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📰 Versorgungswüste Long Covid, ME/CFS und Post Vac: Künstlerischer Protest bei der Gesundheitsministerkonferenz in Travemünde am 12./ 13.06.24

🗓️ 4. Juni 2024

ℹ️ Sie sind zu krank zum Demonstrieren: Dennoch möchte die Patienteninitiative NichtGenesen während der Gesundheitsministerkonferenz in Travemünde am 12. Juni (ca. 13 – 20 Uhr) und am 13. Juni 2024 (ca. 9 – 15 Uhr) auf die verheerende Versorgungslage für Long Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffene aufmerksam machen.

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🎥 Die ersten Videos der UniteToFight2024 Konferenz sind online. Weitere Videos werden nach und nach weiter hochgeladen. 

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➡️ Webseite von unitetofight2024.world

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ℹ️ Wichtigste Erkenntnis: Forscher haben einen Schaltkreis im Gehirn entdeckt, der die Entzündungsreaktion ein- und ausschaltet, die für viele chronische Krankheiten wie ME/CFS und Long COVID charakteristisch ist. Dies könnte auch erklären, wie sich Stress auf Entzündungen auswirkt.

Healthrising Hauptschalter im Gehirn 1 Healthrising Hauptschalter im Gehirn 2

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📌 «Das Angebot der Post-Covid-Ambulanzen stößt seit Etablierung auf eine hohe Nachfrage und füllt ganz offensichtlich eine zuvor bestehende Lücke im Versorgungsangebot», teilte Gesundheitsminister Clemens Hoch (SPD) am Donnerstag in Mainz mit.

📌 «Der Bedarf bleibt bestehen. Daher haben wir uns frühzeitig dazu entschieden, die fünf Post-Covid-Ambulanzen für ein weiteres Jahr mit jeweils bis zu 50.000 Euro zu unterstützen.»

📌 Aufgabe der Post-Covid-Ambulanzen ist es nach Angaben des Ministers, für komplexe Fälle die interdisziplinäre Versorgung der Patientinnen und Patienten in einem Netzwerk mit Facharztangeboten zu koordinieren. Sie sollen dabei an eine Verdachtsdiagnose und Untersuchungsergebnisse aus den Hausarztpraxen anknüpfen, welche nach wie vor die erste Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten bleiben.

Quelle: WELT

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ℹ️ Der Haushaltsausschuss des Bundestags gibt eine Millionensumme für junge Erkrankte mit Long Covid frei. Mit dem Geld soll die Behandlung von Kindern und Jugendlichen verbessert werden.

📌 Der Haushaltsausschuss gibt 52 Millionen Euro für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long Covid frei. Das erfuhr das Handelsblatt aus Haushaltskreisen.

📌 Mit den Mitteln soll die Versorgung entsprechend verbessert und ausgebaut werden. Die SPD-Fraktion im Bundestag hatte sich in den Haushaltsverhandlungen dafür eingesetzt.

📌 Die Maßnahmen, die mithilfe der Millionensumme umgesetzt werden sollen, hatte Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach bereits Mitte April anlässlich des dritten runden Tisches zu Long Covid vorgestellt.

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📰 Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom

 

ℹ️ Das Ziel dieses D-A-CH-Konsensusstatements ist es, 1) den aktuellen Wissensstand zu ME/CFS zusammenzufassen, 2) in der Diagnostik die kanadischen Konsensuskriterien (CCC) als klinische Kriterien mit Fokus auf das Leitsymptom post-exertionelle Malaise (PEM) hervorzuheben und 3) vor allem im Hinblick auf Diagnostik und Therapie einen Überblick über aktuelle Optionen und mögliche zukünftige Entwicklungen aufzuzeigen.

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ℹ️ ME/CFS ist eine bislang rätselhafte Krankheit, die im Allgemeinen auch als chronische Erschöpfung bezeichnet wird. In der medizinischen Forschung gibt es nun erste Erkenntnisse, die den Weg zu einer Therapie erleichtern könnten.

➡️ Link zum Video: ZDF Mediathek

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ℹ️ Muskelschwäche, extreme Erschöpfung und Konzentrationsprobleme - diese Symptome treten unter anderem bei Long Covid und ME/CFS auf. Am Samstag haben Betroffene am Berliner Washingtonplatz demonstriert. Sie sehen sich von der Politik im Stich gelassen.

➡️ Link zum Video hier.

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📌 Zum Beispiel Adrian, 41 Jahre alt, aus dem Kanton Bern. Seine Schuhe stehen auf dem Bundesplatz, daneben ein Zettel. Seit einem Jahr sei er an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt, steht darauf. Er vermisse, dass er mit seiner Frau das Leben aktiv geniessen könne. Er würde gerne Velo fahren, in die Berge gehen, Abenteuer erleben.

📌 Am Samstagnachmittag waren mehrere Hundert Paar Schuhe von Betroffenen auf den Bundesplatz in Bern gestellt worden. Anlässlich der Kundgebung «Millions Missing» machten die drei Organisationen ME/CFS Schweiz, Schweizerische Gesellschaft für ME&CFS, sowie Long Covid Schweiz auf die Krankheit aufmerksam.

📌 Typische Symptome von ME/CFS sind Erschöpfung, Muskelschwäche und erschwertes Denken. Dabei handelt es sich auch um die schwerste Form von Long Covid. Rund 60’000 Menschen in der Schweiz sind laut den Organisationen davon betroffen.

📌 Zu den Referenten in Bern gehörte Nationalratspräsident Eric Nussbaumer (SP). Die Patientenorganisationen, das Bundesamt für Gesundheit (BAG) sowie die Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte würden gemeinsam einen runden Tisch zur Versorgungslage der Betroffenen organisieren, sagte Nussbaumer. Das sei ein wichtiger Schritt

📌 Die Kundgebung auf dem Bundesplatz dauerte den ganzen Nachmittag. Rund 250 Personen nahmen daran teil.

Quelle: bernerzeitung.ch

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ℹ️ Am Samstagnachmittag fand auf dem Gänsemarkt eine Demonstration besonderer Art statt. Die Initiative LiegendDemo machte dabei mit eindrücklichen Gesten auf das Leid von Long-Covid-Patienten aufmerksam. Konkret geht es dabei um die schwerste Form von Long-Covid: ME/CFS. 

📌 Hunderte Teilnehmerinnen und Teilnehmer legten sich gegen 14 Uhr auf den Gänsemarkt und trugen dabei teilweise Sonnenbrillen und Gehörschutz, um zu zeigen, was die Krankheit für den Alltag der Betroffenen bedeutet. So seien viele so geschwächt, dass sie ihr Bett nicht mehr verlassen können, sind zudem licht-und geräuschempfindlich und arbeitsunfähig.

📌 Durch Porträts, Fotos und Botschaften wurden die Betroffenen selbst präsent gemacht. Bereits 2021 wurde in Deutschland von rund 500.000 ME/CFS-Betroffenen ausgegangen, darunter allein 80.000 Kinder. Da die Erkrankung auch durch Corona ausgelöst werden kann, sind die Zahlen seit der Pandemie weiter gestiegen. Genaue Zahlen für Hamburg sind jedoch nicht bekannt.

📌 Die Teilnehmenden fordern daher für die Betroffenen, die aufgrund ihrer Erkrankung meistens selbst nicht an der Aktion teilnehmen können, eine bessere Versorgung, Anerkennung und Therapiemöglichkeiten.

Quelle: hamburg1

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