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Irgendwie kommt man bei dem Thema ME/CFS auch häufig auf das Thema Faultier. Keine Ahnung warum, aber wahrscheinlich, weil viele Menschen, die diese Erkrankung nicht detailliert genug kennen, denken, dass ME/CFS Betroffene einfach nur faul sind. Dem ist aber gar nicht so. In den letzten Jahren habe ich selbst so viele Erkrankte kennengelernt/kennenlernen dürfen (auch wenn den Großteil nur über die modernen Kommunikationsmittel möglich ist) und selten habe ich solch ehrgeizigen, motivierten und vor allem starken Menschen getroffen. 

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Du siehst gar nicht krank aus, Du siehst gar nicht homosexuell aus, Du siehst gar nicht wie eine Frau aus, Du siehst gar nicht normal aus... Wir leben im Jahr 2021 und dennoch ist es in den Köpfen noch so vieler Menschen bis zum heutigen Tag nicht angekommen, dass jeder Mensch anders anders sein kann und vor allem auch ist. Man sieht vielen Menschen nicht an, dass sie krank sind, genauso so wenig, dass sie homosexuell sind, genauso wenig, dass sie transgender sind. Man sieht nicht jede körperliche Erkrankung, genauso wenig wie eine psychische Erkrankung. Menschen müssen nicht ein Bein amputiert haben oder „alt“ sein, um auf einen Rollstuhl oder Gehstock oder andere Gehhilfen angewiesen zu sein. Dieses „Erstaunen“ darüber, wenn die Person, die bis eben noch im Rollstuhl saß, „plötzlich“ laufen kann. Teilweise sogar Unverständnis oder Abwertung, wie sie denn einen Rollstuhl oder ähnliches nutzen, obwohl sie laufen können.

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Mein Name ist Claudia, ich bin die Person hinter little_finshu. Ich bin 43 Jahre alt, habe 2 Kinder im Teenageralter, einen Hund und einen liebevollen Ehemann. Ich bin seit 18 Jahren verheiratet. Seit 2018 leicht, seit 2019 moderat an ME/CFS erkrankt.

Wer auf meinem Account bei Instagram geht, wird kaum etwas zu der Krankheit oder meinem Wohlbefinden finden. Ihr werdet euch fragen warum. Zum einen, weil ich immer noch mit dieser Krankheit hadere, hadere zu akzeptieren, dass mein Körper nicht so will wie ich. Zum anderen, weil mich so viel mehr ausmacht als diese Krankheit, die mir so viel von mir und meinem Leben genommen hat. Und es gibt so wahnsinnig viele gute Accounts, wo alles erklärt wird, die Fakten und auch die Gefühle.

Fatigue hier, Müdigkeit da, Erschöpfung hin, Erschöpfung her. Mit solchen Worten fängt es meist an, wenn es um ME/CFS geht. Genau diese Worte können aber nicht annähernd beschreiben, um welch schwere Erkrankung es sich bei dieser handelt. Noch weniger welche Symptome alle dazu gehören. Neben den körperlichen Beschwerden, geht es auch um die geistigen, eben dass im Kopf nichts mehr ist, wie es war, oft nur unendlich viel Nebel/Qualm.

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Was ist Coping?

Coping ist der Prozess der Auseinandersetzung mit und Bewältigung von bestehenden oder erwarteten belastenden Situationen und Stressoren. Bestimmte Situationen, Konflikte oder Krankheiten können als derart belastend eingeschätzt werden, dass sie Coping-Verhalten hervorrufen bzw. erfordern. Dies betrifft v. a. die Krankheitsverarbeitung bei Patienten mit chronischen Erkrankungen. Demnach ist weniger die Art, Häufigkeit oder das Ausmaß der Stressfaktoren maßgeblich für die psychische und physische Gesundheit, sondern die Art wie diese Belastungen subjektiv wahrgenommen und aktiv bewältigt werden. (Quelle: Pschyrembel)

Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:

"Sex, eigentlich was ganz normales und das war es auch in meinem Leben. Doch dann kam ME und änderte nicht nur meinen Alltag, mein Berufsleben, mein Privatleben, sondern eben auch mein Sexleben.

Sachen packen, ab ins Auto und dann los ans Meer. Das war vor der Erkrankung an ME/CFS für viele ganz normal. Doch was ist, wenn an manchen Tagen sogar der Weg zur Toilette fast unüberwindbar ist? Was ist, wenn man sich hauptsächlich nur noch in seinen eigenen vier Wänden aufhalten kann? Was ist, wenn alles was vorher so „normal“ war nicht mehr „normal“ ist? Man denkt nicht, dass sich das Leben von jetzt auf gleich ändern kann, aber das tut es, denn das Leben fragt uns nicht, was wir wollen. Es geht seinen eigenen Weg, den niemand von uns kennt.

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Corona macht auch vor uns ME/CFS-Erkrankte nicht halt. Das Virus an sich macht einem mit ME/CFS schon etwas Sorgen und dann gibt es da auf einmal die notwendige, aber nicht unbedingt nebenwirkungsfreie Impfung.

Schon vor Wochen stand für uns fest, auch zum 12. Mai etwas auf die Beine zu stellen. Wir wollten ein Zeichen setzen, auf uns aufmerksam machen und das, obwohl viele von uns für die Außenwelt nicht mehr sichtbar sind.

Ein Teammitglied hatte dann die „abgehobene“ Idee, neben Betroffenen auch Politikern und Ärzten eine Interviewanfrage zu stellen. Dieser Vorschlag sorgte anfangs für Skepsis, doch es dauerte nicht lange und es häuften sich die Zusagen. Wir waren von so viel positiver Resonanz und Einsatz selbst fast sprachlos, doch umso mehr freute es uns, solch „wichtigen Personen“ für unsere Idee zu gewinnen.

Wir möchten uns auf diesem Weg herzlich bedanken, dass so viele Menschen uns bei dieser Aktionswoche unterstützt haben.

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#LightUpTheNight4ME

Am 12.05., dem Internationalen ME/CFS Tag, wurden auch in Deutschland einige Gebäude und Sehenswürdigkeiten blau angestrahlt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken - aber auch, um auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen. 

Wir möchten uns auf diesem Weg nochmal ganz herzlich bedanken, dass es uns möglich gemacht wurde 

- München: Umadum Riesenrad 

- Osnabrück: OsnabrückHalle 

- Essen: St. Elisabeth Kirche 

- Aachen: Theater Aachen 

- Bad Münder: Petri-Paul Kirche

in blau erleuchten zu lassen. 

Danke auch an Diejenigen, die uns unterstützt haben, diese Gebäude und Sehenswürdigkeiten mit ins Boot zu holen.

- Julia Beep

- Frau Stern (Marketingleiterin Umadum)

- Lost Voices Stiftung 

- Jan Jansen (Geschäftsführer OsnabrückHalle)

- Claudia Reich

Nicht zu vergessen unsere Fotografen:

- Julia Beep 

- Christa Henke

- Claudia Reich

Die blaue Schleife ️

Schleifen werden von vielen Gruppen als Symbole der Unterstützung oder Wahrnehmung verwendet. Die Schleifenfarbe, die für ME/CFS verwendet wird, ist blau. Als Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS wird jedes Jahr am 12. Mai und zu öffentlichen Veranstaltungen zum Thema ME/CFS eine blaue Schleife getragen.

Die Verwendung des blauen Bandes für ME/CFS geht auf 1995 und BRAME (Blue Ribbon Awareness for the Awareness of Myalgic Encephalomyelitis) zurück. Wie bereits erwähnt, hob sie den Internationalen Sensibilisierungstag am 12. Mai auf einer Weltmedizinkonferenz über ME/CFS 1995 hervor und war daher maßgeblich an der international angenommenen Sensibilisierungskampagne ME/CFS beteiligt.

Das blaue Band wurde 2003 von MPPs im Ontario-Gesetzgeber getragen. Ein neuerer Versuch, das Bewusstsein und das blaue Band zu schärfen, wird durch eine virtuelle, blaue Bandkampagne für ME unternommen (http://www.blueribboncampaignforme.org).

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