Aktuelles

"Wir leben in einer Zeit, in der wir von unseren Körpern immer 100 % verlangen – doch was ist, wenn dein Körper dir diese 100 % nicht geben kann? Was tun, wenn dein Körper wegen einer Krankheit nicht mehr das macht, was er soll? Ich heiße Paula, bin 19 Jahre alt und muss täglich mit genau diesem Gefühl leben. Denn seitdem ich elf Jahre alt bin, leide ich am chronischen Fatigue-Syndrom. Warum ich mir davon nicht die Lebensfreude nehmen lasse und woran es liegt, dass du von dieser Krankheit höchstwahrscheinlich noch nie gehört hast, liest du hier."

Quelle: wmn

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.wmn.de/health/psychologie/chronisches-fatigue-syndrom-id374122

 

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Repost CFS Hilfe

Es ist so weit: der CCCFS Fragebogen ist online! Wir laden alle ME/CFS Betroffenen zur Teilnahme ein.

Der Fragebogen wurde von der Medizinische Universität Wien im Rahmen der PPIE Förderschiene der Ludwig Boltzmann Gesellschaft gemeinsam mit ME/CFS Betroffenen entwickelt. 

Ziel des Projekts ist es, Unterschiede und Gemeinsamkeiten zwischen ME/CFS Betroffenen herauszuarbeiten, um sie zukünftig bei Diagnose, Ursachenfindung und Therapiemöglichkeiten zu unterstützen. Dazu werden nach der Erhebungsphase die Daten aus den Fragebögen mittels Cluster-Analyse untersucht.

Hier geht es zum Fragebogen, der Teilnahme und allen detaillierten Infos zum Projekt:

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/anmeldung/?fbclid=IwAR2oJjdeiiUgNEUWGIRsC4zKH5DnBobd3WHR4xoWdYoflDR1TJjM-K8P7Ag

❗Bitte beachtet❗

- Voraussetzung für die Teilnahme ist eine ME/CFS Diagnose, ab 18 J.
- Der Fragebogen ist SEHR umfangreich, um möglichst gute Ergebnisse zu erzielen
- Es können so viele Pausen gemacht werden, wie notwendig! (technische Informationen dazu auf Projekt Webseite beachten)
- Für das Ausfüllen wird es eine finanzielle Aufwandsentschädigung geben - die genaue Höhe kann noch nicht bekannt gegeben werden, bitte um Verständnis!

Wir freuen uns schon sehr auf die Ergebnisse und hoffen auf tatkräftige Unterstützung!

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"An guten Tagen kann sie fünfzehn Minuten mit den Hunden spazieren gehen. An schlechten Tagen braucht sie Hilfe beim Zähneputzen. Nach neun Jahren bekommt sie die Diagnose ME/CFS. Eine unheilbare Krankheit. Durch Long Covid gibt es nun Hoffnung."

Quelle: Freie Presse (PayWall)

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.freiepresse.de/mittelsachsen/mittweida/warum-corona-einer-chronisch-kranken-aus-kriebstein-hoffnung-macht-artikel12064454?utm_medium=Social&utm_source=Facebook&fbclid=IwAR07blUyHVYYu7Dq8jXI6AWExs36YvzCWOC519yzYBxrA_tu-_51xByA9lI#Echobox=1647721755

 

Hier geht's zum PDF-Download:

Chemnitzer Zeitung 19.03.2022

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Der SoVD Landesverband Niedersachsen hat eine Podcastfolge über den Kampf für die Anerkennung eines Grades der Behinderung (GdB) aufgenommen. In der 2. Hälfte ab Minute 18 ist die #MECFS-Betroffene Claudia Schreiner zu Gast und spricht über die großen Hürden, mit ME/CFS einen GdB zu bekommen.

https://www.sovd-nds.de/podcast

 

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"Die ehemals kerngesunde, geimpfte Tochter unserer Autorin erholt sich nicht nach einer relativ milden Covid-19-Erkrankung. Hilfe gibt es keine."

Quelle: TAZ

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/!5838421/

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"Bald fallen die Coronamaßnahmen, noch mehr Menschen werden sich infizieren und Long Covid bekommen. Aus eigener Erfahrung warnt unsere Kolumnistin: Das wollen Sie auf keinen Fall.

Long Covid ist eine Krankheit, die bisher zu wenig erforscht ist, weil es sie noch nicht allzu lange gibt, einerseits. Andererseits hat Long Covid große Ähnlichkeiten mit ME/CFS. ME/CFS gibt es schon länger, und Leute, die darunter leiden, fordern seit Jahren mehr Forschung dazu."

Quelle: Spiegel

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.spiegel.de/kultur/coronavirus-freedom-day-oder-nicht-long-covid-ist-ein-ernstes-problem-kolumne-a-a373ab47-6d27-48e1-bfb1-d0b40efd5613?fbclid=IwAR0ZMeAzUZ6JtLkP9Y7m1kplwIjrjVH2OhTLJQR8_b-84PW2P7Z5S21q-OQ

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"Die vergessene und unerforschte Krankheit ME/CFS wird jetzt plötzlich wieder sehr interessant. Denn in der aktuellen COVID-19-Pandemie zeigt sich, dass eine Subgruppe der Long-COVID-Betroffenen ME/CFS entwickelt. ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt und tritt häufig nach Infektionskrankheit auf. Symptome sind neben einer schweren körperlichen Schwäche unter anderem Muskelschmerzen und Grippe-ähnliche Symptome. Reporterin Anne Thiele hat die an ME/CFS-erkrankte Ronja über drei Tage begleitet und ihre engsten Vertrauten kennengelernt."

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Aufruf zum Mitmachen: Aktion #IamHere am Internationalen ME/CFS-Tag

Die Aktion #IamHere gibt ME/CFS-Erkrankten am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, Stimme und Gesicht. Unter dem Motto #IamHere werden an diesem Tag am Volkstheater Wien (und nach Möglichkeit an weiteren Orten) Porträts und Statements von Betroffenen zu sehen sein.

Initiatorin ist die Regisseurin Karen Breece gemeinsam mit dem Volkstheater Wien, in Kooperation mit der CFS-Hilfe, der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, MillionsMissing Deutschland und der Schweizerische Gesellschaft für ME&CFS.

Wenn ihr an der Aktion #IamHere teilnehmen möchtet, schickt bitte
- ein Portraitfoto von euch (Foto nur vom Gesicht, möglichst hohe Auflösung) und/oder
- ein persönliches Statement (bitte nur 1 Satz!)

an folgende E-Mail-Adresse: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Wer namentlich zum Foto oder Statement genannt werden möchte, gibt bitte seinen Namen an (z. B. Vor- und Nachname oder Vorname mit 1. Buchstaben des Nachnamens).

Deadline für das Einsenden eurer Portraits und/oder Statements ist der 28. April 2022. Danke fürs Mitmachen, wir freuen uns über viele Bilder und Statements zum Internationalen ME/CFS-Tag!

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"Nach den ersten sehr erfolgreich verlaufenen Heilversuchen bei Long-COVID-Patientinnen und -Patienten werden auf das Herzmedikament BC 007 viele Erwartungen gesetzt, die PD Dr. Dr. Bettina Hohberger, Fachärztin und Molekularmedizinerin an der Augenklinik (Direktor: Prof. Dr. Friedrich E. Kruse) des Universitätsklinikums Erlangen, mit einer neu aufgelegten klinischen Studie überprüft. Ob BC 007 zusätzlich der entscheidende Schlüssel für eine mögliche Therapie von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist, will PD Hohberger bei einem weiteren Forschungsprojekt untersuchen. Damit auch diese Studie so schnell wie möglich starten kann, übergab Alexander Graef, erster Vorsitzender des Berliner Vereins Brückeverbindet e. V., jetzt eine Spende in Höhe von 100.000 Euro an die Wissenschaftlerin und Ärztin. Die Summe wird durch das Matching-Funds-Programm der Forschungsstiftung Medizin am Uni-Klinikum Erlangen auf insgesamt 135.000 Euro aufgestockt."

Quelle: UK Erlangen

 

Hier geht's zur Pressemitteilung:

https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/grosse-hoffnung-fuer-me-cfs-erkrankte/?fbclid=IwAR2aEMOEKo17v7wevtu1HJgaOr9tfBPQ5FJDGvEXbkFz3EMKiTZo0ghWzLA

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"Ein Zustand wie lebendig begraben."

Während in unserer letzten Folge leicht bis moderat betroffene ME/CFS PatientInnen erzählt haben, wie sich ihr Alltag gestaltet, wollten wir wissen, wie schwer oder sehr schwer betroffene ME/CFS PatientInnen mit ihrer Krankheit umgehen. Ist es überhaupt noch möglich den Alltag alleine zu bewältigen?

In Folge 4 sprechen wir darüber mit Angehörigen und einer schwer Betroffenen ME/CFS Patientin.

Quelle: Voices on ME/CFS

 

Hier geht's zum Podcast:

https://open.spotify.com/episode/2tYsF6VVGDRYrzvGtKQVN8?si=8lihmO4WSg2K6VYzh6zdtw&utm_source=copy-link&fbclid=IwAR1ab4pJq-cp_JILt5cw-9cyARI2GgmQV54qvplyFYiu-1Rb-YwRJ0XELoE&nd=1

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