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"Leben" mit ME/CFS

"Leben" mit ME/CFS (94)

Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (35)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (15)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

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Sonntag, 07 Februar 2021 11:57

Man ist doch eigentlich stark aber manchmal...

geschrieben von

Mit ME/CFS ist man Tag für Tag ein Kämpfer, egal ob mit Behörden, mit Ärzten oder auch mit Menschen, die man so kennt, man muss sich erklären - und das wieder und wieder und wieder. Doch auch das meistern wir zumeist mit Bravour - aber dann gibt es da Augenblicke, in denen kommt ein Wort, ein Blick, oder etwas in der Art und es trifft uns bis ins Mark.

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Meine Freund*innen und Familie haben mir früher gesagt: wenn ich lache, geht die Sonne auf. Sie haben gesagt: wenn ich lache, sehe ich aus wie Julia Roberts und dass meine Augen funkeln. Und ich habe so viel und oft gelacht.

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Donnerstag, 04 Februar 2021 10:00

Über Schwangerschaft und Elternrolle

geschrieben von

Immer wieder wird jungen Frauen mit ME/CFS geraten, doch einmal über die Familienplanung nachzudenken.

  • „Werden Sie schwanger! Kinder lösen die meisten Probleme.“
  • „Wenn Sie erst einmal Kinder haben, dann ändert sich eh der ganze Hormonhaushalt. Ihre Symptome werden besser und sie haben dann endlich eine Aufgabe.“
  • „Wissen Sie, was am besten gegen Migräne hilft? Schwanger werden.“
  • „Haben Sie schon mal überlegt, ob Sie schwanger sind?“ (Hausarzt, nachdem ich schon 2 Jahre Symptome habe)
  • „Sie sollten heiraten. In Ihrem Alter ist Single sein nicht gut für eine Frau. Das hat Freud schon vor langer Zeit herausgefunden. Das ist der Grund für Ihre vielen Symptome.“
  • „Bekommen Sie ein Kind. Dann haben Sie eine Aufgabe, denken nicht mehr nach und zack, geht es Ihnen besser.“

Die Lost-Voices-Stiftung schreibt dazu:
„Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägungen und Verläufe der Erkrankung sind auch die Erfahrungen mit einer Schwangerschaft unterschiedlich. Manche Frauen mit ME/CFS verspüren während einer Schwangerschaft eine Verbesserung, während andere unter einer Verschlimmerung der Symptome leiden oder überhaupt keine Veränderung verspüren. Für den Fötus besteht nach heutigem Erkenntnisstand keine besondere Gefahr durch die Erkrankung selbst, allerdings können sich viele Medikamente schädigend auswirken. Die Wirkung von pflanzlichen Medikamenten oder Nahrungsergänzungsmitteln auf das Ungeborene ist nicht bekannt. In jedem Fall sollten Frauen mit ME/CFS der Schwangerschaft mit ihrem behandelten Arzt eingehend über die Medikation vor, während und nach der Schwangerschaft sprechen, um das Kind auch beim Stillen nicht zu schädigen.“
Quelle: https://www.lost-voices-stiftung.org/

Sonntag, 31 Januar 2021 11:52

Tapfere Krieger

geschrieben von

ME/CFS Erkrankte sind in unseren Augen mit einer der stärksten Kämpfer, die es gibt und das obwohl sie die mit niedrigste, gesundheitsbezogene Lebensqualität haben. Dies ergab eine Studie (Plos One) von 20 bewerteten Erkrankungen, u.a. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS und Schizophrenie.

Das Alleine beweist doch schon welch starken Willen ME/CFS Betroffene haben - aber welche Wahl bleibt ihnen auch?

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Mein Name ist Emanuel, ich bin 28 Jahre alt und leide unter ME/CFS. Bei mir begann alles mit einer einfachen Gastroskopie (Magenspiegelung) im Mai letzten Jahres aufgrund von andauernder Übelkeit, Schwäche, Muskelschmerzen, Schwindel und Magenschmerzen. Die Diagnose: chronische Gastritis.

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  • „Du musst dich nur gesünder ernähren, dann wirst du auch wieder gesund.“
  • „Hast du schon mal Selleriesaft versucht?“
  • „Dann ernähre dich doch mal vegan, dann geht es dir auch wieder besser.“
  • „Die Ernährung nach Anthony Williams hat auch vielen geholfen.“
  • "Sie müssen nur alle Medikamente absetzen und abnehmen, dann werden Sie schon von alleine wieder gesund."
  • „Sie sollten viel Feldgemüse essen, denn die Sonne scheint den ganzen Tag darauf und somit gibt es Ihnen viel Energie. Essen Sie Kartoffeln, Möhren, etc.“
  • „Sie sind deswegen krank, weil Sie kein Fleisch essen.“

Jein, zu aller erst mal die schlechte Nachricht: leider lässt sich ME/CFS nicht einfach durch eine Umstellung der Ernährung heilen. Das wäre ja aber auch zu schön. Jedoch gibt es einige Betroffene, denen es geholfen hat, sich anders zu ernähren bzw. ihre Ernährung umzustellen. Dies war z. B. der Fall bei einer glutenfreien, histaminarmen, kohlenhydratarmen, zusatzstofffreien und wirkstoffreichen Ernährung. Wie so häufig bei ME/CFS Erkrankten ist das auch kein Patentrezept für eine Verbesserung der Beschwerden. Aber man kann in einigen Fällen dadurch eine Verbesserung herbei führen.

  • „Ich bin auch ab und zu müde. Man muss nur wollen, dann klappt es wieder.“
  • „Sie sollten sich mit positiven Menschen umgeben, dann geht's Ihnen auch wieder besser.“
  • „Sie müssen einfach beruflich voll durchstarten, ich hatte eine Patientin, der geht es heute wieder gut, nachdem sie einen tollen Job gefunden hat.“
  • „Sie sind jung, da kann man nicht so krank sein!“

Was passiert mit einem Menschen, wenn er die Diagnose ME/CFS erhält? Welche Gedanken gehen ihm durch den Kopf? Welche Gefühle erlebt er? Ist es Erleichterung? Weil es endlich einem Namen hat? Hat er Angst, weil er nicht weiß, wie es jetzt weitergehen soll? Vielleicht auch Resignation, weil er im eigenen Körper gefangen ist und keine Kraft mehr hat, zu kämpfen? Ein anderer spürt Hoffnung. Hoffnung in die Forschung. So viele verschiedene Gefühle können einen Menschen bewegen, der an ME/CFS erkrankt ist.

  • „Sie müssen jeden Tag über ihre Belastungsgrenze gehen, um wieder gesund zu werden. Es liegt ganz in Ihrer Hand!“
  • „Sie müssen nur jeden Tag mal eine halbe Stunde rausgehen, dann geht's Ihnen auch besser!“

Anfangs war man ja der Meinung, dass bei ME/CFS, ähnlich wie bei vielen anderen Erkrankungen (Depressionen, Rheuma etc.), Aktivierung bzw. Sport dem Genesungsprozess helfen würde, um eine Verbesserung des Zustandes herbeizuführen. Dies ist inzwischen mehrfach widerlegt. Die ehemals empfohlene Aktivierungstherapie (Graded Exercice Therapie/ GET) wurde aufgrund des Leitsymptoms (PENE/PEM) kontraindiziert und kann des Weiteren zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung der Betroffenen führen.

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert ME/CFS als neurologische Erkrankung unter dem ICD-Schlüssel G93.3.

Trotzdem wird es noch immer von manchen Ärzten als psychisch abgetan. Der Grund: Erkrankten fehlt es ähnlich wie Menschen mit einer Depression an Energie. Empfehlungen, die depressiven Menschen aus der Lethargie helfen, sind jedoch schädlich für ME/CFS-Patienten. Sport etwa verschlimmert die Symptome. Auch Antidepressiva helfen den Betroffenen in der Regel nicht.

Mittwoch, 13 Januar 2021 11:46

Die ersten Tage im neuen Jahr

geschrieben von

Die ersten Tage des neuen Jahres sind schon an uns vorbei gezogen und hoffentlich mit nicht allzu vielen Beschwerden. So blicken wir hoffnungsvoll in ein neues Jahr.

Für die normale, gesunde Welt bricht schon wieder eine neue Herausforderung an, die Verlängerung des Lockdowns. Für uns, als ME/CFS Betroffene, ändert sich nicht allzu viel und das ist wohl an der ganzen Sache schon mal etwas Positives. 

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