Blog
Tipps von Betroffenen für Betroffene zum Umgang mit einem ME/CFS Crash
geschrieben von ManuelaIch packe meinen (Crash) - Koffer und nehme mit...
In der Reihenfolge der meisten Tipps von Betroffenen für Betroffene
Bitte bedenkt, jeder Mensch ist anders und was dem Einen gut tut, kann dem anderen evtl. schaden. Deshalb gilt auch hier wie so oft im Leben das Motto "Versuch macht klug".
Falls ihr das lest und selbst noch einen guten Tipp habt, dann schreibt uns bitte per Email an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! - Danke.
Übersicht:
1. Mental
2. Was sonst noch gut tut
3. Medikamente
4. NEM und andere Produkte
5. Cannabis
6. Ernährung
7. Bewegung
8. Vorsorge
Auch in diesem Jahr wurden zum 12. Mai weltweit öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um uns ME/CFS Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben. Dank zahlreicher Unterstützung aus der Politik und von vielen Betroffenen und ihren Angehörigen konnten wir über 35 Teilnehmer für diese Aktion gewinnen.
Wir danken ganz herzlich allen Menschen, die daran mitgewirkt haben. Durch euch war die Aktion ein großer Erfolg. Ein herzliches Dankschön auch an alle Teilnehmer!
Awareness-Video zum 12. Mai
Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infekten (unter anderem COVID-19) auftritt. Leider gibt es bislang keine Therapien, kaum Forschungsgelder und keine nennenswerte Versorgungsstruktur.
Video von Faraz Fallahi
Das Wochenende steht an. Wintertreffen. Es heißt mal wieder die neuesten Equipments der Outdoorausstatter bei herrlichen Winterbedingungen testen. Einmal herrschten 20°C minus und über Nacht bedeckte der Frost im Zelt alles mit einer dicken weißen Schicht. Brrrr. Habe ich alles eingepackt? Wollsocken und lange Unterwäsche? Ist der Schlafsack dick genug? Irgendetwas fehlt bestimmt wieder. Egal – spontan ist immer gut! Das war einmal ….
Was ist eigentlich ME/CFS? Eine Betroffene erklärt
Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen
Weltweit leiden einer Schätzung nach 17 Millionen Menschen unter ME/CFS, allein in Deutschland 300.000 - 400.000 Menschen, darunter mehr als 40.000 Kinder. Heilbar ist sie bislang nicht, doch es wird geforscht - allerdings nur mit geringen Mitteln, da die Budgets knapp bemessen sind.
Dieses Video möchte aufmerksam machen und für mehr Unterstützung sorgen.
Eine Betroffene aus Deutschland, 45 Jahre alt, zwei Kinder, erkrankt seit 4 Jahren und mittlerweile Pflegestufe III und in Rente, beschreibt in einfachen Worten, wie die Krankheit oft verläuft.
Denn auch wenn es milde Verläufe gibt: Im schlimmsten Fall gibt es keine Erholung, stattdessen eine stetige Verschlechterung, konstante Erschöpfung, extreme Reizempfindlichkeit, völliger Rückzug ins dunkle Schlafzimmer und im schlimmsten Fall aussetzende Körperfunktionen bis zum Tod.
Herzlichen Dank an Carolin Berger und ihre Familie für die Bereitstellung des Videos.
"Hear ME - See ME" - zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022
Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.
Weltweit leiden einer Schätzung nach 17 Millionen Menschen unter ME/CFS, allein in Deutschland 300.000 - 400.000 Menschen, darunter mehr als 40.000 Kinder.
Eine Betroffene aus Deutschland, 45 Jahre alt, verheiratet, zwei Kinder, seit 2018 nicht mehr in der Lage zu arbeiten oder mehr als ein paar Schritte alleine zu gehen, bittet um Hilfe und Unterstützung.
Herzlichen Dank an Carolin Berger und ihre Familie für die Bereitstellung des Videos.
Statement-Aktion zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai
Pressemitteilung zur Light Up The Night 4 ME am 12. Mai 2022
Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.
In Deutschland leiden schätzungsweise 300.000-400.000 Menschen an ME/CFS, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer EBV-Infektion oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden.
Teilnehmer der #LightUpTheNight4ME
Liebe Community,
anlässlich der #LightUpTheNight4ME zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022 möchten wir euch heute die uns bekannten Teilnehmer vorstellen.
Wir würden uns riesig freuen, schafft es der ein oder andere Betroffene zu den genannten Sehenswürdigkeiten und Gebäuden, um Fotos zu machen. Wir hoffen außerdem, dass viel in den sozialen Medien berichtet wird.
ME/CFS Awareness Monat Mai
Der Monat Mai ist der ME/CFS Awareness gewidmet. Wir freuen uns auf interessante Aktionen und Beiträge rund um den Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai.
Vor allem aber möchten wir uns bei allen Betroffenen bedanken, die uns in den letzten Wochen tatkräftig bei unseren Aktionen unterstützt haben. Wir hoffen auf eine erfolgreiche #LightUpTheNight4ME Aktion mit zahlreich blau beleuchteten Gebäuden.
ME/CFS Betroffene müssen endlich gesehen und gehört werden. Wir benötigen dringend medizinische Hilfe und eine sofortige Verbesserung der Versorgungssituation, die Anerkennung unserer schweren Erkrankung und eine angemessene biomedizinische Forschungsförderung.
Lasst uns weiter dafür kämpfen. Gemeinsam für Aufklärung, Anerkennung und Forschung ?
Das Foto darf gerne geteilt werden.