

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In Gedenken - RIP

In Gedenken - RIP (4)

Das Thema Tod wird verharmlost oder sogar verschwiegen. ME/CFS ist keine Erkrankung, die zwingend tödlich endet. Wir alle aber wissen, es gibt zu viele Menschen, die an ME/CFS sterben. Die Erkrankung hat zu vielen Menschen das Leben gekostet. Die häufigsten sind Herzversagen, Suizid und Krebs.

>> Siehe hierzu auch diesen Beitrag auf unserem Blog

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Rechtsberatung

Rechtsberatung (5)

Wir freuen uns sehr über eine Kooperation mit Rechtsanwalt Frank Vormbaum.

Herr Vormbaum kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. Ganz besonders freut uns, dass Herr Vormbaum sich dazu bereit erklärt hat, für uns in nächster Zeit Videos zur Beantwortung der häufigsten Fragen zu erstellen. Weitere Informationen dazu folgen.

http://www.rechtsanwaelte-werne.de

 

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Sonntag, 22 Mai 2022 12:00

#LightUpTheNight4ME - Unsere Hoffnung trägt blau

geschrieben von

Auch in diesem Jahr wurden zum 12. Mai weltweit öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um uns ME/CFS Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben. Dank zahlreicher Unterstützung aus der Politik und von vielen Betroffenen und ihren Angehörigen konnten wir über 35 Teilnehmer für diese Aktion gewinnen.

Wir danken ganz herzlich allen Menschen, die daran mitgewirkt haben. Durch euch war die Aktion ein großer Erfolg. Ein herzliches Dankschön auch an alle Teilnehmer!

Mittwoch, 18 Mai 2022 10:49

Awareness-Video zum 12. Mai

Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infekten (unter anderem COVID-19) auftritt. Leider gibt es bislang keine Therapien, kaum Forschungsgelder und keine nennenswerte Versorgungsstruktur.

Video von Faraz Fallahi

Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.

In Deutschland leiden schätzungsweise 300.000-400.000 Menschen an ME/CFS, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer EBV-Infektion oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden.

Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.

Weltweit leiden einer Schätzung nach 17 Millionen Menschen unter ME/CFS, allein in Deutschland 300.000 - 400.000 Menschen, darunter mehr als 40.000 Kinder.

Eine Betroffene aus Deutschland, 45 Jahre alt, verheiratet, zwei Kinder, seit 2018 nicht mehr in der Lage zu arbeiten oder mehr als ein paar Schritte alleine zu gehen, bittet um Hilfe und Unterstützung.

Herzlichen Dank an Carolin Berger und ihre Familie für die Bereitstellung des Videos.

Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen

Weltweit leiden einer Schätzung nach 17 Millionen Menschen unter ME/CFS, allein in Deutschland 300.000 - 400.000 Menschen, darunter mehr als 40.000 Kinder. Heilbar ist sie bislang nicht, doch es wird geforscht - allerdings nur mit geringen Mitteln, da die Budgets knapp bemessen sind.

Dieses Video möchte aufmerksam machen und für mehr Unterstützung sorgen.

Eine Betroffene aus Deutschland, 45 Jahre alt, zwei Kinder, erkrankt seit 4 Jahren und mittlerweile Pflegestufe III und in Rente, beschreibt in einfachen Worten, wie die Krankheit oft verläuft.

Denn auch wenn es milde Verläufe gibt: Im schlimmsten Fall gibt es keine Erholung, stattdessen eine stetige Verschlechterung, konstante Erschöpfung, extreme Reizempfindlichkeit, völliger Rückzug ins dunkle Schlafzimmer und im schlimmsten Fall aussetzende Körperfunktionen bis zum Tod.

Herzlichen Dank an Carolin Berger und ihre Familie für die Bereitstellung des Videos.

Montag, 09 Mai 2022 12:00

Teilnehmer der #LightUpTheNight4ME

Liebe Community,

anlässlich der #LightUpTheNight4ME zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022 möchten wir euch heute die uns bekannten Teilnehmer vorstellen.

Wir würden uns riesig freuen, schafft es der ein oder andere Betroffene zu den genannten Sehenswürdigkeiten und Gebäuden, um Fotos zu machen. Wir hoffen außerdem, dass viel in den sozialen Medien berichtet wird.

Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des 12. Mai blau zu beleuchten.

Solltet ihr keine blaue Beleuchtung zuhause haben, lässt sich diese preiswert im Internet erwerben.Dort findet man blaue Leuchtbänder, Lichtschläuche, LED Kerzen und vieles mehr.

Für Betroffene mit Lichtsensibilität gibt es auch Varianten, die sich verschieden dimmen lassen. Vielleicht unterstützen euch auch eure Angehörigen und beleuchten ein Fenster, wo ihr euch nicht aufhaltet.

Wir freuen uns auf eine möglichst große Teilnahme!

Postet dazu am 12. Mai euer Foto mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME und verlinkt uns, damit wir eure Bilder teilen können. Wir werden dazu auch auf unserem Blog eine Bildergalerie einrichten.

Seid ihr dabei?

Vielen Dank für eure Unterstützung ?

Sonntag, 01 Mai 2022 10:00

ME/CFS Awareness Monat Mai

Der Monat Mai ist der ME/CFS Awareness gewidmet. Wir freuen uns auf interessante Aktionen und Beiträge rund um den Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai.

Vor allem aber möchten wir uns bei allen Betroffenen bedanken, die uns in den letzten Wochen tatkräftig bei unseren Aktionen unterstützt haben. Wir hoffen auf eine erfolgreiche #LightUpTheNight4ME Aktion mit zahlreich blau beleuchteten Gebäuden.

ME/CFS Betroffene müssen endlich gesehen und gehört werden. Wir benötigen dringend medizinische Hilfe und eine sofortige Verbesserung der Versorgungssituation, die Anerkennung unserer schweren Erkrankung und eine angemessene biomedizinische Forschungsförderung.

Lasst uns weiter dafür kämpfen. Gemeinsam für Aufklärung, Anerkennung und Forschung ?

Das Foto darf gerne geteilt werden.

Liebe Community,

viele von euch haben in den vergangenen Wochen an unserer Statement-Aktion teilgenommen. Insgesamt kamen so 136 Statements über die stigmatisierende Behandlung bei Ärzten, Gutachtern und anderen Entscheidungsträgern zusammen. Vielen Dank für eure Unterstützung!

Montag, 25 April 2022 11:23

Hinter geschlossenen Vorhängen

geschrieben von

Sonnenschein schimmert durch das zugezogene Fenster. Laute Stimmen, lachende fröhliche Menschen. Rasenmäher. Bauarbeiten. Der Winter ist vorbei, das Leben spielt sich nun draußen ab. Menschen treffen sich auf Spaziergänge. Kinder spielen auf dem Spielplatz. Grillpartys. Familienfeste.

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