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Unser Blog (180)
Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!
Unterkategorien

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)
Teilt gerne die Beiträge oder schreibt einen Kommentar dazu...

Mythen rund um ME/CFS (7)
"Wir sind doch alle ein bisschen müde."
Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)
Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!
In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (16)
"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)
Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

In Gedenken - RIP (4)
Das Thema Tod wird verharmlost oder sogar verschwiegen. ME/CFS ist keine Erkrankung, die zwingend tödlich endet. Wir alle aber wissen, es gibt zu viele Menschen, die an ME/CFS sterben. Die Erkrankung hat zu vielen Menschen das Leben gekostet. Die häufigsten sind Herzversagen, Suizid und Krebs.
>> Siehe hierzu auch diesen Beitrag auf unserem Blog

Rechtsberatung (5)
Wir freuen uns sehr über eine Kooperation mit Rechtsanwalt Frank Vormbaum.
Herr Vormbaum kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. Ganz besonders freut uns, dass Herr Vormbaum sich dazu bereit erklärt hat, für uns in nächster Zeit Videos zur Beantwortung der häufigsten Fragen zu erstellen. Weitere Informationen dazu folgen.
http://www.rechtsanwaelte-werne.de
"Der Wundertraum" aus dem letzten Jahr
Wir wünschen euch einen schönen ersten Advent
Um den Text lesen zu können, bitte auf Weiterlesen klicken
Der Wundertraum
Letter to Santa
Hör´ auf dein Herz, sagt der Schmetterling.
Schon lang gefangen im Glas des Unsagbaren.
Hör´ auf dein Herz, sagt der Schmetterling,
akzeptiere nicht, was dir geflüstert wurd´
in jedem grausam `Du bist raus.´
Hör´ auf dein Herz, lass es erklingen.
Sei der Leuchtturm deiner Dunkelheit.
Auch wenn du nicht gehen kannst,
nicht essen, atmen, stehen gar und singen.
Hör nicht auf, auf stillen Hoffnungsschwingen,
deinen Klang der Welt zu bringen.
Der süß und reich und licht und gut.
Sei das Licht der Welt, der deinen.
So finster sie auch ist in ihrer Einsamkeit.
Leuchte wie du bist, weil Schmetterlinge lieben.
Es kommt die Zeit, da wirst du siegen.
Und dein Schmerz vergessen sein.
Es kommt die Zeit, da reichen die,
die Wahrheit meinen, so wie du,
dir freundlich ihre Hand.
Die deinen Klang und Ruf,
hörend fühlen und begreifen.
Sie werden forschen,
helfend da sein und es gerne tun.
In uns´rem, wie im weiten Weltenland.
Mit einem Mal, der Wunder gleich,
wird es zerspringen; das kalte Glas M E.
Das grausam war, in tausend Scherben.
Musst nie mehr um´s Kleinste ringen.
Auf den Knien rutschen und am Boden liegend,
um Verständnis und Behandlung werben.
Frische Luft wird Atem bringen.
Klarheit und auch Linderung anbei.
Und so unglaublich wie es ist,
der Schmetterling ist frei.
Bleib nicht liegen, stehe auf im Innen.
Bleibe wach, sei auf der Hut.
Lass dich nicht beirren,
beschimpfen und verbannen.
Bist das Licht der Welt.
Zieht Finsternis und Spott, Schmerz und Angst,
du wirst schon seh´n, irgendwann von dannen.
Sei du voll Würde, Wärme, Liebe und vertraue dir.
Bist Schmetterling des Neuen, kostbar Pionier.
Die Kraft kommt aus dem Frieden,
deinem Klang und Flügelschlag.
Deiner Seele fein.
Aus Segen, der dein Leben hält.
Wenn alles um dich untergeht.
Wenn alles sonst zu Staub zerfällt.
Aus dem Funke, der nicht Kampf und Hass.
Der glühend doch Entschlossenheit nur nutzt,
sieht, was ist zugegen
und sich im Ausdruck rasch befreit.
In Kraft und stiller Würde.
Klingend Schönheit,
die in Einfachheit durch alle Grenzen dringt.
Weil du Licht bist.
Völlig unbedingt von Schmerz und Krankheit
und Behinderung.
Licht, das dringt in schlafend Augen,
kalte Herzen, taube Ohren.
Wird sich Bewusstsein und Verantwortung
beizeiten neue gute, gehbar Wege bohren.
Der Schmetterling,
einst gefangen in Unsichtbarkeit
auf dem Abstellgleis.
Im `Du bist raus und falsch und Nein.´
Aus dem Hass, dem Spott, der Kälte,
deinem unvorstellbar Schmerz, der Pein,
aus dem du kriegtest keinen Fuß in dieses Leben´
wird ein erhaben sein, ein dich erheben.
Ein durch die Lüfte gleiten im tief geborgen sein.
In satter Erde Kraft.
Aus der Gefangenschaft, inmitten Frieden.
So - ganz rein.
Weil dein Klang, dein Mut, dein Flügelschlag,
deine Liebe und dein Licht,
Unvorstellbares vermag.
Erfüllt sich dann dein tiefster Weihnachtswunsch.
Hilfe, Akzeptanz, Respekt und Medizin.
Verbundenheit und Pflege.
Wärme, Liebe und Geborgenheit.
Aufgefangen sein, gut behandelt, etwas Geld.
Es wird gescheh´n – beizeiten wohl, vertrau.
Woher ich´s weiß?
Schau da vorn im Weihnachtstraum.
Dein Schmetterling – er tanzt.
Hoch über´m Weihnachtsbaum.
Im Glanz der roten Kugeln.
Klingt sein Ruf,
sein Licht,
seine Liebe,
seine Schönheit in die Welt.
© Carmen Katharina Stern
Aus dem Sammelband "Der Ruf der Wildgänse"
https://www.carmenkstern.de/buecher-wandkalender/726-der-ruf-der-wildgaense.html
SIGNforMECFS Projekt
WIR haben es geschafft! Über 93.000 Unterschriften (Vorläufiges Ergebnis)!
Wahnsinn! Was für ein überragendes Gefühl, oder?
Das größte Dankeschön geht an das Team SIGNforMECFS : Sonja, Daniel, Claudia und Kevin, die diese Petition organisiert und umgesetzt haben. Ihr habt unseren größten Respekt und wir sind euch zutiefst dankbar.
Wir alle haben dank euch gekämpft – vom ersten Tag an und haben zum Ende hin nochmal alles gegeben. Wir haben Familie und Freunde mobilisiert, haben Prominente um ihre Unterstützung gebeten, Zeitungen und Radiosender kontaktiert.
In den Gruppen teilten sehr viele Betroffene ihre immensen Aktivitäten. Danke dafür. Nicht vergessen wollen wir die ruhigen, die stillen Unterstützer, die ganz leise alles, was ihnen möglich war, mobilisiert haben. All ihnen haben wir das grandiose (vorläufige) Ergebnis von 93.033 Unterschriften zu verdanken.
Zufall, dass die Anzahl dem ICD 93.3 für ME/CFS so nahe kommt?
Was wir in diesen vier Wochen erreicht haben, ist kaum in Worte zu fassen.
Denn wir haben nicht „nur“ das Quorum der Petition erreicht – nein! Wir haben Menschen erreicht. Menschen, die uns bisher nicht wahr genommen haben. Menschen, die vorher noch nie von unserer Erkrankung gehört haben. Und schon das allein macht unglaublich viel aus.
Was wir auf Facebook, Instagram, Twitter und auch außerhalb der „sozialen Bubble“ auf die Beine stellen konnten, ist unglaublich.
Wir möchten diese unglaublichen Momente der letzten Wochen für euch festhalten und haben deshalb diesen Beitrag erstellt. Hier findet ihr alle Tweets, Beiträge und Videos von unseren Unterstützern.
Neue Artikel, die durch die Petition erschienen sind, findet ihr bereits hier: Neue Artikel rund um die SIGNforMECFS-Petition
Bitte auf Weiterlesen klicken
Jung oder alt, gesund oder krank,
Vater oder Mutter, Mann oder Frau,
Sohn oder Tochter, Freund oder Feind,
wenn jemand gegangen ist,
immer war es zu früh.
Wie viele Worte wurden nicht gesprochen?
Worte der Freude, der Liebe, des Glücks,
Worte der Dankbarkeit, des Verstehens,
Worte der Freundschaft, der Reue, des Vergebens?
Sie fallen uns ein,
wenn wir still an Gräbern stehen,
Zwiesprache halten mit den Seelen derer,
die hier in geweihter Erde ruhen.
In unserem Herzen
Frieden zu schließen mit ihren Seelen,
das lindert die Trauer,
hilft Wunden zu heilen,
gibt Kraft für unser Leben,
welches wir mutig weiterleben sollen.
Aber stets im Gedenken,
dass wir alle sterblich sind.
Die Würde des Menschen
Ich bin ein Mensch,
der im Leben stand,
Erfüllung in seiner Arbeit fand,
der Glück und Leid mit anderen teilte,
der gerne unter Freunden verweilte,
der tanzte und sang und musizierte,
der in sich ging und meditierte,
die Wälder durchstreifte,
Flüsse durchschwamm,
dem Wettkampf sich stellte
und Berge erklomm,