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YouTube Teil 3: How Long Will Treatment Trials Take? And Why is Research so Hard?

mit Prof. Carmen Scheibenbogen

Dies ist der dirtte Teil einer dreiteiligen Reihe, in der Dr. Asad Khan und Gez Medinger mit Professorin Carmen Scheibenbogen vom Universitätsklinikum Charité in Berlin sprechen. Sie ist eine seit langem anerkannte Expertin auf dem Gebiet von ME/CFS und erforscht seit Kurzem Pathomechanismen und Behandlungen bei Long Covid.

In diesem Film sprechen wir darüber, wie lange es dauern könnte, bis wirksame Behandlungen die Phase-2- und Phase-3-Studien durchlaufen, und warum es so lange dauert, bis diese Forschung abgeschlossen ist.

YouTube Teil 2: Treating Autoimmunity in Long Covid & The Role of Viral Persistence

mit Prof. Carmen Scheibenbogen

Dies ist der zweite Teil einer dreiteiligen Reihe, in der Dr. Asad Khan und Gez Medinger mit Professorin Carmen Scheibenbogen vom Universitätsklinikum Charité in Berlin sprechen. Sie ist eine seit langem anerkannte Expertin auf dem Gebiet von ME/CFS und erforscht seit Kurzem Pathomechanismen und Behandlungen bei Long Covid.

In diesem Film fragen wir Professor Scheibenbogen nach ihren Gedanken zur Viruspersistenz und wie Sie bei der Behandlung von Autoimmunität im Zusammenhang mit ME/CFS und Long Covid vorgehen würden.

Kennst Du DAS? Du fragst dich, gibt es vielleicht einen Hausarzt oder Facharzt in meiner näheren Umgebung, der zumindest schon einmal etwas über ME CFS | Long & Post Covid | Post Vac Syndrom gehört hat?


Du hast schon einige Arztbesuche hinter dir, wurdest nicht ernst genommen, hast keine Hilfe erhalten? Wäre es nicht klasse, wenn man irgendwo nachschauen könnte, welcher Arzt dich zumindest ernst nimmt und versucht dir bei der Linderung der Symptome zu helfen?

Das dachten wir uns auch und aus diesem Grund wurde die Datenbank zur Suche nach Ärzten (und mehr) entwickelt. Vielleicht hast du auch sehr gute Erfahrungen gemacht und kannst anderen Betroffenen deinen Arzt empfehlen?

Als Ergänzung zu unserer Datenbank gibt es nun in Facebook eine Regionalgruppe für jedes Deutsche Bundesland. 


Die Idee dazu hatten wir schon vor Langem, doch erst jetzt konnten wir es endlich kapazitätsmäßig umsetzen und freuen uns sehr darüber, dass wieder etwas Neues entsteht.

In unseren Regionalgruppen geht es darum, sich mit Leuten aus der Region zu "treffen" um sich gegenseitig bei der Suche nach einem Arzt zu unterstützen und über eure Erfahrungen zu berichten. Vielleicht trägt die Gruppe auch dazu bei, dass man sich evtl. auch einmal persönlich trifft, sofern es der Gesundheitszustand zulässt.

YouTube Teil 1: The Two Types of Long Covid (and the Role of Autoimmunity)

mit Prof. Carmen Scheibenbogen

Dies ist der erste Teil einer dreiteiligen Reihe, in der Dr. Asad Khan und Gez Medinger mit Professorin Carmen Scheibenbogen vom Universitätsklinikum Charité in Berlin sprechen. Sie ist eine seit langem anerkannte Expertin auf dem Gebiet von ME/CFS und erforscht seit Kurzem Pathomechanismen und Behandlungen bei Long Covid.

In diesem Film wird über die beiden Arten von Long Covid gesprochen, die in Prof. Carmen Scheibensbogens veröffentlichten Artikel in Nature Communications erkannt wurden, und über die große Rolle, die Autoimmunität bei der Entstehung der Erkrankung spielen könnte.

Text wurde verfasst und veröffentlicht von Judith de Gavarelli (https://www.facebook.com/judith.degavarelli)

"Für unsere Öffentlichkeitsarbeit: ein Text aus meinen ersten Spielen mit einer KI"

EINE VERBLASSTE MASSE KLAGT AN

ME/CFS-Betroffene erheben ihre Stimme für Therapie und Hilfe

Wir klagen an.

Wir sind eine blasse Masse, verschwunden bis zur Unsichtbarkeit, leise bis zur Unhörbarkeit.

Aber wir klagen an.

Wir klagen an aus unseren Betten, aus unseren Sofas, aus unseren Kissen und all den Orten aus denen heraus wir nicht mehr an der Welt teilnehmen können. Wir klagen an aus den weichen Orten, die sich nach Zuflucht anhören, aber für uns Gefängnis sind.

Ist möglicherweise ein Bild von 1 Person und Text „WIR KLAGEN AN MEHR FORSCHUNG, BESSERE THERAPIE UND FINANZIELLE HILFEN FÜR ME/CFS“

Original Artikel unter diesem Link.

Verknüpfter Leitartikel unter folgendem Link.

Veröffentlicht am 31. Mai 2023

Ergebnisse:

Original Artikel unter diesem Link.

Verknüpfter Forschungsartikel unter folgendem Link.

Veröffentlicht am 31. Mai 2023

Es zeichnet sich ein komplexes Bild ab, zusammen mit dringenden Prioritäten für die zukünftige Forschung

Die Forschung wurde eingeschränkt durch:

Orthostatic chronotropic incompetence in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2667242123000374

Maschinelle Übersetzung der Zusammenfassung:

  • Erwachsene mit ME/CFS erleben im Vergleich zu gesunden Kontrollen eine 3-fach stärkere Verringerung des zerebralen Blutflusses während der End-Tilt-Kippung, was eine orthostatische Intoleranz bestätigt.
  • Während der Neigungstests stellten wir fest, dass bei 134/362 (37%) Patienten mit ME/CFS ohne POTS oder Hypotonie der Herzfrequenzanstieg unter der unteren Grenze des 95%-Vorhersageintervalls der Herzfrequenzerhöhung der Kontrollen lag, was auf eine orthostatische chronotrope Inkompetenz hinweist.
  • Diese neuen Ergebnisse stellen die erste Beschreibung einer orthostatischen chronotropen Inkompetenz während des Kipptests dar und bestätigen eine weitere Anomalie in der Kreislaufreaktion auf eine aufrechte Haltung bei ME/CFS.
Donnerstag, 27 April 2023 09:04

Flyer zum Awareness Day 12. Mai 2023

Unser Community-Mitglied Bernadette hat diesen tollen, praktischen Flyer gestaltet für den 12. Mai -- zum Ausdrucken und 2x Falten.

Der Flyer enthält Infos aus unserer Seite ME/CFS: Einfach erklärt.

 Flyer zum Ausdrucken und Falten

Vielen Dank, Bernardette!

Liebe Community,

der 12. Mai rückt immer näher. Dieses Jahr findet der Internationale ME/CFS Tag bereits zum 31. Mal statt. Jedes Jahr protestieren Erkrankte und ihre Unterstützer weltweit für Versorgung und Forschung.

Es sind wieder diverse Aktionen geplant. Auch DU kannst uns hierbei unterstützen.

Wie?

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