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Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)

Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!

In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (16)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

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Samstag, 16 Oktober 2021 10:33

Mein Mann und seine drei Miezen

Wir haben 2 Miezen. Unsere kleine Diva Emma Lotti und unseren mega entspannten Schmusehelden Bruno.

Beide waren knapp 4 Jahre alt, als ich mich durch meinen verheerenden Crash aus der aktiven Welt verabschiedete.

Samstag, 16 Oktober 2021 10:23

Mel mit ihrem Seelenhund

Ich bin 2018 noch mit meinem Hund fast täglich gewandert. Als ich krank wurde, und am Anfang war es schlimmer, ich konnte nicht sprechen, aufstehen etc., da konnte ich ihn auch nicht im Zimmer haben.

Samstag, 16 Oktober 2021 10:16

Marie mit Gismo, Django und Milow

Ich habe 3 Kater der Rasse Maine Coon. Gismo 8 Jahre, Django 4 Jahre und Milow 1 1/2 Jahre. Für mich sind sie nicht mehr wegdenkbar.

Samstag, 16 Oktober 2021 10:08

Carolin und ihre Wildnis neben dem Bett

Ich habe das Glück, dass meine Familie Tiere auch liebt und deswegen alles versorgt, was ich angeschafft habe.

Samstag, 16 Oktober 2021 10:02

Abbas und ihr Tierschutzprojekt

Meine Reise zur ME begann mit meinem 20 / 7 / 365 Notfall Tierschutz-Projekt. Es gibt keinen Tag ohne Notfälle, meine eigene Kraft blieb nach 12 Jahren Hardcore auf der Strecke.

Montag, 04 Oktober 2021 10:27

Saskia mit Siva & Co

geschrieben von

Wir leben auf einem Bauernhof und besitzen Hunde, Katzen, Schafe und Hühner. Die Tiere sind meine Rettung, mein Rückhalt. Andererseits gibt es auch die Notwendigkeit, sich jeden Tag um die Tiere zu kümmern.

Wir möchten gerne einen Notfall-Crashkoffer mit DEINEN Tipps befüllen, um anderen ME/CFS Patienten Möglichkeiten mit dem Umgang in dieser Situation aufzeigen zu können.

Aus euren Erzählungen heraus haben wir eine kleine Sammlung von Aussagen erstellt, wie sich ein Crash anfühlt. Dies soll Außenstehenden helfen besser zu verstehen, wie man sich während eines ME/CFS Crashs fühlt.

Stell Dir vor, Du hast eine Grippe, liegst mit Fieber, Muskel-, Glieder- und Kopfschmerzen im Bett. Das ist quasi die Ausgangslage. In diesem Zustand kippst Du dir auf Ex eine große Flasche Schnaps hinter die Binde, gerätst in eine Massenschlägerei und wirst übelst mit Baseballschlägern verprügelt.

Dein Puls rast, Du spürst Dein Herz wie wild klopfen, Dein Kopf platzt fast vor Schmerzen, Du hast Sehstörungen, Dir ist schwindelig, Deine Muskeln und Gelenke schmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit… Obwohl Du völlig fertig bist, kannst Du nicht schlafen, Dein Körper und Geist kommt nicht zur Ruhe.

Du liegst in einem dunklen Zimmer, weil Du kein Licht ertragen kannst. Selbst der kleinste Lichtstrahl fühlt sich an, als würde man Dir die Augenlieder mit Gewalt aufhalten und Dir mit einer megahellen Taschenlampe in die Augen leuchten. Selbst leise Geräusche tun Dir regelrecht weh im Kopf.  

Deine Gedanken kreisen, du fragst dich "was habe ich nur gemacht, dass sich mein Zustand gerade wieder so extrem verschlimmert" und Du suchst den Fehler bei Dir, machst Dir Selbstvorwürfe, suchst nach Gründen für die Verschlechterung.

WAS TUN, wenn Du in einem üblen Crash gelandet bist und nichts mehr geht, außer liegen, Augen zu, atmen und hoffen, dass es bald besser wird. WAS MACHST DU, wenn Du einfach nur noch im dunklen Zimmer liegen kannst, nicht mal mehr die Kraft dazu hast, das Handy in die Hand zu nehmen, um dich mit irgendetwas ablenken zu können?

Unzählige Stunden hast Du schon in diesem Zustand (Crash) verbracht und Dir den Kopf darüber zerbrochen was Dir helfen könnte, um es irgendwie auszuhalten, es zu ertragen, nicht zu verzweifeln, nicht depressiv zu werden und nicht die Hoffnung aufzugeben.

Du hast Angst davor, dass der Zustand so bleibt, weil die Krankheit so unberechenbar ist.  Du hast Angst davor alleine zu sein, Du bekommst Angst vor Deinen eigenen Gedanken. Fragen über Fragen tauchen auf in Deinem Kopf. Was wäre, wenn…

Der Zustand macht Dir große Angst. Du bist verzweifelt und wünschst dir nur eins, so schnell wie möglich wieder aus dem Crash zu kommen, um nicht mehr länger Deinen Gedanken ausgeliefert zu sein.

WAS TUST DU, WENN ES DIR SO GEHT?
WAS HILFT DIR DURCH DIESE STUNDEN, TAGE, WOCHEN, MONATE oder gar JAHRE?

HAST DU TIPPS FÜR ANDEREN BETROFFENEN?

Sonntag, 26 September 2021 10:35

Steffi mit Benno und Otto

Geschrieben von Steffi

Erfahrungsbericht 10 Tage stationäre Behandlung in der Akutschmerzklinik Mittelbaden in Bühl

 

Die Betroffene möchte anonym bleiben.

 

Ein Mini-Mutmacher, dass es auch interessiertes Pflegepersonal und Ärzte gibt. Leider ist die Klinik nicht für jeden ME/CFS Patienten geeignet und es gibt neben der für mich sehr guten Erfahrung auch Negatives.

Auf meiner Einweisung standen die Diagnosen Fibromyalgie und Chronic Fatigue Syndrom (nach EBV in 2020). Ich bin moderat betroffen und habe mich auf Grund der Empfehlung des Rheumatologen bewusst dafür entschlossen. Aus Gründen. Für mich eine mutige Entscheidung, da ich weiß, welche Folgen ein Crash haben kann.

Vorweg: Für Schwer- und Schwerstbetroffene ist die Klinik nicht zu empfehlen. Erkrankten, die knapp an der Grenze von moderat zu schwer leben, rate ich ebenfalls ab.

Dienstag, 21 September 2021 10:31

Sarah und Leni

geschrieben von
Mein Katze Leni ist die einzige Seele, die noch hier lebt, allein deswegen ist das schon so gut. Sonst wäre ich ganz allein hier. Die Wärme ist toll, ihre leisen Geräusche manchmal. Das Schnurren stresst mich allerdings eher und sie tut mir auch leid, da ich sie selten streicheln kann und gar nicht mit ihr spielen (was aber nicht so schlimm ist, sie ist mind. 16 Jahre alt und spielt kaum noch).
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