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Freitag, 24 Dezember 2021 14:22

Frohe Weihnachten Ihr Lieben!

geschrieben von

Das Team vom ME/CFS Portal wünscht euch FROHE WEIHNACHTEN und sendet euch ganz herzliche Grüße verbunden mit der Hoffnung, dass ihr heute einen guten Tag mit möglichst wenig Beschwerden habt!



Zur vollständigen Deutschen Übersetzung des Songs auf Weiterlesen klicken!

Mary, Did You Know

Maria, wusstest du,dass dein neugeborener Sohn eines Tages übers Wasser laufen würde?

Maria, wusstest du, dass dein neugeborener Sohn unsere Söhne und Töchter retten würde?

Wusstest du, dass dein neugeborener Sohn gekommen ist, um dich neu zu machen; dass dieses Kind, das du zur Welt gebracht hast, dich bald erlösen wird?

Maria wusstest du, dass dein neugeborener Sohn einen Blinden sehend machen würde?

Maria wusstest du, dass dein neugeborener Sohn mit seiner Hand den Sturm beruhigen würde?

Wusstest du, dass dein neugeborener Sohn gelaufen ist, wo Engel schreiten; dass wenn du dein kleines Baby küsst, du das Gesicht Gottes küsst?

Innerhalb unseres Teams haben wir uns schon vor Wochen Gedanken darüber gemacht, was wir für euch, liebe Mitbetroffene, an Weihnachten tun könnten, um euch ein wenig aufzubauen, TROST, MUT, HOFFNUNG und vielleicht auch etwas FRÖHLICHKEIT zu spenden. Es war mir ein Herzenswunsch, ein paar persönliche Worte für euch zu schreiben.

Ich habe mit dem letzten Punkt, mit der FRÖHLICHKEIT begonnen, weil mir das am leichtesten fiel. Vielleicht musst Du ein wenig schmunzeln über meine Geschichte, dann wäre das Ziel Dir etwas Fröhlichkeit ins Herz zu zaubern schon erreicht.

Das ist der 1. TEIL meiner Geschichte den ich am 1. WEIHNACHTSFEIERTAG veröffentlichen werde und in dem ich meine Kindheitserinnerungen an Weihnachten mir Dir teilen möchte. Dazu muss ich sagen, ich bin Jahrgang 1961, es ist also schon ein paar Tage her.  

Den 2. TEIL meiner persönlichen Geschichte werde ich am 2. WEIHNACHTSFEIERTAG veröffentlichen.

In dieser wahren Geschichte kannst Du erfahren, was mir persönlich geholfen hat und immer noch hilft, wegen ME/CFS nicht mehr zu verzweifeln, so wie ich es in den Anfangszeiten meiner Erkrankung häufig erlebte. Angefangen hat alles mit TAUSEND GEDANKEN IN MEINEM KOPF...

Dienstag, 21 Dezember 2021 08:00

Wenn die Nacht zum Albtraum wird – Schlaf mit #severeME

geschrieben von

Vor einer ganzen Weile haben wir uns sehr ausführlich mit dem Thema Schlaf bei ME/CFS auseinandergesetzt. Unser Fokus lag bei diesem Beitrag auf der Frage, warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist.

Dies könnt ihr hier gern nachlesen:

„Durch den Wolf gedreht“ – Warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist

“Sleep is the universal health care provider: whatever physical or mental ailment, sleep has a prescription it can dispense.”

Doch was tun, wenn sich der Körper in einem ständigen Kampf befindet und Schlaf zur unmöglich wird und ist? Wir haben mit einigen schwer Betroffenen gesprochen und uns von ihren Erfahrungen mit dem Thema berichten lassen.

Freitag, 17 Dezember 2021 10:16

Adrenalin und ME/CFS

M.E.-Patienten haben enge Grenzen, wie aktiv sie sein können. Wenn diese Grenzen überschritten werden, verschlimmern sich die Symptome sofort und es besteht auch eine weitere Verschlechterung 24 - 48 Stunden später.

Es besteht ausserdem die sehr hohe Wahrscheinlichkeit, dass wiederholte oder schwere Überanstrengung eine signifikante Genesung verhindert, ein Fortschreiten der Krankheit oder sogar den Tod verursacht.

Es ist sehr wichtig, dass M.E.-Patienten innerhalb ihrer Grenzen bleiben. Leider kann es für M.E.- Patienten aus einer Reihe von Gründen sehr schwierig sein, ständig innerhalb dieser Grenzen zu bleiben.

In diesem Artikel wird erklärt, wie Pflegekräfte, Ärzte, aber auch Freunde, Familienmitglieder und Partner von M.E.-Patienten den Patienten helfen können, Überanstrengung zu vermeiden und so langfristig das bestmögliche gesundheitliche Ergebnis zu erzielen.

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Freitag, 10 Dezember 2021 09:00

Vergessen

geschrieben von

Vergessen

„Who cares if one more light goes out
In the sky of a million stars?
Who cares when someone's time runs out
If a moment is all we are?
Who cares if one more light goes out?

Well, I do“

- Linkin Park

Inspiriert von dem Artikel „We are Failing People with Very Severe ME/CFS“ (Wir lassen Menschen mit sehr schwerem MECFS im Stich), eigenen Erfahrungen und Aussagen von #severeME Betroffenen haben wir uns Gedanken über ein Thema gemacht, welches leider auch unter Mitbetroffenen oft in Vergessenheit gerät.

Sonntag, 05 Dezember 2021 10:00

Was wir haben

geschrieben von

Was wir haben 

Ich habe zehntausend Dinge
und eine Handvoll nicht,
doch genau auf dieses Handvoll
fällt stets das hellste Licht.

Warum ist es so, dass wir
verstecken, was wir haben
und mit ernster Miene dann
den Mangel laut beklagen?

Wäre es nicht viel besser,
wir sähen unsre Gaben?
Lass was nicht ist, nicht beklagen,
sondern feiern, was wir haben!

 

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Viele von euch werden sich jetzt fragen, wofür dankbar sein, wenn uns das wichtigste im Leben – die Gesundheit – fehlt? Doch der heutige Advent soll im Sinne der Dankbarkeit stehen, soll uns bewusster und achtsamer machen.

Ich weiß, es ist gar nicht so einfach, dankbar zu sein - wenn man keine Kraft hat, um kleinste alltägliche Aufgaben zu erledigen. Wenn man isoliert im Dunkeln liegt, abgeschnitten von der Außenwelt. Und da soll man noch dankbar sein?

Doch wenn wir dankbar(er) sind, nehmen wir bewusst wahr, was alles bereits in unserem Leben ist. Anstatt sich immer nur auf das zu fokussieren, was wir gerne hätten oder was uns noch fehlt, konzentrieren wir uns darauf, was wir bereits haben. Und das ist oftmals mehr, als wir vermuten.

Auf die Frage, wofür ihr dankbar seid, kamen unglaublich viele Punkte zusammen. Einige davon haben wir im Beitragsbild für euch dargestellt.

Dankbarkeit kann uns also dabei helfen, den Fokus neu auszurichten und eine andere Perspektive einzunehmen.

Durch eine Erkrankung wie ME/CFS lernt man vor allem kleine Dinge mehr zu schätzen. Sei es einige Stunden im Garten zu sitzen und die Sonne zu genießen, den Vögeln beim Zwitschern zuzuhören.

Eine Betroffene hat uns folgendes geschrieben: „Ich bin dankbar dafür, dass ich den Himmel noch sehen kann und das Grün dieser Erde.“

Leben wir etwas bewusster, lasst uns etwas dankbarer sein. Dafür, dass die Sonne scheint. Dass man heute weniger Schmerzen hat. Dass es Menschen gibt, die uns Verständnis entgegenbringen. Dass es Menschen gibt, wie euch!

Einen besinnlichen zweiten Advent 

Das Portal-Team

Sonntag, 21 November 2021 11:18

Totensonntag 2021

geschrieben von
?️ Stille Worte

Jung oder alt, gesund oder krank,
Vater oder Mutter, Mann oder Frau,
Sohn oder Tochter, Freund oder Feind,
wenn jemand gegangen ist,
immer war es zu früh.

Wie viele Worte wurden nicht gesprochen?
Worte der Freude, der Liebe, des Glücks,
Worte der Dankbarkeit, des Verstehens,
Worte der Freundschaft, der Reue, des Vergebens?

Sie fallen uns ein,
wenn wir still an Gräbern stehen,
Zwiesprache halten mit den Seelen derer,
die hier in geweihter Erde ruhen.

In unserem Herzen
Frieden zu schließen mit ihren Seelen,
das lindert die Trauer,
hilft Wunden zu heilen,

gibt Kraft für unser Leben,
welches wir mutig weiterleben sollen.
Aber stets im Gedenken,
dass wir alle sterblich sind.
Mittwoch, 10 November 2021 11:42

Die Würde des Menschen

Die Würde des Menschen

Ich bin ein Mensch,
der im Leben stand,
Erfüllung in seiner Arbeit fand,
der Glück und Leid mit anderen teilte,
der gerne unter Freunden verweilte,
der tanzte und sang und musizierte,
der in sich ging und meditierte,
die Wälder durchstreifte,
Flüsse durchschwamm,
dem Wettkampf sich stellte
und Berge erklomm,

Mittwoch, 24 November 2021 21:00

SIGNforMECFS Projekt

WIR haben es geschafft! Über 93.000 Unterschriften (Vorläufiges Ergebnis)!

Wahnsinn! Was für ein überragendes Gefühl, oder?

Das größte Dankeschön geht an das Team SIGNforMECFS : Sonja, Daniel, Claudia und Kevin, die diese Petition organisiert und umgesetzt haben. Ihr habt unseren größten Respekt und wir sind euch zutiefst dankbar.

Wir alle haben dank euch gekämpft – vom ersten Tag an und haben zum Ende hin nochmal alles gegeben. Wir haben Familie und Freunde mobilisiert, haben Prominente um ihre Unterstützung gebeten, Zeitungen und Radiosender kontaktiert. 

In den Gruppen teilten sehr viele Betroffene ihre immensen Aktivitäten. Danke dafür. Nicht vergessen wollen wir die ruhigen, die stillen Unterstützer, die ganz leise alles, was ihnen möglich war, mobilisiert haben. All ihnen haben wir das grandiose (vorläufige) Ergebnis von 93.033 Unterschriften zu verdanken. 

Zufall, dass die Anzahl dem ICD 93.3 für ME/CFS so nahe kommt?

Was wir in diesen vier Wochen erreicht haben, ist kaum in Worte zu fassen.

Denn wir haben nicht „nur“ das Quorum der Petition erreicht – nein! Wir haben Menschen erreicht. Menschen, die uns bisher nicht wahr genommen haben. Menschen, die vorher noch nie von unserer Erkrankung gehört haben. Und schon das allein macht unglaublich viel aus.

Was wir auf Facebook, Instagram, Twitter und auch außerhalb der „sozialen Bubble“ auf die Beine stellen konnten, ist unglaublich.

Wir möchten diese unglaublichen Momente der letzten Wochen für euch festhalten und haben deshalb diesen Beitrag erstellt. Hier findet ihr alle Tweets, Beiträge und Videos von unseren Unterstützern.

Neue Artikel, die durch die Petition erschienen sind, findet ihr bereits hier: Neue Artikel rund um die SIGNforMECFS-Petition

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Samstag, 16 Oktober 2021 10:57

Bildergalerie

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