Hauptquellen:

Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig und haben unerschiedlieche Ausmaße und Stärken.

Vor der Erkrankung ME/CFS waren viele Betroffene aktiv, sportlich und haben jeden Tag viel geleistet und sind mitten im Leben gestanden. Dieser Tatendrang und dieser Ehrgeiz ist nicht einfach weg, nur weil der Körper streikt, d.h. die meisten Betroffenen wollen eigentlich weiterhin körperlich und geistig aktiv sein, aber der eigene Körper hält diesen Belastungen nicht mehr stand.

Für Betroffene ist es deshalb sehr wichtig, ihre eigenen individuellen Grenzen (Baseline) zu kennen und zu versuchen diese Tag für Tag einzuhalten. Dafür kann es auch hilfreich sein, einen Überblick über die Symptomatik zu haben und wie sich diese (beispielsweise nach Belastung) verändert.

Hierzu kann eine Symptomliste (Quelle: ME/CFSandME) oder ein Symptomtagebuch (Quelle: LeilaJasmin) von Vorteil sein.


  • Folgende Übersichten werden durch mehrere Betroffene ehrenamtlich gestaltet.
  • Diese Übersichten werden nach und nach durch Recherchen aus Fachliteratur ergänzt.
  • Dadurch, dass die Ersteller und Betreiber dieser Website keine Ärzte bzw. medizinisches Fachpersonal sind, wird keine Gewähr auf Vollständigkeit und Richtigkeit gegeben. 

Leitsymptom PEM / PENE

PEM (Post-Exertional Malaise) oder PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion)

  • PEM / PENE kann sofort nach einer ausgeführten Aktivität (körperlich / kognitiv) aber auch kurzfristig oder langfristig, d.h. ca. 12 bis 48 Stunden später auftreten.
  • PEM / PENE kann für mehrere Stunden, Tage, Wochen aber auch Monate anhalten. Im schlimmsten Fall kann es zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung führen. 

PEM - Post-Exertional Malaise

PEM ist eine Verschlimmerung einiger oder aller ME/CFS-Symptome einer Person, die nach körperlicher oder kognitiver Anstrengung auftritt und zu einer Verringerung der Funktionsfähigkeit führt.

Wie von Patienten beschrieben und durch Forschung gestützt, ist PEM mehr als nur Fatigue infolge eines Stressors.

Patienten können es als einen „Chrash“, „Erschöpfungszustand“, „Aufflammen“, „Zusammenbruch“, „Schwäche“ oder „Rückschlag“ nach einer Belastung beschreiben.

PEM verschlimmert die Grundsymptome eines Patienten und kann zusätzlich zu Fatigue und Funktionsbeeinträchtigung, zu grippeähnlichen Symptomen, Schmerzen, kognitive Dysfunktion, Schwindel, Geräuschempfindllichkeit, Schlafstörungen uvm. führen.

PENE - Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion

PENE ist gekennzeichnet durch eine pathologisch niedrige Schwelle der physischen und mentalen Ermüdbarkeit, Erschöpfung, Schmerzen und eine anomale neuroimmunologische Verschlimmerung der Symptome in Reaktion auf Belastung.

Die zugrunde liegende Pathophysiologie von PENE beinhaltet eine tiefgreifende Funktionsstörung des regulatorischen Kontrollnetzwerks innerhalb und zwischen den Nervensystemen (z.B. Sympathikus, Parasympathikus, Vagusnervs, usw).

Dieses interagiert mit dem Immun- und Hormonsystem und wirkt sich praktisch auf alle Körpersysteme, den Zellstoffwechsel und den Ionentransport aus.

Das gestörte Aktivitäts-/Ruhekontrollsystem und der Verlust der Homöostase führen zu einer beeinträchtigten aeroben Energieproduktion und der Unfähigkeit, bei Bedarf ausreichend Energie zu produzieren.

 

Symptom PEM


Neurologische und neurokognitive Symptome

Beeinträchtigungen der kognitiven Funktionen gehören zu den am häufigsten berichteten Symptomen von ME/CFS. Patienten beschreiben diese Symptome als schwächend und einschränkt. Die demenzartigen Zustände sind für Betroffene sehr belastend. 

Ursachen können verminderte Durchblutung des Gehirns, enzündliche Prozesse im Gehirn, progressiver Abbau von Gerhirnmasse (graue Substanz im präfrontalen Cortex) oder auch Störungen des vegetativen Nervensystems sein.

Das vegetative Nervensystem:

Sympathikus (verantwortlich für Aktivität) und Parasympathikus (verantwortlich für Ruhe und Regeneration). Der Vagusnerv ist der größte Nerv des Parasympathikus. Dieses System arbeitet bei gesunden Menschen in einem Gleichgewicht. Bei ME/CFS Betroffenen ist allerdings der Sympathikus dauerhaft aktiv und somit ist der Parasymphatikus so gut wie gar nicht mehr aktiv. 

Aber auch neurologische Symptome schwächen und beeinträchtigen den Alltag der Betroffenen. Bei Überangestrengung berichten Betroffene u.a. von tränenden und schmerzenden Augen, verschwommenes Sehen aber auch von einem "Tunnelblick"

Symptom neurokognitiv


Immunologische Symptome

Betroffene empfinden ein starkes Krankheitsgefühl, als ob ein Infekt in Anmarsch sei.

Grippeähnliche Symptome, wie z. B. schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Fiebergefühl, uvm. können auftreten, allerding ohne einen eigentlichen Infekt.

Sollte allerdings doch ein Inkekt dahinterstecken, kann bereits ein kleiner Schnupfen ME/CFS Betroffene tagelang außer Gefecht setzen. Die Genesungs- und Erholungsphasen sind deutlich länger als bei einem gesunden Menschen.

Symptom immunologisch


Schlafbedingte Symptome

Im allgemeinen ist der Schlaf bei bei fast allen ME/CFS Betroffenen nur leicht und nicht erholsam.

Sehr viele ME/CFS Betroffene leiden unter Schlafstörungen, wie zum Beispiel Einschlaf- und  Durchschlafstörungen, aber auch einem verdrehtem Tag- und Nachtrhythmus.

Symptom Schlafstörung


Pulmonale Symptome

Pulmonale Symptome, bedeutet die Lunge betreffend. Unter pulmonalen Erkrankungen, versteht man Erkrankungen der Lunge und im weiteren Sinne auch der Atemwege.

Symptom pulmonale


Kardiologische Symptome

Beschwerden wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Puls- und Blutdruckschwankungen treten unter anderem auch beim Wechsel aus der liegenden Position in die aufrechte Körperlage auf.

Symptom kardiologisch


Muskuläre Symptome

Viele Patienten leben dauerhaft mit dem Gefühl eines Muskelkaters mit Muskel-, Sehnen- und Gelenkschmerzen. Die Beschwerden können so stark werden, dass Betroffene kaum laufen können und auf Hilfsmittel wie einen Rollator oder einen Rollstuhl angewiesen sind.

Symptom muskulaere


Gestörte Thermoregulation

Bei vielen Betroffenen ist die körpereigene Temperaturregulation gestört. Eine konstante Körpertemperatur ist für den reibungslosen Ablauf aller Stoffwechselprozesse wichtig.

Symptom thermo


Gastroenterologische Symptome

Bei vielen Patienten entwickeln sich gastroenterologischen Beschwerden, durch z.B. Unverträglichkeiten gegenüber Lebensmitteln (z.B. Histaminintoleranz) oder auch gegenüber diverse Medikamente. 

Werden Unverträglichkeiten nicht erkannt, kann es je nach Schwere zu Symptomen, wie Schwindel, Verdauungsbeschwerden, Reizdarm, Durchfall, Übelkeit, Erbrechen, Bluthochdruck, Atemnot bis zu Flashs mit Einlieferung in die Notaufnahme kommen.

Oben genannte Symptome können sich allerdings auch ohne Medikamenten- oder Lebensmittelintoleranzen im Verlauf der Erkrankung entwickeln.

Symptom gastroenterologisch


Urologische Symptome

Für Betroffene sind Probleme mit der Kontinenz sehr belastend. Einschränkungen wie Blasenschwäche mindern die Lebensqualität zusätzlich und schränken die (noch) vorhandene Mobilität weiter ein.

Viele Patienten berichten von Schmerzen beim Wasserlassen und haben, trotz Inkontinenz, nachts Störungen bei der Blasenentleerung.

Symptom urologisch


Psychische Symptome

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert ME/CFS seit 1969 mit dem ICD-Schlüssel G93.3 als neurologische Erkrankung.

Die meisten Ärzte diagnostizieren fälschlicherweise bei Patienten mit ME/CFS -trotz der bestehenden Klassifizierung- nach wie vor eine psychosomatische Erkrankung und/oder eine depressive Phase. 

Der wichtigste Unterschied zur Depression:

ME/CFS-Patienten wollen körperlich und geistig aktiv sein, können dies aber auf Grund der fehlenden Energie nicht. Empfehlungen wie GET (Graded Exercise Therapy) , die depressiven Menschen aus der Lethargie helfen, sind schädlich für ME/CFS-Patienten. Sport, Aktivität jeder Art verschlimmern die Symptome. Auch Antidepressiva helfen den Betroffenen in der Regel nicht.

Dennoch können Depressionen und andere psychische Erkrankungen als Folge auftreten, wie auch bei anderen schweren Krankheiten. Aber sie sind faktisch nicht die Ursache.

Mehr zum Thema findet ihr hier: Warum ME/CFS keine psychische Erkrankung ist

Symptom psychisch