Aktuelles

Grossartige Doku vom ZDF aus der Reihe "37 Grad"


"Jede Anstrengung ist zu viel"
Diagnose: Chronisches Fatigue Syndrom

von Max Rachals und Andrea Wörle

https://www.zdf.de/dokumentation/37-grad/37-jede-anstrengung-ist-zu-viel-100.html

 

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Liebe Community,

der 12. Mai rückt immer näher. Dieses Jahr findet der Internationale ME/CFS Tag bereits zum 31. Mal statt. Jedes Jahr protestieren Erkrankte und ihre Unterstützer weltweit für Versorgung und Forschung.

Es sind wieder diverse Aktionen geplant. Auch DU kannst uns hierbei unterstützen.

Wie?

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Die SWR Landesschau hat einen Beitrag über Post-Covid Betroffene und deren Versorgungslage veröffentlicht:


https://www.swrfernsehen.de/landesschau-rp/gutzuwissen/post-covid-106.html

 

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Das Bateman Horne Center (BHC, https://batemanhornecenter.org/) ist ein gemeinnütziges, interdisziplinäres Exzellenzzentrum, in dem sich klinische Versorgung, Forschung und Ausbildung treffen, um gemeinsam die Diagnose und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS), Fibromyalgie (FM) voranzutreiben.

Diese Kommunikationskarten zum Ausdrucken, hier in ihrer Deutschen Version), ermöglichen den Austausch mit Angehörigen und Pflegenden und Ärzt:innen in Situationen, in denen diese sonst kaum möglich ist (z.B. während eines schweren Crashes oder bei Schwerstbetroffenen).

 

Kommunikations-Karten Deutsch (Farbe) [18 MB]

 Kommunikations-Karten Deutsch (Graustufen) [12 MB]

 

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Ein medical comic für Dr. Martin Komenda-Lett – Facharzt für Neurologie von RENATENTWURF - Renate Mowlam

Weltweit leiden Millionen Menschen an der rätselhaften Erkrankung ME/CFS.

Obwohl diese Krankheit seit Jahrzehnten in der Medizinwelt bekannt ist, wurde ihr bisher nur wenig Beachtung geschenkt. Dies hatte zur Folge, dass Betroffene oft unbemerkt aus dem öffentlichen Leben verschwanden und mit ihren Symptomen alleine gelassen wurden. In anderen Fällen führten Unverständnis und falsche Therapien zu einer irreversiblen Verschlechterung der Beschwerden.

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ℹ️ 1. Standort Rehaklinik
➡️ Wollt ihr, dass wir zusammen noch an vielen anderen Standorten rumhängen?
➡️ Dann unterstützt uns, indem ihr unseren Flyer ausdruckt und diese an verschiedenen Orten aufhängt.
➡️ Gerne dürft ihr uns ein Foto von den Standorten, an denen wir zusammen rumhängen, zusenden!
???? Danke für eure Unterstützung und wir freuen uns schon sehr auf eure Feedbacks ????
 

Hier könnt Ihr euch den Flyer als PDF herunterladen für einfaches Drucken:
 

Hier könnt ihr künftig mit anderen Betroffenen im Chat plaudern etc.

Wir haben für euch einen eigenen "Chatkanal" bei Discord eingerichtet, auf einem sog. Discordserver!

➰️ Hier gibt es verschiedene Bereiche, genannt Kanäle, in denen Ihr euch austauschen könnt, also mit Anderen chatten, so wie in WhatsApp-Gruppen, zum Beispiel.

➰️ Weiterhin gibt es auch Sprachkanäle, in denen ihr euch mit Anderen unterhalten könnt.

➡️ Der Unterschied zu z.B. WhatsApp ist, dass eure Handynummer und private Daten für Andere nicht ersichtlich sind & ihr somit diesbezüglich geschützt seid.

➡️ Weiterhin ist es strukturierter durch die einzelnen Kanäle/Bereiche. Zum Beispiel gibt es einen Bereich zur allgemeinen Unterhaltung, ein Wohnzimmer, einen Bereich zu ME CFS etc.

➡️ Es ist eine Plattform für ALLE (aus Deutschland, Österreich und der Schweiz usw.), zum Thema ME CFS, Long/Post-Covid und auch Post-Vac-Syndrom.

Eine Plattform für "selbst Betroffene" und auch für "Angehörige". Hierzu gibt es verschiedene "Rollen" und eine entsprechende Zuordnung & Freischaltung für die entsprechenden Bereiche.

???? Hier könnt ihr beitreten: https://discord.gg/samhpkZ5pQ

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„Ganz herzlichen Dank an alle ME/CFS-Erkrankten und Angehörige, die an unserer Studie Erfahrungen von ME/CFS-Erkrankten im deutschen Gesundheitssystem teilgenommen haben!

Wir haben bis zum Stichtag 15. August 2022 insgesamt 1.150 ausgefüllte Fragebogen erhalten. Das sind deutlich mehr, als wir erhofft hatten. Ich weiß, wie viel Kraft es viele von Ihnen gekostet hat, die Fragen zu beantworten. Deshalb noch einmal herzlichen Dank an Sie alle. Ich werde in den nächsten Wochen mit der Sichtung der riesigen Menge an gewonnenen Daten beginnen. Ein erstes Durchblättern der ausgefüllten Fragebogen, aber auch die an mich gesandten E-Mails haben mir erneut gezeigt, wie groß das Bedürfnis von ME/CFS-Erkrankten und ihrer Angehörigen ist, sich zu diesem Thema zu äußern und v.a. auch Gehör zu finden. Sobald erste Ergebnisse vorliegen, werde ich mich wieder bei Ihnen melden. Ich möchte Sie aber noch um etwas Geduld bitten.

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Liebe ME/CFS Community, Eure Unterstützung ist gefragt!

Frau Dr. med. Lotte Habermann-Horstmeier führt eine Studie mit dem Thema „Erfahrungen von ME/CFS-Erkrankten im deutschen Gesundheitssystem“ durch.

Es ist wirklich toll, dass Frau Dr. med. Lotte Habermann-Horstmeier zusätzlich zur Online-Umfrage den Teilnehmern auch einen Fragebogen im Word-Format zur Verfügung stellt. Diesen könnt ihr dann so wie es euer Energie-Level zulässt, am PC ausfüllen und speichern. 

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Ein kleiner Auszug: Fatigue als Folge von chronisch-entzündlichen Erkrankungen 

Das Haupt-Symptom Fatigue ist das Spezialgebiet von Carmen Scheibenbogen. In der Charité-Sprechstunde für postinfektiöse Syndrome betreut sie gemeinsam mit anderen Spezialisten schon sehr lange Menschen, die nach Infektionen an ME/CFS erkrankt sind, was für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom steht.  

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