Aktuelles

ℹ️ Wie gut sich Post-Covid-Betroffene versorgt fühlen, will eine Online-Umfrage aus Erlangen herausfinden. Teilnehmen können Patienten bundesweit.

➡️ Die Online-Umfrage ist ein Baustein des Forschungsprojekts disCOVer 2.0, im Sinne einer Weiterführung des vorherigen Projekts disCOVer, unter Leitung von Funktionsoberärztin PD Dr. Dr. Bettina Hohberger von der Augenklinik des Uniklinikums Erlangen. 

📌 Erlangen - Ein Forschungsteam um Dr. Maria Sebastião vom Allgemeinmedizinischen Institut des Uniklinikums Erlangen:

Die Forschungsgruppe hat deshalb unter

➡️ www.discover-am.org

einen Online-Fragebogen freigeschaltet, um genau das herauszufinden.

📌 Das Ausfüllen des Fragebogens erfolgt komplett anonym und dauert rund 20 bis 30 Minuten. Die Umfrage läuft bundesweit. Es können sowohl Menschen, die ganz akut unter Post-Covid-Symptomen leiden, aber auch bereits Genesene teilnehmen.

➡️ Quelle: Merkur

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Wir haben unseren tollen, praktischen Flyer für den 12. Mai Awareness Day von 2023 überarbeitet und umgestaltet.

Der Flyer für den 12. Mai Awareness Day ist zum Ausdrucken und 2x Falten. Gerne dürft ihr den Flyer weitergeben.

Der Flyer für den 12. Mai Awareness Day enthält Infos aus unserer Seite ME/CFS: Einfach erklärt.

Unter ME/CFS: Einfach erklärt oder Download "Wir erklären ME/CFS" gibt es einen weiteren Flyer zum Ausdrucken mit allen zusammengefassten Informationen.

adobe pdf icon logo png transparent small Download Flyer für den 12. Mai Awareness Day - Ausdrucken und 2x Falten

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ℹ️ Die größte von der Community betriebene ME/CFS- und Long-COVID Konferenz aller Zeiten von unitetofight2024.world 

🗓️ Termin 15. - 16. Mai 2024

➡️ Link zur Anmeldung:

https://unitetofight2024.world/

➡️ Wir (unitetofight2024.world) stellen uns eine Welt ohne Long-Covid- und ME/CFS-Stigmatisierung vor, in der sich jeder Einzelne entfalten kann. Unsere Mission ist es, einen integrativen, interaktiven Raum zu schaffen, um auf unerfüllte Bedürfnisse einzugehen und gesellschaftliche Veränderungen voranzutreiben.

➡️ Als internationale, von der Community getragene Plattform vereinen wir leidenschaftliche Stimmen durch digitale und greifbare Mittel, unterstützt durch Crowdfunding. Unser Ziel ist es, Mythen zu entlarven, die Forschung zu fördern und die öffentliche Wahrnehmung von ME/CFS und Long Covid zu verändern und das Erkennen und Verstehen zu einem kollektiven Unterfangen zu machen.

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⚠️ Laut aller Angaben sprechen wir inzwischen von 𝗺𝗶𝗻𝗱𝗲𝘀𝘁𝗲𝗻𝘀 𝟭 𝗠𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻 ME/CFS 𝑼𝑵𝑫 Long Covid (Post Covid und Post-Vac-Syndrom) Betroffene

‼️ Wir möchten zu folgendem Beitrag, der unter anderem eine Anzahl von Long-Covid Betroffenen nennt, folgende Information voranführen:

📌 𝘼𝙪𝙨𝙯𝙪𝙜: "Öffentliche Anhörung im Ausschuss für Gesundheit des Deutschen Bundestages am 19. April 2023"

❗Die Anzahl der Behandlungsfälle mit Diagnose G93.3 nach ICD 10-GM lag in den 𝗽𝗿ä𝗽𝗮𝗻𝗱𝗲𝗺𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 𝗝𝗮𝗵𝗿𝗲𝗻 𝟮𝟬𝟭𝟴 𝘂𝗻𝗱 𝟮𝟬𝟭𝟵 𝘇𝘄𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲𝗻 𝟯𝟱𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝘂𝗻𝗱 𝟰𝟬𝟬.𝟬𝟬𝟬, was in etwa den o. g. Schätzungen zur Prävalenz entspricht. Ein Anstieg auf 𝗸𝗻𝗮𝗽𝗽 𝘂𝗻𝘁𝗲𝗿 𝟱𝟬𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻 𝗱𝗲𝘂𝘁𝘀𝗰𝗵𝗹𝗮𝗻𝗱𝘄𝗲𝗶𝘁 𝗳ü𝗿 𝗱𝗮𝘀 𝗝𝗮𝗵𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟭 konnte ebenfalls beobachtet werden.

➡️ Quelle: Bundestag.de

📰 𝑳𝒂𝒖𝒕𝒆𝒓𝒃𝒂𝒄𝒉: 𝑯𝒂𝒍𝒃𝒆 𝑴𝒊𝒍𝒍𝒊𝒐𝒏 𝑴𝒆𝒏𝒔𝒄𝒉𝒆𝒏 𝒊𝒏 𝑫𝒆𝒖𝒕𝒔𝒄𝒉𝒍𝒂𝒏𝒅 𝒍𝒆𝒊𝒅𝒆𝒏 𝒄𝒉𝒓𝒐𝒏𝒊𝒔𝒄𝒉 𝒂𝒏 𝑳𝒐𝒏𝒈 𝑪𝒐𝒗𝒊𝒅

Lauterbach 05 Millionen Long Covid

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ℹ️ Die Technische Hochschule Köln kündigt die Entwicklung einer mehrsprachigen App zur Verbesserung der Diagnose und Information von Patientinnen und Patienten mit Post-COVID-Syndrom (PCS) an, unterstützt durch das BMBF.

Ziel ist es, eine zuverlässige Informationsquelle zu schaffen und die Diagnose von PCS zu vereinfachen.

📌 Funktionen der App

➡️ Interaktive Befragung zu Gesundheitszustand und PCS-Symptomen

➡️ Integration von Fitnesstracker-Daten zur Überwachung von Vitalparametern

➡️ Mehrsprachige Kommunikation zur Überwindung von Sprachbarrieren

➡️ Regelmäßige Aktualisierung von Informationen durch das Universitätsklinikum Köln

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ℹ️ Die EMEA (Europäische ME Allianz) hat 2021 eine gross angelegte paneuropäische Studie zu ME/CFS durchgeführt. Auf der Basis von über 11'000 Patientenbefragungen zu Krankheitsmerkmalen, Krankheitsverlauf, Zugang zu Gesundheitsversorgung etc. macht sie auf äusserst gravierende Mängel bei der Anerkennung der Myalgischen Enzephalomyelitis sowie der medizinischen Versorgung der Betroffenen und der sozialen Unterstützung aufmerksam. Sie fordert Regierungen, Gesundheitsdienstleister und weitere Akteure auf, mit EMEA zusammenzuarbeiten und Massnahmen zu ergreifen, um die Problematik rund um ME/CFS anzugehen.

➡️ Auszüge aus der Kurzfassung:

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Mikrogerinnsel, Herpesviren und mehr – könnte es viel erklären?

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ℹ️ Die 152 Personen umfassende Studie führte eine offene Analyse einer großen Anzahl von Proteinen (<7.000) durch. Eine Signalweganalyse ergab, dass der Komplementweg bei Patienten mit langer COVID-Erkrankung stark aktiviert war.

➡️ Als nächstes wurden durch maschinelles Lernen (KI-artige Analyse) Proteine ​​herausgesucht, die mit dem Komplementsystem bei Patienten mit langer COVID-Erkrankung in Verbindung stehen.

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🚨 BREAKING NEWS 🚨

➡️ Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) hat am 11. April 2024 um 12.37 Uhr offiziell die "Nichtbeanstandungserklärung" zur G-BA Richtlinie herausgegeben.

‼️ Damit tritt die Richtlinie in Kraft und wird im Bundesanzeiger veröffentlicht‼️

Repost von Fatigatio e.V.

Fatigatio eV G BA

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📌Der Long Covid-Spezialist und Neurowissenschafter David Putrino: Wissenschafter und Wissenschafterinnen, die post-akute Infektionssyndrome wie Long Covid/Post Covid oder die Multisystemerkrankung ME/CFS untersuchen, müssten "ständig für die Tatsache eintreten, dass das, womit wir es zu tun haben, eine organische Krankheit ist". Dies sei bedauerlich, sagte Putrino zu der auch in Teilen der Wissenschaft bzw. Ärzteschaft in Österreich nach wie vor bestehenden Diskussion, inwieweit derartige Syndrome überhaupt somatische (körperliche) Ursachen haben.

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Der Trauergang mit liegenddemo in Wien heute in den Medien: 

ℹ️ Die Erkrankung ME/CFS bedeutet einen gravierenden Einschnitt in das Leben, die Lebensplanung der Betroffenen. Berufe müssen aufgegeben werden, das Studium muss abgebrochen werden, Kinder können nicht mehr zur Schule gehen. Das Familienleben befindet sich im Ausnahmezustand. Die Menschen sind verzweifelt und hoffnungslos. Hunderttausende Menschen sind betroffen, und immer noch weigert sich die Politik, umgehend wichtige Maßnahmen zur Verbesserung der Situation der ME/CFS betroffenen Menschen zu ergreifen und umzusetzen.

Quelle: ORF TVThek

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