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REGIONALE Selbsthilfegruppen: Besser vernetzt über eine eigene Facebook-Gruppe für jedes Deutsche Bundesland!
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Kennst Du DAS? Du fragst dich, gibt es vielleicht einen Hausarzt oder Facharzt in meiner näheren Umgebung, der zumindest schon einmal etwas über ME/CFS, Long-Covid, Post-Covid oder Vac-Covid gehört hat?
Du hast schon einige Arztbesuche hinter dir, wurdest nicht ernst genommen, hast keine Hilfe erhalten? Wäre es nicht klasse, wenn man irgendwo nachschauen könnte, welcher Arzt dich zumindest ernst nimmt und versucht dir bei der Linderung der Symptome zu helfen?
Als Ergänzung zu unserer Datenbank gibt es nun in Facebook eine Regionalgruppe für jedes Deutsche Bundesland.
Die Idee dazu hatten wir schon vor Langem, doch erst jetzt konnten wir es endlich kapazitätsmäßig umsetzen und freuen uns sehr darüber, dass wieder etwas Neues entsteht.Universitätsklinikum Würzburg Online-Geschwisterschulungen für Geschwisterkinder von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS
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Im Rahmen des BAYNET for ME/CFS – Projektes bietet das Universitätsklinikum Würzburg Online-Geschwisterschulungen für Geschwisterkinder von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS an. Die Schulungen sind dabei frei zugänglich und auch Kinder, deren Familie nicht an der Studie teilnehmen oder deren Wohnort außerhalb Bayerns liegt, sind herzlich willkommen.
Die erste Geschwisterschulung hat bereits stattgefunden und von den teilnehmenden Kindern sehr gutes Feedback bekommen. Zusätzlich entsteht durch das Online-Format für die betroffenen Familien kaum zusätzlicher Aufwand, sodass dieses Angebot möglichst niederschwellig wahrgenommen werden kann.
Die Anmeldung zum Schulungsangebot ist über diesen Link möglich.
Bei Fragen kann man sich jederzeit an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! wenden.
Informationsblatt für Geschwisterkinder von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS:
#MillionsMissing IQWiG Antwortschreiben vom Mai 2023 auf die Postkartenaktion vom Dezember 2022
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IQWiG Antwortschreiben an #MillionsMissing Deutschland
Im Dezember 2022 rief #MillionsMissing Deutschland dazu auf, Postkarten an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) und an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zu senden. Grund für diese Aktion war der besorgniserregende Vorbericht des IQWiG. Dieser gab Anlass zur Sorge, dass Betroffene zukünftig auf Grundlage des Berichts schädlichen Therapiekonzepten ausgesetzt sind, trotz fehlender Evidenz.
Die Postkartenaktion vom Dezember 2022 findet man unter diesem Link.
Das IQWiG antwortete am 15. Mai 2023: Kompletter Brief als PDF
Scheinbar sind die Leiter des IQWiG der Überzeugung, man könne den #MECFS-Betroffenen mittels des Abschlussberichts sämtliche Sorgen nehmen. Den Bericht findet man unter diesem Link.
Kommentar schreiben (1 Kommentar)"Unrest" von Jennifer Brea auf Youtube
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FB Post von Jennifer Brea: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=815006953323959&id=100044439849340
[übersetzt]
"Nach fast fünf Jahren auf Netflix ist Unrest auf YouTube gelandet. In 28 Sprachen untertitel ist der Dokumentarfillm jetzt kostenlos für alle Zuschauer:innen verfügbar. Teile es mit deinen Freunden, Familie, Ärzt:innen und Lehrpersonen!
Jennifer Breas preisgekrönter Dokumentarfilm Unrest stellt ihre persönliche Reise dar - als Patientin, Aktivistin bis hin zur Geschichtenerzählerin. Jennifer ist 28 Jahre alt und einige Monate davon entfernt, die Liebe ihres Lebens zu heiraten, als ein mysteriöses Fieber sie in die Bettlägerigkeit zwingt. Sie filmt ihre dunkelsten Momente, als ihr Leben von ME (auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome) eingenommen wird - , eine mysteriöse Krankheit, von der manche immer noch glauben, es sei "alles in deinem Kopf”. Breas wunderbar ehrliche und humane Darstellung gibt uns Einblick in eine verborgene Welt von Millionen von Menschen, die die Medizin aufgegeben hat. Sie begibt sich auf die Suche nach Antworten und für eine Heilung kämpft."
Mehr dazu: https://mailchi.mp/unrest/youtube?e=4751f80c8e
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Artikel von Dr. Claudia Ellert: Long Covid, Post-Covid-Syndrom, ME/CFS
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Chirurgische Allgemeine, Ausgabe 04/23
Übersichtsartikel zu Symptomen, klinischen Subgruppen, Pathomechanismen und spezifischen Anforderungen für die stationäre Therapie von ME/CFS-Erkrankten.
➡️ Die endotheliale Dysfunktion ist grundlegend für das Verständnis des heterogenen klinischen Erscheinungsbildes und sollte im Rahmen der operativen und interventionellen Therapieentscheidung als Risikofaktor berücksichtigt werden.
Das PDF hat Frau Dr. Ellert auf ihrer Homepage zum Download bereitgestellt:
https://claudia-ellert.de/veroeffentlichungen/
Finaler Bericht des IQWiG
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IQWiG Pressemitteilung
https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_93184.html
???? ME/CFS: Der aktuelle Kenntnisstand
Im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit hat das IQWiG die Evidenz zur Erkrankung gesichtet und strukturiert, die Vor- und Nachteile zweier Therapien bewertet, Gesundheitsinformationen entwickelt und Handlungsempfehlungen vorgelegt.
????️ 15.05.2023
???? Im Frühjahr 2021 hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zum Thema ME/CFS fachlich und allgemein verständlich aufzuarbeiten und die Ergebnisse zu veröffentlichen. Nach einem Vorbericht im Herbst 2022 und einem Stellungnahmeverfahren unter reger Beteiligung von Fachgesellschaften, Forschenden, Betroffenen und Betroffenen-Organisationen liegt nun der finale Bericht vor.
???? Die Hinweise aus den Stellungnahmen und ein Update der Literaturrecherche haben vor allem an zwei Stellen zu Veränderungen geführt: Zum einen reicht die Schätzung der Zahl der Patientinnen und Patienten in Deutschland nun höher als im Vorbericht. Zum anderen leitet das IQWiG für die sogenannte Aktivierungstherapie in der Gesamtabwägung der Vor- und Nachteile keinen Anhaltpunkt für einen Nutzen mehr ab, da schwere Nebenwirkungen der Therapie auf Basis der Studiendaten nicht ausgeschlossen werden können.
ORF Bericht über ME/CFS / Interview Dr. Stingl
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Der ORF berichtet über sehr schweres ME/CFS und interviewt Dr. Michael Stingl.
“Das Chronische Erschöpfungssyndrom MECFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndromist) eine systemische Erkrankung mit Fehlregulationen des Nervensystems, des Immunsystems und des Hormonsystems. Sehr schwer Betroffene sind pflegebedürftig. Zehntausende Österreicher leiden darunter.“
➡️ Bericht und Interview hier zu finden in der TV-thek vom ORF
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Interview mit Prof. Simon
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Interview mit Prof. Dr. Dr. P. Simon - Sportmedizin Uni Mainz - Mit Dr. Th. Weiss - „Sportmedizinische Erkenntnisse zu Long Covid“
Das 2-teilige Video erklärt u.a. den Zusammenhang zwischen Fehldurchblutung, Überversorgung mit Sauerstoff, erhöhter Herzschlag, PEM, Pacing, Belastungsformen, uvm. Die Erkenntnisse können teilweise sehr gut auch bei ME/CFS übertragen und angewendet werden.
- Teil 1: „Grundlagen und Erkenntnisse“
- Teil 2: „Therapeutische Konsequenzen“
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M E X I T - Teufelskreis "Entzündung/Schlaf"
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Wie wir ihn durchbrechen und daraus einen positiv wirkenden "Engelskreis" schaffen können
Ein Beitrag von Franz Strasser
Daß für mich augenscheinlichste Charakeristikum der Multisystemerkrankung "ME/CFS" ist, daß wohl bei keiner anderen Krankheit so viele Teilsysteme unseres Organismus aus ihrer natürlichen balance geraten sind - und zwar derart heftig, daß es die natürlichen Regulationsmechanismen von allein nicht mehr schaffen, diesen ausgeglichenen Ursprungszustand wieder von allein herstellen zu können.
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