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Donnerstag, 09 September 2021 10:56

Das Tier in `ME´ inem Bett

geschrieben von

Warum Hund, Katze, Kaninchen, Meerschweinchen, Hamster, Maus, Vogel etc. uns ME/CFS Patienten das Leben schöner machen (könn(t)en)...


Viele Studien belegen die positiven Effekte von Haustieren auf unsere Gesundheit. Bereits die Anwesenheit eines Tieres tut uns gut. Beim Streicheln schüttet unser Körper das „Kuschelhormon“ Oxytocin aus und dies hat Einfluss auf unser gesamtes Wohlbefinden. Es ist auch erwiesen, dass Menschen mit einem Haustier gelassener auf Stress reagieren und entspannter sind.

Aber das ist für die Meisten von euch, für die Tierhalter unter uns ME/CFS Betroffenen, überhaupt nichts Neues! Ihr erlebt das ja täglich mit euren Tieren.

Möchtest Du uns und anderen Betroffenen von Deiner Erfahrung mit Deinem Haustier/Deinen Haustieren berichten?

- Was bedeutet es für Dich ein Tier um Dich herum zu haben?
- Wie schaffst Du es Dein Tier zu versorgen, hast Du Hilfe dabei?
- Hast Du vielleicht Tipps, wie man sich die Arbeit erleichtern kann?

Wir würden sehr gerne Deine Erfahrung in unserem Blog auf dem ME-CFS Portal veröffentlichen.

Es gibt nicht wenige Betroffenen unter uns, die schon länger darüber nachdenken, sich ein Tier anzuschaffen. Neben der Frage welches Haustier passt zu mir, stellen sich diese Menschen vernünftigerweise auch die Frage, ob sie dem Tier und den damit verbundenen Aufgaben gerecht werden können.

Falls Du Dein Tier erst angeschafft hast, nachdem Du an ME/CFS erkrankt bist, interessiert uns, warum Du dich gerade für diese Tierart entschieden hast.  Dein Erfahrungsbericht könnte sehr hilfreich sein für die Menschen, die noch unentschlossen sind.

Du kannst uns auch einfach nur ein Foto von Deinem Haustier zusenden, falls das Schreiben für Dich zu anstrengend ist. Wir stellen alle Fotos die uns erreichen auch in eine Bildergalerie ein.

Schicke uns bitte Deine Geschichte und Foto(s) gerne per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, schreibe es in den Treffpunkt auf unserer Webseite, über den Facebook-Messenger oder direkt gleich hier als Kommentar unter diesen Beitrag.

Wir freuen uns schon sehr auf eure Geschichten und natürlich auch auf die Fotos eurer Lieblinge oder Fotos auf denen ihr gemeinsam zu sehen seid.

Herzliche Grüße von euren
Portal-Team Mädels smile


Wir haben für euch ein paar unserer eigenen tierischen Bilder in eine Galerie eingestellt.
Einfach auf Weiterlesen klicken um die Bilder anzuschauen.

Mittwoch, 08 September 2021 11:00

Über Demut und Respekt

geschrieben von

Ein persönlicher Erfahrungsbericht

Meine bisherigen Texte waren immer sehr nüchtern und informativ. Ich suche mir Themen heraus, die mir liegen und recherchiere zu diesen. Suche Fakten. Fakten sind das, was ich kann. Heraus kommen Beiträge, die Betroffene informieren und aufklären. Emotionen haben für mich da selten Platz.

Doch die letzten Wochen haben mich verändert. Sie haben mich nachdenklich gemacht. Emotional.

Dienstag, 10 August 2021 21:47

Nachruf

geschrieben von

image

Quelle: Passauer Neue Presse

 

Klickt auf Weiterlesen, um zum Artikel und zur Traueranzeige zu kommen.

Freitag, 06 August 2021 16:24

Michaela Lex - ihr leidvoller Weg mit ME/CFS

geschrieben von
Michi war so unglaublich tapfer und hat, solange sie noch irgendwie konnte, versucht, die Erkrankung ME/CFS bekannt zu machen. In Gedenken an Michi werden wir hier 2 Beiträge veröffentlichen, was sie über ihr "Leben" mit ME/CFS geschrieben- und auf ihrem Facebook-Account öffentlich gepostet hat.


Liebe Ärzte, Gutachter und Politiker,
wie lange, wie oft und wie laut, müssen Menschen wie Michi und alle anderen Betroffenen noch um Anerkennung der Erkrankung, um ausreichend Forschung und eine der Schwere der Erkrankung angepasste Versorgung betteln???


!!! TRIGGER-WARNUNG an ME/CFS Patienten !!!

Lese nicht weiter, wenn Du selbst an ME/CFS erkrankt bist und Dich Beiträge, die psychisch belastend sind, triggern, d.h. Deinen Zustand verschlechtern könnten. Klicke auf "Weiterlesen", wenn Du erfahren möchtest, was Michi durchmachen musste.   


Liebe Michi,

und plötzlich zerteilt ein einziger Tag das Leben in ein Davor und Danach.

Wir denken immer an dich, wir reden weiter über dich.
Du warst niemals vergessen und wirst es auch nie sein.

Wir halten dich fest in unserem Herzen.
Dort wirst du für immer bleiben, um uns durch das Leben zu führen,
bis wir uns wiedersehen.

Wir wünschen Michi`s Familie und Freunden viel Kraft in dieser schweren Zeit.

In aufrichtiger Anteilnahme,
das Team vom ME-CFS Portal 

Ruhe in Frieden liebe Michi

Bildquelle Jesus mit Lamm: https://1freewallpapers.com/jesus-the-lamb/de 
Nichts im Leben ist unendlich, auch nicht das, was mich eine ganze Zeit mit Herzblut erfüllt hat. Menschen, die man mit seinen Zeilen erreicht, denen man Mut gemacht, sie aufgebaut, zum Lachen aber auch zum Weinen gebracht hat. Menschen, die sich verstanden gefühlt haben, nicht mehr alleine in einer Welt voller Stigmatisierung und Unverständnis zu sein. Denen die Aussage „Du siehst gar nicht krank aus“ mindestens genauso oft entgegengebracht wurde, wie einem selbst.
ME/CFS Betroffene, mit denen man die gleichen Sorgen und Ängste geteilt hat, aber auch ganz viel Humor und Sarkasmus. Allerdings gerade in der letzten Zeit, immer weniger Empathie und Verständnis dafür bekommen hat, dass man selbst „krank“ ist. Das man versucht so gut es geht den Ansprüchen gerecht zu werden, den Anspruch der Betroffenen, der in meinen Augen so häufig gar nicht zu erfüllen ist. Der Anspruch, dass alles was man tut, „perfekt“ sein muss. Wie kann man es sich auch wagen, Artikel einzustellen, die man „nur“ überflogen hat, weil für mehr nicht die Kraft gereicht hat. Wie kann man Beiträge posten, in denen ein Buchstabendreher drin ist oder auch mal ein Buchstabe fehlt und das, obwohl er sogar Korrektur gelesen wurde. Wie kann man eigentlich sich solche „Patzer“ leisten.
Wieso? Weil man es heute geschafft hat zu duschen und dann die geringe Kraft, die einem zur Verfügung stand, nicht mehr ausreichend war, um keine Rechtschreibfehler einzubauen. Weil das Telefonat bzw. der Mailverkehr mit der Behörde, den Kopf dermaßen „vernebelt“ hat, dass man nicht mal mehr ein Wort rausbekommen hat, ohne sich zu verhaspeln. Weil ich ein Mensch bin, ein Mensch und keine Maschine. Ich habe Ecken und Kanten, sicher auch genug davon und genauso mache ich Fehler. Ist das aber schlimm? Macht nicht jeder Fehler? Sogar vor ME/CFS habe ich diese gemacht und soll ich euch was sagen, ich habe es überlebt. Vielleicht sollten gerade die Betroffenen mal anfangen selbst zu reflektieren, dass sicher auch sie nicht immer alles perfekt oder richtig machen, wenn man in diesem Zusammenhang das Wort „richtig“ überhaupt benutzen darf.
Sich beschweren, nörgeln, verbessern und auch „klugscheißen“ geht ganz schnell. Gegenüber anderen Menschen „auszuteilen“ ist so einfach aber mal dafür dankbar sein, dass sich andere Betroffene für alle anderen ME/CFS Erkrankten einsetzen, ist (fast immer) schier unmöglich. Da ist es egal was man tut, es ist einfach viel zu wenig.
Dieser Druck ist immens und in den letzten Wochen und Monaten mehr und mehr und für mich immer negativer geworden, als ich es je in meinem Leben vor ME/CFS erlebt habe. Das ist nicht meine Intention an mein Leben und noch weniger mit ME/CFS, denn gerade damit wird uns schon so viel genommen. Alleine das macht unendlich traurig und ja man ist stark, aber nicht 24/7 und das ist sicher niemand von uns, muss man auch nicht, aber wenn man dann noch ständig so viel negative Vibes bekommt, dann schadet das zum einen nicht nur einem selbst und nicht nur der Seele, sondern mit dieser Erkrankung auch dem Körper und man fragt sich, wieso man sich das überhaupt antut.
Allerdings möchte ich auch "Danke sagen" für jede positive aber auch jede negative Erfahrung. Danke dafür, dass ich die Möglichkeit hatte meine Erfahrungen und was ich erlebt habe, mit einfließen zu lassen. Danke, dass ich so tolle Menschen kennen lernen durfte, aber auch Danke dafür, dass ich wieder gemerkt habe, wie ich nie sein kann und auch nicht sein möchte… Ich werde lieber für meine Ehrlichkeit gehasst als für meine falsche Freundlichkeit geliebt.
In diesem Sinne, passt auf euch auf und habt‘s gut. Mein Kampf ist noch lange nicht vorbei, aber ich werde diesen auf eine andere Art und Weise kämpfen, als ich es in den letzten Monaten getan habe. Ich lasse nicht zu, dass mir MEin Freund, MEin Feind meine Träume und meine Wünsche nimmt…

Hallo, mein Name ist Anja und ich bin 49 Jahre alt. Verheiratet seit 1993 und Mutter zweier mittlerweile erwachsener Töchter im Alter von 25 und 18 Jahren. Gelernte Versicherungskauffrau, weitergebildet zur geprüften Versicherungsfachwirtin und seit 2010 erfolgreich als Beschwerdemanagerin im Bereich der Lebensversicherung eines großen Versicherers tätig.

Sonntag, 01 August 2021 10:00

Severe ME Woche 02.-08.08.2021

geschrieben von

Am 8. August ist der Severe ME Tag. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert.

25% der Menschen, die an ME/CFS leiden, haben einen schweren oder sehr schweren Verlauf, was bedeutet, dass sie fast vollständig an das Haus gebunden oder ans Bett gefesselt sind.

Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht und wir bleiben erschüttert zurück. Die Recherche zu diesem Thema hat uns alle verändert. Wir widmen diese Woche euch alle und geben euch eine Stimme.

Danke an die Betroffenen und ihre Angehörigen, die uns einen Blick in ihr Leben gewährt haben. Danke an Politiker und Ärzte, die uns ein Interview gegeben haben und uns unterstützen.

Die Beiträge findet ihr nächste Woche auf unseren Kanälen bei Facebook, Instagram, YouTube und auf unserer Website.

Wir begehen auch in diesem Jahr am 8.8.21 wieder den Severe ME Day und haben rund um diesen Tag eine Aktion mit vielen interessanten Beiträgen auf die Beine gestellt, um das Bewusstsein der Menschen und der Gesellschaft für die schwere Neuro-immunerkrankung ME /CFS zu sensibilisieren. 

Sonntag, 08 August 2021 14:00

So still – in Gedenken

Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte, die verstörend wirken können. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

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