Aktuelles

"Sie war jung, sportlich und in der Blüte ihrer Jugend, als eine Infektion sie plötzlich mitten aus dem Leben reißt und in einen Körper schließt, der kaum noch Energie hat.

Aileen Braun ist eine von rund 240.000 Personen in Deutschland, die mit ME/CFS diagnostiziert sind.  „ME“ steht dabei für Myalgische Enzephalomyelitis und „CFS“ für Chronic Fatigue Syndrom – zu Deutsch: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Die Liste der Symptome ist lang."

 

Quelle: Five_of_life

 

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https://fiveoflifeblog.wordpress.com/2021/11/05/du-siehst-gar-nicht-krank-aus/

 

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"Die körperliche Belastungsintoleranz ist sehr typisch für das Chronic Fatigue Syndrome. Sie gehört nicht zu einer Depression", sagte Carmen Scheibenbogen. Eine ursächliche Therapie gibt es bisher nicht. Allerdings befinden sich zahlreiche Behandlungskonzepte für Menschen mit Long-Covid-Syndrom in klinischer Erprobung. "Bisher ist die Behandlung nur symptomorientiert."

 

Quelle: OÖ Nachrichten

 

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https://www.nachrichten.at/meine-welt/gesundheit/viele-junge-patienten-mit-post-covid-symptomen;art114,3481392

 

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Unterstützung für behinderte Künstler: Exklusiv-Interview mit Jacqueline Ko!

"Ich erkrankte mit sechs Jahren an ME/CFS, aber die Diagnose wurde erst mit zehn Jahren gestellt, nach einem schweren Rückfall. In gewisser Weise war die Diagnose für mich einfacher als für viele andere: Meine Schwester Stephanie hat ebenfalls ME/CFS und wurde zwei Jahre früher diagnostiziert, was uns half, herauszufinden, was los war. Trotzdem war es schwierig, einen Arzt zu finden, der die notwendigen Untersuchungen durchführt, um die Diagnose zu bestätigen, anstatt jedes Symptom einfach als "alles in meinem Kopf" abzutun."

 

Quelle: OMF

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.omf.ngo/ko-tgt-spotlight/?sm_guid=NDU1NTY3fDM0MzY4ODU3fC0xfHNhc2tpYUBtZS1jZnMubmV0fDQ0ODUwMDd8fDB8MHw5MTgyNjg3OHw5Nzh8MHwwfHw0NDIzNTk1

 

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS


Heute Nacht wurde die neue britische ME/CFS-Leitlinie vom National Institute for Health and Care Excellence (NICE) veröffentlicht.
Die einflussreiche Leitlinie wird international von Gesundheitsbehörden wahrgenommen. Sie wurde seit 2017 von Grund auf neu erarbeitet und mit Spannung erwartet.

https://nice.org.uk/guidance/ng206

Links und Medienbeiträge rund um die Leitlinie finden sich im Forum Science for ME hier: 

https://www.s4me.info/threads/uk-nice-2021-me-cfs-guideline-published-29th-october-post-publication-discussion.22996/?fbclid=IwAR2SgOhybrQgo9TMvjuRxw5djaACZIR54reNHImQBloCspURJuR8SuAn75Q

 


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"Zum Auftakt der zweiten Woche des Triple Giving Tuesday freut sich die Open Medicine Foundation (OMF), die Finanzierung eines neuen gemeinsamen Forschungsprojekts ankündigen zu können! Diese Forschungsinitiative, die im Rahmen des OMF Collaborative Network durchgeführt wird, untersucht Schlafstörungen bei ME/CFS."

 

Quelle: OMF

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.omf.ngo/new-study-alert-sleep-disturbances-in-me-cfs/

 

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"Ziel dieser fortlaufenden Forschungsübersichten ist es, herauszufinden, was Forscher über Long COVID lernen und wie es auf das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), die Fibromyalgie (FM), das posturale orthostatische Intoleranzsyndrom (POTS) und verwandte Krankheiten zutreffen könnte."

 

Quelle: Health Rising

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.healthrising.org/blog/2021/10/22/long-covid-research-review-chronic-fatigue-syndrome-fibromyalgia/

 

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Repost MillionsMissing Deutschland

NICE kündigt nächste Schritte zur Veröffentlichung seiner Leitlinie zu ME/CFS an

»Das NICE hat heute (20. Oktober 2021) die nächsten Schritte für die Veröffentlichung seiner aktualisierten Leitlinie zur Diagnose und Behandlung der Myalgischen Enzephalomyelitis (oder Enzephalopathie)/des Chronischen Fatigue-Syndroms (ME/CFS) bekannt gegeben.

⭕️ 20. Oktober 2021
Das NICE wird die Leitlinie im Anschluss an eine Sitzung seiner Leitlinien-Exekutive in der nächsten Woche veröffentlichen.
Die heutige Ankündigung folgt auf ein Rundtischgespräch, das Anfang dieser Woche mit Vertretern einer Reihe von Patienten- und Berufsverbänden stattfand, um Bedenken zu einigen Aspekten der Leitlinie zu erörtern, die dazu geführt hatten, dass die Veröffentlichung der Leitlinie pausiert wurde.

Professor Gillian Leng, Geschäftsführerin des NICE, sagte:
"Wir möchten allen, die an dem Treffen Anfang dieser Woche teilgenommen haben, für ihre Beiträge zu dieser äußerst offenen und positiven Diskussion danken.
Während des Treffens hatten wir ein konstruktives Gespräch über alle Schlüsselfragen, die aufgeworfen worden waren - die Kriterien für die Diagnose von ME/CFS, die Entscheidung, keine abgestufte Bewegungstherapie [GET] zu empfehlen, die Rolle der CBT [Kognitive Verhaltenstherapie] und die besonderen Herausforderungen bei der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit der Erkrankung sowie die Herangehensweise bei der Identifizierung und Berücksichtigung der Evidenz.“

"Wir sind nun zuversichtlich, dass die Leitlinie im gesamten System wirksam umgesetzt werden kann, und wir werden den Beitrag aus dem Treffen in der nächsten Woche in unserem Leitlinien-Exekutivausschuss im Hinblick auf die Veröffentlichung der Leitlinie diskutieren.“«
***
QUELLE
ℹ️ https://www.nice.org.uk/.../nice-announces-next-steps-for...

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Repost MillionsMissing Deutschland

 

NICEs Runder Tisch zur ME/CFS-Leitlinie
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Im Original 🇬🇧 “The Treatment Of ME Has Been Dickensian” – NICE’s Roundtable On The ME/CFS Guideline | October 19, 2021 | The #MEAction Network UK
👉🏻 https://www.meaction.net/2021/10/19/
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»Nach 14 Jahren schädlicher Empfehlungen sollte das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) am 18. August 2021 die neue Leitlinie veröffentlichen, die eine abgestufte Bewegungstherapie verbietet. Stattdessen wurde die Veröffentlichung in letzter Minute "pausiert".
Genau zwei Monate nach dem geplanten Veröffentlichungstermin, am 18. Oktober, fand ein Runder Tisch statt, an dem die Royal Colleges, der NHS England, Berufsverbände und Patientenorganisationen teilnahmen, die sich für eine Beendigung des Schadens einsetzen.

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"Viele Menschen mit Long COVID, darunter auch Kinder, identifizieren sich mit den Symptomen von ME/CFS, und bei einigen wird die Krankheit diagnostiziert. Angesichts der Überschneidung unserer Symptome und der gemeinsamen Erfahrungen in beiden Richtungen arbeiten wir oft eng mit ME/CFS-Organisationen und Einzelpersonen zusammen und unterstützen ihre dringenden Forderungen nach einer sofortigen Veröffentlichung der überarbeiteten NICE ME/CFS-Leitlinie, die im August 2021 verschoben wurde."

 

Quelle: Long-Covid Physio

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://longcovid.physio/open-letter-to-nice

 

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Wir möchten nochmals auf die zwei aktuellen Petitionen aufmerksam machen.

Hier habt ihr die Chance, aktiv etwas für Aufklärung, Versorgung und Forschung unserer Erkrankung zu tun. Werdet aktiv und unterstützt uns.

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