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"Leben" mit ME/CFS

"Leben" mit ME/CFS (94)

Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (35)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (15)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

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Montag, 02 Dezember 2019 16:46

ME / CFS ...und warum unsere Tiere so wichtig für uns sind...

geschrieben von

Freunde, Familie und auch Bekannte wenden sich leider häufig von einem ab, wenn man ME/CFS hat. Man fragt einmal, auch noch ein zweites oder drittes Mal nach einem Treffen oder auch wie es einem geht, aber spätestens nach dem 4. Mal fragen sind die meisten genervt.

Man muss wieder absagen, weil der Köper einen Strich durch die Rechnung macht. Man kann einfach nicht, der Körper kann nicht, obwohl der Kopf so sehr möchte. Am Ende bleiben dann meist nur noch eine Handvoll Menschen über die man „Freunde“ oder gar „Familie“ nennen darf, denn, wenn man nicht mehr funktioniert, passt man nicht mehr in diese Welt, in dieses System. In solchen Momenten wird einem bewusst, wie alleine man ist. Aber viele Erkrankte haben ein Haustier, wenn sie dem noch soweit es geht gerecht werden können und genau diese sind Balsam für unsere Seelen.

Ein Hund, eine Katze oder oder sind einfach da. Der Blick alleine in ihre Augen gibt uns so unendlich viel und kein Wort der Welt kann beschreiben, wie tief und innig die Liebe zu einem Tier ist. Es ist nicht einfach nur ein Tier, sie sind ein Teil von uns, unsere Familie, unser Leben, unser Halt, unser Anker, unser Alles. Wer nie ein Tier hatte, kann dies nicht verstehen, aber muss er auch nicht. Aber er wird auch nie erfahren, wie bedingungslos die Liebe eines Tieres ist und das ohne Wenn und Aber. Es ist einem Tier egal, ob du dick oder dünn bist, ob du schwarz oder weiß bist, ob du Männer oder Frauen liebst, ob du krank oder gesund bist, denn ein Tier liebt dich und nur dich. Was würden viele Erkrankte machen, ohne ihre Fellkinder? Ein Leben ohne Hund, ohne Katze oder oder oder ist möglich, aber sinnlos.

Vielen ME/CFS-Erkrankten ist es nicht mal mehr möglich, überhaupt rauszugehen, weil ein hoher Anteil hausgebunden bzw. gar bettlägerig ist. Der Anteil derjenigen, die nicht mehr arbeitsfähig sind, liegt bei 60-70 %.

Diesen hohen prozentualen Anteil gibt es bei keiner anderen Erkrankung (weder bei MS noch bei Rheuma ect.). Das alleine zeigt schon, welch schwere Erkrankung ME/CFS ist. Ja und als würde das nicht schon reichen, müssen sich Betroffene selbst von Ärzten, aber auch von Freunden, der Familien und Bekannten ziemlich viel anhören, sätze wie "Du hast es gut, kannst den ganzen Tag im Bett liegen oder "ich finde du siehst gar nicht krank aus!" Auch sehr beliebt: "Sie müssen sich einfach mal mehr bewegen, es hilft auch Sport zu machen".

Liebe Leute, es hängt uns schon zu den Ohren raus... UND NEIN, Sport hilft uns nicht. Wenn Dein Handyakku nur noch 2% hat würdest Du doch auch nicht auf die Idee kommen ein Software-Update zu machen, oder?

Genau aus dem Grund ist die Natur der Ort um sich von Menschen zu „erholen“, um zu sehen, dass es so wunderschöne Dinge gibt und vor allem es die kleinen Dinge sind, die so viel in uns auslösen. Die Liebe steckt im Detail

Donnerstag, 28 November 2019 19:39

Gedanken und Bilder zu ME/CFS

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Donnerstag, 28 November 2019 17:04

ME / CFS - Was uns nervt...

geschrieben von

Immer wieder müssen wir uns anhören, dass es uns nicht so schlecht gehen kann.
Immer wieder, dass wir gar nicht so krank aussehen.
ABER wer sieht uns in der Zeit, in der man uns nicht sieht?

Wer sieht diejenigen von uns, die gar nicht mehr das Haus verlassen können? Wer sieht, wie häufig ME Erkrankte im Dunkeln liegen (müssen), weil sie keine Reize ertragen können? Wer sieht die Schmerzen, diese extreme Erschöpfung und und und? Niemand, außer wir oder Familienangehörige und enge Freunde und genau wir, müssen damit Tag für Tag leben oder es so gut es eben geht versuchen.

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