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Unser Blog (180)
Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!
Unterkategorien

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)
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Mythen rund um ME/CFS (7)
"Wir sind doch alle ein bisschen müde."
Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)
Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!
In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (16)
"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)
Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

In Gedenken - RIP (4)
Das Thema Tod wird verharmlost oder sogar verschwiegen. ME/CFS ist keine Erkrankung, die zwingend tödlich endet. Wir alle aber wissen, es gibt zu viele Menschen, die an ME/CFS sterben. Die Erkrankung hat zu vielen Menschen das Leben gekostet. Die häufigsten sind Herzversagen, Suizid und Krebs.
>> Siehe hierzu auch diesen Beitrag auf unserem Blog

Rechtsberatung (5)
Wir freuen uns sehr über eine Kooperation mit Rechtsanwalt Frank Vormbaum.
Herr Vormbaum kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. Ganz besonders freut uns, dass Herr Vormbaum sich dazu bereit erklärt hat, für uns in nächster Zeit Videos zur Beantwortung der häufigsten Fragen zu erstellen. Weitere Informationen dazu folgen.
http://www.rechtsanwaelte-werne.de
Am 8. August ist der Severe ME Tag. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert.
25% der Menschen, die an ME/CFS leiden, haben einen schweren oder sehr schweren Verlauf, was bedeutet, dass sie fast vollständig an das Haus gebunden oder ans Bett gefesselt sind.
Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht und wir bleiben erschüttert zurück. Die Recherche zu diesem Thema hat uns alle verändert. Wir widmen diese Woche euch alle und geben euch eine Stimme.
Danke an die Betroffenen und ihre Angehörigen, die uns einen Blick in ihr Leben gewährt haben. Danke an Politiker und Ärzte, die uns ein Interview gegeben haben und uns unterstützen.
Die Beiträge findet ihr nächste Woche auf unseren Kanälen bei Facebook, Instagram, YouTube und auf unserer Website.
Man soll gehen, wenn es am schönsten ist oder um nur aus Stolz kein Ende zu sehen, es ist Zeit zu gehen.
JennyBericht über neurologische Reha bei gesicherter Diagnose G93.3
geschrieben von SaskiaHallo, mein Name ist Anja und ich bin 49 Jahre alt. Verheiratet seit 1993 und Mutter zweier mittlerweile erwachsener Töchter im Alter von 25 und 18 Jahren. Gelernte Versicherungskauffrau, weitergebildet zur geprüften Versicherungsfachwirtin und seit 2010 erfolgreich als Beschwerdemanagerin im Bereich der Lebensversicherung eines großen Versicherers tätig.
„NEIN“ ein Wort mit solch großer Macht und dennoch sagen es gerade ME/CFS Betroffene oder auch andere chronisch kranke Menschen viel zu selten. Sie wollen sich, aber auch anderen Menschen viel zu oft gerecht werden, ohne dabei auf sich und Ihren Körper zu achten.
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Du hast eigentlich so viel zu tun, aber im Grunde gar keine Kraft für all diese Dinge?
Wenn sich der Alltag als Herausforderung gestaltet, dann helfen bestimmte Strategien dabei, mehr Gelassenheit hineinzubringen.
Wichtig ist es natürlich gerade bei ME/ CFS Betroffenen genügend Pausen einzulegen und sich nicht zu überlasten.
Wenn man sich die Liste der Symptome bei ME/CFS anschaut, ist man selbst als Betroffener schockiert, weil man sich im Laufe der Zeit gar nicht mehr dessen bewusst ist, dass man so viele Beschwerden hat. Es ist quasi „alltäglich“ geworden, aber das, was gerade für die Langzeit-Betroffenen alltäglich ist, würde einem gesunden Menschen Angst machen.
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Irgendwie kommt man bei dem Thema ME/CFS auch häufig auf das Thema Faultier. Keine Ahnung warum, aber wahrscheinlich, weil viele Menschen, die diese Erkrankung nicht detailliert genug kennen, denken, dass ME/CFS Betroffene einfach nur faul sind. Dem ist aber gar nicht so. In den letzten Jahren habe ich selbst so viele Erkrankte kennengelernt/kennenlernen dürfen (auch wenn den Großteil nur über die modernen Kommunikationsmittel möglich ist) und selten habe ich solch ehrgeizigen, motivierten und vor allem starken Menschen getroffen.
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Du siehst gar nicht krank aus, Du siehst gar nicht homosexuell aus, Du siehst gar nicht wie eine Frau aus, Du siehst gar nicht normal aus... Wir leben im Jahr 2021 und dennoch ist es in den Köpfen noch so vieler Menschen bis zum heutigen Tag nicht angekommen, dass jeder Mensch anders anders sein kann und vor allem auch ist. Man sieht vielen Menschen nicht an, dass sie krank sind, genauso so wenig, dass sie homosexuell sind, genauso wenig, dass sie transgender sind. Man sieht nicht jede körperliche Erkrankung, genauso wenig wie eine psychische Erkrankung. Menschen müssen nicht ein Bein amputiert haben oder „alt“ sein, um auf einen Rollstuhl oder Gehstock oder andere Gehhilfen angewiesen zu sein. Dieses „Erstaunen“ darüber, wenn die Person, die bis eben noch im Rollstuhl saß, „plötzlich“ laufen kann. Teilweise sogar Unverständnis oder Abwertung, wie sie denn einen Rollstuhl oder ähnliches nutzen, obwohl sie laufen können.
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Claudia, 43 Jahre alt - "In jedem Ende steckt ein Neuanfang"
geschrieben von SaskiaMein Name ist Claudia, ich bin die Person hinter little_finshu. Ich bin 43 Jahre alt, habe 2 Kinder im Teenageralter, einen Hund und einen liebevollen Ehemann. Ich bin seit 18 Jahren verheiratet. Seit 2018 leicht, seit 2019 moderat an ME/CFS erkrankt.
Wer auf meinem Account bei Instagram geht, wird kaum etwas zu der Krankheit oder meinem Wohlbefinden finden. Ihr werdet euch fragen warum. Zum einen, weil ich immer noch mit dieser Krankheit hadere, hadere zu akzeptieren, dass mein Körper nicht so will wie ich. Zum anderen, weil mich so viel mehr ausmacht als diese Krankheit, die mir so viel von mir und meinem Leben genommen hat. Und es gibt so wahnsinnig viele gute Accounts, wo alles erklärt wird, die Fakten und auch die Gefühle.