Aktuelles

Repost CFS-Hilfe

CCCFS PROJEKT UPDATE – Video & neue Podcastfolge 

Seit 2021 läuft das CCCFS Projekt in Kooperation mit der Medizinische Universität Wien und wir freuen uns folgendes Video teilen zu können, in dem unter anderem die Ziele des Projekts erklärt werden:


"CCCFS schafft damit die Grundlage für eine raschere Diagnose und erspart den Betroffenen den bisher üblichen Untersuchungsmarathon und ermöglicht es zu verstehen, welcher Subgruppe von ME/CFS die Betroffenen angehören und welche Behandlung daher erforderlich ist."

Unser Dank gebührt dem tollen Projektteam der Medizinische Universität Wien: Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber & Johanna Rohrhofer, OIS Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft, Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie und natürlich allen ME/CFS-Betroffenen, die sich sowohl beim Video als auch beim Projekt bisher engagiert haben.

Weiters gibt es eine neue Folge von “Voices on ME/CFS” begleitend zum CCCFS Projekt! Verfügbar auf Spotify, Apple Podcasts/iTunes und Amazon Music/Audible.

Hier geht’s zur Folge auf Spotify:

https://open.spotify.com/episode/2tYsF6VVGDRYrzvGtKQVN8?si=8lihmO4WSg2K6VYzh6zdtw&utm_source=copy-link&fbclid=IwAR1ab4pJq-cp_JILt5cw-9cyARI2GgmQV54qvplyFYiu-1Rb-YwRJ0XELoE&nd=1


Für weitere Informationen und Updates empfehlen wir, die CCCFS Presseseite im Auge zu behalten:

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/allgemeine-informationen-1/?fbclid=IwAR1Sjc7VdmyjksGq2Sa78OFIxfcMY144EwX8puF4s90pXpFsp5r38rs1Xb4

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Eine neue Seite der Dt. Ges. für ME/CFS erklärt, was Pacing ist und welche Strategien ME/CFS-Betroffenen bei der Umsetzung helfen.

Mittels Pacing soll die Häufigkeit und Intensität von Post-Exertional Malaise so weit wie möglich reduziert werden, damit anhaltende Zustandsverschlechterungen vermieden werden.
Zentrales Element des Pacings ist die Einhaltung der individuellen Belastungsgrenze. Darüber hinaus kann strategisches Planen der Aktivitäten und die Messung der Herzfrequenz helfen.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing/

 

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Eine neue Seite der Dt. Ges. für ME/CFS erklärt die Post-Exertional Malaise (kurz: PEM), das Leitsymptom von ME/CFS.

Welche wissenschaftlichen Erkenntnisse gibt es zu PEM?

Wie wird PEM objektiviert?

Was sagen die Gesundheitsbehörden zu PEM?

Da die Post-Exertional Malaise ein schwer fassbares Symptom ist, enthält der Beitrag auch eine Beschreibung der PEM von ME/CFS-Betroffenen aus der Anfangszeit ihrer Erkrankung.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/

 

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"Kommt jetzt der Durchbruch zur besseren Versorgung von Erkrankten mit ME/CFS? Mit 97.210 Stimmen hat die erfolgreichste Petition zur "Krankheitsbekämpfung" über die #SIGNforMECFS-Kampagne viel Aufsehen und Zuspruch erlangt. Am 14.02.2022 fand die öffentliche Anhörung im Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages statt. Die Forderung: „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“. Inzwischen wurde der Bundesregierung ein Aktionsplan zur Bewältigung postinfektiöser Erkrankungen vorgelegt - zumal längst klar ist, was auch mit dem Post-COVID-Syndrom folgen kann. Und nun? Ein persönliches, vorläufiges Resümee."

Quelle: Dr. med. Karin Kelle-Herfurth (LinkedIn)

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.linkedin.com/pulse/bessere-versorgung-f%C3%BCr-mecfs-nach-der-anh%C3%B6rung-im-kelle-herfurth?fbclid=IwAR0JmJdvgpULRwqMk6DMc23nxSUPHvdJ8_fCmuklwh7x23neYqrvIX7Vo2c

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Repost MillionsMissing Deutschland

Durch #MillionsMissing Deutschland initiiert erhielten im Mai 2021 die Landesparlamente in ganz Deutschland Postkarten von verzweifelten
Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen oder von deren Angehörigen, da viele nicht mehr zu einem Hilferuf in der Lage sind. Der Landtag Mecklenburg-Vorpommern machte heute einen ersten wichtigen Schritt.

Es ist nicht selbstverständlich, dass PetentInnen zu einer Ausschusssitzung geladen werden. Claudia Schreiner und Sonja Kohl vom Team #MillionsMissing Deutschland hatten heute neben einem Eingangsstatement die Möglichkeit, sich zum Thema zu äußern.

Wir gewannen den Eindruck, dass die Abgeordneten aufgeschlossen und sensibilisiert für dieses wichtige Thema waren, wenngleich es unter den MedizinerInnen Aufklärung in Sachen Art, Schwere, Komplexität und der begrenzten Möglichkeiten einer Rehabilitation gibt.

»Die Ausschussmitglieder bedankten sich ausdrücklich für die bewegenden und offenen Worte der Petentinnen. Die Ist-Beschreibung und Vorschläge machten deutlich, dass es hier Handlungsbedarf gibt.«

Wir freuen uns darüber, dass der Ausschuss die Petition an die Landesregierung und an die Fraktionen des Landtags überwies.

ALLE WEITEREN INFOS: https://www.landtag-mv.de/petition

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"Long Covid und ME/CFS: Enorme Erschöpfung und der Kampf um Anerkennung und Aufklärung.

Etwa zehn Prozent all jener, die an Covid19 erkranken und sei es symptomlos, kämpfen auch Monate danach noch mit starken Beschwerden. Über 200 Symptome werden in der Literatur erwähnt. Die Statistik führt diese Menschen als „genesen“, doch sie sind „grauslich chronisch krank“, berichtet der Neurologe Michael Stingl, der in Wien und Niederösterreich eine der wenigen Anlaufstellen für Betroffene leitet."

Quelle: Ö1 Radio

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://oe1.orf.at/programm/20220224/669371/Genesen-und-doch-grauslich-chronisch-krank?fbclid=IwAR02BpCSdFmeLEI7iDVlEaswqjquvD7P48zL_SdDZs3diw2BaahEbXAtuyg

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom" vorgelegt und Gespräche aufgenommen.

Ziel des Aktionsplans ist, die im Koalitionsvertrag genannten und weitere notwendige Maßnahmen mit hoher Dringlichkeit umzusetzen. Der Aktionsplan wird von Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen unterstützt.

Alle Infos findet Ihr in unserem neuen Beitrag:

www.mecfs.de/aktionsplan

 

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"Für viele Menschen war der vergangene Mittwoch ein guter Tag. Endlich, so sieht es nach der jüngsten Bund-Länder-Konferenz zu Corona aus, ist das Ende nah: Freedom Day, Lockerungen, die Aussicht auf ein Leben in Normalität. Was eine Mehrheit mit Freude erfüllt, ist für andere noch in weiter Ferne. Denn für etliche ist Corona noch lange nicht zu Ende. Weil ihre Krankheit einfach nicht endet."

Quelle: taz

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://taz.de/Suche-nach-Long-Covid-Therapien/!5833633/

 

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unCOVer Erlangen - ME/CFS


Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom oder kurz - ME/CFS – ist eine schwere Erkrankung des gesamten Körpers, der oft nach einem Infekt seinen Ausgang genommen hat.
...
Ausgehend von unseren Forschungsergebnissen zu Long-COVID sehen wir große Gemeinsamkeiten mit dem Krankheitsbild ME/CFS. Aus diesem Grund sind wir der Überzeugung, dass die Studien, die wir aktuell für Patienten mit Long-COVID anbieten, auch bei Patienten mit ME/CFS Auffälligkeiten aufzeigen können.
...
Aktuell sind wir dabei eine Finanzierung für die Studien mit ME/CFS zu finden. Bis dahin können wir in kleinem Rahmen einzelne Patienten zu uns einladen, um eine kleine Basis für größere Studien zu schaffen.

https://www.augenklinik.uk-erlangen.de/forschung/ag-long-covid-me/cfs/me/cfs-uncover-erlangen/?fbclid=IwAR2cyEGZDOc9NIJkq9Q14CPpNRngfDkWIOUZVnAJLNNkEjWF2lqxJh80voU

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Millionen mit ME/CFS

"In der ersten Folge spreche ich mit Faraz und Sybille über das Leben als schwer kranker ME/CFS-Patient."

 

Hier geht's zum Podcast:

https://open.spotify.com/episode/39p5Xrxr1DJbMS6krngoS7?si=eGe5TgnzQ7-a20ZYwHqe0A&utm_source=copy-link&fbclid=IwAR1_mEJ_IcGuRYK0J-xYP8Cn-t8uUeQRja2S0xZJFXHPyZwEEzXPoQKubmo&nd=1

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