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Unser Blog (180)

Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)

Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!

In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (16)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

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In Gedenken - RIP

In Gedenken - RIP (4)

Das Thema Tod wird verharmlost oder sogar verschwiegen. ME/CFS ist keine Erkrankung, die zwingend tödlich endet. Wir alle aber wissen, es gibt zu viele Menschen, die an ME/CFS sterben. Die Erkrankung hat zu vielen Menschen das Leben gekostet. Die häufigsten sind Herzversagen, Suizid und Krebs.

>> Siehe hierzu auch diesen Beitrag auf unserem Blog

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Rechtsberatung

Rechtsberatung (5)

Wir freuen uns sehr über eine Kooperation mit Rechtsanwalt Frank Vormbaum.

Herr Vormbaum kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. Ganz besonders freut uns, dass Herr Vormbaum sich dazu bereit erklärt hat, für uns in nächster Zeit Videos zur Beantwortung der häufigsten Fragen zu erstellen. Weitere Informationen dazu folgen.

http://www.rechtsanwaelte-werne.de

 

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Mittwoch, 02 Februar 2022 11:00

Elternschaft mit ME/CFS - Nici

Erfahrungsbericht von Nici

"#mecfs ist fürchterlich. Qualvoll und gnadenlos. Es kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Familienstand, Status, Herkunft usw.

Es macht auch vor Müttern und Vätern nicht Halt.

Zieht sie erbarmungslos aus dem Verkehr.

Donnerstag, 27 Januar 2022 10:00

ME/CFS und Kinderwunsch - Biggi

Erfahrungsbericht von Biggi

"Schon in meiner Jugend war es ein großer Herzenswunsch, Kinder zu bekommen. Ich konnte es kaum erwarten, endlich alt genug zu sein. Mit 17 Jahren kam dann ME/CFS. Die ersten Jahre wartete ich nur darauf, dass es mir besser geht, doch mir ging es immer schlechter.

Samstag, 22 Januar 2022 10:15

ME/CFS und Mutter sein?

Erfahrungsbericht einer Mutter

Über diese Bedeutung mit allen Facetten könnte ich mittlerweile ein Buch schreiben.

Zu Beginn möchte ich aber klarstellen, dass dies keinerlei Wertung gegenüber Erkrankten ist, die sich ganz bewusst dafür entscheiden, eine Familie zu gründen.

Als ich Mutter wurde und eine Familie gegründet habe, war ich noch "gesund". So kann ich zumindest auf einige Jahre zurückblicken, die mit dem ganz normalen Wahnsinn zu vergleichen sind. Von schlaflosen Nächten, Nervenzusammenbrüchen, aber auch unendlich viel Glück und Zufriedenheit.

Zuerst habe ich eine Frage an Dich:

Wenn Du etwas gefunden hättest, dass Dir persönlich dabei geholfen hat mit Deiner Erkrankung ME/CFS besser klar zu kommen, etwas, was Dir nicht nur wegen ME/CFS, sondern ganz generell auf einmal innere Ruhe und Frieden gibt, Dir die Angst genommen- und dadurch Dein ganzes Leben verbessert hat, würdest Du dann darüber reden oder es lieber für Dich behalten?


Ich habe mich nach reiflicher Überlegung, weil es mir ein Bedürfnis war und es gerade auch gut in die Weihnachtszeit passt, dazu entschieden, es NICHT für mich zu behalten. Auch wenn ich dabei Gefahr laufe, dass Du denkst, ich habe einen Knall. Doch wenn ich nur einem einzigen Menschen damit helfen kann, dann hat sich für mich meine Mühe, diesen Beitrag zu schreiben, wirklich gelohnt.

Selleriesaft, Heilung des inneren Kindes und andere Versuche und Methoden...

Was probieren wir Betroffene nicht alles aus, mich eingeschlossen, seit ME/CFS in mein Leben geplatzt ist, um geheilt zu werden oder zumindest eine Verbesserung zu bekommen, weil einem kein Arzt helfen kann.

Denken wir nur mal an das Medical Medium Antony Williams, der behauptet, von einem Geist (the spirit) Informationen über Krankheiten von Personen zu erhalten und Millionen Menschen dazu bewegt hat Selleriesaft zu trinken. Seine Bücher stehen auf der Bestsellerliste der New York Times, er hat 1,9 Millionen Instagram-Follower und versammelt über 3 Millionen Menschen in einer privaten Facebook-Gruppe.

Andere wiederum schwören auf die „Heilung des inneren Kindes“. Wir müssen angeblich nur mit unserem verletzten inneren Kind in Kontakt treten, ihm sagen wie lieb wir es haben, regelmäßig „dutzidutzi“ mit ihm machen und schon wird man seine Krankheiten, Süchte, Ängste oder Vermeidungsstrategien los.

Ich möchte die Summe, die ich in den letzten Jahren für alternative Heiler und deren Methoden ausgegeben habe, wirklich nicht wissen. Ich hatte einen schleichenden Prozess mit ME/CFS nach einer Gürtelrose und konnte deswegen auch in den ersten Jahren noch das Haus verlassen. Heilpraktiker, Homöopathen, Anthroposphen, Schamanen, Therapeuten für Familienaufstellung, Ernährungsberater, selbst vor Kartenlegerin und Aura Medium machte ich nicht halt. Weiß der Geier, was ich alles schon versucht habe. Nach dem Prinzip „Versuch macht klug“ hätte ich wohl in meiner Verzweiflung auch Kröten lebendig verspeist.

Freitag, 24 Dezember 2021 14:22

Frohe Weihnachten Ihr Lieben!

geschrieben von

Das Team vom ME/CFS Portal wünscht euch FROHE WEIHNACHTEN und sendet euch ganz herzliche Grüße verbunden mit der Hoffnung, dass ihr heute einen guten Tag mit möglichst wenig Beschwerden habt!



Zur vollständigen Deutschen Übersetzung des Songs auf Weiterlesen klicken!

Mary, Did You Know

Maria, wusstest du,dass dein neugeborener Sohn eines Tages übers Wasser laufen würde?

Maria, wusstest du, dass dein neugeborener Sohn unsere Söhne und Töchter retten würde?

Wusstest du, dass dein neugeborener Sohn gekommen ist, um dich neu zu machen; dass dieses Kind, das du zur Welt gebracht hast, dich bald erlösen wird?

Maria wusstest du, dass dein neugeborener Sohn einen Blinden sehend machen würde?

Maria wusstest du, dass dein neugeborener Sohn mit seiner Hand den Sturm beruhigen würde?

Wusstest du, dass dein neugeborener Sohn gelaufen ist, wo Engel schreiten; dass wenn du dein kleines Baby küsst, du das Gesicht Gottes küsst?

Innerhalb unseres Teams haben wir uns schon vor Wochen Gedanken darüber gemacht, was wir für euch, liebe Mitbetroffene, an Weihnachten tun könnten, um euch ein wenig aufzubauen, TROST, MUT, HOFFNUNG und vielleicht auch etwas FRÖHLICHKEIT zu spenden. Es war mir ein Herzenswunsch, ein paar persönliche Worte für euch zu schreiben.

Ich habe mit dem letzten Punkt, mit der FRÖHLICHKEIT begonnen, weil mir das am leichtesten fiel. Vielleicht musst Du ein wenig schmunzeln über meine Geschichte, dann wäre das Ziel Dir etwas Fröhlichkeit ins Herz zu zaubern schon erreicht.

Das ist der 1. TEIL meiner Geschichte den ich am 1. WEIHNACHTSFEIERTAG veröffentlichen werde und in dem ich meine Kindheitserinnerungen an Weihnachten mir Dir teilen möchte. Dazu muss ich sagen, ich bin Jahrgang 1961, es ist also schon ein paar Tage her.  

Den 2. TEIL meiner persönlichen Geschichte werde ich am 2. WEIHNACHTSFEIERTAG veröffentlichen.

In dieser wahren Geschichte kannst Du erfahren, was mir persönlich geholfen hat und immer noch hilft, wegen ME/CFS nicht mehr zu verzweifeln, so wie ich es in den Anfangszeiten meiner Erkrankung häufig erlebte. Angefangen hat alles mit TAUSEND GEDANKEN IN MEINEM KOPF...

Dienstag, 21 Dezember 2021 08:00

Wenn die Nacht zum Albtraum wird – Schlaf mit #severeME

geschrieben von

Vor einer ganzen Weile haben wir uns sehr ausführlich mit dem Thema Schlaf bei ME/CFS auseinandergesetzt. Unser Fokus lag bei diesem Beitrag auf der Frage, warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist.

Dies könnt ihr hier gern nachlesen:

„Durch den Wolf gedreht“ – Warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist

“Sleep is the universal health care provider: whatever physical or mental ailment, sleep has a prescription it can dispense.”

Doch was tun, wenn sich der Körper in einem ständigen Kampf befindet und Schlaf zur unmöglich wird und ist? Wir haben mit einigen schwer Betroffenen gesprochen und uns von ihren Erfahrungen mit dem Thema berichten lassen.

Freitag, 17 Dezember 2021 10:16

Adrenalin und ME/CFS

M.E.-Patienten haben enge Grenzen, wie aktiv sie sein können. Wenn diese Grenzen überschritten werden, verschlimmern sich die Symptome sofort und es besteht auch eine weitere Verschlechterung 24 - 48 Stunden später.

Es besteht ausserdem die sehr hohe Wahrscheinlichkeit, dass wiederholte oder schwere Überanstrengung eine signifikante Genesung verhindert, ein Fortschreiten der Krankheit oder sogar den Tod verursacht.

Es ist sehr wichtig, dass M.E.-Patienten innerhalb ihrer Grenzen bleiben. Leider kann es für M.E.- Patienten aus einer Reihe von Gründen sehr schwierig sein, ständig innerhalb dieser Grenzen zu bleiben.

In diesem Artikel wird erklärt, wie Pflegekräfte, Ärzte, aber auch Freunde, Familienmitglieder und Partner von M.E.-Patienten den Patienten helfen können, Überanstrengung zu vermeiden und so langfristig das bestmögliche gesundheitliche Ergebnis zu erzielen.

Bitte auf Weiterlesen klicken.

Freitag, 10 Dezember 2021 09:00

Vergessen

geschrieben von

Vergessen

„Who cares if one more light goes out
In the sky of a million stars?
Who cares when someone's time runs out
If a moment is all we are?
Who cares if one more light goes out?

Well, I do“

- Linkin Park

Inspiriert von dem Artikel „We are Failing People with Very Severe ME/CFS“ (Wir lassen Menschen mit sehr schwerem MECFS im Stich), eigenen Erfahrungen und Aussagen von #severeME Betroffenen haben wir uns Gedanken über ein Thema gemacht, welches leider auch unter Mitbetroffenen oft in Vergessenheit gerät.

Sonntag, 05 Dezember 2021 10:00

Was wir haben

geschrieben von

Was wir haben 

Ich habe zehntausend Dinge
und eine Handvoll nicht,
doch genau auf dieses Handvoll
fällt stets das hellste Licht.

Warum ist es so, dass wir
verstecken, was wir haben
und mit ernster Miene dann
den Mangel laut beklagen?

Wäre es nicht viel besser,
wir sähen unsre Gaben?
Lass was nicht ist, nicht beklagen,
sondern feiern, was wir haben!

 

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Viele von euch werden sich jetzt fragen, wofür dankbar sein, wenn uns das wichtigste im Leben – die Gesundheit – fehlt? Doch der heutige Advent soll im Sinne der Dankbarkeit stehen, soll uns bewusster und achtsamer machen.

Ich weiß, es ist gar nicht so einfach, dankbar zu sein - wenn man keine Kraft hat, um kleinste alltägliche Aufgaben zu erledigen. Wenn man isoliert im Dunkeln liegt, abgeschnitten von der Außenwelt. Und da soll man noch dankbar sein?

Doch wenn wir dankbar(er) sind, nehmen wir bewusst wahr, was alles bereits in unserem Leben ist. Anstatt sich immer nur auf das zu fokussieren, was wir gerne hätten oder was uns noch fehlt, konzentrieren wir uns darauf, was wir bereits haben. Und das ist oftmals mehr, als wir vermuten.

Auf die Frage, wofür ihr dankbar seid, kamen unglaublich viele Punkte zusammen. Einige davon haben wir im Beitragsbild für euch dargestellt.

Dankbarkeit kann uns also dabei helfen, den Fokus neu auszurichten und eine andere Perspektive einzunehmen.

Durch eine Erkrankung wie ME/CFS lernt man vor allem kleine Dinge mehr zu schätzen. Sei es einige Stunden im Garten zu sitzen und die Sonne zu genießen, den Vögeln beim Zwitschern zuzuhören.

Eine Betroffene hat uns folgendes geschrieben: „Ich bin dankbar dafür, dass ich den Himmel noch sehen kann und das Grün dieser Erde.“

Leben wir etwas bewusster, lasst uns etwas dankbarer sein. Dafür, dass die Sonne scheint. Dass man heute weniger Schmerzen hat. Dass es Menschen gibt, die uns Verständnis entgegenbringen. Dass es Menschen gibt, wie euch!

Einen besinnlichen zweiten Advent 

Das Portal-Team

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