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Fatigue hier, Müdigkeit da, Erschöpfung hin, Erschöpfung her. Mit solchen Worten fängt es meist an, wenn es um ME/CFS geht. Genau diese Worte können aber nicht annähernd beschreiben, um welch schwere Erkrankung es sich bei dieser handelt. Noch weniger welche Symptome alle dazu gehören. Neben den körperlichen Beschwerden, geht es auch um die geistigen, eben dass im Kopf nichts mehr ist, wie es war, oft nur unendlich viel Nebel/Qualm.

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Was ist Coping?

Coping ist der Prozess der Auseinandersetzung mit und Bewältigung von bestehenden oder erwarteten belastenden Situationen und Stressoren. Bestimmte Situationen, Konflikte oder Krankheiten können als derart belastend eingeschätzt werden, dass sie Coping-Verhalten hervorrufen bzw. erfordern. Dies betrifft v. a. die Krankheitsverarbeitung bei Patienten mit chronischen Erkrankungen. Demnach ist weniger die Art, Häufigkeit oder das Ausmaß der Stressfaktoren maßgeblich für die psychische und physische Gesundheit, sondern die Art wie diese Belastungen subjektiv wahrgenommen und aktiv bewältigt werden. (Quelle: Pschyrembel)

Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:

"Sex, eigentlich was ganz normales und das war es auch in meinem Leben. Doch dann kam ME und änderte nicht nur meinen Alltag, mein Berufsleben, mein Privatleben, sondern eben auch mein Sexleben.

Sachen packen, ab ins Auto und dann los ans Meer. Das war vor der Erkrankung an ME/CFS für viele ganz normal. Doch was ist, wenn an manchen Tagen sogar der Weg zur Toilette fast unüberwindbar ist? Was ist, wenn man sich hauptsächlich nur noch in seinen eigenen vier Wänden aufhalten kann? Was ist, wenn alles was vorher so „normal“ war nicht mehr „normal“ ist? Man denkt nicht, dass sich das Leben von jetzt auf gleich ändern kann, aber das tut es, denn das Leben fragt uns nicht, was wir wollen. Es geht seinen eigenen Weg, den niemand von uns kennt.

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Corona macht auch vor uns ME/CFS-Erkrankte nicht halt. Das Virus an sich macht einem mit ME/CFS schon etwas Sorgen und dann gibt es da auf einmal die notwendige, aber nicht unbedingt nebenwirkungsfreie Impfung.

Schon vor Wochen stand für uns fest, auch zum 12. Mai etwas auf die Beine zu stellen. Wir wollten ein Zeichen setzen, auf uns aufmerksam machen und das, obwohl viele von uns für die Außenwelt nicht mehr sichtbar sind.

Ein Teammitglied hatte dann die „abgehobene“ Idee, neben Betroffenen auch Politikern und Ärzten eine Interviewanfrage zu stellen. Dieser Vorschlag sorgte anfangs für Skepsis, doch es dauerte nicht lange und es häuften sich die Zusagen. Wir waren von so viel positiver Resonanz und Einsatz selbst fast sprachlos, doch umso mehr freute es uns, solch „wichtigen Personen“ für unsere Idee zu gewinnen.

Wir möchten uns auf diesem Weg herzlich bedanken, dass so viele Menschen uns bei dieser Aktionswoche unterstützt haben.

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#LightUpTheNight4ME

Am 12.05., dem Internationalen ME/CFS Tag, wurden auch in Deutschland einige Gebäude und Sehenswürdigkeiten blau angestrahlt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken - aber auch, um auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen. 

Wir möchten uns auf diesem Weg nochmal ganz herzlich bedanken, dass es uns möglich gemacht wurde 

- München: Umadum Riesenrad 

- Osnabrück: OsnabrückHalle 

- Essen: St. Elisabeth Kirche 

- Aachen: Theater Aachen 

- Bad Münder: Petri-Paul Kirche

in blau erleuchten zu lassen. 

Danke auch an Diejenigen, die uns unterstützt haben, diese Gebäude und Sehenswürdigkeiten mit ins Boot zu holen.

- Julia Beep

- Frau Stern (Marketingleiterin Umadum)

- Lost Voices Stiftung 

- Jan Jansen (Geschäftsführer OsnabrückHalle)

- Claudia Reich

Nicht zu vergessen unsere Fotografen:

- Julia Beep 

- Christa Henke

- Claudia Reich

Die blaue Schleife ️

Schleifen werden von vielen Gruppen als Symbole der Unterstützung oder Wahrnehmung verwendet. Die Schleifenfarbe, die für ME/CFS verwendet wird, ist blau. Als Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS wird jedes Jahr am 12. Mai und zu öffentlichen Veranstaltungen zum Thema ME/CFS eine blaue Schleife getragen.

Die Verwendung des blauen Bandes für ME/CFS geht auf 1995 und BRAME (Blue Ribbon Awareness for the Awareness of Myalgic Encephalomyelitis) zurück. Wie bereits erwähnt, hob sie den Internationalen Sensibilisierungstag am 12. Mai auf einer Weltmedizinkonferenz über ME/CFS 1995 hervor und war daher maßgeblich an der international angenommenen Sensibilisierungskampagne ME/CFS beteiligt.

Das blaue Band wurde 2003 von MPPs im Ontario-Gesetzgeber getragen. Ein neuerer Versuch, das Bewusstsein und das blaue Band zu schärfen, wird durch eine virtuelle, blaue Bandkampagne für ME unternommen (http://www.blueribboncampaignforme.org).

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Auch wir vom Portal gehören zu den ca. 300.000 Betroffenen, die an ME/CFS leiden. Uns fehlt es an so vielem und genau aus dem Grund setzen wir auch ein Zeichen, um endlich die Anerkennung und Akzeptanz für diese schwere Erkrankung zu erhalten, die wir so dringend benötigen.

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Florence Nightingale wurde  am 12.5.1820 in Florenz geboren. Sie war britische Krankenschwester, eine hervorragende Statistikerin, die Begründerin moderner Krankenpflege und gilt als große Reformerin im Bereich Gesundheit und Medizin.

Sie widersetzte sich dem damaligen Frauenbild und dem Dünkel ihres Standes und ging unbeirrt ihren Weg, ihren Herzenswunsch Krankenschwester zu werden, zu verwirklichen. Sie wollte diesem Berufsbild Ansehen verschaffen und Anerkennung.

Statements von ME/ CFS Betroffenen

Community Aktion von @me.cfs.and.me und @me_cfs_portal

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