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Unser Blog (180)

Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)

Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!

In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (16)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

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In Gedenken - RIP

In Gedenken - RIP (4)

Das Thema Tod wird verharmlost oder sogar verschwiegen. ME/CFS ist keine Erkrankung, die zwingend tödlich endet. Wir alle aber wissen, es gibt zu viele Menschen, die an ME/CFS sterben. Die Erkrankung hat zu vielen Menschen das Leben gekostet. Die häufigsten sind Herzversagen, Suizid und Krebs.

>> Siehe hierzu auch diesen Beitrag auf unserem Blog

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Rechtsberatung

Rechtsberatung (5)

Wir freuen uns sehr über eine Kooperation mit Rechtsanwalt Frank Vormbaum.

Herr Vormbaum kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. Ganz besonders freut uns, dass Herr Vormbaum sich dazu bereit erklärt hat, für uns in nächster Zeit Videos zur Beantwortung der häufigsten Fragen zu erstellen. Weitere Informationen dazu folgen.

http://www.rechtsanwaelte-werne.de

 

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Dienstag, 11 Mai 2021 17:30

Statements von Betroffenen (2)

Statements von ME/ CFS Betroffenen


Community Aktion von @me.cfs.and.me und @me_cfs_portal

 

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Montag, 10 Mai 2021 17:30

Statements von Betroffenen (1)

Statements von ME/ CFS Betroffenen


Community Aktion von @me.cfs.and.me und @me_cfs_portal

 

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"Was wären wir ohne Griffel, Tinte und Papier?" (Florence Nightingale 1863)

Zum 29. Mal jährt sich in diesem Jahr der Internationale ME / CFS Tag. Unermüdlich wurde in all den Jahren mit vereinten Kräften daran gearbeitet, das Bewusstsein der Menschen für diese rätselhafte, schwere Neuro - Immunerkrankung zu schärfen, bio - medizinische Forschung voranzubringen, die medizinische und soziale Versorgungslage der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern und insgesamt über das Wesen dieser Erkrankung aufzuklären.

Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:

"Leicht streichelt mich seine Hand. Nein, sagt mein Verstand, Ja, sagt mein Herz. Es wird schön werden, es ist jedes Mal so schön. Und jedes Mal werde ich danach auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt. Alles tut weh, die Muskeln, die Sehnen, jedes noch so winzige Teil in meinem Körper. An größeren Energieverbrauch für irgendetwas, außer das Notwendigste, ist nicht zu denken. Alles ist runtergefahren. Siehste! sagt mein Verstand und prompt kommt die Erinnerung an die schönen Gefühle und es kämpft sich ein Lächeln auf mein Gesicht.

Sonntag, 02 Mai 2021 08:23

Seelenbalsam auf vier Pfoten

Was bleibt, wenn von einem auf den anderen Tag alles weg bricht? Was bleibt, wenn man nicht mehr arbeiten gehen kann, weil diese Erkrankung es nicht mehr zulässt? Was bleibt, wenn man sich nicht mehr mit seinen Freunden treffen kann, weil einem dazu die Kraft fehlt? Was bleibt, wenn der Partner an die Grenzen seiner Möglichkeiten kommt und uns verlässt?

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Mittwoch, 28 April 2021 09:00

Sexualität und ME/CFS (2)

Wir alle wissen, dass es als kranker Mensch so viele Einschränkungen in unserem täglichen Leben gibt, aber trotz ME/CFS sind wir alle Menschen mit Gefühlen, Bedürfnissen und auch Sehnsüchten. Damit meinen wir nicht „nur“ diese nach einem „normalen“ Leben, sondern eben auch nach Nähe, Körperkontakt, Sex.

Sonntag, 25 April 2021 08:38

2 Seiten der Medaille

In Zeiten von Corona oder auch Long-COVID auch die Erkrankung ME/CFS etwas mehr in den Fokus der Öffentlichkeit. Das hat unter anderem damit zu tun, dass es einige Parallelen in Bezug auf die beiden Krankheiten gibt bzw. sogar ME/CFS daraus entstehen kann. Das lässt all die Betroffenen hoffen: Hoffnung auf Anerkennung und Akzeptanz für diese schreckliche Erkrankung. Damit man endlich nicht mehr jedem Arzt oder Gutachter erklären muss, was ME/CFS ist. Das man nicht mehr korrigieren muss, dass man nicht MS, sondern eben ME meint.

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Als Team des Portals sind wir selbst von ME /CFS betroffen. Die eigene Erfahrung ist unsere Gemeinsamkeit und auch dass, außer schwerstes ME in unserem Team alle Grade vertreten waren und / oder sind.

Wir sehen das Leid. Wir kennen es und haben größten Respekt davor. Nichts liegt uns ferner, als die nackten Tatsachen zu relativieren, zu verharmlosen oder darüber hinwegzugehen.

Wir haben es uns u.a. zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit und für euch Ansprechpartner zu sein für alle Bereiche, die ME /CFS berührt. Wir möchten euch informieren, auf dem Laufenden halten, ermuntern, unterstützen und auch immer wieder einladen, den Blick auf das Natürliche, das Gesunde zu lenken, um euch nicht zu verlieren in der Ausweglosigkeit und Resignation. 

Montag, 19 April 2021 08:45

Wie man Betroffenen helfen kann

ME/ CFS Betroffene sind in ihrem alltäglichen Leben enorm eingeschränkt. Die Erkrankung und vor allem deren Symptome machen es Betroffenen schwierig oder gar unmöglich, Aktivitäten auszuführen, die vorher ein fester Bestandteil ihres normalen Lebens waren. Sei es Dinge im Haushalt zu erledigen, einen Sparziergang zu machen oder nur wenige Treppenstufen zu laufen.

Sonntag, 18 April 2021 09:00

Alter, neuer Ehrgeiz

Vor ME/CFS hat man jeden Tag etwas geschafft oder erschafft. Im Büro das Meeting vorbereitet, dem Chef die Präsentation erstellt, dem Bauleiter während der Bauberatung unterstützt. Im Leben gestanden. Berufliches und familiäres einfach gewuppt. Es hinbekommen. Das war alles in diesem Moment nichts besonderes, es war einfach selbstverständlich. Der Grundgedanke war: ich kann es, ich schaffe es. Denn da war dieser Ehrgeiz: "Man wollte die Rechnungen für die Kunden unbedingt noch an dem Tag fertig bekommen, man wollte die Anzeige für die Zeitung mit der Anzeigenberaterin schon vorbereitet haben, bevor der Vertriebsleiter danach fragt, trotz spätem Meeting, den Kuchen für die KiTa doch selbstbacken.." und genau dieser Ehrgeiz ist nicht einfach weg, nur weil man eben ME/CFS hat und der Körper streikt.

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