Aktuelles

Repost signFORmecfs

Wir brauchen eure Unterstützung! 

++ 50.000 Unterschriften – bis zum 09. November 2021! ++

Das Team von GOfundMECFS, bestehend aus Sonja Kohl, Daniel Loy, Claudia Schreiner und Kevin Thonhofer, startet ein neues Projekt:
SIGNforMECFS

Wir benötigen innerhalb von 4 Wochen 50.000 Unterschriften, um im Bundestag vorsprechen zu dürfen. Dabei ist es völlig egal, ob die Unterschriften aus dem In- oder Ausland kommen.
JEDER darf unterzeichnen!

Über eine rege Online-Beteiligung würden wir uns sehr freuen, alternativ können die Unterschriften auf von uns vorgefertigten Unterschriftenlisten, die wir unten verlinken, gesammelt und anschließend versendet werden.

* für mehr Infos auf weiterlesen klicken *

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"Wie ist es, als junger Mensch nicht mehr arbeiten zu können, weil man körperlich oder psychisch krank ist? Betroffene erzählen von Vorurteilen und dem langen Weg zu staatlicher Unterstützung."

Quelle: jetzt

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.jetzt.de/gesundheit/jung-und-berufsunfaehig-fruehe-rente?fbclid=IwAR2US1bETr8TkTNGmthvAaSpISBUrt4urYODpMHnaA6HI5T5ZGNjF_RwABE

 

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"Long Covid ist ein typisches Beispiel für eine postvirale Fatigue. Die Zahl der Personen mit Long Covid wächst. Doch es gibt Menschen, die an der Existenz dieses Krankheitsbilds zweifeln. Wo liegt eigentlich das Problem?"

"Viele von diesen Dingen, die jetzt bei Long Covid neu entdeckt werden, kennt man schon länger vom Chronischen Fatigue-Syndrom, auch ME/CFS genannt."

Quelle: Neue Zürcher Zeitung

 

ℹ️ Um den Artikel lesen zu können, muss man sich kostenlos registrieren.

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://nzzas.nzz.ch/wissen/long-covid-wird-uns-noch-lange-beschaeftigen-sagt-ein-neurologe-ld.1649480#back-register

 

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"#MEAction UK teilt die Bestürzung und Verwirrung vieler Menschen in der ME-Gemeinschaft über die Entscheidung des NICE, die Veröffentlichung der ME/CFS-Leitlinie in letzter Minute zu stoppen. Unsere Freiwilligen haben hart gearbeitet, um Informationen zu sammeln und Druck auf NICE auszuüben. Wir wollten die ME-Gemeinschaft wissen lassen, dass #MEAction UK einer Einladung zur Teilnahme am Runden Tisch des NICE am 18. Oktober gefolgt ist, um die aufgeworfenen Fragen zu erörtern, die zur Unterbrechung der Veröffentlichung geführt haben."

 

Quelle: MEAction UK

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.meaction.net/2021/10/08/an-update-on-the-nice-roundtable-from-meaction-uk/

 

Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.

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"Die ehemalige Politikerin Marina Weisband ist an ME/CFS erkrankt. Dies gab Weisband auf Twitter bekannt und erklärte: „Die Krankheit ist nicht selten, aber unterbeachtet.“ Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS handelt es sich dabei um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, an der weltweit etwa 17 Millionen Menschen erkrankt sind. Schätzungen nach gibt es in Deutschland etwa 250.000 Menschen mit ME/CFS."

Quelle: RND

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.rnd.de/politik/marina-weisband-fruehere-piraten-politikerin-an-mecfs-erkrankt-VSW7D3BQ5ZGZDIJX54TMVQL3ZA.html

 

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"Schätzungen zufolge ist einer von vier Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) schwer von der Krankheit betroffen, und diese an das Haus oder das Bett gefesselten Patienten sind derzeit nicht ausreichend erforscht. Hier berichten wir über eine umfassende Untersuchung der Symptome und klinischen Labortests einer Kohorte von schwer erkrankten Patienten und gesunden Kontrollpersonen."

 

Quelle: OMF/MDPI

 

Hier geht's zum Beitrag der OMF:

https://www.omf.ngo/new-publication-on-severely-ill-patient-study-by-team-omf/

 

Hier geht's zur vollständigen Studie:

https://www.mdpi.com/2227-9032/9/10/1290/htm

 

Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Stellungnahme

Die Bundesregierung hat sich zum Thema Reha bei Long COVID und ME/CFS geäußert. Anlass war eine Kleine Anfrage von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN.

Wir nehmen Stellung zu den Aussagen der Bundesregierung.

"Die Bundesregierung offenbart (...) einen erheblichen Mangel an Kenntnissen und Bewusstsein hinsichtlich der katastrophalen Versorgungslage, der zerstörerischen Auswirkungen von ME/CFS und Long COVID auf die Leben der Erkrankten sowie die Folgen für die Gesellschaft."

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.mecfs.de/stellungnahme-zur-antwort-der-bundesregierung-auf-eine-kleine-anfrage/?fbclid=IwAR1u0t6IDgAPa8sJvrxBoZ86KFBp07l-nRRvyrnt4k-us_pH8313kUqQem0

 

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Eine neue S1-Leitlinie gibt einen praxisorientierten Überblick über Diagnose- und Therapieoptionen bei Long/Post-COVID abhängig von den Einzelsymptomen. Dieser Artikel stellt eine kurze Zusammenfassung der Empfehlungen vor, wobei ein Schwerpunkt auf häufige Symptome gelegt worden ist.
(...)
Die DEGAM-Leitlinien Müdigkeit, Schwindel, Husten und Überversorgung sowie der Expertenkonsens zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und die zeitnah zu erwartende Neuauflage der Leitlinie zu ME/CFS des britischen National Institute for Health and Care Excellence (NICE) bieten für die strukturierte Erstvorstellung eine weitere Orientierung an.
(...)
Oft wird in diesem Zusammenhang auch Fibromyalgie berichtet. Eine spezifische Therapie ist nicht verfügbar. Hiervon unterscheidet sich die ME/CFS. Sie dauert über 6 Monate hinaus an und umfasst neben der Erschöpfung auch Schlafstörungen. ME/CFS betrifft nach Schätzungen ca. 1 % der an COVID-19 Erkrankten als Bestandteil von Long/Post-COVID.
(...)
Das wichtigste Kriterium zur Diagnosestellung im Kontext ist die Postexertionelle Malaise (PEM) mit ausbleibender Besserung nach der Betätigung von mindestens 14 Stunden. Als Ursache der PEM wird angenommen, dass die Feinsteuerung der Blutverteilung unter Belastung infolge von COVID-19 noch beeinträchtigt ist und es daher bei Anstrengung sehr schnell zu Myalgien oder verminderter zerebraler Sauerstoffversorgung kommen kann. Sport bessert Erschöpfung bei vielen Erkrankungen, beim CFS/ME führt er eher zu einer Zustandsverschlechterung. Wenn solche Phasen häufiger auftreten, ist es wichtig, Überlastungen, die zu sogenannten Crashs führen, zunächst zu vermeiden.

Quelle: Ärzteblatt

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.aerzteblatt.de/archiv/221335/Long-Post-COVID-Wenn-das-Virus-Spuren-hinterlaesst

 

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Viele Menschen klagen auch nach einer Corona-Infektion über bleibende Symptome. Zu den Ursachen gibt es erst wenige belastbare Erkenntnisse. Forscher finden nun allmählich mehr heraus.
(...)
Und als dritte Kategorie nennt Ulrike Protzer das chronische Erschöpfungssyndrom, das auch als Chronic Fatigue bezeichnet wird. „Das ist keine Depression oder keine psychische Erkrankung, sondern eine messbare körperliche Einschränkung; vermutlich eine überschießende Entzündung, eine Störung in der Nervenleitung.“ Das Chronik Fatigue-Syndrom ist unter Medizinern bereits als Spätfolge nach anderen Viruserkrankungen bekannt: Patienten nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus leiden, können davon betroffen sein.

Quelle: Helmholtz

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.helmholtz.de/gesundheit/was-wir-ueber-long-covid-wissen/

 

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"Ich bin der festen Überzeugung, dass ein globales Register und eine Biobank die wichtigste Triebkraft für den Fortschritt bei ME/CFS sein werden, da sie unser Verständnis vertiefen, uns helfen, die Heterogenität zu erkennen und uns bei der Entwicklung von Behandlungen unterstützen." Sadie Whittaker - SMCI

Das You+M.E. Patientenregister ist jetzt ein Jahr alt. Es steht allen ME/CFS- und Long COVID-Patienten sowie gesunden Kontrollpersonen in den USA und Australien zur Verfügung.

 

Quelle:Health Rising

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.healthrising.org/blog/2021/10/02/you-plus-me-chronic-fatigue-syndrome-patient-registry-one-year-old/

 

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