ME-CFS PortalAktuelles
Stefan Schwartze - Umgang mit Long-Covid-Betroffenen
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Traditionell sorgen die Selbstzahlerleistungen – abgekürzt IGeL – oft für Ärger bei den Patientinnen und Patienten, weil sie sich von den Ärzten dazu gedrängt fühlen. Was sollte hier geschehen?
Die regelmäßigen Untersuchungen des Medizinischen Dienstes zeigen, dass die große Mehrheit des IGeL-Angebots keinen erkennbaren Nutzen hat. Einige schaden sogar, weil sie häufig falsch positive Befunde liefern und dadurch unnötige weitere Untersuchungen und Eingriffe nach sich ziehen.
Ich fordere ganz klar: Leistungen, die von den medizinischen Fachgesellschaften als schädlich bezeichnet werden, haben in Arztpraxen nichts zu suchen und gehören verboten, auch im Rahmen von IGeL.
Leben mit ME/CFS: Im Toten Winkel des Gesundheitssystems - Video Länderspiegel
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Seit Corona ist die Zahl der an ME/CFS erkrankten Patienten stark gestiegen. Häufige Symptome: Schmerzen und Erschöpfung. Die Betroffenen fühlen sich alleine gelassen, fordern mehr Unterstützung. Obwohl die Krankheit von der Weltgesundheitsorganisation WHO schon vor mehr als 50 Jahren als schwere neuro-immunologische Erkrankung anerkannt wurde, kämpfen die Betroffenen auch heute noch um Aufklärung, Forschung und medizinische Versorgung.
Aufklärung auch deshalb, weil es tatsächlich Ärzte gibt, die der Krankheit rein psychische Ursachen unterstellen. Was für die Betroffenen, die an dieser schweren Multi-Systemerkrankung leiden, eine medizinische Versorgung zusätzlich erschwert. "Wenn einem das Leben genommen wird, ohne zu sterben, das ist MEC/CFS" sagen viele Betroffene.
Long-Covid-Institut bekannter Expertin macht dicht
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Mit ihrem Long-Covid-Institut in Rostock wollte die deutschlandweit bekannte Lungenfachärztin Jördis Frommhold Pionierarbeit leisten. Nun muss das Institut mit dem Ende der Förderung schließen.
Nach dem Auslaufen der Förderung durch das Land sei der Betrieb nicht mehr wirtschaftlich, sagte die Gründerin und Expertin für die Long-Covid-Erkrankung, Jördis Frommhold, am Donnerstag. Ein Grund sei, dass die Betreuung bislang nicht in die Regelversorgung aufgenommen worden sei.
Das Institut sollte eine zentrale Anlaufstelle sein, nicht nur für Long-Covid-Patienten, sondern auch andere Menschen, die etwa an Fatigue leiden. Es ging dabei nicht um die direkte Behandlung, sondern um die Koordinierung der Behandlung dieser komplexen Krankheitsbilder.
Als Chefärztin einer auf Lungenerkrankungen spezialisierten Klinik hatte Frommhold bereits zuvor mehr als 5500 Long-Covid-Patienten behandelt.
Auch die Unikliniken in Rostock und Greifswald hatten Post- beziehungsweise Long-Covid-Sprechstunden eingerichtet.
Quelle: Hamburger Abendblatt
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Off-Label-Use-Medikamente
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Off-Label-Use-Medikamente - ME/CFS-Patienten fühlen sich vernachlässigt
Eine Myalgische Enzephalomyelitis, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt, ist eine ernste neurologische Erkrankung. Sie kann in Folge von Vireninfektionen auftreten – etwa auch nach einer Corona-Infektion. Für Post Covid-Patienten soll es bald besseren Zugang zu Medikamenten geben. Doch langjährige ME/CFS-Patienten fühlen sich vernachlässigt.
Chantal Britt erhält Viktor Award
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Engagement für Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene: Chantal Britt erhält Viktor Award
Chantal Britt wurde am 14. März 2024 bei der Viktor-Gala als herausragendste Persönlichkeit ausgezeichnet. Es ist das erste Mal, dass eine Patientin diesen Preis erhält. Seit Jahren engagiert sie sich für Betroffene von Long Covid und ME/CFS. In einem Interview teilt sie ihre Gedanken über die Bedeutung des Preises und ihre zukünftigen Pläne für das Engagement im Bereich postinfektiöser Krankheiten.
Kernfaktor für schwere Covid-19-Verläufe identifiziert
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Eine internationale Forschergruppe mit Beteiligung aus Wien hat einen Immunbotenstoff im Verdacht, Zellen der Lunge dazu zu bringen, sich zu töten.
Jetzt hat ein internationales Wissenschaftlerteam mit Beteiligung aus Wien im Immunbotenstoff Fas-Ligand einen Kernpunkt für schwere Krankheitsverläufe und Lungenschäden identifiziert. FasL auf Immunzellen treibt Zellen der Lunge in den Selbstmord.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS
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Deutsche Übersetzung eines Fachartikels zur Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS
Grande et al. haben in einem 2023 veröffentlichten Fachartikel dargelegt, was Psychotherapie bei ME/CFS leisten kann und was nicht. Besonders wichtig ist die Akzeptanz von ME/CFS als organische Erkrankung und die Berücksichtigung von PEM als Kardinalsymptom. Psychotherapie kann bei ME/CFS keinen kurativen Anspruch haben, sondern, falls von Betroffenen gewünscht, im Umgang mit einer stark einschränkenden Krankheit unterstützen.
Jetzt ist auch eine deutsche Übersetzung der Autor*innen des Artikels verfügbar, die auf der Homepage der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS abgerufen werden kann.
Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Wir sagen von ganzem Herzen DANKE!
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Liebe Mitglieder, Unterstützer und Freunde des ME-CFS Portals,
wir möchten eine Veränderung in unserem Team mitteilen, die uns zutiefst betrübt. Unsere langjährige Freundin und hochgeschätzte Teamkollegin Yvonne Arnold hat sich entschieden, nicht länger Teil unseres Teams zu sein.
Yvonne stieß im September 2020, ca. anderthalb Jahre nach der Gründung des ME-CFS Portals zu uns und unterstützte unser Team von dieser Zeit an mit großer Motivation und außerordentlichem Engagement, wofür wir ihr unendlich dankbar sind.
Wir akzeptieren und respektieren mit großem Bedauern ihre Entscheidung, die nichts an unserer persönlichen Wertschätzung und Zuneigung zu ihr als Mensch ändert.
Unsere besten Wünsche begleiten sie in jeder Hinsicht auf all ihren Wegen.
Euer geschrumpftes Portal-Team
Manuela, Melanie und Lorenz
Das verspricht Karl Lauterbach Betroffenen von Long Covid, Post Vac und ME/CFS
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Der Bundesgesundheitsminister stellt sich vor dem Reichstag den Fragen von Demonstranten. Was ihre Forderungen sind - und was Lauterbach ankündigt.
Schlechter Motor? Sind ME/CFS, Fibromyalgie und Long-COVID allesamt Erkrankungen des motorischen Kortex?
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Hauptaussage : Die erhöhte Erregbarkeit eines Teils des Gehirns, der Bewegungen, Schmerzen und Emotionen reguliert und Fatigue hervorrufen kann – der motorische Kortex – verbindet Fibromyalgie, chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long COVID.
Bei jeder Störung schlugen die Forscher vor, dass die hohe Erregbarkeit des motorischen Kortex ein Versuch sei, die Muskeln zu aktivieren und den Körper in Bewegung zu bringen. Wenn wir etwas tun wollen, planen der motorische Kortex und die damit verbundenen Bereiche des
Es mag seltsam erscheinen, dass ein Teil des Gehirns, der Bewegungen reguliert, auch so stark an Schmerzen beteiligt ist, aber zahlreiche Studien haben gezeigt, dass dies der Fall ist. Die Tatsache, dass der motorische Kortex und sein Netzwerk an Kernaspekten dieser Krankheiten wie Bewegung, Schmerz, Kognition und Fatigue beteiligt sind, ist natürlich ziemlich faszinierend!