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Erstellt: 10. Mai 2025

Endlich spricht es jemand aus‼️ 

ℹ️ Die Kassenärztliche Vereinigung schätzt die Zahl nach der Pandemie auf rund 620.000. Aus meiner Sicht ist diese Zahl jedoch deutlich zu niedrig angesetzt. Die Dunkelziffer dürfte erheblich sein. Es ist zu befürchten, dass wir längst über eine Million Betroffene haben.

📌 Der Kölner Arzt Dr. Volker Brenn leitet ein medizinisches Versorgungszentrum, in dem ME/CFS ernst genommen wird. Er erklärt, was über die Krankheit bekannt ist – und was nicht.

📌 Im Jahr 1969 wurde ME/CFS als eigenständige Krankheitsentität klassifiziert. Dennoch blieb die Pathophysiologie (Anm. d. Red.: Lehre der Entstehung von Krankheiten) weitgehend unklar. Erst mit der COVID-19-Pandemie geriet das Thema erneut in den Fokus der Forschung – und das mit großer Dringlichkeit.

📌 Insbesondere die Arbeitsgruppe um Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen an der Berliner Charité konnte in den vergangenen Jahren wichtige Fortschritte erzielen. Eine zentrale Hypothese ist, dass Autoantikörper gegen bestimmte Rezeptoren der Signalübertragung im autonomen Nervensystem die neuronale Kommunikation stören. Die Symptome könnten somit als Ausdruck einer gestörten neuroimmunologischen Regulation verstanden werden.

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Erstellt: 10. Mai 2025

ℹ️ Von der neurologischen Erkrankung sind nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS bundesweit rund 600.000 Menschen betroffen, darunter auch viele jüngere Menschen. Die Zahl habe sich infolge der Corona-Pandemie verdoppelt. Wie es zu der Krankheit kommt, ist noch nicht ausreichend erforscht.

📌 So wissen auch Anne und ihr Mann Hannes Schmidt bis heute nicht, was letztlich der Auslöser für die Erkrankung war. 2013 hatte ein Zeckenbiss beim Urlaub in Südfrankreich eine Borreliose ausgelöst, die mit Antibiotika behandelt wurde. Unter anderem strengten sie Wanderungen mehr an als vorher. Doch der Zustand besserte sich. Vor einem Mexiko-Urlaub 2017 lässt sie sich gegen Hepatitis impfen. Auf der Reise und danach geht es ihr dann wieder etwas schlechter.

📌 Im Juni 2022 erkrankt Anne Struve-Schmidt an Covid mit einem milden Verlauf. Parallel dazu wird sie schwanger, zum zweiten Mal. Nach der Elternzeit will die Kinder-Psychotherapeutin wieder voll in ihren Beruf einsteigen. Eine Woche später kommt ihr erster großer Zusammenbruch. Nach dem Essen bekommt sie oft Hautausschlag. Sie schafft es nicht mehr, sich mit ihrer Tochter zu beschäftigen. Lykke darf das Zimmer ihrer Mutter nicht mehr betreten.

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Erstellt: 10. Mai 2025

📌 Tolles Lied, welches auch auf der LiegendDemo von Initiative LiegendDemo heute in Berlin gespielt wurde.

Ein großes Dankeschön an ME/CFS Research Foundation und Still Loud Project

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Erstellt: 09. Mai 2025

ℹ️ Mehrere Studien deuten darauf hin, dass etwas im Blut Fibromyalgie, das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) und/oder Long COVID verursacht oder dazu beiträgt. Und dank einer kanadischen Studie scheint es nun auch so, dass etwas im Darm diese Krankheiten möglicherweise hervorrufen kann.

📌 Der Darm ist mit seinem gut entwickelten und eigenständigen (enterischen) Nervensystem, seiner Wirkung auf das Immunsystem und seinem Stoffwechsel ein unglaublich wichtiges Organ.

📌 Als Forscher die Darmflora von FM-Patienten auf Mäuse transplantierten, sahen die Mäuse aus, als hätten sie FM. Weitere Tests zeigten Immun- und Stoffwechselveränderungen (Fettsäureprobleme), die denen bei ME/CFS und Long COVID ähnelten.

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Erstellt: 09. Mai 2025

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Erstellt: 04. Mai 2025

ℹ️ Obwohl junge Menschen wohl die größte Belastung tragen, konzentrieren sich praktisch alle Studien zu ME/CFS und Long COVID auf Erwachsene, und Behandlungsstudien sind nahezu unbekannt. Es ist daher höchste Zeit, sich eingehend mit unserem Wissen über junge Menschen mit ME/CFS und/oder Long COVID zu befassen. Zunächst einmal sollte man wissen, dass die Prävalenz von ME/CFS/Long COVID zwar mit zunehmendem Alter zunimmt, Kinder jedoch keineswegs selten sind. Ab etwa 15 bis 17 Jahren entspricht die ME/CFS-Prävalenzrate fast der von Erwachsenen. Eine Umfrage ergab, dass 43 % der Patienten vor dem 18. Lebensjahr an ME/CFS erkrankten.

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Erstellt: 28. April 2025

➡️ Originalbeitrag von der Deutschen Gesellschaft für MECFS: Link DGMECFS

➡️ Unsere Gedanken zu diesem ganzen Thema:

‼️ Zusammenhang zwischen Michael Sharpe, PACE-Studie und Cochrane-Review

➡️ 1. Michael Sharpe und die Oxford-Kriterien:

Michael Sharpe war Mitautor der sog. Oxford-Kriterien (1991) zur Diagnose von Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Diese Kriterien sind besonders weit gefasst und schließen viele Patienten ein, die nicht das Kernsymptom post-exertional malaise (PEM) aufweisen – ein heute zentrales diagnostisches Merkmal von ME/CFS.

→ Kritik: Diese breite Definition kann zu verzerrten Studienergebnissen führen, da nicht klar ist, ob wirklich ME/CFS-Patienten untersucht wurden.

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Erstellt: 28. April 2025

ℹ️ Millionen Menschen leiden an Long Covid. Weitere Millionen haben Alzheimer. Könnte ein Nikotinpflaster bei beiden Erkrankungen helfen? In jüngerer Zeit haben Pharmaunternehmen Nikotinpflaster, Nikotinpastillen und Nikotinkaugummi entwickelt. Nikotin soll Menschen helfen, mit dem Rauchen aufzuhören . Solche Produkte sind rezeptfrei erhältlich. Könnte dieses uralte Medikament auch Menschen helfen, die an Long Covid oder Alzheimer leiden? 

📌 Kürzlich hörten wir von einem Leser unseres Newsletters:

➡️ F. Ich verwende Nikotinpflaster gegen Long COVID gemäß den Empfehlungen der Forscher, die diese Idee entwickelt haben. Das hat mir bei meinem Kurzzeitgedächtnis geholfen. Die Dosis, die ich verwende, entspricht einem 10- bis 12-tägigen Zyklus: 2 Tage 3,5 mg, 7 Tage 7 mg und dann 1 bis 3 Tage lang schrittweise 3,5 mg. 

Ich habe keine Suchterscheinungen und werde sie bei dieser Dosis und Dauer wahrscheinlich auch nie haben. Mehr ist aber nicht besser. Manche Leute probieren diese Therapie monatelang statt nur ein paar Tage lang aus. Das könnte ein Fehler sein und zur Nikotinabhängigkeit führen.

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Erstellt: 13. April 2025

ℹ️ Die Studie „Wearable heart rate variability monitoring identifies autonomic dysfunction and thresholds for post-exertional malaise in Long COVID “ des Sportphysiologen Rob Wust hat etwas Einfaches, aber Wichtiges bewirkt: Sie hat die Herzfrequenzvariabilität (HRV) verfolgt, während das Aktivitätsniveau beurteilt wurde, sowie vor und nach dem Training und während alltäglicher Aktivitäten, um ein Gefühl dafür zu bekommen, wie das autonome Nervensystem von Long-COVID-Patienten der Anstrengung standhielt.

➡️ Link zur Studie

📌 Generell sind hohe HRV-Werte wünschenswert. Niedrige HRV-Werte deuten auf eine Dominanz des sympathischen Nervensystems (auch bekannt als „Kampf-oder-Flucht“-Prozess) hin, und darauf, dass der parasympathische Teil des autonomen Nervensystems nicht aktiv wird.

📌 Diese umfangreiche Studie (127 – Long COVID; 21 gesunde Kontrollpersonen) verfolgte die HRV während zahlreicher Aktivitäten, stündlich für 24 Stunden nach dem Training und während des Schlafs.

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Erstellt: 12. April 2025

ℹ️ Hamburg - Es war ein "reiner Zufallsbefund", der nun auch international für Aufsehen sorgt. Was die neuen Erkenntnisse für Betroffene bedeuten. Hoffnung kommt nun aus einem kleinen Forscherteam des Professor Stark Instituts am Schlump in Hamburg-Eimsbüttel. 

📌 Konkret geht es um eine Studie, die wegen des großen nationalen und internationalen Interesses bereits vorab veröffentlicht wurde. Der Hamburger Wissenschaftler Dr. Christof Ziaja, der die Studie federführend geleitet hat, spricht von einem "Durchbruch". ,,Durch die Erkenntnisse, die wir gewonnen haben, gehen wir davon aus, dass wir einen Bio-Marker gefunden haben, der das Krankheitsbild quasi beweist". so der 49-Jährige.

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