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"Was wären wir ohne Griffel, Tinte und Papier?" (Florence Nightingale 1863)

Zum 29. Mal jährt sich in diesem Jahr der Internationale ME / CFS Tag. Unermüdlich wurde in all den Jahren mit vereinten Kräften daran gearbeitet, das Bewusstsein der Menschen für diese rätselhafte, schwere Neuro - Immunerkrankung zu schärfen, bio - medizinische Forschung voranzubringen, die medizinische und soziale Versorgungslage der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern und insgesamt über das Wesen dieser Erkrankung aufzuklären.

Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:

"Leicht streichelt mich seine Hand. Nein, sagt mein Verstand, Ja, sagt mein Herz. Es wird schön werden, es ist jedes Mal so schön. Und jedes Mal werde ich danach auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt. Alles tut weh, die Muskeln, die Sehnen, jedes noch so winzige Teil in meinem Körper. An größeren Energieverbrauch für irgendetwas, außer das Notwendigste, ist nicht zu denken. Alles ist runtergefahren. Siehste! sagt mein Verstand und prompt kommt die Erinnerung an die schönen Gefühle und es kämpft sich ein Lächeln auf mein Gesicht.

Was bleibt, wenn von einem auf den anderen Tag alles weg bricht? Was bleibt, wenn man nicht mehr arbeiten gehen kann, weil diese Erkrankung es nicht mehr zulässt? Was bleibt, wenn man sich nicht mehr mit seinen Freunden treffen kann, weil einem dazu die Kraft fehlt? Was bleibt, wenn der Partner an die Grenzen seiner Möglichkeiten kommt und uns verlässt?

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Wir alle wissen, dass es als kranker Mensch so viele Einschränkungen in unserem täglichen Leben gibt, aber trotz ME/CFS sind wir alle Menschen mit Gefühlen, Bedürfnissen und auch Sehnsüchten. Damit meinen wir nicht „nur“ diese nach einem „normalen“ Leben, sondern eben auch nach Nähe, Körperkontakt, Sex.

In Zeiten von Corona oder auch Long-COVID auch die Erkrankung ME/CFS etwas mehr in den Fokus der Öffentlichkeit. Das hat unter anderem damit zu tun, dass es einige Parallelen in Bezug auf die beiden Krankheiten gibt bzw. sogar ME/CFS daraus entstehen kann. Das lässt all die Betroffenen hoffen: Hoffnung auf Anerkennung und Akzeptanz für diese schreckliche Erkrankung. Damit man endlich nicht mehr jedem Arzt oder Gutachter erklären muss, was ME/CFS ist. Das man nicht mehr korrigieren muss, dass man nicht MS, sondern eben ME meint.

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Als Team des Portals sind wir selbst von ME /CFS betroffen. Die eigene Erfahrung ist unsere Gemeinsamkeit und auch dass, außer schwerstes ME in unserem Team alle Grade vertreten waren und / oder sind.

Wir sehen das Leid. Wir kennen es und haben größten Respekt davor. Nichts liegt uns ferner, als die nackten Tatsachen zu relativieren, zu verharmlosen oder darüber hinwegzugehen.

Wir haben es uns u.a. zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit und für euch Ansprechpartner zu sein für alle Bereiche, die ME /CFS berührt. Wir möchten euch informieren, auf dem Laufenden halten, ermuntern, unterstützen und auch immer wieder einladen, den Blick auf das Natürliche, das Gesunde zu lenken, um euch nicht zu verlieren in der Ausweglosigkeit und Resignation. 

ME/ CFS Betroffene sind in ihrem alltäglichen Leben enorm eingeschränkt. Die Erkrankung und vor allem deren Symptome machen es Betroffenen schwierig oder gar unmöglich, Aktivitäten auszuführen, die vorher ein fester Bestandteil ihres normalen Lebens waren. Sei es Dinge im Haushalt zu erledigen, einen Sparziergang zu machen oder nur wenige Treppenstufen zu laufen.

Vor ME/CFS hat man jeden Tag etwas geschafft oder erschafft. Im Büro das Meeting vorbereitet, dem Chef die Präsentation erstellt, dem Bauleiter während der Bauberatung unterstützt. Im Leben gestanden. Berufliches und familiäres einfach gewuppt. Es hinbekommen. Das war alles in diesem Moment nichts besonderes, es war einfach selbstverständlich. Der Grundgedanke war: ich kann es, ich schaffe es. Denn da war dieser Ehrgeiz: "Man wollte die Rechnungen für die Kunden unbedingt noch an dem Tag fertig bekommen, man wollte die Anzeige für die Zeitung mit der Anzeigenberaterin schon vorbereitet haben, bevor der Vertriebsleiter danach fragt, trotz spätem Meeting, den Kuchen für die KiTa doch selbstbacken.." und genau dieser Ehrgeiz ist nicht einfach weg, nur weil man eben ME/CFS hat und der Körper streikt.

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