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Mittwoch, 30 Juni 2021 08:00

Hilfreiche Apps bei ME/CFS

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Im digitalen Zeitalter kann man auf Apps kaum noch verzichten. Wir haben für euch mal einige Apps unter die Lupe genommen und geben Empfehlungen von Betroffenen weiter.

Wenn man sich die Liste der Symptome bei ME/CFS anschaut, ist man selbst als Betroffener schockiert, weil man sich im Laufe der Zeit gar nicht mehr dessen bewusst ist, dass man so viele Beschwerden hat. Es ist quasi „alltäglich“ geworden, aber das, was gerade für die Langzeit-Betroffenen alltäglich ist, würde einem gesunden Menschen Angst machen. 

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Sonntag, 20 Juni 2021 09:58

So süß, so müde, so faul?

Irgendwie kommt man bei dem Thema ME/CFS auch häufig auf das Thema Faultier. Keine Ahnung warum, aber wahrscheinlich, weil viele Menschen, die diese Erkrankung nicht detailliert genug kennen, denken, dass ME/CFS Betroffene einfach nur faul sind. Dem ist aber gar nicht so. In den letzten Jahren habe ich selbst so viele Erkrankte kennengelernt/kennenlernen dürfen (auch wenn den Großteil nur über die modernen Kommunikationsmittel möglich ist) und selten habe ich solch ehrgeizigen, motivierten und vor allem starken Menschen getroffen. 

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Sonntag, 13 Juni 2021 08:00

„Schubladendenken“

Du siehst gar nicht krank aus, Du siehst gar nicht homosexuell aus, Du siehst gar nicht wie eine Frau aus, Du siehst gar nicht normal aus... Wir leben im Jahr 2021 und dennoch ist es in den Köpfen noch so vieler Menschen bis zum heutigen Tag nicht angekommen, dass jeder Mensch anders anders sein kann und vor allem auch ist. Man sieht vielen Menschen nicht an, dass sie krank sind, genauso so wenig, dass sie homosexuell sind, genauso wenig, dass sie transgender sind. Man sieht nicht jede körperliche Erkrankung, genauso wenig wie eine psychische Erkrankung. Menschen müssen nicht ein Bein amputiert haben oder „alt“ sein, um auf einen Rollstuhl oder Gehstock oder andere Gehhilfen angewiesen zu sein. Dieses „Erstaunen“ darüber, wenn die Person, die bis eben noch im Rollstuhl saß, „plötzlich“ laufen kann. Teilweise sogar Unverständnis oder Abwertung, wie sie denn einen Rollstuhl oder ähnliches nutzen, obwohl sie laufen können.

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Mein Name ist Claudia, ich bin die Person hinter little_finshu. Ich bin 43 Jahre alt, habe 2 Kinder im Teenageralter, einen Hund und einen liebevollen Ehemann. Ich bin seit 18 Jahren verheiratet. Seit 2018 leicht, seit 2019 moderat an ME/CFS erkrankt.

Wer auf meinem Account bei Instagram geht, wird kaum etwas zu der Krankheit oder meinem Wohlbefinden finden. Ihr werdet euch fragen warum. Zum einen, weil ich immer noch mit dieser Krankheit hadere, hadere zu akzeptieren, dass mein Körper nicht so will wie ich. Zum anderen, weil mich so viel mehr ausmacht als diese Krankheit, die mir so viel von mir und meinem Leben genommen hat. Und es gibt so wahnsinnig viele gute Accounts, wo alles erklärt wird, die Fakten und auch die Gefühle.

Fatigue hier, Müdigkeit da, Erschöpfung hin, Erschöpfung her. Mit solchen Worten fängt es meist an, wenn es um ME/CFS geht. Genau diese Worte können aber nicht annähernd beschreiben, um welch schwere Erkrankung es sich bei dieser handelt. Noch weniger welche Symptome alle dazu gehören. Neben den körperlichen Beschwerden, geht es auch um die geistigen, eben dass im Kopf nichts mehr ist, wie es war, oft nur unendlich viel Nebel/Qualm.

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Mittwoch, 02 Juni 2021 09:00

Pacing und Coping – Energiemanagement

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Was ist Coping?

Coping ist der Prozess der Auseinandersetzung mit und Bewältigung von bestehenden oder erwarteten belastenden Situationen und Stressoren. Bestimmte Situationen, Konflikte oder Krankheiten können als derart belastend eingeschätzt werden, dass sie Coping-Verhalten hervorrufen bzw. erfordern. Dies betrifft v. a. die Krankheitsverarbeitung bei Patienten mit chronischen Erkrankungen. Demnach ist weniger die Art, Häufigkeit oder das Ausmaß der Stressfaktoren maßgeblich für die psychische und physische Gesundheit, sondern die Art wie diese Belastungen subjektiv wahrgenommen und aktiv bewältigt werden. (Quelle: Pschyrembel)

Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:

"Sex, eigentlich was ganz normales und das war es auch in meinem Leben. Doch dann kam ME und änderte nicht nur meinen Alltag, mein Berufsleben, mein Privatleben, sondern eben auch mein Sexleben.

Sonntag, 30 Mai 2021 08:56

Sehnsucht nach Me(h)(e)r sehen

Sachen packen, ab ins Auto und dann los ans Meer. Das war vor der Erkrankung an ME/CFS für viele ganz normal. Doch was ist, wenn an manchen Tagen sogar der Weg zur Toilette fast unüberwindbar ist? Was ist, wenn man sich hauptsächlich nur noch in seinen eigenen vier Wänden aufhalten kann? Was ist, wenn alles was vorher so „normal“ war nicht mehr „normal“ ist? Man denkt nicht, dass sich das Leben von jetzt auf gleich ändern kann, aber das tut es, denn das Leben fragt uns nicht, was wir wollen. Es geht seinen eigenen Weg, den niemand von uns kennt.

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Wir, an ME/CFS Erkrankte, müssen Jahr für Jahr so vieles ertragen, einstecken und vor allem kämpfen...

Ja, und das obwohl wir das das kleine bisschen verbliebene Kraft dringend dazu brauchen, um mit unserer wenigen Energie Dinge zu tun, wie z.B. duschen, reden, sich etwas zum Essen machen u.s.w. All die alltäglichen Dinge, die für einen gesunden Menschen selbstverständlich sind und keine Anstrengung bedeuten. Viele von uns können noch nicht einmal mehr die normalsten Tätigkeiten verrichten.  Unser Kampf beginnt Tag für Tag aufs Neue… Ärzte, die ME/CFS Erkrankte nicht ernst nehmen, die uns stigmatisieren, für psychisch krank halten und uns teilweise sogar belächeln. Behörden, denen unsere Erkrankung häufig nicht einmal bekannt ist und deshalb der Meinung sind, daß wir keinen Anspruch auf einen Pflegegrad, einen Schwerbehindertenausweis oder auf Erwerbsunfähigkeitsrente haben.

Wir müssen damit leben, dass unsere Mitmenschen um uns herum nicht verstehen was mit uns los ist, weil man uns die Erkrankung idR nicht ansieht, denn wer nicht krank aussieht, kann ja nicht krank sein… Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (auch Chronic Fatique Syndrome / Chronisches Erschöpfungssyndrom genannt), sind Kämpfer und das Tag für Tag, ohne, dass es jemand mitbekommt. Es muss sich etwas ändern in den Köpfen der Menschen, vor allem in der Medizin, der Forschung und in der Gesundheitspolitik etc.

In diesem Sinne, wünschen wir Betroffenen, die mit unserer wenigen Energie auch noch das ME/CFS Portal inkl. dieser Facebookseite betreiben, unseren Leidensgenossen einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesünderes, glücklicheres, besseres und schöneres Jahr 2020!



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