Aktuelles

"Obwohl Millionen von Menschen weltweit von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) betroffen sind, fehlt vielen Klinikern das Wissen, um ME/CFS angemessen zu diagnostizieren oder zu behandeln. Leider sind die klinischen Leitlinien kaum vorhanden, veraltet oder potenziell schädlich. Infolgedessen werden bis zu 91 % der Patienten in den Vereinigten Staaten nicht diagnostiziert, und diejenigen, bei denen eine Diagnose gestellt wird, erhalten oft eine unangemessene Behandlung. Diese Probleme sind von zunehmender Bedeutung, da ein erheblicher Prozentsatz der Menschen nach einer akuten COVID-19-Erkrankung noch viele Monate lang an einer Krankheit leidet, die dem ME/CFS ähnelt."

 

Quelle: Mayo Clinic Proceedings

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

 

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Repost Lost Voices Stiftung


Das Protokoll, von der Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales am 10. Juni 2021 zum dem Thema
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW, ist jetzt online.


https://www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMA17-1457.pdf?fbclid=IwAR1Iqt1lM069XIDH3ByO85Uqho3TBlbvHr50F8rdm8EbFhNTSTw8ESC52og


Weitere Veröffentlichungen:


Vorlage:
https://www.landtag.nrw.de/portal/WWW/dokumentenarchiv/Dokument/MMV17-3920.pdf?fbclid=IwAR1Oa_nX7nseuY6GAytVfzXFAhZ14X_20mq2elgEXGDVhD1mZlc7G_eGq-w


Fragenkatalog:
https://www.landtag.nrw.de/files/live/sites/landtag/files/WWW/I.A.1/Ausschuesse/A01_-_Ausschuss_fuer_Arbeit_Gesundheit_und_Soziales/Fragenkatalog10.06.2021.pdf?fbclid=IwAR2NgCnr2gmAqN7kYo3QONYjKq5imAQoe4g6F91ybUboT01r6nJoffeI5mY


Geladene Sachverständige:
https://www.landtag.nrw.de/files/live/sites/landtag/files/WWW/I.A.1/Ausschuesse/A01_-_Ausschuss_fuer_Arbeit_Gesundheit_und_Soziales/Verteiler10.06.2021.pdf?fbclid=IwAR2I2lYNEa0Jr2VNXmKnp9a_S7qR4EpReC76Clp_x2V2S01n0AqPPMMDfyU


Übersicht der eingegangen Stellungnahmen:
https://www.landtag.nrw.de/home/dokumente_und_recherche/aktuelle-dokumente.html?dokTyp=ST&wp=17&dokNum=Vorl%2017%2F3920&_eventId_sendform=suchen&fbclid=IwAR1B_Uu6eRG8nkbThHM9xALHI-ZJ-ocWvl7yKhofIMRsw4_w4W9QnJ8VBZ4

 

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"Wenn das Wohlergehen der Patienten für das NICE bei der Erörterung der Pläne zur Herausgabe neuer Leitlinien für ME eine vorrangige Rolle spielen würde, dann würde ihre Leistung von jedem unabhängigen Beobachter als monumental fahrlässig angesehen werden.

Die Ängste, die das NICE durch sein intransparentes und unprofessionelles Vorgehen verursacht, wirken sich direkt auf die Gesundheit derjenigen Patienten und Betreuer aus, die sich noch an den Hauch einer Hoffnung klammern, dass die neuen Leitlinien eine bessere Zukunft bringen könnten."

 

Quelle: Invest in ME Research

 

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https://www.investinme.org/IIMER-Newslet-2108-01.shtml

 

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ME / CFS Fachtagung 2021
Lifeübertragung der ME/CFS - Fachtagung aus dem Parkhotel Fulda
Beginn: 09:30 Uhr, Ende: ca. 17:00 Uhr
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"Am 12. September startet Mike Harley aus Großbritannien beim Marathon in Hamburg – seinem 25. Marathon für ME/CFS.

Im Rahmen der Kampagne „Mike’sEU Marathons“ läuft Harley einen Marathon in allen 27 Ländern der EU. Seine Ziele sind, ME/CFS europaweit bekannter zu machen, Spenden für die biomedizinische Forschung zu sammeln und einem guten Freund, der an ME/CFS erkrankt ist, zu helfen."

 

Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.mecfs.de/27-marathons-fuer-me-cfs/?fbclid=IwAR1i4VM62v04j96P4rVFyMab6KUCQGvj0hdThIAo_zgHaGvzYGmJCAjj4Ws

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"Das Chronic Fatigue Syndrome wird nicht durch einen Bluttest oder Scans diagnostiziert, sondern durch den Ausschluss anderer Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen.

Die Behandlung des Chronic Fatigue Syndroms, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis (CFS/ME), beginnt mit der richtigen Diagnose - etwas, das sich für viele Patienten als schwer fassbar erweisen kann. Die Krankheit, die sich durch lähmende Müdigkeit auszeichnet, ist bekanntermaßen schwer einzugrenzen und noch schwieriger zu behandeln."

Quelle: Medical Device Network

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.medicaldevice-network.com/features/cfs-me-test/

 

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"Neue Erkenntnisse deuten darauf hin, dass Autoimmunität bei der postinfektiösen myalgischen Enzephalomyelitis/dem Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) eine Rolle spielt und dass die gezielte Bekämpfung von Autoantikörpern ein vielversprechender Behandlungsansatz sein könnte."

Quelle: MDedge

 

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https://www.mdedge.com/rheumatology/article/245202/lupus-connective-tissue-diseases/emerging-data-point-underlying?s=09

 

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"Viele Menschen mit Long COVID haben das Gefühl, dass die Wissenschaft sie im Stich lässt. Wenn man sie vernachlässigt, könnte die Pandemie noch schlimmer werden."

Quelle: The Atlantic

 

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https://www.theatlantic.com/science/archive/2021/09/covid-19-long-haulers-pandemic-future/619941/

 

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"Das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) raubt Menschen die Kraft, macht sie oft arbeitsunfähig, bettlägerig – und keiner weiß, warum. Eine Wiener Patientin und ein Arzt berichten über eine kaum greifbare Krankheit."

Quelle: Wiener Städtische

 

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https://www.wienerstaedtische.at/impuls-wissen.html?fbclid=IwAR0qJXcNhdHtZVRgAeDHwip7qU8WpS2mAxWnVWs1qQRJvsCfIr7PE7Vaeh4#!/de/HBhtDfbj/die-krankheit-die-dir-keiner-glaubt/

 

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"In einem neuen Übersichtsartikel, der von Forschern der Johns Hopkins University School of Medicine verfasst wurde, wird behauptet, dass die immer häufiger auftretende Krankheit, die als Long COVID bekannt ist, erhebliche physiologische Ähnlichkeiten mit dem Chronic Fatigue Syndrome aufweist. Die Forscher sagen, dass ein besseres Verständnis der Überschneidungen zwischen den beiden Krankheiten in Zukunft Informationen für Therapien für viele Arten von postviralen Krankheiten liefern kann."

Quelle: New Atlas

 

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https://newatlas.com/health-wellbeing/long-covid-chronic-fatigue-syndrome-links-redox-imbalance/

 

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