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Erstellt: 09. März 2024

Gute Nachrichten für alle Betroffenen von ME/CFS. Die Erforschung dieser bislang als nicht heilbar geltenden Krankheit am Universitätsklinikum Jena soll mit Landesmitteln erheblich ausgebaut werden. Diese Beschlussempfehlung hat der Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags jetzt einstimmig abgegeben. Damit wird die finale Zustimmung zu der FDP-Initiative während der bevorstehenden Plenarwoche nur noch Formsache sein.

"... Immer wieder kommt es in Unkenntnis der Krankheit zu Stigmatisierungen. Der Verlust an Lebensqualität ist enorm“, sagt Robert-Martin Montag, gesundheitspolitischer Sprecher der FDP.

In Thüringen sind schätzungsweise 10.000 Menschen betroffen. Bei ME/CFS handelt es sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung.

Die maßgebliche ME/CFS-Medizinerin Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité) hat erklärt, die Thüringer FDP-Initiative sei als Blaupause geeignet, um ähnliche Strukturen deutschlandweit zu schaffen. Im Fokus des sehr detaillierten Antrags steht:

die Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS zu fördern und zu intensivieren, insbesondere am Uniklinikum Jena

den Aufbau medizinischer Behandlungs- und Versorgungsstrukturen sicherzustellen

sowie über das Krankheitsbild ME/CFS aufzuklären

Quelle: FDP aktiv

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Erstellt: 05. März 2024

Viele Menschen mit ME/CFS leiden auch unter Verdauungsstörungen wie dem Reizdarmsyndrom. Daher ist eine am 1. März 2024 veröffentlichte Übersichtsstudie von Interesse, die darauf abzielte, das Verständnis zu verbessern, das Darmmikrobiom – die Billionen von Mikroben, darunter Bakterien, Viren und Pilze, die im Darm leben – bei ME/CFS eine Rolle spielen könnte.

In den 11 Studien gab es insgesamt 1.033 Teilnehmer; 480 gesunde Kontrollpersonen und 553 mit ME/CFS – insbesondere verwendeten die Studien eine Kombination verschiedener Diagnosekriterien für ME (Internationale Konsenskriterien), ME/CFS (Kanadische Konsenskriterien) und CFS (Fukuda-Kriterien), für deren Diagnose nicht alle die gleichen Symptome erforderlich sein müssen.

Trotz der Unterschiede in den verwendeten Kriterien betrachteten die Autoren die Ergebnisse der 11 Studien zusammen und stellten fest, dass diejenigen mit ME/CFS im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen Folgendes aufwiesen:

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Erstellt: 05. März 2024

BC007 von Berlin Cures zielt auf Long-COVID ab: Solide Phase-Il-Studienfortschritte mit über 50% Patientenrekrutierung

Über 50 % der Patienten in der randomisierten, placebokontrollierten Phase-ll-Studie wurden inzwischen rekrutiert; Es wurden keine Sicherheitsprobleme festgestellt.

Die Studie schreitet aktiv in 12 Studienzentren in Finnland, Deutschland, Österreich, der Schweiz und Spanien voran und ist ein Beispiel für die gemeinsamen Bemühungen zur Bekämpfung von Long-COVID, das sich zu einem bedeutenden globalen Cesundheitsproblem entwickelt hat.

Die Fortschritte sind groß und weitere sieben Zentren werden bald hinzukommen. Die im Herbst 2024 erwarteten Ergebnisse werden den Weg für die nächste Entwicklungsphase ebnen.

Berlin Cures sucht derzeit nach zusätzlichen Mitteln, um Phase Il abzuschließen und die entscheidende Phase-Ill-Studie einzuleiten, die für die behördliche Genehmigung erforderlich ist.

Aktuelle Schätzungen deuten darauf hin,. dass funktionelle Autoantikörper (fAABs) in Bluttests bei etwa 40 % aller Long-Covid Patienten nachweisbar sind. Funktionelle Autoantikörper sind eine bestimmte Art von Autoantikörpern, die sich als Immunantwort nach Infektionen entwickeln und fälschlicherweise auf körpereigene Gewebe oder Zellen abzielen können. Diese Wechselwirkung kann zu Autoimmunerkrankungen führen.

lm Gegensatz zu normalen Antikörpern, die vor Infektionen schützen, stören FAABs normale Funktionen, indem sie an Zellrezeptoren oder andere Proteine binden und dabei häufig natürliche Signale imitieren oder blockieren, die für gesunde Zell Funktionen erforderlich sind. Diese Störung kann je nach Ziel der Autoantikörper und der Rolle des Zielgewebes im Körper zu einer Vielzahl von Autoimmunerkrankungen führen.

Quelle: BerlinCures

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Erstellt: 04. März 2024

 Der FUNCAP55 (Functional Capacity Questionnaire) ist ein Instrument, das von Forschern explizit zur Beurteilung derfunktionellen Leistungsfähigkeit bei ME entwickelt wurde. Damit kann der Schweregrad einer ME-Erkrankung akkurat angegeben und auch der Krankheitsverlauf verfolgt werden (z.B. im Rahmen eines Behandlungsversuchs).

Mit dem automatisierten Fragebogen der SGME kann man den Schweregrad automatisch berechnen und am Ende (wie beim ICC-Fragebogen) einen Bericht mit dem Resultat herunterladen.

 Hier geht es zum Fragebogen der SGME

Auf der Webseite der SGME gibt es neu die Kategorie «Tools», wo neben dem Schweregrad-Rechner auch der ICC-Fragebogen und eine neue verbesserte Übersetzung der Bell-Skala mit Erläuterungen zu finden ist

 Bell Skala der SGEM

 Die Tools der SGME sind einerseits für Patienten selber gedacht, aber auch um Ärzt:innen die Diagnose und Einordnung von ME zu vereinfachen.