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Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.

In Deutschland leiden schätzungsweise 300.000-400.000 Menschen an ME/CFS, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer EBV-Infektion oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden.

Liebe Community,

anlässlich der #LightUpTheNight4ME zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022 möchten wir euch heute die uns bekannten Teilnehmer vorstellen.

Wir würden uns riesig freuen, schafft es der ein oder andere Betroffene zu den genannten Sehenswürdigkeiten und Gebäuden, um Fotos zu machen. Wir hoffen außerdem, dass viel in den sozialen Medien berichtet wird.

Der Monat Mai ist der ME/CFS Awareness gewidmet. Wir freuen uns auf interessante Aktionen und Beiträge rund um den Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai.

Vor allem aber möchten wir uns bei allen Betroffenen bedanken, die uns in den letzten Wochen tatkräftig bei unseren Aktionen unterstützt haben. Wir hoffen auf eine erfolgreiche #LightUpTheNight4ME Aktion mit zahlreich blau beleuchteten Gebäuden.

ME/CFS Betroffene müssen endlich gesehen und gehört werden. Wir benötigen dringend medizinische Hilfe und eine sofortige Verbesserung der Versorgungssituation, die Anerkennung unserer schweren Erkrankung und eine angemessene biomedizinische Forschungsförderung.

Lasst uns weiter dafür kämpfen. Gemeinsam für Aufklärung, Anerkennung und Forschung ?

Das Foto darf gerne geteilt werden.

Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des 12. Mai blau zu beleuchten.

Solltet ihr keine blaue Beleuchtung zuhause haben, lässt sich diese preiswert im Internet erwerben.Dort findet man blaue Leuchtbänder, Lichtschläuche, LED Kerzen und vieles mehr.

Für Betroffene mit Lichtsensibilität gibt es auch Varianten, die sich verschieden dimmen lassen. Vielleicht unterstützen euch auch eure Angehörigen und beleuchten ein Fenster, wo ihr euch nicht aufhaltet.

Wir freuen uns auf eine möglichst große Teilnahme!

Postet dazu am 12. Mai euer Foto mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME und verlinkt uns, damit wir eure Bilder teilen können. Wir werden dazu auch auf unserem Blog eine Bildergalerie einrichten.

Seid ihr dabei?

Vielen Dank für eure Unterstützung ?

Sonnenschein schimmert durch das zugezogene Fenster. Laute Stimmen, lachende fröhliche Menschen. Rasenmäher. Bauarbeiten. Der Winter ist vorbei, das Leben spielt sich nun draußen ab. Menschen treffen sich auf Spaziergänge. Kinder spielen auf dem Spielplatz. Grillpartys. Familienfeste.

Wir möchten uns stellvertretend bei den Menschen bedanken, die den schwer und schwerst Betroffenen jeden Tag zur Seite stehen.

Danke an die Mutter, die ihre Tochter pflegt. Danke an den Mann, der seiner Frau nicht von der Seite weicht. Danke an den Sohn, der sich um seine Mutter kümmert.

Ein großes Dankeschön an euch alle!

Danke, dass ihr stets eure Hoffnung behaltet und für sie da seid.

Bitte auf Weiterlesen klicken.

Neurografik Anleitungs-Video Nummer 2 von Frau Dr. Ettemeyer

ME/CFS, Kraftlosigkeit, Erschöpfung, Schmerzen... In diesem Video geht es um den BrainFog. Wusstest du, dass du mit deinem Atem ein tolles Hilfsmittel besitzt? Und dass du dein Atmen mit der Neurographik verbinden kannst, um noch wirksamer gegen den BrainFog anzugehen? Im Video zeige ich dir, wie du Atmen mit dem neurographischen Zeichnen verbinden kannst. Und ich erkläre, warum du schon allein beim Zuschauen von der Neurographik profitieren kannst. Dieses Video wurde von Manuela Kern, Gründerin von me-cfs.net, initiiert und inspiriert. Manuela Kern und ich möchten dich damit unterstützen und dir Mut machen. Auch wenn du nur zuschauen kannst oder nur zuhören - du kannst dadurch dein Gehirn aktivieren und dir selbst helfen, einen Anfang zu machen. Wege in deine Kraft zu finden. Greif zum Stift und zeige deinem Gehirn mit dem neurographischen Malen und Zeichnen eine Möglichkeit, anders mit Stress umzugehen - du wirst erstaunt sein! Ich bin Dr. Marion Ettemeyer, Zahnärztin und Heilpraktikerin, Traumatherapeutin und Neurographik-Trainerin. Es ist mein Traum, dass jede:r von uns in ihre und seine Kraft finden und Freude leben kann. Du wünschst dir noch mehr Infos? Melde dich kostenfrei bei meinem Kanal an und schau rein bei www.ettemeyertherapie.de

Wir sind ja immer auf der Suche nach „irgendetwas“, womit wir uns das Leben etwas leichter machen können. Vor einigen Monaten bin ich in YouTube über die Neurographik gestolpert. Ich habe es ausprobiert und bin begeistert davon. Mir tut es einfach richtig gut und es ist schön für mich, etwas für mich gefunden zu haben, das an besseren Tagen nicht zu anstrengend ist und mir Freude macht.

Malen und kritzeln kann wirklich jeder, auch im Liegen! Du brauchst dafür überhaupt kein Talent!

Ich fragte mich, ob man mit Neurographik evtl. auch ganz speziell ME/CFS Themen bearbeiten könnte und fand vor einigen Tagen in YouTube das Video „Neurographik gegen Kieferschmerzen“ von Frau Dr. Ettemeyer. Kurz entschlossen und eigentlich mit wenig Hoffnung auf eine Rückmeldung, schrieb ich Frau Dr. Ettemeyer an und fragte sie, ob sie sich evtl. vorstellen könnte, ein Video speziell für ME/CFS zu erstellen.

Nun, ihr werdet es kaum glauben… Sie antwortete mir kurz darauf in einer sehr sympathischen, lieben E-Mail, in der sie schrieb, dass sie sehr, sehr gerne ein Video für uns machen würde! Nachdem wir dann noch telefonierten, sind wir so verblieben, dass wir die Betroffenen bezüglich der Themen gerne mit einbeziehen möchten. Frau Dr. Ettemeyer wäre sogar so lieb und würde zu unseren 3 wichtigsten Themen jeweils ein Video erstellen.

Ich bin Esther, 28 Jahre alt und seit November 2018 an ME/CFS erkrankt. Mittlerweile liege ich mit meinem Bell-Score bei etwa 20 Punkten und bin im Schnitt zu 70% ans Bett gebunden.