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ME/CFS ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt, kennzeichnend ist die völlige Erschöpfung, die die Betroffenen oft dauerhaft ans Bett fesselt.

ME/CFS gehört zu den Krankheiten, über die man bislang sehr wenig weiß. Jedoch: Durch Corona und ähnliche Symptome bei Long Covid ist die Krankheit nun viel mehr ins allgemeine Bewusstsein gerückt. Je nach Quellen sind weltweit bis zu 17 Millionen Menschen betroffen – und trotzdem gibt es kaum Forschung und/oder spezialisierte Ärzt*innen. Zudem wird die Krankheit oft nicht – oder viel zu spät – diagnostiziert.

So ging es auch Julia. Ich kenne sie schon lange, sie war “früher” eine ganz normale Frau, energetisch, alleinerziehend, hat Dinge angepackt, war aktiv. Nach einer schweren Grippe erkrankte sie 2018 an ME/CFS. Seitdem ist alles anders. Ihren Weg hat sie uns erzählt."

Quelle: Little Years

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.littleyears.de/blog/mecfs/

 

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Nachdem der Niedersächsische Landtag sich monatelang mit der schweren, neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS beschäftigt hatte, wurde heute ein wichtiger Meilenstein erreicht. Der Antrag „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen“, der von den SPD/CDU-Fraktionen des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (Drs. 18/10173) in den Landtag eingebracht wurde, wurde mit großer Mehrheit beschlossen."

Quelle: Pressemitteilung Lost Voices Stiftung

 

Hier geht's zur Pressemitteilung:

https://www.lifepr.de/pressemitteilung/lost-voices-stiftung/Wichtiger-Meilenstein-Antrag-zu-ME-CFS-im-Niedersaechsischen-Landtag-mit-grosser-Mehrheit-beschlossen/boxid/900157

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"Das Stadttheater und andere Gebäude in der Stadt leuchteten am Donnerstagabend in Blau, um am Internationalen ME/CFS-Tag die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt unter dem Namen Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS), ins Bewusstsein zu rücken. ME/CFS, ist eine chronische, bisher nicht heilbare Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Die Selbsthilfe Freiburg und die ME/CFS-Initiative Freiburg initiierten die Aktion."

Quelle: Badische Zeitung

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.badische-zeitung.de/blaues-licht-zum-me-cfs-tag--212833172.html

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"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai wurden weltweit Gebäude blau beleuchtet und das hat einen wichtigen Grund. Es soll auf das Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam gemacht werden. Die Stadt Brandenburg setzte ebenfalls ein Zeichen. Die BAS illuminierte die Friedenswarte in strahlendem Blau. Eine Meetingpoint-Leserin, deren Tochter an ME/CFS erkrankt ist, bedankte sich mit einer bewegenden Schilderung dafür.

Quelle: Meetingpoint Brandenburg

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://meetingpoint-brandenburg.de/neuigkeiten/artikel/100298-strahlendes-zeichen-fuer-mehr-verstaendnis-gesetzt-friedenswarte-leuchtete-zum-internationalen-me-cfs-tag-in-blau

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"Blau, blau, blau blüht der Enzian, und blau ist auch die unendliche Weite des Himmels oder Meeres. Und so unendlich ist auch die Hoffnung von mindestens 17 Millionen ME/CFS-Erkrankten weltweit. Die Hoffnung darauf, irgendwann gesund zu werden.

Anlässlich des Internationalen Tages für ME/CFS am 12. Mai leuchteten deshalb in der Nacht zum 13. Mai weltweit Gebäude und Denkmäler in der Awareness-Farbe Blau, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen und das Bewusstsein dafür zu stärken. Auch viele deutsche Städte nahmen an der Aktion „Light up the Night for ME“ teil."

Quelle: Tagesspiegel

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.tagesspiegel.de/gesellschaft/panorama/chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs-initiative-light-up-the-night-for-me-fuer-300-000-betroffene-in-deutschland/28337376.html

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Ein Gespräch zwischen Betroffenen und Fachleuten mit Dr.in Sigrid Pilz (Patient*innenanwältin), Johannes Schweighardt (ÖGME/CFS), Dr. Michael Stingl (Neurologe). Moderiert von Sahel Zarinfard (Journalistin Dossier)

Mehr Informationen zu der Veranstaltung hier: https://www.volkstheater.at/event/1395443/iamhere-internationaler-me-cfs-aktionstag/

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"Das sogenannte Pacing kann Erkrankten helfen, mit ihrer teils stark eingeschränkte Belastbarkeit umzugehen – und sich ihre Kräfte sehr gezielt einzuteilen."

Quelle: Apotheken Umschau

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/neurologische-erkrankungen/pacing-bei-me-cfs-welche-rolle-spielt-die-energie-867869.html?fbclid=IwAR3BhwbQm-LThk9_cTrEm92r_RwFp4KEaF4IKeH1vbvLgrKQKfGl4Xx8bg4

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"In Deutschland sind rund 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an ME/CFS – übersetzt: Chronisches Erschöpfungssyndrom oder auch Chronic Fatigue Syndrome – erkrankt. Menschen, die ME/CFS haben, stehen der unheilbaren Krankheit oft hilflos gegenüber. Betroffene und Angehörige machen weltweit am 12. Mai auf die Erkrankung aufmerksam und kämpfen für mehr Forschung und Unterstützung. Im RTL-Interview erzählen uns Betroffene, wie sie sich fühlen und was die Krankheit mit ihnen macht."

Quelle: RTL

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.rtl.de/cms/leben-mit-me-cfs-wenn-du-von-einem-zum-anderen-moment-ploetzlich-nichts-mehr-machen-kannst-4969756.html

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Deutscher Bundestag gibt 5 Millionen € für Therapieforschung von ME/CFS & Long COVID frei

Long COVID Deutschland und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben beim Haushaltsausschuss heute die Finanzierung einer Nationalen Klinischen Studien-Gruppe zur Therapieforschung erreicht.

Ziel ist die Prüfung von Medikamenten & Behandlungsoptionen für ME/CFS & Long COVID.

Umgesetzt wird das Vorhaben unter der Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Beteiligt sind außerdem Forscher*innen der Universität zu Lübeck, TU München und FAU Erlangen-Nürnberg.

Mit der Finanzierung der Nationalen Klinische Studien-Gruppe ist ein erster Schritt aus dem Aktionsplan für ME/CFS und Long COVID erreicht.

Alle Infos in unserem neuen Beitrag: https://www.mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund/?fbclid=IwAR0MA0LeROqBO0yTTdp0xw9Kz6bRoagLwlp5kTo-MbepYiCiZ6bDhxDM9gk

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"Etwa 300.000 Menschen in Deutschland leiden am Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Dabei handelt es sich um weit mehr als um eine immer andauernde Müdigkeit. Die Betroffenen müssen mit einer körperlichen und sehr schmerzhaften Erschöpfung klarkommen, die bis in die Zellen hinein Auswirkungen hat."

Quelle: SWR

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.swr.de/swraktuell/radio/chronisches-fatigue-syndrom-wie-eine-krankheit-die-betroffenen-ans-bett-fesselt-100.html

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