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Kennst Du DAS? Du fragst dich, gibt es vielleicht einen Hausarzt oder Facharzt in meiner näheren Umgebung, der zumindest schon einmal etwas über ME CFS | Long & Post Covid | Post Vac Syndrom gehört hat?


Du hast schon einige Arztbesuche hinter dir, wurdest nicht ernst genommen, hast keine Hilfe erhalten? Wäre es nicht klasse, wenn man irgendwo nachschauen könnte, welcher Arzt dich zumindest ernst nimmt und versucht dir bei der Linderung der Symptome zu helfen?

Das dachten wir uns auch und aus diesem Grund wurde die Datenbank zur Suche nach Ärzten (und mehr) entwickelt. Vielleicht hast du auch sehr gute Erfahrungen gemacht und kannst anderen Betroffenen deinen Arzt empfehlen?

Als Ergänzung zu unserer Datenbank gibt es nun in Facebook eine Regionalgruppe für jedes Deutsche Bundesland. 


Die Idee dazu hatten wir schon vor Langem, doch erst jetzt konnten wir es endlich kapazitätsmäßig umsetzen und freuen uns sehr darüber, dass wieder etwas Neues entsteht.

In unseren Regionalgruppen geht es darum, sich mit Leuten aus der Region zu "treffen" um sich gegenseitig bei der Suche nach einem Arzt zu unterstützen und über eure Erfahrungen zu berichten. Vielleicht trägt die Gruppe auch dazu bei, dass man sich evtl. auch einmal persönlich trifft, sofern es der Gesundheitszustand zulässt.

Text wurde verfasst und veröffentlicht von Judith de Gavarelli (https://www.facebook.com/judith.degavarelli)

"Für unsere Öffentlichkeitsarbeit: ein Text aus meinen ersten Spielen mit einer KI"

EINE VERBLASSTE MASSE KLAGT AN

ME/CFS-Betroffene erheben ihre Stimme für Therapie und Hilfe

Wir klagen an.

Wir sind eine blasse Masse, verschwunden bis zur Unsichtbarkeit, leise bis zur Unhörbarkeit.

Aber wir klagen an.

Wir klagen an aus unseren Betten, aus unseren Sofas, aus unseren Kissen und all den Orten aus denen heraus wir nicht mehr an der Welt teilnehmen können. Wir klagen an aus den weichen Orten, die sich nach Zuflucht anhören, aber für uns Gefängnis sind.

Ist möglicherweise ein Bild von 1 Person und Text „WIR KLAGEN AN MEHR FORSCHUNG, BESSERE THERAPIE UND FINANZIELLE HILFEN FÜR ME/CFS“

Original Artikel unter diesem Link.

Verknüpfter Leitartikel unter folgendem Link.

Veröffentlicht am 31. Mai 2023

Ergebnisse

Von den 3185 Personen, die zur Teilnahme an der Zürcher SARS-CoV-2-Kohorte berechtigt und eingeladen waren, stimmten 1106 (34,7 %) der Teilnahme zu. 854 (77 %) Teilnehmer stimmten einer Studienverlängerung zu und 788 (72 %) schlossen die 24-monatige Beurteilung ab.

Insgesamt gaben 55,3 % an, in weniger als einem Monat nach der Infektion zu ihrem normalen Gesundheitszustand zurückzukehren, und 17,6 % berichteten von einer Genesung innerhalb von ein bis drei Monaten. Nach sechs Monaten gaben 22,9 % der Teilnehmer an, dass sie sich noch nicht erholt hatten.

Im Laufe der Zeit sank der Anteil der infizierten Personen, die keine Genesung meldeten, nach 12 Monaten auf 18,5 %, nach 18 Monaten auf 19,2 % und nach 18 Monaten auf 17,2 %.

Obwohl die meisten (89,2 %) Teilnehmer, die über Symptome im Zusammenhang mit Covid-19 berichteten, nach 24 Monaten auch keine Genesung meldeten, gaben 5,8 % derjenigen mit Symptomen im Zusammenhang mit Covid-19 an, dass sie sich vollständig erholt hätten. Müdigkeit, Unwohlsein nach Belastung, veränderter Geschmacks- oder Geruchssinn, Atemnot und verminderte Konzentration oder Gedächtnis waren zu allen Zeitpunkten die häufigsten Symptome.

Darüber hinaus nahm der Anteil der Menschen, die im Laufe der Zeit über gesundheitsschädliche Folgen berichteten, langsamer ab, wobei alle Folgen nach 24 Monaten von einem beträchtlichen Anteil der Teilnehmer gemeldet wurden: 50,5 % Fatigue (FAS)); 43,5 % Dyspnoe Grad ≥1 (mMRC-Skala)); 27,6 % mit Depressionen, 28,9 % mit Angstzuständen und 16,2 % mit Stress (DASS-21); und 64,8 % hatten Probleme mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (EQ-5D-5L). 

Original Artikel unter diesem Link.

Verknüpfter Forschungsartikel unter folgendem Link.

Veröffentlicht am 31. Mai 2023

Es zeichnet sich ein komplexes Bild ab, zusammen mit dringenden Prioritäten für die zukünftige Forschung

Die Forschung wurde eingeschränkt durch:

➡️ Datenquellen, die nicht repräsentativ für die allgemeine infizierte Bevölkerung sind, da viele Covid-Daten auf ins Krankenhaus eingelieferten Patienten basieren; 

➡️ Mangel an Informationen über den Verlauf der Symptome, da Studien auf Bevölkerungsebene selten eine umfassende Reihe von Symptomen oder die Veränderung ihrer Schwere erfassen; 

➡️ Fehlen einer vergleichbaren covidfreien Kontrollgruppe, da einige Symptome auf bestehende Erkrankungen oder saisonale Erkrankungen zurückzuführen sein könnten; 

➡️ Erinnerungsverzerrung, da die Erfahrungen, an die sich die Befragten erinnern sollen, leicht Monate oder sogar Jahre zurückliegen können;

Orthostatic chronotropic incompetence in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2667242123000374

Maschinelle Übersetzung der Zusammenfassung:

  • Erwachsene mit ME/CFS erleben im Vergleich zu gesunden Kontrollen eine 3-fach stärkere Verringerung des zerebralen Blutflusses während der End-Tilt-Kippung, was eine orthostatische Intoleranz bestätigt.
  • Während der Neigungstests stellten wir fest, dass bei 134/362 (37%) Patienten mit ME/CFS ohne POTS oder Hypotonie der Herzfrequenzanstieg unter der unteren Grenze des 95%-Vorhersageintervalls der Herzfrequenzerhöhung der Kontrollen lag, was auf eine orthostatische chronotrope Inkompetenz hinweist.
  • Diese neuen Ergebnisse stellen die erste Beschreibung einer orthostatischen chronotropen Inkompetenz während des Kipptests dar und bestätigen eine weitere Anomalie in der Kreislaufreaktion auf eine aufrechte Haltung bei ME/CFS.

Die potenzielle Rolle von Ischämie-Reperfusionsschäden bei chronischen, rezidivierenden Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis, Long COVID und ME/CFS: Beweise, Mechanismen und therapeutische Implikationen

"Wir proben hier die mechanistischen Beweise für diese Vorkommnisse in Bezug auf ihre Manifestation als oxidativer Stress, Hyperinflammation, Mastzellaktivierung, die Produktion von Markermetaboliten und verwandte Aktivitäten. Solche auf Mikrogerinnseln basierenden Phänomene können sowohl die Atemnot/Müdigkeit als auch das Unwohlsein nach Belastung erklären, das unter diesen Bedingungen beobachtet werden kann, sowie viele andere Beobachtungen."

Dieser Artikel liefert ausserdem eine gute Übersicht über die Long Covid und ME/CFS.

https://doi.org/10.1042/BCJ20220154

Machinelle Übersetzung auf Deutsch: https://portlandpress-com.translate.goog/biochemj/article/479/16/1653/231696/The-potential-role-of-ischaemia-reperfusion-injury?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=de

Diese in Nature publizierte Studie bietet eine sehr gute Übersicht über den aktuellen "Stand der Dinge" für Long Covid und ME/CFS, und zwar in Bezug auf:

  • Symptome
  • Mögliche Ursachen
  • Mögliche Therapieoptionen

Es wurden über 200 aktuelle Studien zu Long Covid und ME/CFS untersucht und zusammengefasst.

Mit diesem Link lässt sich der Artikel (legal) ohne Paywall lesen: http://rdcu.be/c3m45

https://www.nature.com/articles/s41586-022-05542-y

We detected persistent SARS-CoV-2 RNA in multiple anatomic sites, including throughout the brain, as late as 230 days following symptom onset in one case. Despite extensive distribution of SARS-CoV-2 RNA throughout the body, we observed little evidence of inflammation or direct viral cytopathology outside the respiratory tract. Our data indicate that in some patients SARS-CoV-2 can cause systemic infection and persist in the body for months.

Machinelle Übersetzung auf Deutsch:

https://www-nature-com.translate.goog/articles/s41586-022-05542-y?error=cookies_not_supported&code=4a0c33bd-5931-4837-8c9f-53dac611e6ae&_x_tr_sl=auto&_x_tr_tl=de&_x_tr_hl=en-US&_x_tr_pto=wapp

Dienstag, 29 November 2022 12:48

In Gedenken an Lisa 1999 - 2022

geschrieben von
Unser ehemaliges Team-Mitglied Lisa ist am 7. November 2022 leider verstorben. Wir sind fassungslos, dass wieder ein so wundervoller Mensch aus der Community gehen musste. In unseren Herzen wird sie für immer bleiben.

Dieses Video zeigt herzzerreißend was Lisa sich vor gut 1 Jahr gewünscht hat. Klickt auch auf Weiterlesen...
Montag, 07 November 2022 17:19

Paul und Odin



Meine beiden Therapeuten auf 4 Pfoten ? und mit Schnurrhaaren, kamen im Mai diesen Jahres zu mir!

von @happyvasana

Paul, ein stattlicher roter Kater, der aber meist eher wie ein tapsiger, etwas tollpatschiger Bär unterwegs ist und Odin, mein schwarzer Panther in Miniformat, immer leichtfüßig und anmutig wie ein eben solcher unterwegs...

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