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Erstellt: 13. Mai 2022

"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai wurden weltweit Gebäude blau beleuchtet und das hat einen wichtigen Grund. Es soll auf das Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam gemacht werden. Die Stadt Brandenburg setzte ebenfalls ein Zeichen. Die BAS illuminierte die Friedenswarte in strahlendem Blau. Eine Meetingpoint-Leserin, deren Tochter an ME/CFS erkrankt ist, bedankte sich mit einer bewegenden Schilderung dafür.

Quelle: Meetingpoint Brandenburg

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https://meetingpoint-brandenburg.de/neuigkeiten/artikel/100298-strahlendes-zeichen-fuer-mehr-verstaendnis-gesetzt-friedenswarte-leuchtete-zum-internationalen-me-cfs-tag-in-blau

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Erstellt: 13. Mai 2022

"Blau, blau, blau blüht der Enzian, und blau ist auch die unendliche Weite des Himmels oder Meeres. Und so unendlich ist auch die Hoffnung von mindestens 17 Millionen ME/CFS-Erkrankten weltweit. Die Hoffnung darauf, irgendwann gesund zu werden.

Anlässlich des Internationalen Tages für ME/CFS am 12. Mai leuchteten deshalb in der Nacht zum 13. Mai weltweit Gebäude und Denkmäler in der Awareness-Farbe Blau, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen und das Bewusstsein dafür zu stärken. Auch viele deutsche Städte nahmen an der Aktion „Light up the Night for ME“ teil."

Quelle: Tagesspiegel

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https://www.tagesspiegel.de/gesellschaft/panorama/chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs-initiative-light-up-the-night-for-me-fuer-300-000-betroffene-in-deutschland/28337376.html

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Erstellt: 13. Mai 2022

Ein Gespräch zwischen Betroffenen und Fachleuten mit Dr.in Sigrid Pilz (Patient*innenanwältin), Johannes Schweighardt (ÖGME/CFS), Dr. Michael Stingl (Neurologe). Moderiert von Sahel Zarinfard (Journalistin Dossier)

Mehr Informationen zu der Veranstaltung hier: https://www.volkstheater.at/event/1395443/iamhere-internationaler-me-cfs-aktionstag/

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Erstellt: 13. Mai 2022

"Das sogenannte Pacing kann Erkrankten helfen, mit ihrer teils stark eingeschränkte Belastbarkeit umzugehen – und sich ihre Kräfte sehr gezielt einzuteilen."

Quelle: Apotheken Umschau

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https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/neurologische-erkrankungen/pacing-bei-me-cfs-welche-rolle-spielt-die-energie-867869.html?fbclid=IwAR3BhwbQm-LThk9_cTrEm92r_RwFp4KEaF4IKeH1vbvLgrKQKfGl4Xx8bg4

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Erstellt: 12. Mai 2022

"In Deutschland sind rund 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an ME/CFS – übersetzt: Chronisches Erschöpfungssyndrom oder auch Chronic Fatigue Syndrome – erkrankt. Menschen, die ME/CFS haben, stehen der unheilbaren Krankheit oft hilflos gegenüber. Betroffene und Angehörige machen weltweit am 12. Mai auf die Erkrankung aufmerksam und kämpfen für mehr Forschung und Unterstützung. Im RTL-Interview erzählen uns Betroffene, wie sie sich fühlen und was die Krankheit mit ihnen macht."

Quelle: RTL

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https://www.rtl.de/cms/leben-mit-me-cfs-wenn-du-von-einem-zum-anderen-moment-ploetzlich-nichts-mehr-machen-kannst-4969756.html

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Erstellt: 12. Mai 2022

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Deutscher Bundestag gibt 5 Millionen € für Therapieforschung von ME/CFS & Long COVID frei

Long COVID Deutschland und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben beim Haushaltsausschuss heute die Finanzierung einer Nationalen Klinischen Studien-Gruppe zur Therapieforschung erreicht.

Ziel ist die Prüfung von Medikamenten & Behandlungsoptionen für ME/CFS & Long COVID.

Umgesetzt wird das Vorhaben unter der Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Beteiligt sind außerdem Forscher*innen der Universität zu Lübeck, TU München und FAU Erlangen-Nürnberg.

Mit der Finanzierung der Nationalen Klinische Studien-Gruppe ist ein erster Schritt aus dem Aktionsplan für ME/CFS und Long COVID erreicht.

Alle Infos in unserem neuen Beitrag: https://www.mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund/?fbclid=IwAR0MA0LeROqBO0yTTdp0xw9Kz6bRoagLwlp5kTo-MbepYiCiZ6bDhxDM9gk

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Erstellt: 12. Mai 2022

"Etwa 300.000 Menschen in Deutschland leiden am Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Dabei handelt es sich um weit mehr als um eine immer andauernde Müdigkeit. Die Betroffenen müssen mit einer körperlichen und sehr schmerzhaften Erschöpfung klarkommen, die bis in die Zellen hinein Auswirkungen hat."

Quelle: SWR

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https://www.swr.de/swraktuell/radio/chronisches-fatigue-syndrom-wie-eine-krankheit-die-betroffenen-ans-bett-fesselt-100.html

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Erstellt: 12. Mai 2022

"Man hat für nichts mehr Kraft, kann kaum aufstehen oder arbeiten gehen. Dazu Muskelschmerzen, Nervenstörungen und Grippesymptome. All das können Hinweise auf ME/CFS sein. Am 12. Mai wird auf die verzweifelte Situation der Betroffenen hingewiesen."

Quelle: BR24

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https://www.br.de/nachrichten/wissen/chronisches-erschoepfungssyndrom-symptome-und-behandlung,RJvtyV4?fbclid=IwAR1bsuhgRFpSqO9Y5n2fgziiY1OI3oK1uukyeekz3sJRzXNGEz0x5YkyuZI

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Erstellt: 12. Mai 2022

"Durch Long-Covid erfährt die Erschöpfungskrankheit ME/CFS größere Aufmerksamkeit. Doch bereits seit Jahrzehnten kämpfen Erkrankte für mehr Beachtung, Forschung - und Medikamente."

Quelle: ZDF heute

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https://www.zdf.de/nachrichten/panorama/fatigue-corona-me-cfs-muedigkeit-100.html?fbclid=IwAR3PKT9N9NcJoDcCXWJlT-B4HXomFPo7qIWSZT57zHtTLlZpTisPUpuVtaA

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Erstellt: 12. Mai 2022

"Simone und Sarah leiden am Chronischen Fatigue-Syndrom – eine mögliche Folge einer Coronavirus-Infektion. Unser Videoteam hat sie einen Tag in ihrem Alltag begleitet."

Quelle: Der Standard

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https://www.derstandard.de/story/2000135593200/mecfs-ein-leben-mit-permanenter-erschoepfung