Ein wichtiger Hinweis gleich am Anfang:

Wir Betroffenen sind keine Ärzte, daher sind die Inhalte auf dem ME/CFS Portal Erfahrungen, die wir gemacht haben, ergänzt aus Recherchen im Internet und in der Fachliteratur. Daher können wir keine Gewähr auf Vollständigkeit oder Richtigkeit übernehmen!


ME/CFS verändert das ganze Leben.

Meist wird es von heute auf morgen komplett auf den Kopf gestellt. An dem einen Tag geht es einem noch gut, am nächsten ist nichts mehr wie es war. Der ganze Alltag muss an die neue Situation angepasst werden und auch psychisch muss man selbst und die Angehörigen damit fertig werden. Doch wie schafft man das? Unterstützung durch die meisten Ärzte, Therapeuten, Ämter usw. erhält man kaum. Jeder ist unterschiedlich stark betroffen. Für den einen ist eine bestimmte Tätigkeit anstrengend, für den anderen nicht. Schwerstbetroffene können auch nicht mehr das Bett verlassen, selbst sprechen fällt schwer.

Wichtig ist es, sich ein tragfähiges Netz aufzubauen, das einen auffängt und unterstützt, auch wenn man mal psychisch am Boden ist! Dieses Netz können Familie, Freunde, Ärzte, Therapeuten usw. sein. 



Wie kann man ME/CFS am besten erklären?

Vergleichen wir es mit einem Handyakku, so ist bei einem gesunden Menschen der Akku in der Früh bei 100%. Bei einem Patienten mit ME/CFS ist er z.B. nur 30% geladen. Somit kann ein Gesunder den ganzen Tag über deutlich mehr leisten, als der Patient mit ME/CFS. Zudem dauert es länger, bis der Akku wieder einigermaßen aufgeladen ist.

Eine andere Erklärung: es ist wie bei einem Computer, ein völliger Systemabsturz, nichts funktioniert mehr wie es soll.  

Wie kommt man mit so wenig Energie gut durch den Alltag?

Mit dem sogenannten Pacing soll Aktivität und Ruhe in Balance gebracht werden. Das macht man, indem man seine vorhandene Energie gut einteilt und nicht über die Energiegrenzen geht, sondern darunter bleibt. So hat man auch immer einen Puffer, falls doch mal etwas dazwischen kommt, für das man Energie braucht.

Einzelne Tätigkeiten in kleine Abschnitte einteilen und regelmäßige Pausen in Form von hinlegen, die Augen schließen und absolut nichts zu tun, erleichtern den Alltag. Oft ist man dann auch wieder etwas leistungsfähiger. Ein Tagebuch kann helfen, anstrengende Tätigkeiten herauszufinden. Wichtig ist es, nicht zu viel an einem Tag zu planen und genug Pausen einzubauen. Auch an guten Tagen sollte man nicht mehr machen, sondern die Kräfte sparen. Das hilft dem Körper, sich zu erholen. Ein Crash (= Zusammenbruch; entsteht, wenn man über seine Energiegrenzen geht) ist unbedingt zu vermeiden. Eine Erholung davon kann Tage, Wochen oder Monate dauern. Im schlimmsten Fall kann es zu einer dauerhaften Verschlechterung führen!

Hier noch ein paar Tipps:

- auf den Körper hören

- beim Kochen, Spülen etc. einen Stuhl benutzen. Sitzen ist nicht so anstrengend wie Stehen

- auch beim Duschen ruhig einen Duschstuhl benutzen

- gerne auch etwas für 2 Tage (oder mehr) kochen, so muss nur 1x gekocht und am nächsten Tag nur aufgewärmt werden (alternativ kann man den Rest natürlich auch einfrieren und an einem anderen Tag essen)

- evtl. eine Haushaltshilfe beantragen/einstellen (Näheres unter Kampf mit Behörden und Ämtern)

- kurz gesagt: Selbsthilfestrategien entwickeln und dabei etwas kreativ sein. Wichtig ist es, sich selbst als Betroffener so weit wie möglich zu entlasten!