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ME/CFS – der harte Kampf um Hilfe und Anerkennung
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‼️ Anmerkung unsererseits zu folgendem Artikel:
➡️ Die Diagnose heißt Myalgische Enzephalomyelitis und NICHT "Eine Diagnose ME/CFS, chronisches Fatigue-Syndrom"
➡️ Warum muss man IMMER Chronisches Fatigue-Syndrom schreiben, obwohl die Erkrankung MYALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS heißt und NICHT ME/CFS.
➡️ ME hat das Kardinalsymptom PEM/PENE, während eine Belastungsintoleranz auch bei anderen Erkrankungen vorkommen kann. Traurig, dass selbst die Expertin Frau Dr. Scheibenbogen von bekatunhs spricht, anstatt das Kind beim Namen zu nennen.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Studie lässt aufhorchen: Covid-Impfung könnte mysteriöses Syndrom auslösen
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ℹ️ Ein Forschungsteam der Yale University hat das sogenannte Post-Vaccination-Syndrom (PVS) in einer Preprint-Studie nun erstmals näher kategorisiert. An der Querschnittsstudie, nahmen 42 Personen, die über PVS klagten, sowie 22 gesunde Kontrollpersonen teil. Die Ergebnisse der Untersuchung fanden noch keinen Eintrag in ein wissenschaftliches Journal, erregen in der Fachwelt jedoch bereits große Aufmerksamkeit.
📌 Das Post-Vaccination-Syndrom zeige eine Vielzahl von Symptomen, die kurz nach der Impfung auftreten können. Die Beschwerden reichen von Müdigkeit und Belastungsintoleranz bis hin zu Hirnnebel, Tinnitus und Schwindel.
Kommentar schreiben (1 Kommentar)Buchempfehlung "das Handbuch ME/CFS" AB APRIL 2025 erhältlich
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➡️ Das Handbuch ME/CFS von Lotte Habermann-Horstmeier. Unter Mitarbeit von Herbert Renz-Polster
ℹ️ Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen
ISBN: 9783456862828
1. Aufl., 360 Seiten
Kommentar schreiben (0 Kommentare)25.02.2025 um 22.35 Uhr bei Arte "Chronisch krank - chronisch ignoriert"
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ℹ️ Der Film zeige „Betroffene, die weder sprechen noch sitzen können, manche liegen seit Jahren im Dunkeln, andere sitzen im Rollstuhl und sind arbeitsunfähig“, erzählt die 1964 geborene Berlinerin Sibylle Dahrendorf, eine Dokufilmregisseurin, die selbst an ME/CFS erkrankt ist. Alle seien aus ihrem Leben gerissen worden, manche erlägen der Erkrankung, weil sie keine Hilfe bekämen, oder nähmen sich das Leben.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)App Empfehlung: Welltory-App
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ℹ️ Die App ist für Android leider im Playstore wegen EU Problemen nicht erhältlich. Die Welltory-App kann aber problemlos manuell über die Website installiert werden.
➡️ Link zum Download und installieren für Android ist ganz oben auf der Startseite von Welltory.
➡️ App-Link-IOS
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Große Long-COVID-Muskelstudie bestätigt ME/CFS-Befunde … und löst Widerspruch aus
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ℹ️ Die Bereiche ME/CFS und Fibromyalgie haben einige gute Muskelstudien hervorgebracht, aber eine aktuelle Studie mit dem Titel „ Muskelanomalien verschlimmern sich nach post-exertionalem Unwohlsein bei Long COVID “ war tatsächlich etwas anderes. Die Studie ergab, dass die aerobe Energieproduktion – also die Energie, die auf Sauerstoffaufnahme beruht – auf verschiedene Weise gehemmt wurde.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Hohe Aktivität des Default Mode Network (DMN) bei ME/CFS ist mit verringerter Wachsamkeit, Schwierigkeiten bei der Aufgabenerledigung und weiteren Beeinträchtigungen verbunden
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ℹ️ Die bisherigen Erkenntnisse deuten darauf hin, dass veränderte Verbindungen zwischen den verschiedenen Gehirnregionen das Hauptproblem bei ME/CFS und Fibromyalgie sind – und genau darauf haben sich Leighton Barnden und das Team des National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) in dieser Studie konzentriert.
📌 Mithilfe eines 7-Tesla-Ultrahochfeld-MRT untersuchten sie die Verbindungen zwischen Bereichen im subkortikalen oder unteren Teil des Gehirns, während die Teilnehmer eine kognitive Aufgabe bearbeiteten.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)2,6 Millionen Euro für die Erforschung von Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)
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ℹ️ Das Forschungsprojekt VADYS-ME untersucht, wie Gefäßprobleme und Durchblutungsstörungen bei Patient:innen mit ME/CFS die Symptome wie extreme Erschöpfung und Konzentrationsprobleme auslösen könnten – mit dem Ziel, bessere Diagnose- und Therapiemöglichkeiten zu entwickeln.
ℹ️ Das Projekt wird von Prof. Dr. Dr. med. Wolfram Döhner, Wissenschaftler am Berlin Institute of Health (BIH) und am Deutschen Herzzentrum der Charité – Universitätsmedizin Berlin, Partner des Deutschen Zentrums für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK), geleitet.
ℹ️ Das Forschungsprojekt VADYS-ME wird von der Charité in Kooperation mit der Technischen Universität München (Projektleiter Prof. Dr. med. Schmaderer) durchgeführt und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) mit 2,6 Millionen Euro gefördert.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)BMG-Forschungsnetzwerk zu Long COVID startet
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ℹ️ Mit einem ersten Treffen der 30 Projektleitenden des Förderschwerpunkts „Erforschung und Stärkung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von COVID-19 (Long COVID)“ in Berlin hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) an diesem Montag ein Koordinierungsnetzwerk für die Long COVID-Forschung gestartet. Für den 2024 bis 2028 laufenden Förderschwerpunkt zur versorgungsnahen Forschung wurden Projekte mit einem Gesamtvolumen von 73 Mio. Euro bewilligt.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)BC 007 - Leben Totgesagte wirklich länger?
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ℹ️ Der Wirkstoffkandidat BC 007 galt als Hoffnungsträger zur Behandlung von Patienten mit Post-Covid-Syndrom, war aber nach einer enttäuschenden Studie fast schon abgeschrieben. Nun gibt es Anzeichen für neue Hoffnung – zumindest für eine definierte Patientengruppe.
➡️ Bewertung des Artikels und der Studie siehe Bilder. Bewertung von @healmecfs auf instagram.
➡️ Quelle: Pharmazeutische Zeitung
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