Blog

Es darf bei Menschen mit ME/CFS auch mal spaßig zugehen, sonst würde man diesen Zustand noch viel schwerer oder überhaupt nicht ertragen. 

ME/CFS-Patienten haben genauso wie andere Erkrankte das Recht darauf, zu lachen, mal glücklich zu sein oder etwas Spaß (in ihrem Umfang) zu haben, ohne sich dafür rechtfertigen zu müssen. Wie oft hören Menschen mit ME/CFS die Aussage "Du siehst ja gar nicht krank aus!". Wir können es nicht mehr hören… Was sagt ein Gesicht, ein Lachen oder sonst was darüber aus, wie krank oder gesund ein Mensch ist? Rein gar nichts. 

Nebel im Kopf, auch brainfog genannt, ist für ME/CFS Erkrankte ein extrem leidiges Symptom. Häufig sorgt brainfog dafür, dass man von den Mitmenschen für völlig „Banane“ gehalten wird. Das ist aber absolut nicht der Fall, denn ME/CFS macht vor niemandem Halt. Diese Krankheit kann einfach jeden Menschen treffen, ganz unabängig von seinem IQ. ME/CFS trifft Menschen in jedem Alter, leider auch viele Kinder.

Menschen mit ME/CFS haben nicht die Möglichkeit, jeden Tag rauszugehen oder überhaupt rauszugehen, denn diese Erkrankung führt häufig dazu, dass die Betroffenen haus-/ oder gar bettgebunden sind. Das mag ein gesunder Mensch schwer glauben und vor allem, wenn er dann jemanden mit ME/CFS doch mal draußen sieht und dieser ja gar nicht „krank“ aussieht, weil derjenige vielleicht (noch) nicht im Rollstuhl sitzt oder keinen Gehstock benötigt. Du siehst die Person vielleicht sogar lachen, rumalbern oder etwas Spaß haben und denkst dir deinen Teil.
Stopp, genau da liegt das Problem.

Hoffnung, ein Wort mit solch großer Bedeutung. ME/CFS-Erkrankten bleibt häufig nicht viel und um so wichtiger ist es, dass sie niemals ihre Hoffnung verlieren. Das ist bei all dem, was ihnen widerfährt, nicht immer leicht.

Ignorante Ärzte und Behördenkämpfe, die manchmal Jahre dauern und häufig nicht mal positiv ausgehen. Familie und Freunde, die einem vorwerfen, dass man nur nicht möchte oder einfach nur noch genervt sind, weil man mal wieder absagen muss. Der Verzicht auf so vieles, auf ein Leben, auf das Leben was ihnen ME/CFS genommen hat.

Es ist jedoch so unendlich wichtig, dass man bei all den ganzen negativen Dingen niemals die Hoffnung verliert. Die Hoffnung, dass ME/CFS endlich anerkannt wird. Die Hoffnung, dass sich Betroffene nicht immer und immer wieder rechtfertigen müssen. Die Hoffnung, dass es irgendwann ein Mittel gibt, was ME/CFS heilt oder zumindest bessert. Die Hoffnung, dass am Ende doch alles gut ausgeht. ???

ME/CFS-Betroffene fühlen sich häufig wie ein Schmetterling im Käfig, denn sie schauen aus dem Fenster und sehen so viele schöne Dinge, aber genau diese können sie nicht mehr tun oder gar selbst draußen sehen. Viele können nicht mal mehr raus, weil ME/CFS sie an das Bett fesselt. Sie können kein Gänseblümchen pflücken und er „liebt mich, er liebt mich nicht“ spielen. Sie können keinen Schmetterling beobachten, der vielleicht neben ihnen auf einer Blume landet. Sie können nicht den Regen auf ihrer Haut spüren und den Duft einatmen von Regen in einer Sommernacht. Sie können nicht sehen, wie ein Sonnenuntergang den Himmel in die wunderschönsten Farben taucht.

Sie können all das, was für einen gesunden Menschen normal erscheint, nicht mehr sehen, riechen, spüren oder fühlen. Dieser Verlust macht viele ME/CFS-Erkrankte unendlich traurig, denn es nimmt ihnen einen großen Teil des Lebens/ihres Lebens. Menschen mit ME/CFS sind wundervoll empathisch, aber auch sehr sensibel und feinfühlig. Achtet auf eure Worte, auf eure Taten, auf all das was ihr tut oder sagt, wenn ihr mit einem Menschen kommuniziert und damit meine ich nicht nur im realen Leben sondern auch mit dem, was ihr schreibt, denn viele wissen gar nicht, was sie mit Worten oder auch Sätzen bei anderen anrichten können, ohne es zu merken. Das was ihr sagt, unbedacht, tut vielleicht anderen Menschen schon weh. Respekt und Anstand im Umgang mit Menschen und auch Tieren ist in der heutigen Zeit noch viel wichtiger als noch vor Jahren. Bitte bedenkt das bei all dem was ihr tut. ??

ME/CFS-Erkrankte kämpfen Tag für Tag nicht nur gegen oder mit der Krankheit, sondern auch mit vielen anderen Dingen. Viele Betroffene führen ein Leben am Existenzminimum, denn innerhalb kurzer Zeit kann es passieren, dass sie nicht mehr arbeiten gehen können. Als wäre das nicht schon schlimm genug, darf man auch noch bürokratische Kämpfe mit Ämtern und Behörden ausfechten, obwohl man überhaupt keine Kraft mehr hat. Ist man erstmal an dem Punkt angelangt, einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen zu können, geht die Schlacht erst so richtig los.

Warum? Die meisten Ärzte kennen sich mit der Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) nicht aus. Was sie nicht kennen, kann es nicht geben. Wenn man sich selbst nicht mehr zu helfen weiß und sich eine Rechtschutzversicherung leisten konnte, sucht man sich Hilfe bei einem Rechtsanwalt. Idealerweise wüsste der Anwalt, was ME/CFS bedeutet, würde mit Rechtschutzversicherungen oder Prozesskostenhilfe abrechnen, doch dieses Ideal gibt es leider nicht. Und schon haben wir wieder ein neues Problem.

Letztendlich müssen wir uns mit unserem bisschen Energie auch noch solche Themen bewältigen, um nicht auf der Straße zu landen. Selbst wenn die Erwerbsunfähigkeitsrente irgendwann genehmigt wurde, ist diese in den meisten Fällen so gering, dass dazu noch eine Aufstockung durch das Sozialamt erfolgen muss (Grundsicherung). Wir kämpfen nicht nur einen Kampf mit der Erkrankung ME/CFS, sondern häufig auch ums nackte Überleben.

JA, Du hast richtig gelesen, gebrauchte Schuhe!

Er leidet neben ME/CFS, auch noch an den Folgen eines Schlaganfalls, einer Herz-OP und zusätzlich an MCS. 

MCS steht für Multiple Chemical Sensitivity

Fast 3 Millionen Menschen in Deutschland sind in der schwersten Form, so wie Daniel, von dieser Umwelterkrankung betroffen. Zu den häufigsten Symptomen, zählt eine extreme Geruchsempfindlichkeit. Schon ganz „harmlose“ Gerüche (die gesunde Menschen als solche betrachten würden), führen bei diesen Betroffenen zu schwersten Symptomen, die von Augenschwellungen über Schwindel, Übelkeit, Schmerzen, bis hin zu einem anaphylaktischen Schock reichen. Typisch für MCS ist auch, dass die Symptome nicht immer einzeln, sondern häufig gleichzeitig auftreten.

Der 47 Jahre alte Daniel aus Brandenburg ist daher doppelt gebeutelt. Als ob man mit ME/CFS nicht schon genügend gesundheitliche Probleme hätte, kommt bei ihm auch noch diese extreme Geruchsempfindlichkeit dazu. Er kann das Haus kaum verlassen, den Pflegedienst lässt er nur 1 x wöchentlich zu sich in die Wohnung, weil es ihm danach immer sehr schlecht geht. Selbst die Gerüche in der Kleidung des Pflegepersonals (Waschmittel, Weichspüler) bereiten ihm große Schwierigkeiten

Ja und als ob man mit ME/CFS und MCS nicht wirklich schon reichlich genug mit schweren Krankheiten bedient wäre, erlitt er im Januar 2019 auch noch einen Schlaganfall. Seither ist sein linker Arm gelähmt und das Laufen macht ihm große Schwierigkeiten. Im September 2019 kam dann auch noch eine Herz-OP dazu.

HINWEIS: Es sollten Slipper aus Mesh/Stoff sein, da Leder bei MCS Probleme bereiten kann!

Es ist nicht immer das Beste, den gleichen Weg zu gehen, den Andere vor Dir beschritten haben, nur weil Du Dich vielleicht etwas vor Neuem fürchtest.

Geh tapfer Deinen eigenen Weg und hinterlasse Deine Fußstapfen, wo noch niemand vor Dir war.

Es ist Dein Weg und am Ende des Weges wirst Du stolz darauf sein, dass Du ihn zu Deinem Weg gemacht hast.

Das Leben mit ME/CFS ist häufig einfach nur grau, einsam und ohne jegliche Freude - aber vergesst niemals, dass man lernen muss, egal wie grau und dunkel alles ist, dass es auch so Wunderschönes und Buntes in dieser Welt gibt.

Man muss manchmal zweimal hinschauen, um das zu erkennen, aber es lohnt sich! 

Freunde, Familie und auch Bekannte wenden sich leider häufig von einem ab, wenn man ME/CFS hat. Man fragt einmal, auch noch ein zweites oder drittes Mal nach einem Treffen oder auch wie es einem geht, aber spätestens nach dem 4. Mal fragen sind die meisten genervt.

Man muss wieder absagen, weil der Köper einen Strich durch die Rechnung macht. Man kann einfach nicht, der Körper kann nicht, obwohl der Kopf so sehr möchte. Am Ende bleiben dann meist nur noch eine Handvoll Menschen über die man „Freunde“ oder gar „Familie“ nennen darf, denn, wenn man nicht mehr funktioniert, passt man nicht mehr in diese Welt, in dieses System. In solchen Momenten wird einem bewusst, wie alleine man ist. Aber viele Erkrankte haben ein Haustier, wenn sie dem noch soweit es geht gerecht werden können und genau diese sind Balsam für unsere Seelen.

Ein Hund, eine Katze oder oder sind einfach da. Der Blick alleine in ihre Augen gibt uns so unendlich viel und kein Wort der Welt kann beschreiben, wie tief und innig die Liebe zu einem Tier ist. Es ist nicht einfach nur ein Tier, sie sind ein Teil von uns, unsere Familie, unser Leben, unser Halt, unser Anker, unser Alles. Wer nie ein Tier hatte, kann dies nicht verstehen, aber muss er auch nicht. Aber er wird auch nie erfahren, wie bedingungslos die Liebe eines Tieres ist und das ohne Wenn und Aber. Es ist einem Tier egal, ob du dick oder dünn bist, ob du schwarz oder weiß bist, ob du Männer oder Frauen liebst, ob du krank oder gesund bist, denn ein Tier liebt dich und nur dich. Was würden viele Erkrankte machen, ohne ihre Fellkinder? Ein Leben ohne Hund, ohne Katze oder oder oder ist möglich, aber sinnlos.