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➡️ 11. März 2024

Oxidativer Stress Part I

1f4cc Mark Davis – ein Stanford-Immunologe – und Ron Davis erhielten 2018 ein seltenes großes NIH-Stipendium für den Einsatz modernster Technologie zur Untersuchung von T-Zellen und HLA-Genen bei ME/CFS.

1f4cc Sein Ziel war es, einen molekularen Marker für Fatigue zu finden – vielleicht das nebulöseste Symptom in dem Buch –, aber nicht für irgendeine Fatigue – die Fatigue, die aus einem Energiedefizit resultiert: die mit Energiemangel verbundene Fatigue bei ME/CFS.

1f4cc Er konzentrierte sich auf oxidativen Stress; Oxidativer Stress ist eine natürliche Folge der Energieproduktion und tatsächlich stammt der größte Teil davon von den mitochondrialen Motoren, die unsere Zellen antreiben.

12 Mai 2024 20240508 202948 0000

ℹ️ Der 12. Mai ist ein wichtiger Tag für Menschen, die an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Fibromyalgie leiden. 

1f4cc An diesem Tag wird weltweit Awareness / Bewusstsein für diese missverstandenen und unterschätzten Erkrankungengeschaffen.

1f4cc Der Awareness Day ist eine Gelegenheit, 

➡️ die Öffentlichkeit über die Realität dieser Krankheitenaufzuklären, 

➡️ das Bewusstsein für die Herausforderungen, mit denen Betroffene täglich konfrontiert sind, zu schärfen und

➡️ die dringend benötigte Unterstützung und Forschungs-förderung zu fordern.

1f4cc Dieser Tag ist eine Chance, Solidarität zu zeigen, die Stimmen der Betroffenen zu stärken und die Hoffnung auf eine bessere Zukunft zu stärken.

1f4cc ME/CFS und Fibromyalgie sind nämlich keine psychischen Erkrankungen, sondern körperliche Multisystemerkrankungen.

1f4cc Ärzte verstehen leider oft viel zu wenig, wie groß das Leid der Betroffenen ist, weil die Krankheiten und die dazugehörigen Symptome nicht ernst genommen werden.

Deshalb ist es wichtig, dass wir zusammen an diesem Wochenende (11. /12. Mai) für mehr Bewusstsein für ME/CFS und Fibromyalgie kämpfen.

Samstag, 04 Mai 2024 17:24

Ersten Bilder der ECE Marketplaces Kampagne

geschrieben von

Das #LightUpTheNight4ME-Team haben die ersten Bilder der ECE Marketplaces Kampagne für die #LightUpTheNight4ME und ME/CFS aus der Skyline Plaza Frankfurt erreicht. ?

ECE Marketplaces Kampagne 1  ECE Marketplaces Kampagne 2

ECE Marketplaces Kampagne 3  ECE Marketplaces Kampagne 4

Danke dafür an die Zusenderin: Instagram-Profil xtraumwandlerinx

Seid ihr oder eure Angehörigen, Freunde oder andere Bekannte im Zeitraum vom 02.-12. Mai in einem der ECE-Center? Dann haltet gerne Ausschau nach dem Spot und macht uns Fotos. Das #LightUpTheNight4ME-Team teilt diese gerne.

Alle Standorte findet ihr hier: Mallmarketing.ece.com

? Persönliche Analyse von unserem ME/CFS-Portal Teammitglied Melly über den "Best-Practice-Vorschlag" Artikel von SpringerOpen

(siehe weiter unter "Zusammenfassung des Artikels" - am Ende des Artikels gibt es den Origianlartikel von SpringerOpen als Download in Englisch und Deutsch - Übersetzung automatisch)
In unserem Downloadbereich findet man das PDF für den DSQ-PEM-TUM Fragebogen.

ℹ️ Normalerweise schreiben wir als ME/CFS-Portal nur in selten Fällen eine Stellungnahme (siehe unser Leitbild). Zu diesem Artikel möchte ich aber eine persönliche Stellungnahme schreiben. 

➡️ Als erstes ist es mir wichtig darauf hinzuweisen, dass dieser Artikel von "mild/moderate" und "severe" PEM handelt, was nicht gleichzusetzen ist mit "mild/moderate" und "severe" BETROFFEN

➡️ Meine gesundheitlichen Hintergründe findet man hier unter "Team Mitglieder". 
Bezüglich meinen gesundheitlichen Aspekten, würde ich also nach dem neuen "Best-Practice-Vorschlag" für Long-Covid-Erkrankte in die Kategorie "mild/moderate PEM" eingestuft werden.
(siehe Grafiken - zum Vergrößern draufklicken oder drauftippen; Grafik wurde automatisch übersetzt).

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➡️ In dieser Kategorie wird unter anderem auch auf die sehr empfehlenswerte Trainingsmöglichkeit "Die 30-Sekunden-Regel" von Dr. Simon hingewiesen. (siehe Videos). 

➡️ Zusätzlich wird aber auch von den Autoren darauf hingewiesen, die maximale Herzfrequenz je nach Patient zu begrenzen. Dies würde dem Prinzip "Pacing mit Hilfe von Pulsuhren", welches ich selbst anwende, entsprechen.
(Siehe Artikel inkl. Excel-Datei "Pacingzonen für Pulsuhren" von mir selbst erstellt).

➡️ Wenn man sich also diese 3 verschiedenen Kategorien genau betrachtet, wird nur bei "Kein PEM" eine verringerte Form von (z.B. Ausdauer-, Kraft-,...) Training empfohlen.
Dass dieses Training bei "KEIN PEM" von den Autoren empfohlen wird, ist meiner Meinung nach nicht verwerflich.

➡️ Was ich persönlich sehr wichtig finde ist, dass bei "severe PEM" (nicht "very serve" PEM) klar auf die Einführung in das "4P-Konzept" (Pacing, Planung, Priorisierung, Positionierung) hingewiesen wird.
Zusätzlich nennen die Autoren auch bei "severe PEM" Entspannungstechniken, ein Symptomtagebuch, regelmäßige Pausen am Tag, uvm.

➡️ Eine weitere Empfehlung lautet in der Kategorie "severe PEM" "Versuchen Sie es mit kurzen (<2 Minuten) Ausdauer- Muskelaktivitäten, bei orthostatischer Intoleranz im Sitzen / Liegen."
Muskelaktivitäten bedeutet in diesem Fall, dass man minimale Bewegungen mit einzelnen Muskeln macht, damit die Muskeln, aber auch das ZNS stimuliert wird. Dies kann die neuronale Verbindung und Koordination zwischen dem ZNS und den Muskeln verbessern.

Mögliche "Übungen" OHNE Gewichte im Liegen oder Sitzen:
- Fußwippen
- Beine anheben 
- Arme kreisen 
- Schultern kreisen 

➡️ Folgende Hinweise finde ich auch sehr wichtig:
"Erhöhen Sie die Intensität / Dauer nur dann gemeinsam mit dem Patienten, wenn der Patient sich in der Lage fühlt, sich zu steigern." oder "je nach Verträglichkeit des Patienten".
Somit soll der Patient laut der "Best-Practice-Vorschlag" federführend sein, nicht die Ärzte.

➡️ Insgesamt gesehen ist für mich persönlich dieser Artikel eine positive Wendung, weil die einzelnen PEM Stufen differenziert werden. Schon bei "milder PEM" sollten keine klassischen Trainingsübungen vom Arzt angeordnet werden, wie zum Beispiel bei "keiner PEM". Und bei "severe PEM" werden höchstens kleine Bewegungen für einzelne Muskeln empfohlen mit Hinweis auf jeden Fall "Crashs" zu vermeiden

Zusammenfassung des Artikels:

healthrising dr klimas

ℹ️ In den Podcasts „Living with Long COVID“ (TLC) sprechen zwei Frauen mit langem COVID über ihre Erfahrungen und sprechen mit Forschern und Ärzten. Kürzlich hatten sie ein Gespräch mit Dr. Nancy Klimas – einer klinischen Immunologin und langjährigen ME/CFS-Ärztin, die das Institut für Neuroimmunmedizin leitet an der NovaSoutheastern University.

? Dr. Klimas betrachtet diese Krankheiten aus einer neuroinflammatorischen Perspektive. Sie beschrieb die fünf Hauptursachen dieser Krankheiten als Immunologie, Entzündung und Neuroinflammation, Energieproduktion, oxidativer Stress und Perfusion (Blutfluss).

Samstag, 27 April 2024 11:22

#LightUpTheNight4ME - auch bei dir zuhause!

geschrieben von

LightUpTheNight4ME zu Hause

So, ihr Lieben, die Akquise von öffentlichen Teilnehmern für die diesjährige #LightUpTheNight4ME ist bisher wirklich ut gelaufen und geht so langsam auf die Zielgerade zu. Das Team der LightUpTheNight4ME freut sich aber natürlich weiterhin über jede weitere Zusage und weitere Teilnehmer.

In den letzten Jahren das Team der LightUpTheNight4ME hre Aktion mit eurer Unterstützung erfolgreich ausbauen und erweitern können. (Diesjährig erstmalig sogar mit einem Offenen Brief an den Bundeskanzler Olaf Scholz.)

Wer schon länger dabei ist, weiß, dass bei der #LightUpTheNight4ME mittlerweile nicht nur öffentliche Gebäude, Bauwerke und Objekte am 12. Mai blau erstrahlen, sondern auch die Fenster von Betroffenen, Freunden, Familie und Interessierten.

》Gern möchte das Team der LightUpTheNight4ME also dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des Internationalen ME/CFS Tages blau zu beleuchten.

DGEM Foerderung

Die DGME freut sich, im Rahmen des Forschungsprogramms der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS dieses Jahr gleich drei Projekte mit insgesamt 75.000 Euro fördern zu können.

Die geförderten Projekte sind in den Bereichen Biomarker- und Versorgungsforschung angesiedelt:

- Bedeutung Raman-spektroskopischer Signaturen aus Blutzellen in der ME/CFS-Diagnostik

- Entwicklung und Evaluation interaktiver Seminare für angehende Ärztinnen und Ärzte zur Destigmatisierung von Menschen mit ME/CFS ("SEE-ME")

- Integrierte Versorgung von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen mittels App-basiertem Telemonitoring

Mehr zu den Forschungsprojekten erfahrt ihr in dem neuen Beitrag

Dienstag, 23 April 2024 10:14

Trainingsprogramme: Undefinierte Post-COVID-Reha

geschrieben von

?️ DGP-Kongress 2024

Mecial Tribune Undefinierte Post Covid Reha

ℹ️ Die Reha für Post-COVID-Patienten steht unter Beschuss: Statt zu helfen, verschlechtere sie die Situation, beklagen viele Betroffene. Experten verweisen dagegen auf Erfolge. Wird die post-exertionelle Malaise angemessen berücksichtigt, ist eine effektive Rehabilitation möglich, sagt einer von ihnen.

Sonntag, 21 April 2024 16:29

Flyer zum Awareness Day 12. Mai 2024

geschrieben von

Wir haben unseren tollen, praktischen Flyer für den 12. Mai Awareness Day von 2023 überarbeitet und umgestaltet.

Der Flyer für den 12. Mai Awareness Day ist zum Ausdrucken und 2x Falten. Gerne dürft ihr den Flyer weitergeben.

Der Flyer für den 12. Mai Awareness Day enthält Infos aus unserer Seite ME/CFS: Einfach erklärt.

Unter ME/CFS: Einfach erklärt oder Download "Wir erklären ME/CFS" gibt es einen weiteren Flyer zum Ausdrucken mit allen zusammengefassten Informationen.

adobe pdf icon logo png transparent small Download Flyer für den 12. Mai Awareness Day - Ausdrucken und 2x Falten

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