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Fatigue Syndrome: Wenn nicht mal Ärzt*innen weiterwissen (Wie gibt's das?)
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"Extreme Erschöpfung, Kreislaufschwäche, Glieder- und Kopfschmerzen, Atembeschwerden, … Das sind nur einige der zahlreichen Symptome von ME/CFS. Eine Krankheit, die das Leben der Betroffenen völlig auf den Kopf stellt: Die „leichtesten“, alltäglichen Aufgaben gestalten sich dadurch beinahe unmöglich – selbst nach kleinen Tätigkeiten, wie Zähneputzen, müssen sich Erkrankte erholen. Sarah Kanawin und Johannes Schweighardt haben beide nach einem viralen Infekt die Diagnose ME/CFS erhalten und erzählen im Podcast von ihrem Leben mit dieser immer häufiger auftretenden und trotzdem sehr wenig erforschten Krankheit."
Quelle: Wie gibt's das? (Spotify)
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Sammelbeitrag: neue Artikel rund um die SIGNforMECFS-Petition
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Unbekannte Krankheit ME/CFS „Mein Körper ist im Wesentlichen eine kaputte Lebenserhaltungsmaschine“
Quarantäne, Lockdown, Ausgangssperre – was die Welt seit nun mehr eineinhalb Jahren erlebt, hätte wahrscheinlich nie irgendwer für möglich gehalten. Viele haben unter den Maßnahmen gelitten. Die einen mehr, die anderen weniger.
Doch bereits vor der Corona-Pandemie befanden sich knapp 250.000 Menschen allein in Deutschland in einem Dauer-Lockdown. Menschen, die es morgens kaum in ihr Badezimmer schaffen. Die nicht in der Lage sind, zur Uni oder Arbeit zu fahren. Die sich nicht mehr um ihre Kinder kümmern können.
Quelle: Der Tagesspiegel
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"Durch einen Infekt bin ich im Rollstuhl gelandet" (Heute)
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"Das Gehen überlastet seinen Körper, er ist zu 99 % bettlägerig. Selbst beim Baden benötigt Martin P. (27) Hilfe – der Oberösterreicher ist vor vier Jahren an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankt: "Es ist, als wärst du in einer schweren Dauer-Grippe gefangen", erklärt der 27-Jährige im "Heute"-Gespräch."
Quelle: Heute
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https://www.heute.at/s/durch-chronische-erschoepfung-landete-ich-im-rollstuhl-100170376
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„Du siehst gar nicht krank aus“ (Five_of_life)
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"Sie war jung, sportlich und in der Blüte ihrer Jugend, als eine Infektion sie plötzlich mitten aus dem Leben reißt und in einen Körper schließt, der kaum noch Energie hat.
Aileen Braun ist eine von rund 240.000 Personen in Deutschland, die mit ME/CFS diagnostiziert sind. „ME“ steht dabei für Myalgische Enzephalomyelitis und „CFS“ für Chronic Fatigue Syndrom – zu Deutsch: Chronisches Erschöpfungssyndrom. Die Liste der Symptome ist lang."
Quelle: Five_of_life
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https://fiveoflifeblog.wordpress.com/2021/11/05/du-siehst-gar-nicht-krank-aus/
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Postvirales Fuckup: Wenn Viren chronische Folgen haben (Kareen Dannhauer)
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"Mit dem Wiener Neurologen Michael Stingl spreche ich über LongCovid, Kinderdurchseuchung und über die chronische Verlaufsform ME/CFS, von der - schon vor Corona - 250.000 Menschen in Deutschland betroffen waren."
Quelle: Instagram Kareen Dannhauer
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https://www.instagram.com/tv/CV2pnVbM0fD/?utm_source=ig_web_copy_link
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SPD fordert bessere Versorgung von Long-Covid-Patienten (Tagesschau)
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"Der gesundheitspolitische Sprecher der SPD-Fraktion im Niedersächsischen Landtag, Uwe Schwarz, hat eine bessere Versorgung von Long-Covid-Patientinnen und -Patienten angemahnt. "Bislang gibt es kaum Strukturen, welche die Diagnostik und Therapie dieses diffusen Krankheitsbilds gezielt steuern könnten", sagte er. Schwarz bezog sich auf eine Expertenanhörung des Sozialausschusses. Insbesondere für das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS bestehe Handlungsbedarf. Long-Covid stehe im Verdacht, das Syndrom auszulösen, erläuterte Schwarz."
Quelle: Tagesschau
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Wie Jacqueline Ko Raum für Künstler mit Behinderungen und chronischen Krankheiten schafft (OMF)
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Unterstützung für behinderte Künstler: Exklusiv-Interview mit Jacqueline Ko!
"Ich erkrankte mit sechs Jahren an ME/CFS, aber die Diagnose wurde erst mit zehn Jahren gestellt, nach einem schweren Rückfall. In gewisser Weise war die Diagnose für mich einfacher als für viele andere: Meine Schwester Stephanie hat ebenfalls ME/CFS und wurde zwei Jahre früher diagnostiziert, was uns half, herauszufinden, was los war. Trotzdem war es schwierig, einen Arzt zu finden, der die notwendigen Untersuchungen durchführt, um die Diagnose zu bestätigen, anstatt jedes Symptom einfach als "alles in meinem Kopf" abzutun."
Quelle: OMF
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Kommentar schreiben (1 Kommentar)Sammelbeitrag zur Veröffentlichung der neuen britischen ME/CFS-Leitlinie
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Heute Nacht wurde die neue britische ME/CFS-Leitlinie vom National Institute for Health and Care Excellence (NICE) veröffentlicht.
Die einflussreiche Leitlinie wird international von Gesundheitsbehörden wahrgenommen. Sie wurde seit 2017 von Grund auf neu erarbeitet und mit Spannung erwartet.
https://nice.org.uk/guidance/ng206
Links und Medienbeiträge rund um die Leitlinie finden sich im Forum Science for ME hier:
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Neue Studie über Schlafstörungen bei ME/CFS (OMF)
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"Zum Auftakt der zweiten Woche des Triple Giving Tuesday freut sich die Open Medicine Foundation (OMF), die Finanzierung eines neuen gemeinsamen Forschungsprojekts ankündigen zu können! Diese Forschungsinitiative, die im Rahmen des OMF Collaborative Network durchgeführt wird, untersucht Schlafstörungen bei ME/CFS."
Quelle: OMF
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https://www.omf.ngo/new-study-alert-sleep-disturbances-in-me-cfs/
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Studien deuten weiterhin darauf hin, dass Long COVID und ME/CFS/FM eng miteinander verbunden sind (Health Rising)
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"Ziel dieser fortlaufenden Forschungsübersichten ist es, herauszufinden, was Forscher über Long COVID lernen und wie es auf das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), die Fibromyalgie (FM), das posturale orthostatische Intoleranzsyndrom (POTS) und verwandte Krankheiten zutreffen könnte."
Quelle: Health Rising
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