ME/CFS PortalAktuelles
PETITION an Karl Lauterbach: Mehr Fördergelder für die Erforschung von Chronischer Erschöpfung
- Details
BITTE PETITION UNTERZEICHNEN !!!!!!!
Das Chronische Fatigue-Sindyrom (ME/CFS) ist eine ernsthafte schwere Erkrankung. Menschen, die darunter leiden, erleben eine schnelle und lang anhaltende Erschöpfung, die einen normalen Alltag für sie unmöglich macht.
Gleichzeitig gibt es nur wenig wissenschaftliche Forschung: Die Betroffenen werden seit Jahrzehnten allein gelassen.
Herr Minister Lauterbach, fördern Sie die bislang unterrepräsentierte Erforschung von CFS (Chronisches Fatigue Syndrom), damit Menschen mit CFS wieder am Leben teilhaben können.
Erkennen Sie die Erkrankung als Schwerstbehinderung an, damit Menschen mit CFS die Unterstützung im Alltag bekommen, die sie dringend benötigen.
01.06.2022 bis 10.06.2022 Netzfunde zu ME/CFS und Long-Covid
- Details
Um unsere eigenen Energie-Reserven etwas zu schonen, sammeln wir für euch künftig in dieser Form deutschsprachige Nachrichten aus dem world wide web.
Aufgrund der enorm großen Masse an Beiträgen zu Long-Covid beschränken wir uns auf Berichte von Betroffenen und auf einzelne Beiträge die uns interessant erscheinen.
Dialogforum mit Frau Dittmar zur kleinen Anfrage Bundestag der CDU / CSU
- Details
Am Mittwoch, 15.6.22 findet ein online-Diskussionsforum mit der parlamentarischen Staatssekretärin des Bundesgesundheitsministerium Frau Dittmar statt zum Thema Long-Covid-Maßnahmen und ME/CFS.
Zur Teilnahme muss man sich anmelden.
Frau Dittmar ist die Vertreterin des Bundesgesundheitsministers und war ja auch bei der Anhörung im Petitionsausschuss am 14. Februar dabei. Man könnte ihr jetzt z.B. Fragen stellen zur vorläufigen Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der CDU/CSU.
Zum Aschied von Saskia aus dem ME/CFS Portal Team
- Details
Eine Team-Kollegin wie Saskia findet man nicht jeden Tag! Wir werden sie vermissen und immer in guter Erinnerung behalten. Schwer zu glauben, dass wir in Zukunft ohne sie auskommen sollen.
Saskia war eine große Bereicherung für das ME/CFS Portal.
Wir verabschieden sie mit einem lachenden Auge, das ihr für ihre persönlichen Pläne viel Erfolg, Glück und Zufriedenheit wünscht & einem weinenden Auge, das sie gerne im Team behalten hätte.
Die großen Unbekannten: ME/CFS & Long Covid (Katrin Göring-Eckardt)
- Details
Ein Talk mit Katrin Göring-Eckardt, Janosch Dahmen, Professor Leif Erik Sanders und zwei ME/CFS Betroffenen.
Ein herzliches Dankeschön an Martin und Faraz, die als schwer und schwerst Betroffene täglich für mehr Aufmerksamkeit und Veränderung für uns kämpfen.
Den Talk kann man hier nachträglich hören:
https://twitter.com/i/spaces/1mrxmavLleWxy?s=20
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
Chronisches Fatigue-Syndrom »Man kann sein Leben verlieren, ohne zu sterben« (Spiegel)
- Details
"Virusinfekte können das chronische Fatigue-Syndrom auslösen, die Folgen sind oft dramatisch. Die 19-jährige Milena Hermisson hat es besonders schwer getroffen. Das ist ihre Geschichte."
Quelle: Spiegel (S+)
Hier geht's zum Beitrag:
Der Artikel steckt hinter einer Paywall, kann aber hier als PDF heruntergeladen werden:
BIH-Podcast Folge 38 - Wie bedrohlich ist Long COVID?
- Details
Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Steffi Seltmann hat für den Podcast „Aus Forschung wird Gesundheit“ des Berlin Institute of Health 25 Minuten mit Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité - Universitätsmedizin Berlin über #LongCOVID und #MECFS gesprochen.
Es geht um den potenziellen Krankheitsmechanismus, medikamentöse Therapieansätze und die gesellschaftliche Tragweite von ME/CFS und Long COVID.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Leben mit dem chronischen Erschöpfungssyndrom (Little Years)
- Details
ME/CFS ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt, kennzeichnend ist die völlige Erschöpfung, die die Betroffenen oft dauerhaft ans Bett fesselt.
ME/CFS gehört zu den Krankheiten, über die man bislang sehr wenig weiß. Jedoch: Durch Corona und ähnliche Symptome bei Long Covid ist die Krankheit nun viel mehr ins allgemeine Bewusstsein gerückt. Je nach Quellen sind weltweit bis zu 17 Millionen Menschen betroffen – und trotzdem gibt es kaum Forschung und/oder spezialisierte Ärzt*innen. Zudem wird die Krankheit oft nicht – oder viel zu spät – diagnostiziert.
So ging es auch Julia. Ich kenne sie schon lange, sie war “früher” eine ganz normale Frau, energetisch, alleinerziehend, hat Dinge angepackt, war aktiv. Nach einer schweren Grippe erkrankte sie 2018 an ME/CFS. Seitdem ist alles anders. Ihren Weg hat sie uns erzählt."
Quelle: Little Years
Hier geht's zum Beitrag:
https://www.littleyears.de/blog/mecfs/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
Wichtiger Meilenstein: Antrag zu ME/CFS im Niedersächsischen Landtag mit großer Mehrheit beschlossen (Lost Voices Stiftung)
- Details
Nachdem der Niedersächsische Landtag sich monatelang mit der schweren, neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS beschäftigt hatte, wurde heute ein wichtiger Meilenstein erreicht. Der Antrag „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen“, der von den SPD/CDU-Fraktionen des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (Drs. 18/10173) in den Landtag eingebracht wurde, wurde mit großer Mehrheit beschlossen."
Quelle: Pressemitteilung Lost Voices Stiftung
Hier geht's zur Pressemitteilung:
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Blaues Licht zum ME/CFS-Tag (Badische Zeitung)
- Details
"Das Stadttheater und andere Gebäude in der Stadt leuchteten am Donnerstagabend in Blau, um am Internationalen ME/CFS-Tag die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt unter dem Namen Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS), ins Bewusstsein zu rücken. ME/CFS, ist eine chronische, bisher nicht heilbare Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Die Selbsthilfe Freiburg und die ME/CFS-Initiative Freiburg initiierten die Aktion."
Quelle: Badische Zeitung
Hier geht's zum Beitrag:
https://www.badische-zeitung.de/blaues-licht-zum-me-cfs-tag--212833172.html
Kommentar schreiben (0 Kommentare)