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Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)

Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!

In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (16)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

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In Gedenken - RIP

In Gedenken - RIP (4)

Das Thema Tod wird verharmlost oder sogar verschwiegen. ME/CFS ist keine Erkrankung, die zwingend tödlich endet. Wir alle aber wissen, es gibt zu viele Menschen, die an ME/CFS sterben. Die Erkrankung hat zu vielen Menschen das Leben gekostet. Die häufigsten sind Herzversagen, Suizid und Krebs.

>> Siehe hierzu auch diesen Beitrag auf unserem Blog

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Rechtsberatung

Rechtsberatung (5)

Wir freuen uns sehr über eine Kooperation mit Rechtsanwalt Frank Vormbaum.

Herr Vormbaum kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. Ganz besonders freut uns, dass Herr Vormbaum sich dazu bereit erklärt hat, für uns in nächster Zeit Videos zur Beantwortung der häufigsten Fragen zu erstellen. Weitere Informationen dazu folgen.

http://www.rechtsanwaelte-werne.de

 

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Sonntag, 01 August 2021 10:00

Severe ME Woche 02.-08.08.2021

geschrieben von

Am 8. August ist der Severe ME Tag. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert.

25% der Menschen, die an ME/CFS leiden, haben einen schweren oder sehr schweren Verlauf, was bedeutet, dass sie fast vollständig an das Haus gebunden oder ans Bett gefesselt sind.

Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht und wir bleiben erschüttert zurück. Die Recherche zu diesem Thema hat uns alle verändert. Wir widmen diese Woche euch alle und geben euch eine Stimme.

Danke an die Betroffenen und ihre Angehörigen, die uns einen Blick in ihr Leben gewährt haben. Danke an Politiker und Ärzte, die uns ein Interview gegeben haben und uns unterstützen.

Die Beiträge findet ihr nächste Woche auf unseren Kanälen bei Facebook, Instagram, YouTube und auf unserer Website.

Nichts im Leben ist unendlich, auch nicht das, was mich eine ganze Zeit mit Herzblut erfüllt hat. Menschen, die man mit seinen Zeilen erreicht, denen man Mut gemacht, sie aufgebaut, zum Lachen aber auch zum Weinen gebracht hat. Menschen, die sich verstanden gefühlt haben, nicht mehr alleine in einer Welt voller Stigmatisierung und Unverständnis zu sein. Denen die Aussage „Du siehst gar nicht krank aus“ mindestens genauso oft entgegengebracht wurde, wie einem selbst.
ME/CFS Betroffene, mit denen man die gleichen Sorgen und Ängste geteilt hat, aber auch ganz viel Humor und Sarkasmus. Allerdings gerade in der letzten Zeit, immer weniger Empathie und Verständnis dafür bekommen hat, dass man selbst „krank“ ist. Das man versucht so gut es geht den Ansprüchen gerecht zu werden, den Anspruch der Betroffenen, der in meinen Augen so häufig gar nicht zu erfüllen ist. Der Anspruch, dass alles was man tut, „perfekt“ sein muss. Wie kann man es sich auch wagen, Artikel einzustellen, die man „nur“ überflogen hat, weil für mehr nicht die Kraft gereicht hat. Wie kann man Beiträge posten, in denen ein Buchstabendreher drin ist oder auch mal ein Buchstabe fehlt und das, obwohl er sogar Korrektur gelesen wurde. Wie kann man eigentlich sich solche „Patzer“ leisten.
Wieso? Weil man es heute geschafft hat zu duschen und dann die geringe Kraft, die einem zur Verfügung stand, nicht mehr ausreichend war, um keine Rechtschreibfehler einzubauen. Weil das Telefonat bzw. der Mailverkehr mit der Behörde, den Kopf dermaßen „vernebelt“ hat, dass man nicht mal mehr ein Wort rausbekommen hat, ohne sich zu verhaspeln. Weil ich ein Mensch bin, ein Mensch und keine Maschine. Ich habe Ecken und Kanten, sicher auch genug davon und genauso mache ich Fehler. Ist das aber schlimm? Macht nicht jeder Fehler? Sogar vor ME/CFS habe ich diese gemacht und soll ich euch was sagen, ich habe es überlebt. Vielleicht sollten gerade die Betroffenen mal anfangen selbst zu reflektieren, dass sicher auch sie nicht immer alles perfekt oder richtig machen, wenn man in diesem Zusammenhang das Wort „richtig“ überhaupt benutzen darf.
Sich beschweren, nörgeln, verbessern und auch „klugscheißen“ geht ganz schnell. Gegenüber anderen Menschen „auszuteilen“ ist so einfach aber mal dafür dankbar sein, dass sich andere Betroffene für alle anderen ME/CFS Erkrankten einsetzen, ist (fast immer) schier unmöglich. Da ist es egal was man tut, es ist einfach viel zu wenig.
Dieser Druck ist immens und in den letzten Wochen und Monaten mehr und mehr und für mich immer negativer geworden, als ich es je in meinem Leben vor ME/CFS erlebt habe. Das ist nicht meine Intention an mein Leben und noch weniger mit ME/CFS, denn gerade damit wird uns schon so viel genommen. Alleine das macht unendlich traurig und ja man ist stark, aber nicht 24/7 und das ist sicher niemand von uns, muss man auch nicht, aber wenn man dann noch ständig so viel negative Vibes bekommt, dann schadet das zum einen nicht nur einem selbst und nicht nur der Seele, sondern mit dieser Erkrankung auch dem Körper und man fragt sich, wieso man sich das überhaupt antut.
Allerdings möchte ich auch "Danke sagen" für jede positive aber auch jede negative Erfahrung. Danke dafür, dass ich die Möglichkeit hatte meine Erfahrungen und was ich erlebt habe, mit einfließen zu lassen. Danke, dass ich so tolle Menschen kennen lernen durfte, aber auch Danke dafür, dass ich wieder gemerkt habe, wie ich nie sein kann und auch nicht sein möchte… Ich werde lieber für meine Ehrlichkeit gehasst als für meine falsche Freundlichkeit geliebt.
In diesem Sinne, passt auf euch auf und habt‘s gut. Mein Kampf ist noch lange nicht vorbei, aber ich werde diesen auf eine andere Art und Weise kämpfen, als ich es in den letzten Monaten getan habe. Ich lasse nicht zu, dass mir MEin Freund, MEin Feind meine Träume und meine Wünsche nimmt…

Hallo, mein Name ist Anja und ich bin 49 Jahre alt. Verheiratet seit 1993 und Mutter zweier mittlerweile erwachsener Töchter im Alter von 25 und 18 Jahren. Gelernte Versicherungskauffrau, weitergebildet zur geprüften Versicherungsfachwirtin und seit 2010 erfolgreich als Beschwerdemanagerin im Bereich der Lebensversicherung eines großen Versicherers tätig.

„NEIN“ ein Wort mit solch großer Macht und dennoch sagen es gerade ME/CFS Betroffene oder auch andere chronisch kranke Menschen viel zu selten. Sie wollen sich, aber auch anderen Menschen viel zu oft gerecht werden, ohne dabei auf sich und Ihren Körper zu achten.

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Donnerstag, 01 Juli 2021 09:05

7 Tipps für mehr Gelassenheit

Du hast eigentlich so viel zu tun, aber im Grunde gar keine Kraft für all diese Dinge?

Wenn sich der Alltag als Herausforderung gestaltet, dann helfen bestimmte Strategien dabei, mehr Gelassenheit hineinzubringen.

Wichtig ist es natürlich gerade bei ME/ CFS Betroffenen genügend Pausen einzulegen und sich nicht zu überlasten.

Mittwoch, 30 Juni 2021 08:00

Hilfreiche Apps bei ME/CFS

geschrieben von

Im digitalen Zeitalter kann man auf Apps kaum noch verzichten. Wir haben für euch mal einige Apps unter die Lupe genommen und geben Empfehlungen von Betroffenen weiter.

Wenn man sich die Liste der Symptome bei ME/CFS anschaut, ist man selbst als Betroffener schockiert, weil man sich im Laufe der Zeit gar nicht mehr dessen bewusst ist, dass man so viele Beschwerden hat. Es ist quasi „alltäglich“ geworden, aber das, was gerade für die Langzeit-Betroffenen alltäglich ist, würde einem gesunden Menschen Angst machen. 

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Sonntag, 20 Juni 2021 09:58

So süß, so müde, so faul?

Irgendwie kommt man bei dem Thema ME/CFS auch häufig auf das Thema Faultier. Keine Ahnung warum, aber wahrscheinlich, weil viele Menschen, die diese Erkrankung nicht detailliert genug kennen, denken, dass ME/CFS Betroffene einfach nur faul sind. Dem ist aber gar nicht so. In den letzten Jahren habe ich selbst so viele Erkrankte kennengelernt/kennenlernen dürfen (auch wenn den Großteil nur über die modernen Kommunikationsmittel möglich ist) und selten habe ich solch ehrgeizigen, motivierten und vor allem starken Menschen getroffen. 

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Sonntag, 13 Juni 2021 08:00

„Schubladendenken“

Du siehst gar nicht krank aus, Du siehst gar nicht homosexuell aus, Du siehst gar nicht wie eine Frau aus, Du siehst gar nicht normal aus... Wir leben im Jahr 2021 und dennoch ist es in den Köpfen noch so vieler Menschen bis zum heutigen Tag nicht angekommen, dass jeder Mensch anders anders sein kann und vor allem auch ist. Man sieht vielen Menschen nicht an, dass sie krank sind, genauso so wenig, dass sie homosexuell sind, genauso wenig, dass sie transgender sind. Man sieht nicht jede körperliche Erkrankung, genauso wenig wie eine psychische Erkrankung. Menschen müssen nicht ein Bein amputiert haben oder „alt“ sein, um auf einen Rollstuhl oder Gehstock oder andere Gehhilfen angewiesen zu sein. Dieses „Erstaunen“ darüber, wenn die Person, die bis eben noch im Rollstuhl saß, „plötzlich“ laufen kann. Teilweise sogar Unverständnis oder Abwertung, wie sie denn einen Rollstuhl oder ähnliches nutzen, obwohl sie laufen können.

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Mein Name ist Claudia, ich bin die Person hinter little_finshu. Ich bin 43 Jahre alt, habe 2 Kinder im Teenageralter, einen Hund und einen liebevollen Ehemann. Ich bin seit 18 Jahren verheiratet. Seit 2018 leicht, seit 2019 moderat an ME/CFS erkrankt.

Wer auf meinem Account bei Instagram geht, wird kaum etwas zu der Krankheit oder meinem Wohlbefinden finden. Ihr werdet euch fragen warum. Zum einen, weil ich immer noch mit dieser Krankheit hadere, hadere zu akzeptieren, dass mein Körper nicht so will wie ich. Zum anderen, weil mich so viel mehr ausmacht als diese Krankheit, die mir so viel von mir und meinem Leben genommen hat. Und es gibt so wahnsinnig viele gute Accounts, wo alles erklärt wird, die Fakten und auch die Gefühle.

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