ME/CFS Portal"Ich bin der festen Überzeugung, dass ein globales Register und eine Biobank die wichtigste Triebkraft für den Fortschritt bei ME/CFS sein werden, da sie unser Verständnis vertiefen, uns helfen, die Heterogenität zu erkennen und uns bei der Entwicklung von Behandlungen unterstützen." Sadie Whittaker - SMCI
Das You+M.E. Patientenregister ist jetzt ein Jahr alt. Es steht allen ME/CFS- und Long COVID-Patienten sowie gesunden Kontrollpersonen in den USA und Australien zur Verfügung.
Quelle:Health Rising
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Das You+M.E. ME/CFS-Patientenregister wird 1 Jahr alt: Funktioniert es?
"Ich bin der festen Überzeugung, dass ein globales Register und eine Biobank die wichtigste Triebkraft für den Fortschritt bei ME/CFS sein werden, da sie unser Verständnis vertiefen, uns helfen, die Heterogenität zu erkennen und uns bei der Entwicklung von Behandlungen unterstützen." Sadie Whittaker - SMCI
Das You+M.E. Patientenregister ist jetzt ein Jahr alt. Es steht allen ME/CFS- und Long COVID-Patienten sowie gesunden Kontrollpersonen in den USA und Australien zur Verfügung.
Das You+M.E.-Patientenregister ist der größte einzelne Infrastruktur-Bootstrap, den die ME/CFS-Gemeinschaft je hervorgebracht hat. Patientenregister sind nicht einfach zu erstellen - Solve M.E. hat vier Jahre gebraucht, um ihr Register zu erstellen. Für Fibromyalgie - die mindestens fünfmal so groß ist wie ME/CFS - gibt es kein Register. Beim Reizdarmsyndrom sind 10-20 Mal mehr Menschen betroffen als bei ME/CFS - und auch hier gibt es keine Studie. Die Lyme-Borreliose hingegen schon. Das 2015 eingerichtete Patientenregister umfasst mehr als 15.000 Personen. Ein großes Migräne-Patientenregister, das Patientendaten, Gehirnscans und andere biologische Messungen kombiniert, wurde 2018 eingerichtet.
Der Grund, warum viele große Krankheiten Patientenregister haben, ist, dass sie funktionieren. Sie liefern nicht nur Erkenntnisse, die kein anderes Programm liefern kann, sondern senken auch die Forschungskosten, und allein dadurch, dass sie Forscher anziehen, können sie die Forschungsmittel drastisch erhöhen.
In ihrem Beitrag vom Oktober 2019, "Patient Registry is the Key to Achieving Big Data For M.E.", berichtet Jamie Seltzer von ME Action, dass Patientenregister bei seltenen oder unterversorgten Krankheiten besonders effektive Forschungsbeschleuniger sind. Studien über das Rett-Syndrom, eine seltene neurologische Krankheit, haben beispielsweise in den Jahren nach der Einrichtung des Registers enorm zugenommen.
Sadie Whittaker von Solve M.E. wies darauf hin, dass Krebs-Patientenregister es den Forschern ermöglichen, Krebserkrankungen gezielt zu therapieren. Lyme Disease ist der Ansicht, dass ihr Patientenregister dazu beitragen wird, eine fast 20 Jahre andauernde Dürre in den NIH-finanzierten Behandlungsstudien zu beenden.
Das You+M.E. Patientenregister (PR) könnte dasselbe bewirken, da es die einzige Quelle für weit verbreitete Behandlungsinformationen darstellt, auf die Forscher, das NIH und Pharmaunternehmen wahrscheinlich hören werden. Da das You+M.E.-Register auch Patientendaten und Bioproben sammelt, kann es feststellen, welche Arten von Patienten von welchen Behandlungen profitieren. Jeder Datenpunkt, den Sie zur Öffentlichkeitsarbeit beitragen, hat das Potenzial, diese Krankheit voranzubringen.
Das Patientenregister erfüllt einige wichtige Voraussetzungen für ME/CFS:
- Beschleuniger der Forschung
- Aufspürer von Untergruppen
- Förderer der Medikamentenentwicklung
Patientenregister sind jedoch nicht sexy. Obwohl sie potenziell wertvoller sind als jede einzelne Forschungsarbeit, erregen sie in der Regel nicht viel Aufsehen. Die Tatsache, dass eine Organisation die Zeit, das Geld und die Ressourcen für den Aufbau eines Patientenregisters aufgebracht hat, zeigt mir, dass ein Forschungsbereich einen Reifegrad erreicht hat, bei dem er bereit ist, sich auf die harte, unglamouröse Arbeit einzulassen, die für den Erfolg notwendig ist.
Das war sicherlich nicht einfach oder billig. Solve M.E. hat vier Jahre damit verbracht, die You+M.E PR zu entwickeln. Es stellte eine Vollzeitkraft für die Verwaltung ein und schuf dann ein neues Preispaket (Stupski-Preise), um Zuschüsse für Forscher bereitzustellen. (Zwei davon wurden bereits finanziert.)
Funktioniert das You+M.E. Patientenregister?
Warum also die Frage "Funktioniert das You+M.E.-Register"? Das Register funktioniert eindeutig. Durch die Aufnahme von COVID-19-Patienten, die Ausweitung auf andere Länder (Australien, die Decode ME-Studie in Großbritannien), die Entwicklung einer Tracking-App und die Finanzierung von Forschern hat Solve M.E. bewiesen, dass es ein flinker, kreativer und engagierter Registermanager ist. Das Register selbst funktioniert sehr gut.
Eine bessere Frage wäre, ob wir als Gemeinschaft das Versprechen, das das Register darstellt, eingelöst haben. Ein Jahr und einen Monat nach seiner Eröffnung hat das Register 5.014 Teilnehmer, von denen etwas mehr als 3.000 an ME/CFS leiden.
5000 Menschen aus den USA und Australien sind eine Menge Menschen... Könnten wir noch mehr haben?
Fünftausend Menschen sind sicherlich eine Menge Menschen. Bis jetzt haben die 5.014 Personen, die ihre Informationen dem Register zur Verfügung gestellt haben, der ME/CFS-Gemeinschaft über eine Million Daten zur Verfügung gestellt, die den Forschern helfen, ME/CFS zu verstehen. Eine Studie mit fünftausend Personen wäre eine der größten, wenn nicht sogar die größte Studie, die je durchgeführt wurde, was die Teilnehmerzahl angeht.
Ich kann jedoch nicht umhin, mich zu fragen, ob die Möglichkeiten, die das Register für ME/CFS bietet, auch nur annähernd erfüllt werden. Krankheiten wie ME/CFS und/oder Long COVID betreffen wahrscheinlich Millionen von Menschen in den USA. Für mich hat das einjährige Bestehen des You+M.E.-Registers eine jahrzehntealte, quälende Frage in den Vordergrund gerückt - "wo sind alle"?
Health Rising (HR) hat das Register stark gefördert. Solve M.E. hat es noch stärker vorangetrieben. Warum haben wir dann nicht 10.000, 20.000 oder gar 50.000 Teilnehmer an dem Register?
Eine Möglichkeit ist, dass Solve M.E., HR und andere Gruppen, die für das Register geworben haben, ihr Zielpublikum ausgeschöpft haben. Fast jeder, den sie erreichen können und der in das Register aufgenommen werden möchte, ist bereits in dem Register. Es ist auch möglich, dass eine beträchtliche Anzahl von Menschen plant, sich in das Register einzutragen, es aber noch nicht getan hat, oder dass eine beträchtliche Anzahl von Menschen nicht bereit ist, sich einzutragen.
An diesem Punkt setzt die folgende Health Rising-Umfrage an. Sie versucht herauszufinden, wie alle - diejenigen, die sich in das Register eingetragen haben, und diejenigen, die es nicht getan haben - über das Register denken.