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Erstellt: 25. Mai 2022

Ein Talk mit Katrin Göring-Eckardt, Janosch Dahmen, Professor Leif Erik Sanders und zwei ME/CFS Betroffenen.

Ein herzliches Dankeschön an Martin und Faraz, die als schwer und schwerst Betroffene täglich für mehr Aufmerksamkeit und Veränderung für uns kämpfen.

Den Talk kann man hier nachträglich hören:

https://twitter.com/i/spaces/1mrxmavLleWxy?s=20

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Erstellt: 20. Mai 2022

"Virusinfekte können das chronische Fatigue-Syndrom auslösen, die Folgen sind oft dramatisch. Die 19-jährige Milena Hermisson hat es besonders schwer getroffen. Das ist ihre Geschichte."

Quelle: Spiegel (S+)

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.spiegel.de/gesundheit/chronisches-fatigue-syndrom-warum-milena-seit-mehr-als-500-tagen-in-einem-dunklen-raum-liegen-muss-a-5f47ae70-5305-4cd9-bb34-e76e75654e4d?context=issue&fbclid=IwAR3iqI2Ixh79WY0NBcgIBcLScjCYcguHCxhLwVjvHYSVmEUwQdFBW_evgOk

Der Artikel steckt hinter einer Paywall, kann aber hier als PDF heruntergeladen werden:

https://milaandmecfs.wordpress.com/2022/05/20/spiegel-artikel-man-kann-sein-leben-verlieren-ohne-zu-sterben-you-can-lose-your-life-without-dying/?fbclid=IwAR0GnckjFG6EOY61v7wAeDrhH5TisfJE6VqSv92uG-jyv7U1KfspdRfwRJc

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Erstellt: 18. Mai 2022

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Steffi Seltmann hat für den Podcast „Aus Forschung wird Gesundheit“ des Berlin Institute of Health 25 Minuten mit Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité - Universitätsmedizin Berlin über #LongCOVID und #MECFS gesprochen.

Es geht um den potenziellen Krankheitsmechanismus, medikamentöse Therapieansätze und die gesellschaftliche Tragweite von ME/CFS und Long COVID.

https://www.bihealth.org/de/aktuell/wie-bedrohlich-ist-long-covid?fbclid=IwAR2EdeV34JUn2a7c_M8_yoYswmQjOPF3N6lIFuHoew1RM4dm086Bh0Buf5Q

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Erstellt: 18. Mai 2022

ME/CFS ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt, kennzeichnend ist die völlige Erschöpfung, die die Betroffenen oft dauerhaft ans Bett fesselt.

ME/CFS gehört zu den Krankheiten, über die man bislang sehr wenig weiß. Jedoch: Durch Corona und ähnliche Symptome bei Long Covid ist die Krankheit nun viel mehr ins allgemeine Bewusstsein gerückt. Je nach Quellen sind weltweit bis zu 17 Millionen Menschen betroffen – und trotzdem gibt es kaum Forschung und/oder spezialisierte Ärzt*innen. Zudem wird die Krankheit oft nicht – oder viel zu spät – diagnostiziert.

So ging es auch Julia. Ich kenne sie schon lange, sie war “früher” eine ganz normale Frau, energetisch, alleinerziehend, hat Dinge angepackt, war aktiv. Nach einer schweren Grippe erkrankte sie 2018 an ME/CFS. Seitdem ist alles anders. Ihren Weg hat sie uns erzählt."

Quelle: Little Years

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.littleyears.de/blog/mecfs/

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Erstellt: 17. Mai 2022

Nachdem der Niedersächsische Landtag sich monatelang mit der schweren, neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS beschäftigt hatte, wurde heute ein wichtiger Meilenstein erreicht. Der Antrag „Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) unterstützen“, der von den SPD/CDU-Fraktionen des Ausschusses für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (Drs. 18/10173) in den Landtag eingebracht wurde, wurde mit großer Mehrheit beschlossen."

Quelle: Pressemitteilung Lost Voices Stiftung

Hier geht's zur Pressemitteilung:

https://www.lifepr.de/pressemitteilung/lost-voices-stiftung/Wichtiger-Meilenstein-Antrag-zu-ME-CFS-im-Niedersaechsischen-Landtag-mit-grosser-Mehrheit-beschlossen/boxid/900157

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Erstellt: 14. Mai 2022

"Das Stadttheater und andere Gebäude in der Stadt leuchteten am Donnerstagabend in Blau, um am Internationalen ME/CFS-Tag die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt unter dem Namen Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS), ins Bewusstsein zu rücken. ME/CFS, ist eine chronische, bisher nicht heilbare Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Die Selbsthilfe Freiburg und die ME/CFS-Initiative Freiburg initiierten die Aktion."

Quelle: Badische Zeitung

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.badische-zeitung.de/blaues-licht-zum-me-cfs-tag--212833172.html

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Erstellt: 13. Mai 2022

"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai wurden weltweit Gebäude blau beleuchtet und das hat einen wichtigen Grund. Es soll auf das Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam gemacht werden. Die Stadt Brandenburg setzte ebenfalls ein Zeichen. Die BAS illuminierte die Friedenswarte in strahlendem Blau. Eine Meetingpoint-Leserin, deren Tochter an ME/CFS erkrankt ist, bedankte sich mit einer bewegenden Schilderung dafür.

Quelle: Meetingpoint Brandenburg

Hier geht's zum Beitrag:

https://meetingpoint-brandenburg.de/neuigkeiten/artikel/100298-strahlendes-zeichen-fuer-mehr-verstaendnis-gesetzt-friedenswarte-leuchtete-zum-internationalen-me-cfs-tag-in-blau

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Erstellt: 13. Mai 2022

"Blau, blau, blau blüht der Enzian, und blau ist auch die unendliche Weite des Himmels oder Meeres. Und so unendlich ist auch die Hoffnung von mindestens 17 Millionen ME/CFS-Erkrankten weltweit. Die Hoffnung darauf, irgendwann gesund zu werden.

Anlässlich des Internationalen Tages für ME/CFS am 12. Mai leuchteten deshalb in der Nacht zum 13. Mai weltweit Gebäude und Denkmäler in der Awareness-Farbe Blau, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen und das Bewusstsein dafür zu stärken. Auch viele deutsche Städte nahmen an der Aktion „Light up the Night for ME“ teil."

Quelle: Tagesspiegel

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.tagesspiegel.de/gesellschaft/panorama/chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs-initiative-light-up-the-night-for-me-fuer-300-000-betroffene-in-deutschland/28337376.html

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Erstellt: 13. Mai 2022

Ein Gespräch zwischen Betroffenen und Fachleuten mit Dr.in Sigrid Pilz (Patient*innenanwältin), Johannes Schweighardt (ÖGME/CFS), Dr. Michael Stingl (Neurologe). Moderiert von Sahel Zarinfard (Journalistin Dossier)

Mehr Informationen zu der Veranstaltung hier: https://www.volkstheater.at/event/1395443/iamhere-internationaler-me-cfs-aktionstag/

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Erstellt: 13. Mai 2022

"Das sogenannte Pacing kann Erkrankten helfen, mit ihrer teils stark eingeschränkte Belastbarkeit umzugehen – und sich ihre Kräfte sehr gezielt einzuteilen."

Quelle: Apotheken Umschau

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/neurologische-erkrankungen/pacing-bei-me-cfs-welche-rolle-spielt-die-energie-867869.html?fbclid=IwAR3BhwbQm-LThk9_cTrEm92r_RwFp4KEaF4IKeH1vbvLgrKQKfGl4Xx8bg4