Blog

Die Sylvesternacht mit der ganzen Knallerei, Lichtern und Gerüchen, was ja vielerorts schon tagsüber beginnt, hat bei vielen ME/CFS Patienten schlimme Spuren hinterlassen.

Nicht nur für viele Tiere ist das unerträglich. Wie ist es euch ergangen?

Wir wünschen euch ein gesundes, gutes, glückliches und friedliches Neues Jahr mit vielen schönen Momenten, weniger Erschöpfung und Schmerzen!


Wir wissen, wie schwer es ist einen guten und verständnisvollen Hausarzt mit Herz zu finden und für uns ME/CFS Patienten "die Suche nach der Nadel im Heuhaufen" bedeutet. ABER, es gibt sie! Wir möchten sie ausfindig machen und dazu brauchen wir auch Deine Unterstützung. 

Euer Hausarzt muss kein Spezialist für ME/CFS sein! Das wäre dann ja wirklich zu schön um wahr zu sein und ein bisschen viel verlangt!

Donnerstag, 12 November 2020 16:59

Wir erzählen eure Geschichte!

geschrieben von
Wir wollen eure Geschichten erzählen.

Wer Interesse hat: Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten von Arztbesuchen oder auch aus eurem Alltag, Umgang mit Behörden und Familie. Auch gerne Geschichten von Angehörigen, wie sie den Alltag mit MECFS Patienten erleben. Wir würden eure Geschichte dann hier auf dem Blog und in sozialen Netzwerken veröffentlichen. Auch anonym, falls ihr das wünscht.
Keine Scheu, meldet euch bei uns!

>> Hier findet ihr die ersten Geschichten

„Totensonntag" 

Der Tag, an dem wir unseren Lieben gedenken, an alle, die nicht mehr bei uns sind, aber auch an all diejenigen, die an ME/CFS erkrankt waren und inzwischen verstorben sind. Jedes Jahr sterben so viele ME/CFS Betroffene an dieser schweren Erkrankung. Viele Menschen denken, dass man an ME/CFS nicht sterben kann und indirekt ist das auch so. 20,1% der Verstorbenen haben Suizid begangen und dieser hohe prozentuelle Anteil zeigt, wie schrecklich diese Krankheit ist (genauso hoch ist auch der Anteil derjenigen, die an Herzversagen sterben).

Wer möchte Tage, Wochen, Monate, Jahre völlig isoliert in einem dunklen Raum liegen, weil jeglicher Reiz den Zustand noch weiter verschlechtern könnte.

Unter normalen Umständen hätten mittlerweile alle Weihnachtsmärkte in den Städten geöffnet. In der Luft würde der Geruch von gebrannten Mandeln und Lebkuchen liegen, Kinder würden mit leuchtenden Augen auf den Karussells sitzen und vor Freude juchzen. Die Straßen wären hell erleuchtet durch viele Lichter und die Straßen wären voller Menschen, lautem Lachen und Fröhlichkeit. Aber all das fehlt in diesem Jahr, denn Corona macht uns allen das Leben schwer.

In der Vorweihnachts- und auch in der Weihnachtszeit an sich versucht man so oft es eben geht mit seiner Familie zu verbringen. Das ist leider vielen ME/CFS Erkrankten nicht oder nur begrenzt möglich.

Wie schön ist es, wenn die Vorgärten und Fenster; die Straßen und Geschäfte weihnachtlich geschmückt und hell erleuchtet sind. Wie schön ist es, wenn es nach selbst gebackenen Plätzchen und Bratäpfeln duftet. Wie schön ist es, wenn der Klang von Weihnachtsmusik aus dem Radio ertönt - aber all das ist für Menschen mit ME/CFS alles andere als schön, denn genau diese Dinge können dafür sorgen, dass sich der Zustand verschlechtert.

Es gab gab mehrere Gründe für die Entwicklung und Gründung des ME/CFS Portals. Ein wichtiger Aspekt war die Erstellung einer Datenbank, um uns die Suche nach Ärzten zu erleichtern. Ein anderer und ganz wichtiger Grund dafür war, dass wir Betroffene selbst die Möglichkeit bekommen, uns selbst an der Öffentlichkeitsarbeit zu beteiligen.

Die private Gruppe in Facebook soll uns hauptsächlich zum Austausch bezüglich der für uns so wichtigen Öffentlichkeitsarbeit dienen!

Lasst uns gemeinsam daran arbeiten, dass die Anerkennung unserer Erkrankung rasch durchgesetzt wird und Gelder zur Forschung bereit gestellt werden.

Link zur Facebook-Gruppe

In vielen Städten liegt schon Schnee oder es schneit und genau aus dem Grund gibt es heute ein winterliches Bild. Es wird sicher einige traurig machen, vor allen die, die nicht mehr raus können - aber vielleicht erwachen auch Erinnerungen wieder in euch, die euch ein Lächeln auf das Gesicht zaubern.

Montag, 21 Dezember 2020 11:52

Die Poesie der Hoffnung

Für alle #MECFS Betroffenen und für alle, die sich ihr Kind bewahren konnten.
Von Carmen Katharina Stern
 

Seite 11 von 23