Aktuelles

ℹ️ Der 12. Mai ist ein wichtiger Tag für Menschen, die an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Fibromyalgie leiden. 

📌 An diesem Tag wird weltweit Awareness / Bewusstsein für diese missverstandenen und unterschätzten Erkrankungen geschaffen.

📌 Der Awareness Day ist eine Gelegenheit, 

➡️ die Öffentlichkeit über die Realität dieser Krankheiten aufzuklären, 

➡️ das Bewusstsein für die Herausforderungen, mit denen Betroffene täglich konfrontiert sind, zu schärfen und

➡️ die dringend benötigte Unterstützung und Forschungs-förderung zu fordern.

📌 Dieser Tag ist eine Chance, Solidarität zu zeigen, die Stimmen der Betroffenen zu stärken und die Hoffnung auf eine bessere Zukunft zu stärken.

📌 ME/CFS und Fibromyalgie sind nämlich keine psychischen Erkrankungen, sondern körperliche Multisystemerkrankungen.

📌 Ärzte verstehen leider oft viel zu wenig, wie groß das Leid der Betroffenen ist, weil die Krankheiten und die dazugehörigen Symptome nicht ernst genommen werden.

Deshalb ist es wichtig, dass wir zusammen an diesem Wochenende (11. /12. Mai) für mehr Bewusstsein für ME/CFS und Fibromyalgie kämpfen.

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➡️ UPDATE G-BA RICHTLINIE:

📌 Am 08.05.2024 wurde die Richtlinie des G-BA im Bundesanzeiger veröffentlicht und tritt somit in Kraft:

Quelle: Bundesanzeiger

📌"Die Richtlinie tritt am Tag nach der Veröffentlichung im Bundesanzeiger in Kraft", heißt es in der amtlichen Veröffentlichung. 

📌 Die Erstfassung auf der Website des G-BA findet man hier

📌 Offizieller Titel: "Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen"

📌 Hintergründe dazu findet man auf der Website von Fatigatio e.V: Link

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ℹ️ Hamburg. Sonnabend wollen bundesweit Menschen auf eine Krankheit aufmerksam machen, unter der auch Tausende Hamburger leiden.

➡️ Das Motto der Demonstration am Sonnabend lautet: „An ME/CFS erkrankt = Unerwünscht – unerforscht – unversorgt – eine humanitäre Katastrophe!“

Dass die Demonstration zum Teil liegend stattfindet, sei laut Veranstalter ein besonderes Mittel, um auf die besondere Lage der Betroffenen aufmerksam zu machen. 

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Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe – das ist das Ziel der Aktion „Light up the Night 4 ME“. Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, werden daher weltweit Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet.

Auch in Osnabrück leuchten am Sonntag, 12. Mai, viele Gebäude in Blau, Osnabrücks Oberbürgermeisterin Katharina Pötter unterstützt die Aktion. 

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ℹ️ Das Time Magazine veröffentlicht seit über 20 Jahren seine Liste der 100 einflussreichsten Menschen der Welt . Vor vier Jahren wurden Gesundheit und andere Kategorien zur Liste hinzugefügt.

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📌 Die Preisträger für Long COVID und ME/CFS haben es jedoch nicht nur in die Top 100 geschafft – Menschen, die mit ihnen in Verbindung stehen, machten etwa 5 % der Preisträger aus.

📌 Das war eine Überraschung und macht die Auszeichnung „TIME100 Most Influential People in Health in 2024“ zu einem einfachen ME/CFS- und Long COVID-Moment; also zu einem Zeichen, dass sich die Dinge für beide Krankheiten zum Besseren wenden.

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Der Artikel "Energy Drain: Could an African Virus Tell Us Much about ME/CFS, Long COVID and other Postviral Illnesses?" untersucht die potenzielle Rolle des >Krim-Kongo-Hämorrhagischen Fieber-Virus (CCHFV) bei der Entstehung von postviralen Erkrankungen wie ME/CFS und Long COVID. Obwohl CCHFV hauptsächlich in Afrika, dem Nahen Osten und Asien verbreitet ist, zeigt die Studie, dass die Herkunft des Erregers keine ausschlaggebende Rolle bei der Entwicklung dieser postviralen Syndrome zu spielen scheint.

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ℹ️ Long Covid und ME/CFS werden häufig als bloße Erschöpfung verharmlost. Dabei erleben Schwerbetroffene ihre Situation als existenzielle Not. Es kommt zu Suiziden.

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ℹ️ Der Sponsorenlauf der Grundschule Wagenstadt rund um das Schulgelände findet am Samstag, den 4. Mai 2024, von 13:30Uhr bis 16:00Uhr statt.

📌 Der Erlös geht auch 2024 zur Hälfte an den Förderverein der Schule und an ein soziales Projekt. Dieses Jahr laufen die Teilnehmenden für Sophie (13 Jahre aus Königsfeld), Malene (13 Jahre aus Kehl), Martha (16 Jahre, aus Waldkirch) und Milena (18 Jahre, aus Emmendingen). Alle vier sind an ME/CFS erkrankt.

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Eine persönliche Analyse von unserem ME/CFS-Portal Teammitglied Melly über den "Best-Practice-Vorschlag" Artikel und sowohl eine Zusammenfassung dieses Artikels, als auch PDF-Downloads in Englisch und Deutsch (automatisch übersetzt) findet ihr in unserem BLOG unter der Kategorie "Forschung Long Covid":

Praktische Empfehlungen für das Bewegungstraining bei Patienten mit Long-COVID mit oder ohne Unwohlsein nach Belastung: Ein Best-Practice-Vorschlag (me-cfs.net)

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ℹ️ Der Psychiater und Chefarzt des Psychosozialen Dienstes der Stadt Wien, Georg Psota, fordert bei Long/Post Covid bzw. ME/CFS mehr Aufmerksamkeit und Forschung ein. Im APA-Gespräch betonte er die Notwendigkeit, diese Erkrankungen ernst zu nehmen und die somatische (körperliche) Ursache anzuerkennen.

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