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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Eure Mithilfe ist gefragt.

Es ist eine zweite Long-Covid-Doku von Kristin Siebert (Regie) und Eckhart Hirschhausen geplant. Dieses Mal mit mehr Fokus auf ME/CFS.

Kristin Siebert sucht für die Dokumentation noch Fotospenden von Erkrankten.

Kristin Siebert schreibt: "Ich würde gerne im Film eine Foto-Sequenz von ME/CFS und Long-Covid-Betroffenen zeigen: als Patienten im Hier und Heute, liegend auf dem Bett/Sofa/Gartenstuhl... Blick in die Kamera oder geschlossene Augen oder auch zur Seite- um dieser unsichtbaren Krankheit/en ein Gesicht zu geben, um aufzuklären, um in der Politik etwas zu bewegen. In möglichst hoher Auflösung an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! [...]"

Wer ein Bild beisteuern möchte, schicke es bitte an oben genannte E-Mail-Adresse. Es sind Bilder von Long-Covid-Patient*innen, als auch von ME/CFS-Kranken gefragt. Einsendeschluss ist der 19. Mai.

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Anlässlich des 30. Internationalen ME/CFS-Gedenktages erstrahlt der Thüringer Landtag in blauer Farbe. Am Abend des 12. Mai werden die Fenster der oberen Etage des Hochhauses illuminiert. „Die Krankheit gilt als stilles Leiden. Sie ist wenig bekannt und unzureichend erforscht“, sagt Robert-Martin Montag, gesundheitspolitischer Sprecher der FDP im Thüringer Landtag. Er hat die Gedenkaktion vorgeschlagen. „Der Thüringer Landtag setzt ein Zeichen, dass wir die ME/CFS-Betroffenen nicht vergessen. Wir machen diese Erkrankung, die häufiger ist als Multiple Sklerose und HIV, in der Öffentlichkeit sichtbar.“

Quelle: Vogtlandspiegel

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.vogtlandspiegel.de/me-cfs-gedenken-thueringer-landtag-erstrahlt-blau/1952899/?fbclid=IwAR0wOZbE9gRAg9yAPX8vvDEv0GPhKWzxjd7KGrZEwvH1bJ64u7zoAs9iEas

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"Das Chronische Fatigue Syndrom ist eine rätselhafte Krankheit: Die Patienten haben nach einem Infekt für fast nichts mehr Energie, können nicht mehr aufstehen oder arbeiten gehen. Dazu kommen Schmerzen und neurologische Probleme."

Quelle: BR

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.br.de/radio/bayern2/chronisches-fatigue-syndrom-myalgische-enzephalomyelitis-100.html?fbclid=IwAR3p6xpx1MsmKvrz7v692zDneC8Wvzm0X3Mx-H7Xi-n7svcHBp_uHhB7yPc

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"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai werden weltweit Gebäude blau illuminiert und das hat einen wichtigen Grund. Man möchte auf Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam machen.

Wer mehr über Myalgische Enzephalomyelits, das Chronisches Fatigue Syndrom erfahren möchte, kann am 12. Mai die Sendung "Volle Kanne" im ZDF einschalten. Birgit Gustke und ein junger betroffener Mann aus Fulda berichten dort über ihre Krankheit und die Hintergründe."

Quelle: Osthessen News

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://osthessen-news.de/n11679448/light-up-the-night-am-12-mai-blaue-illuminationen-fuer-mehr-aufmerksamkeit.html?fbclid=IwAR1PcxdjKYvPrtUeARH1lERJEyMoNkB6n2Ek7MbzqQm960rj2fswMKZQF-w

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Bei ME/CFS können in aufrechter Position (Sitzen oder Stehen) Symptome wie Schwindel, Benommenheit oder Herzrasen auftreten. Dies wird unter dem Begriff Orthostatische Intoleranz (kurz OI) zusammengefasst.

Eine neue Seite der Dt. Ges. für ME/CFS erklärt, wie die Orthostatische Intoleranz objektiviert werden kann und was Erklärungsansätze für den Mechanismus hinter OI sind. Zudem wird auf Implikationen der OI für das Pacing eingegangen.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz/?fbclid=IwAR3Oyvtwo3vrLHHFjdpwcJXZqEnuy1lBGqISHEHOPNPdXY0vrgeEWo_YCsM

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"Long Covid oder Post Covid – diese Begriffe fallen, wenn Menschen nach einer Covid-19-Erkrankung nicht mehr richtig gesund werden. Im Netz werden viele Behauptungen dazu geteilt. Der #Faktenfuchs klärt, welche stimmen – und welche nicht."

Quelle: BR24/Faktenfuchs

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.br.de/nachrichten/wissen/behauptungen-zu-long-covid-im-faktencheck-faktenfuchs,T4xothJ?fbclid=IwAR2rLGJXYsa7ekgbYBoWCf44o0yCIPJ5FBx3p5VzhhIGJoFa-t9kpPBP0uQ

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Der Deutsche Bundestag (Fachbereich Gesundheit der Wissenschaftlichen Dienste) hat einen Überblick zu ME/CFS veröffentlicht: "Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)"

https://www.bundestag.de/resource/blob/892756/b2a6381e62c7038914cae3781b18269b/Chronisches-Fatigue-Syndrom-ME-CFS-data.pdf?fbclid=IwAR17rnMrIiezcMTxc0lYxffU-IXPSPx2adu2htdT8ymn1C6f8brxYITit18

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Am 12. Mai ist der Welt ME/CFS-Tag. Es ist auch der Erscheinungstermin des Buches „Das Monster danach“ des Journalisten Nils Winkler und der Ärztin Gitta Meier. 

Millionen Menschen weltweit leiden an ME/CFS, dem Chronischen Fatigue Syndrom. Sehr viele in Folge einer Covid-Infektion, dem Post Covid Syndrom. Über 60% sind nicht mehr arbeitsfähig. Dennoch sind die Betroffenen meist auf sich allein gestellt, da ME/CFS bei Ärzten weitgehend unbekannt und wegen der vielfältigen Symptome schwer zu greifen ist.

Familienmitglieder und Freunde tun sich oft schwer mit der Erkrankung, die sehr viele Gesichter hat und die Betroffenen aus dem Leben reißt – obwohl sie gar nicht krank aussehen. 

Im Buch findet man das gesammelte Basiswissen zu ME/CFS –auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft und Medizin: Woran erkenne ich, dass ich ME/CFS habe? Was ist dabei zu beachten? Wie kann man mit der Krankheit leben und wie mit Behörden und Leistungsträgern umgehen? Vielleicht die wichtigste Frage: was bedeutet diese Diagnose überhaupt? Und was hat es mit Long Covid zu tun?

„Dieses Buch gibt einen fundierten Einblick in das Krankheitsbild ME/CFS“, so der 2. Vorsitzende der Patientenorganisation Fatigatio e.V., Rüdiger Stumpp. „Ich bin selbst an ME/CFS erkrankt“, berichtet Autor Nils Winkler. „Ein Buch wie dieses hätte mir viele Irrwege und viel Zeit erspart. Deswegen haben wir es geschrieben“.

>> auf Weiterlesen klicken um einen Blick ins Buch werfen zu können...

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Kleine Anfrage der Fraktion der CDU/CSU vom 25.04.2022

Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen

https://www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-892632


Zur Anfrage:

https://dserver.bundestag.de/btd/20/014/2001493.pdf

 

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Eine neue Rubrik auf unserer Homepage fasst Highlights aus der ME/CFS-Forschung zusammen. Der aktuellste Beitrag beschäftigt sich mit einer Studie vom Team der DePaul University, die verschiedene Diagnosekriterien für ME/CFS empirisch an einer großen internationalen Stichprobe überprüft hat. Dies ist ein wichtiger Schritt hin zu einer einheitlicheren Klassifikation von #MECFS-Symptomen.

https://www.mecfs.de/highlights-mai-2022/?fbclid=IwAR3QmuLc6Q6KW0Nwxh6tZ3HryQLpra_0lBJSnLdtUvsf6QXOVfgSkuzbvFY

 

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