Aktuelles

"Die vergessene und unerforschte Krankheit ME/CFS wird jetzt plötzlich wieder sehr interessant. Denn in der aktuellen COVID-19-Pandemie zeigt sich, dass eine Subgruppe der Long-COVID-Betroffenen ME/CFS entwickelt. ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt und tritt häufig nach Infektionskrankheit auf. Symptome sind neben einer schweren körperlichen Schwäche unter anderem Muskelschmerzen und Grippe-ähnliche Symptome. Reporterin Anne Thiele hat die an ME/CFS-erkrankte Ronja über drei Tage begleitet und ihre engsten Vertrauten kennengelernt."

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Aufruf zum Mitmachen: Aktion #IamHere am Internationalen ME/CFS-Tag

Die Aktion #IamHere gibt ME/CFS-Erkrankten am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, Stimme und Gesicht. Unter dem Motto #IamHere werden an diesem Tag am Volkstheater Wien (und nach Möglichkeit an weiteren Orten) Porträts und Statements von Betroffenen zu sehen sein.

Initiatorin ist die Regisseurin Karen Breece gemeinsam mit dem Volkstheater Wien, in Kooperation mit der CFS-Hilfe, der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, MillionsMissing Deutschland und der Schweizerische Gesellschaft für ME&CFS.

Wenn ihr an der Aktion #IamHere teilnehmen möchtet, schickt bitte
- ein Portraitfoto von euch (Foto nur vom Gesicht, möglichst hohe Auflösung) und/oder
- ein persönliches Statement (bitte nur 1 Satz!)

an folgende E-Mail-Adresse: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Wer namentlich zum Foto oder Statement genannt werden möchte, gibt bitte seinen Namen an (z. B. Vor- und Nachname oder Vorname mit 1. Buchstaben des Nachnamens).

Deadline für das Einsenden eurer Portraits und/oder Statements ist der 28. April 2022. Danke fürs Mitmachen, wir freuen uns über viele Bilder und Statements zum Internationalen ME/CFS-Tag!

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"Nach den ersten sehr erfolgreich verlaufenen Heilversuchen bei Long-COVID-Patientinnen und -Patienten werden auf das Herzmedikament BC 007 viele Erwartungen gesetzt, die PD Dr. Dr. Bettina Hohberger, Fachärztin und Molekularmedizinerin an der Augenklinik (Direktor: Prof. Dr. Friedrich E. Kruse) des Universitätsklinikums Erlangen, mit einer neu aufgelegten klinischen Studie überprüft. Ob BC 007 zusätzlich der entscheidende Schlüssel für eine mögliche Therapie von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist, will PD Hohberger bei einem weiteren Forschungsprojekt untersuchen. Damit auch diese Studie so schnell wie möglich starten kann, übergab Alexander Graef, erster Vorsitzender des Berliner Vereins Brückeverbindet e. V., jetzt eine Spende in Höhe von 100.000 Euro an die Wissenschaftlerin und Ärztin. Die Summe wird durch das Matching-Funds-Programm der Forschungsstiftung Medizin am Uni-Klinikum Erlangen auf insgesamt 135.000 Euro aufgestockt."

Quelle: UK Erlangen

 

Hier geht's zur Pressemitteilung:

https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/grosse-hoffnung-fuer-me-cfs-erkrankte/?fbclid=IwAR2aEMOEKo17v7wevtu1HJgaOr9tfBPQ5FJDGvEXbkFz3EMKiTZo0ghWzLA

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"Ein Zustand wie lebendig begraben."

Während in unserer letzten Folge leicht bis moderat betroffene ME/CFS PatientInnen erzählt haben, wie sich ihr Alltag gestaltet, wollten wir wissen, wie schwer oder sehr schwer betroffene ME/CFS PatientInnen mit ihrer Krankheit umgehen. Ist es überhaupt noch möglich den Alltag alleine zu bewältigen?

In Folge 4 sprechen wir darüber mit Angehörigen und einer schwer Betroffenen ME/CFS Patientin.

Quelle: Voices on ME/CFS

 

Hier geht's zum Podcast:

https://open.spotify.com/episode/2tYsF6VVGDRYrzvGtKQVN8?si=8lihmO4WSg2K6VYzh6zdtw&utm_source=copy-link&fbclid=IwAR1ab4pJq-cp_JILt5cw-9cyARI2GgmQV54qvplyFYiu-1Rb-YwRJ0XELoE&nd=1

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Repost CFS-Hilfe

CCCFS PROJEKT UPDATE – Video & neue Podcastfolge 

Seit 2021 läuft das CCCFS Projekt in Kooperation mit der Medizinische Universität Wien und wir freuen uns folgendes Video teilen zu können, in dem unter anderem die Ziele des Projekts erklärt werden:


"CCCFS schafft damit die Grundlage für eine raschere Diagnose und erspart den Betroffenen den bisher üblichen Untersuchungsmarathon und ermöglicht es zu verstehen, welcher Subgruppe von ME/CFS die Betroffenen angehören und welche Behandlung daher erforderlich ist."

Unser Dank gebührt dem tollen Projektteam der Medizinische Universität Wien: Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber & Johanna Rohrhofer, OIS Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft, Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie und natürlich allen ME/CFS-Betroffenen, die sich sowohl beim Video als auch beim Projekt bisher engagiert haben.

Weiters gibt es eine neue Folge von “Voices on ME/CFS” begleitend zum CCCFS Projekt! Verfügbar auf Spotify, Apple Podcasts/iTunes und Amazon Music/Audible.

Hier geht’s zur Folge auf Spotify:

https://open.spotify.com/episode/2tYsF6VVGDRYrzvGtKQVN8?si=8lihmO4WSg2K6VYzh6zdtw&utm_source=copy-link&fbclid=IwAR1ab4pJq-cp_JILt5cw-9cyARI2GgmQV54qvplyFYiu-1Rb-YwRJ0XELoE&nd=1


Für weitere Informationen und Updates empfehlen wir, die CCCFS Presseseite im Auge zu behalten:

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/allgemeine-informationen-1/?fbclid=IwAR1Sjc7VdmyjksGq2Sa78OFIxfcMY144EwX8puF4s90pXpFsp5r38rs1Xb4

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Eine neue Seite der Dt. Ges. für ME/CFS erklärt, was Pacing ist und welche Strategien ME/CFS-Betroffenen bei der Umsetzung helfen.

Mittels Pacing soll die Häufigkeit und Intensität von Post-Exertional Malaise so weit wie möglich reduziert werden, damit anhaltende Zustandsverschlechterungen vermieden werden.
Zentrales Element des Pacings ist die Einhaltung der individuellen Belastungsgrenze. Darüber hinaus kann strategisches Planen der Aktivitäten und die Messung der Herzfrequenz helfen.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing/

 

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Eine neue Seite der Dt. Ges. für ME/CFS erklärt die Post-Exertional Malaise (kurz: PEM), das Leitsymptom von ME/CFS.

Welche wissenschaftlichen Erkenntnisse gibt es zu PEM?

Wie wird PEM objektiviert?

Was sagen die Gesundheitsbehörden zu PEM?

Da die Post-Exertional Malaise ein schwer fassbares Symptom ist, enthält der Beitrag auch eine Beschreibung der PEM von ME/CFS-Betroffenen aus der Anfangszeit ihrer Erkrankung.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

 

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"Kommt jetzt der Durchbruch zur besseren Versorgung von Erkrankten mit ME/CFS? Mit 97.210 Stimmen hat die erfolgreichste Petition zur "Krankheitsbekämpfung" über die #SIGNforMECFS-Kampagne viel Aufsehen und Zuspruch erlangt. Am 14.02.2022 fand die öffentliche Anhörung im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages statt. Die Forderung: „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“. Inzwischen wurde der Bundesregierung ein Aktionsplan zur Bewältigung postinfektiöser Erkrankungen vorgelegt - zumal längst klar ist, was auch mit dem Post-COVID-Syndrom folgen kann. Und nun? Ein persönliches, vorläufiges Resümee."

Quelle: Dr. med. Karin Kelle-Herfurth (LinkedIn)

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.linkedin.com/pulse/bessere-versorgung-f%C3%BCr-mecfs-nach-der-anh%C3%B6rung-im-kelle-herfurth?fbclid=IwAR0JmJdvgpULRwqMk6DMc23nxSUPHvdJ8_fCmuklwh7x23neYqrvIX7Vo2c

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Repost MillionsMissing Deutschland

Durch #MillionsMissing Deutschland initiiert erhielten im Mai 2021 die Landesparlamente in ganz Deutschland Postkarten von verzweifelten
Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen oder von deren Angehörigen, da viele nicht mehr zu einem Hilferuf in der Lage sind. Der Landtag Mecklenburg-Vorpommern machte heute einen ersten wichtigen Schritt.

Es ist nicht selbstverständlich, dass PetentInnen zu einer Ausschusssitzung geladen werden. Claudia Schreiner und Sonja Kohl vom Team #MillionsMissing Deutschland hatten heute neben einem Eingangsstatement die Möglichkeit, sich zum Thema zu äußern.

Wir gewannen den Eindruck, dass die Abgeordneten aufgeschlossen und sensibilisiert für dieses wichtige Thema waren, wenngleich es unter den MedizinerInnen Aufklärung in Sachen Art, Schwere, Komplexität und der begrenzten Möglichkeiten einer Rehabilitation gibt.

»Die Ausschussmitglieder bedankten sich ausdrücklich für die bewegenden und offenen Worte der Petentinnen. Die Ist-Beschreibung und Vorschläge machten deutlich, dass es hier Handlungsbedarf gibt.«

Wir freuen uns darüber, dass der Ausschuss die Petition an die Landesregierung und an die Fraktionen des Landtags überwies.

ALLE WEITEREN INFOS: https://www.landtag-mv.de/petition

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"Long Covid und ME/CFS: Enorme Erschöpfung und der Kampf um Anerkennung und Aufklärung.

Etwa zehn Prozent all jener, die an Covid19 erkranken und sei es symptomlos, kämpfen auch Monate danach noch mit starken Beschwerden. Über 200 Symptome werden in der Literatur erwähnt. Die Statistik führt diese Menschen als „genesen“, doch sie sind „grauslich chronisch krank“, berichtet der Neurologe Michael Stingl, der in Wien und Niederösterreich eine der wenigen Anlaufstellen für Betroffene leitet."

Quelle: Ö1 Radio

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://oe1.orf.at/programm/20220224/669371/Genesen-und-doch-grauslich-chronisch-krank?fbclid=IwAR02BpCSdFmeLEI7iDVlEaswqjquvD7P48zL_SdDZs3diw2BaahEbXAtuyg

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