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Offener Brief einer ME Patientin 

Sehr geehrter Herr Gutachter,

ich sitze vor Ihnen, weil die deutsche Rentenversicherung Sie beauftragt hat, über meinen Fall zu entscheiden. 

Ich bin zu einem "Fall" geworden, da ich unter der schweren Multisystemerkrankung "Myalgische Encephalomyelitis" leide, die mein Leben zerstört. 

Sie sehen eine Enddreißigerin, die gesund und kräftig aussieht.

M.E ist meistens unsichtbar. Sie zeigt sich durch keine gängige Untersuchung. 

Was sie nicht sehen ist, dass ich mich jetzt gerade, -wie immer- hundeelend fühle. Dass ich den Weg hierher kaum geschafft habe und meine bloße Anwesenheit hier dafür sorgen wird, dass ich mehrere Tage lang mit noch stärker werdenden Beschwerden im Bett liegen werde, unfähig dazu, einzukaufen, oder mir etwas zu kochen.

Nach 6 Jahren (2014) in denen ihr kein Arzt helfen konnte, erhielt Jana endlich die Diagnose ME/CFS.

Am 27.03. hat unsere liebe Martina G. auf der Facebookseite des ME/CFS Portals einen Aufruf gestartet bei dem es darum ging, eine Sammlung von Tipps zu erstellen, wie man sich das Leben mit ME/CFS etwas leichter machen kann.

Wie lässt sich Energie und Kraft sparen, welche Alltagshilfen nutzt ihr?

Es kamen ganz viele wertvolle Tipps zusammen, für die unsere liebe Claudia R. eine Liste erstellt hat. Die Liste ist natürlich jederzeit erweiterbar. Schreibt doch einfach in die Kommentare, wenn ihr auch Tipps, Anregungen und/oder Hinweise habt. Vielen DANK!

Bitte denkt daran, dass die Tipps in der Liste nicht unterscheiden, ob leicht, moderat oder schwer erkrankt seid. Alle Tipps sind von unterschiedlich schwer Betroffenen für andere Betroffene erstellt worden. Sie sind daher ganz individuell und so sollten sie auch genutzt werden.

>> Unsere Facebookseite

Nach unserem Aufruf auf der Facebook-Seite des ME-CFS Portals zum Thema "Zeigt euch in euren schlimmsten Phasen", damit ME/CFSmehr Gesichter bekommt, möchten wir auf die vielen Betroffenen aufmerksam machen.

Wir stellen auf dieser Seite die Bilder einiger Betroffenen vor und ihre Botschaften an die Welt da draußen. Das Wort Challenge" haben wir absichtlich verwendet, um Aufmerksamkeit zu bekommen und nicht weil ein Ranking  vorgesehen ist, wer von den Betroffenen am besch... krank aussieht... Aus den Einsendungen werden wir noch ein Plakat erstellen, welches dann frei zum Download verfügbar sein wird für alle, die es haben möchten um Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben.

DANKE an ALLE die bisher schon mitgemacht haben und noch mitmachen möchten. Mailt uns eure Bilder und Texte zu an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Die Reihenfolge der Bilder ist rein zufällig gewählt. 

Luisa D.: 28 J. alt. Nach einer Woche am Stück im Bett liegen, hat mich ein Hüttenkoller erwischt und ich dachte: So dramatisch wird es schon nicht sein, die Wäsche zu machen. Das war eine Fehleinschätzung. Nun werde ich die nächsten 3 Tage auf Händen und Füßen ins Bad kriechen und wieder eine Woche am Stück im Bett verbringen.

Martina G.: Seit 32 Jahren erkrankt, Diagnose 2016 von Charite Berlin.. ich wünsche mir endlich kompetente Hilfe von Ärzten, Geld für Forschung.

JennyE.

Kathleen:

Marina F.:  Wir brauchen endlich Hilfe und Unterstützung. Wie kann man so viel Leid einfach ignorieren? Das in Deutschland 2020. Die Krankheit muss endlich erforscht werden. Man wird völlig alleine gelassen und vom System ignoriert. Es gibt kaum Kassenärzte die das Krankheitsbild überhaupt kennen. das Gesundheitssystem, die Ärzte und Politiker müssen endlich aufwachen. Wir vegetieren nur noch vor uns hin und wenn man keine Angehörigen mehr hat, fehlt uns jede Hilfe. das ist der reinste Überlebenskampf, den viele von uns verlieren. Bitte helft uns.

Manu M.: 45 Jahre alt. Pflegegrad 4 und GDB (Grad der Behinderung) 90% mit den Merkzeichen G, aG, B. Das ist mein aktuelles Bild. Ich muss mich immer schützen, wenn wir Besuch bekommen oder meine Hausärztin kommt. Auch ist es ein kleiner Schutz wegen dem Corona Virus, auch wenn es vllt nicht viel hilft ist es besser so einen kleinen Schutz zu haben als ohne. Auch muss ich immer Sonnenbrille tragen, da ich sehr lichtempfindlich bin. Mein wichtigster Satz: "Wir brauchen Forschung und Anerkennung

Armin K.: Zu verschenken wg. ME: Job, Partner, Freunde, Geld, Beweglichkeit, Kultur, Freude, Selbstachtung, Glauben, Appetit, Zukunft, Auto, Sportgeräte u.v.m. - Für Selbstabholer. Steht alles vor der Tür!

Sabine S.: Seit 1999 erkrankt, 47 Jahre alt, PG 2 wo nicht ausreicht.. Gdb 70 % und Merkzeichen G und B, auch nicht mehr ausreichend... Wir brauchen dringends mehr Akzeptanz/Anerkennung und Forschung... Ganz tolle Idee liebe Manuela, so können wir gesehen werden.

Martina:  (52J), GdB 50%, Erwerbsminderungsrente befristet. Ich möchte wie früher Haushalt und Beruf meistern können, nicht jeden (für mich) anstrengenden Ausflug hinterher mit Erschöpfung büßen müssen.

 

Stefanie H.: 45 J. , ME seit 2011, die letzten 5 Anstellungen wegen Krankheit verloren, nicht mehr arbeitsfähig, regelmäßig Crash nach Überanstrengung, 3 Kinder, keine Hilfe vom Staat

 

Sandra W.: Am schwersten ist es damit klar zu kommen,dass so viel Unverständnis zu dieser Krankheit herscht.
Sätze wie ,,du siehst ja garnicht krank aus“ sind verletztend. Es ist ein täglicher kampf mit dieser Krankheit zu leben

Colette: 53 Jahre, Pflegegrad 2, Me- Cfs seit 8 Jahren. "Ich moechte wieder leben! Wir brauchen eine Behandlungsmethode fuer Me-Cfs!.“

Mary:

Heike B.: Krank durch eine Doppelinfluenza im April 2018. Starke Verschlechterung meiner Erkrankung nach einer Reha im Dezember 2019. Vor der Reha hatte ich noch viele Tage, an denen es mir soweit gut ging, das ich öfters rausgehen konnte. Diese Tage sind seltener geworden und wenn muss ich mich danach länger ausruhen. Krankengeld ist ausgelaufen und den Rentenantrag habe ich stellen müssen. Ich finde es Menschenverachtend, wenn Betroffenen eine psychosomatische Erkrankung unterstellt wird und das nur weil sich nicht jeder Arzt damit beschäftigen will. Oder der medizinische Dienst von Ämtern entscheidet ohne mich zusehen an Hand der eingereichten Befunde, das ich gesund bin. Ich wurde auch schon gefragt, ob ich gerne aufstehe und mich überhaupt noch freuen könnte. Solche Aussagen müssen aufhören und unsere Erkrankung endlich richtig erforscht werden.

Moni M.: Das Leben zieht an uns vorbei...wir überleben, aber wir "leben" nicht mehr

Martin P.:

 

Ines.: Offiziell seit 03/2010 erkrankt. Früher bin ich Marthon gelaufen und heute freue ich mich über jeden Moment, an dem ich noch rausgehen kann.

Sandra: 

Roxana:

Momo - Es war einmal: Lebensfroh, aktiv, mitten im Leben...schwupp...plötzlich zieht es einem die Beine im wahrsten Sinn des Wortes unterm Boden weg und nichts mehr ist,wie es war. Das neue Leben sieht so aus: Schmerzen, ohne Kraft u. Energie, Einsamkeit, das Gefühl von Verlassen sein, nur am kämpfen im Alltag. Gefühlt an allen Fronten. Und die Aussagen von vielen, die es nicht sehen wollen/können...Was kann ich tun, um in der Realität endlich wahrgenommen und ernstgenommen zu werden?

Nadja JMF: Seit 2015 wissentlich an ME/CFS erkrankt, erst recht schwer und hausgebunden, dank Pacing, Infusionen u co kann ich selbst mit meinen Hunden gehen- das Foto zeigt mich an einem guten Tag, oft sind die Waschbäraugen noch schlimmer :-( Mein Satz: Nadja, 42 Jahre, seit 5 Jahren erkrankt, befristet berrentet seit 2018 - ME macht dich zum Schattenkrieger...

Tuppi S.:  Durch die Folgen von jahrzehntelang unerkannter ME (Myalgische Enzephalomyelitis) musste ich fast alles aufgeben, was mit Freude an Bewegung zu tun hat. Ich kann schon lange nicht mehr radfahren oder wandern, mein geliebtes Blumenbeet musste ich aufgeben, weil ich es nicht mehr instand halten konnte. Irgendwann wurde mir klar, dass ich nicht einfach nur Muskelkater hatte, sondern dass meine Muskeln permanent entzündet waren/sind. Die Laborergebnisse bestätigen stets erhöhte Entzündungswerte. Wenn ich unterwegs bin verschlechtert sich diese Entzündung. Bei Besorgungen in der Stadt schleppe ich mich von einer Sitzgelegenheit zur nächsten und kämpfe um jeden Meter. Von den unverhältnismäßigen Erschöpfungszuständen will ich gar nicht erst reden. Ich spüre wie meine Muskeln immer mehr verkümmern und alles was ich bisher dagegen unternahm (sportliche Betätigung) bewirkte nur das Gegenteil. Heute weiß ich, dass das bei dieser Erkrankung der größte Fehler ist, den man machen kann. Hätte ich das früher gewusst, wäre es nie so schlimm geworden. Und das obwohl ich noch zu den moderat erkrankten Fällen gehöre. Das Leid der schwer und schwerst Betroffenen ist unsäglich.

Das bitterste für mich ist, wenn ich von Behandlungen lese, die an der Charité in Berlin durchgeführt werden, die den ME-Erkrankten tatsächlich signifikante Besserungen bringen und mir diese Behandlungen verwehrt bleiben. Für mich fühlt es sich jetzt schon an, als ob ich nur noch ein Schattendasein führe. Wir brauchen dringend Weiterbildungen für alle Ärzte, denn die wenigsten wissen von dieser Erkrankung. Andere wissen davon, nicht aber die neuen Erkenntnisse. Sie geben deshalb falsche Empfehlungen mit fatalen Folgen. Außerdem müssen die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung z.b. von Frau Professor Scheibenbogen an der Charité in Berlin in die Lehrpläne der Universitäten aufgenommen werden. Die Behandlungesmethoden, die an der Berliner Charité schon Erfolge erzielen, sind allen Betroffenen zu ermöglichen. Nur dann haben die Betroffenen (in Deutschland 250.000 bekannte Fälle, die Dunkelziffer liegt weit höher) eine Chance auf ein menschenwürdiges Leben.

Um so fassungsloser machen mich die Antworten der Bundesregierung auf die kleinen Anfragen von der Linken, den Grünen und der SPD. Wie können Regierungsmitarbeiter so ignorant sein?! Wer immer diese Antworten verfasst hat, bezieht sich auf veraltete Informationen vom Robert-Koch-Institut (welches seit der EU-Petition von Evelien van den Brink zumindest den falschen Eintrag über ME/CFS geändert hat. Ein großer Fortschritt. Nur haben wir noch nichst davon). Allerdings wurde in den Anfragen ja schon die Quelle für aktuellere Informationen genannt (Charité Berlin, Frau Prof. Scheibenbogen, Fatigatio e.V.). Man hätte sich vor der Antwort also umfassend informieren können. Was haben wir denn verbrochen dass wir weiter so dahin vegetieren sollen, obwohl es schon Möglichkeiten der Besserung gibt?!

Melanie H.: 38 Jahre. Mittlerweile fehlen mir die WortE...es braucht nur ein Wort: LEBEN!!!

Grit G.:  Erkrankt seit 2006. Schleichend ging es immer schlechter, erst verlor ich meine Hobbys, dann meine Arbeit. Heute kann ich 23h Am Tag das Bett nicht verlassen. Wurde jahrzehntelang falsch behandelt. Bekomme nach 5! Jahren Kampf keine Rente. Erhalte keine pflegerische Versorgung. Wenn es mir schlecht geht kann ich nicht ins Krankenhaus. Dort würde ich noch kränker gemacht durch falsche Behandlungsmethoden. Ich wünsche mir mein Leben zurück und finanzielles Auskommen durch meine geliebte Arbeit als Heilpädagogin. Tut endlich was!!!

Cindy K.:  Ich bin mit 18 erkrankt, das ist jetzt etwas über 20 Jahre her. Bin aktuell noch 38. Habe glücklicherweise schon seit 14 Jahren EU-Rente, unbefristet seit 11*Jahren. GdB von 70. Merkzeichen werden mir verwehrt, obwohl ich nach schleichender Verschlechterung, nach den vielen Jahren bei schwer betroffen angekommen bin. Wenn das so weiter geht, brauch ich sie auch bald nicht mehr, denn es geht so gut wie nichts mehr aktuell.

 Mari-Jo K.: 62 J., GdB 80 u. PG 2, an ME/CFS erkrankt seit 20 Jahren, Ehe am Dups, bashende Familie, keine EM-Rente nach 12 Jahren Kampf und trotz schwerster organischer Befunde. Ich fühle mich als eines der unendlich vielen verschenkten Potenziale dieses Systems...

Gabriel G.: 38 Jahre. Ich vermisse meine Kinder!!

Simone Angelique M.:  Im Januar 1996 mit 27 Jahren war mein Leben vorbei... Seit 24 Jahren gehe ich durch die Hölle! Zum x-ten mal Pflegestufe abgelehnt, kaum Hilfe/Unterstützung... Nur Hilfe die kontraproduktiv war und mich immer kränker machte. Verwahrloster Körper, verwahrloste verschimmelte Wohnung. Schmerzen: Gigantisch. Ein dahinvegetieren mit ein paar guten Momenten dazwischen, ein verlorenes Leben. Perspektive NULL. Bitte gebt uns eine Chance... Wir brauchen Euch: Politik - Ärzte - Forschung - Pflege - Familie - Freunde

Inga E.: Nicht sprechen können, sich nicht bewegen, sich so schwach fühlen, als würde das Herz gleich aufhören zu schlagen, über Stunden und Tage... das versteht NIEMAND, der es nicht erlebt.

Angela D.W.: 36ig , Mutter von 2 Kindern, Ehefrau , erkrankt im 2018 durch einen Infekt... Diagnose Me/CFS seit Juli 2019 & Asperger- Syndrom und noch ein paar andere Diagnosen. Nach Bell skala 20-30 ... Renten Antrag (Schweiz) läuft

Christoph C.: Es ist schwer mit einer Krankheit zu leben, die kaum einer kennt und versteht.

Christine K.:  Vor meiner Erkrankung und 6 Jahre danach. Ich wünsche mir bessere med. Versorgung. Ich war immer viel unterwegs, lebenslustig und viel unter Leuten. Jetzt schleife ich mich in die Arbeit, und dass schaffe ich nur noch teilzeit. Ansonsten komm ich nur noch selten raus, hab kaum genug Kraft für meine Familie und kaum noch Kontakt zu den wenigen Freunden, die mir geblieben sind. Ich habe immer Schmerzen. Wenn ich es erklären muss, sage ich immer: stell dir eine schwere Grippe vor. Du hast Gliederschmerzen und kannst dich nur unter starker Anstrengung bewegen. Das sind die guten Tage. An den schlechten kommen noch Krämpfe in den Muskeln, Lähmungserscheinungen und so starke Sprachstörungen dazu, dass du dich nicht mehr ausdrücken kannst. Es gibt keinen Arzt der dir helfen kann und du hoffst nur, dass es nicht noch schlimmer wird. Aber ich bin nicht depressiv! Ich will leben und genieße jeden Tag, der erträglich ist, in der Hoffnung, dass wir endlich Hilfe bekommen.

 

Ramona N.: Ich bin 44 Jahre alt, verheiratet, zwei Kinder, krank bin ich seit einem Virusinfekt 1995. Eine Diagnose habe ich aber erst seit Weihnachten 2018. Seither immer weiter verschlechternd. Es gibt gute und schlechte Tage. Nur leider kann man sich es nicht aussuchen, wann was ist. Nur, dass man unweigerlich merkt, was man schon wieder etwas mehr nicht mehr kann.

Sonja S.: 47J., zwei Kinder, verheiratet, schleichender Beginn, seit Entbindung 2011 akut erkrankt. Ich wünsche mir so sehr adäquate Hilfe und wieder etwas Lebensqualität.

 Hannelore K.: Erkrankt seit??? Schleichender Beginn, kontinuierliche Verschlechterung, seit kurzem auf Rollator und Rollstuhl angewiesen.

Sarah S.: Mein Satz wäre, dass ich Hilfe brauche weil ich allein bin und an schlechten Tagen nicht mehr weiß, wie ich existieren soll. Harte Realität!

Jette S.: 52 Jahre, unbefristete Rente, Pflegegrad 2, 50 GdB (Gerichtsverhandlung um Höherstufung läuft seit 2 Jahren). Ich möchte einfach nur Leben mit allem Drum und Dran.

Meliha A.Q.: Müde vom Leben. Wir brauchen informierte Ärzte, Unterstützung und Anerkennung und richtige medizinische Versorgung

Miriam J.: 47 Jahre, erkrankt schleichend seit 2014 nach Krebserkrankung

Marie: 29 Jahre seit 8 Monaten erkrankt. PG 2 und momentan Eu Rente beantragt.

Ich will mein Leben zurück.... Mein Kind anzugeben war und bleibt die Hölle , welche mir diese Erkrankung bescherte.
Ich möchte mehr Forschung, und mehr Ärzte, welche sich für uns einsetzen.
Ich bin es satt in einem 2m x 160 Bett zu leben, während draußen das reale Leben an mir vorbeizieht.

Auf den Bildern sieht man uns am Ende unserer Kräfte. Was man nicht sieht, ist die unglaubliche Vielfalt an Schmerzen in Haut, Gelenken, Muskeln, Kopf, Hals, Lunge, Magen, Darm, die unerträglichen Erschütterungen durch jede Art von Sinnesreiz. - Das ist ME, das mir mein Leben gestohlen hat. -Lisa

Simone, 45J., seit 11Jahren erkrankt, in EM-Rente, GdB 70, Merkmal G und B, PG 2

Das, was ich mir am meisten wünsche ist, mal wieder für meine Familie da sein zu können anstatt immer nur auf ihre Hilfe angewiesen zu sein!!