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ME/CFS App-Entwicklung - Eure Mithilfe ist gefragt!
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Wir wurden um Unterstützung gebeten und veröffentlichen gerne den nachfolgenden Aufruf bezüglich der geplanten Entwicklung einer ME/CFS App auf Rezept.
Uns interessiert auch Deine Meinung dazu. Schreib gerne einen Kommentar oder wende Dich direkt an Frau Hartmann. Die Kontaktdaten stehen am Ende des Beitrags.
Liebe Betroffene,
wir brauchen Ihre Unterstützung, damit wir in Zukunft Sie unterstützen können! Wir sind Newsenselab, ein 2016 gegründetes Berliner Digital Health Unternehmen mit Erfahrung in der Entwicklung von Medizin-Apps. Unser bisheriger Schwerpunkt liegt im Bereich Kopfschmerzen und Migräne.
Wir wagen nun den nächsten Schritt und bauen einen zweiten Schwerpunkt auf: die digitale Fatigue-Therapie. Unser Ziel ist es eine digitale Gesundheitsanwendung zu entwickeln, welche
ME/CFS-Patient:innen digital unterstützt und somit ihre Versorgung und die Erforschung der Erkrankung verbessert.
"Neue Optionen für autoimmunes ME/CFS": Scheibenbogen auf der IACFS/ME-Konferenz 2021 (Health Rising)
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"Dr. Scheibenbogen zeigt den Einfluss, den eine führende Persönlichkeit auf dem Gebiet haben kann. Bevor sie sich des ME/CFS annahm, gab es in Deutschland praktisch keine Studien zu ME/CFS. Seit 2010 hat sie 30 Arbeiten zu ME/CFS mitverfasst und konnte auf ein großes multidisziplinäres Team verweisen, das an dieser Krankheit arbeitet.
In ihrem Vortrag "Emerging options for Autoimmune ME/CFS" (Neue Optionen für das autoimmune ME/CFS) legte Scheibenbogen dar, dass zumindest bei einem Teil der Patienten eine autoimmune Ursache für das ME/CFS vorliegt. Es gibt den infektiösen Auslöser (häufig EBV - ein stellarer Auslöser für Autoimmunerkrankungen), Hinweise auf eine erhöhte familiäre Häufigkeit von Autoimmunität und Studienergebnisse."
Quelle: Health Rising
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Leben mit ME/CFS: Das verborgene Problem des Gesundheitssystems (Leipziger Seite)
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"ME/CFS – diese Buchstaben stehen für die Myalgische Enzephalometyelitis/ das Chronische Fatigue-Syndrom, eine Krankheit, von der in Deutschland rund 250.000 Menschen (darunter 40.000 Kinder und Jugendliche) betroffen sind. Weltweit leiden etwa 17 Millionen Menschen daran. Doch trotz dieser nicht geringen Anzahl an Betroffenen sind diese Buchstaben (bisher) nur wenigen ein Begriff. Sie ist schwer greifbar."
Quelle: Leipziger Zeitung
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Sabine wird mit Ende 40 Pflegefall - wegen Krankheit, die auch Long-Covid-Patienten trifft (Focus Online)
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"Sabine ist Ärztin, voll belastbar, hat zwei erwachsene Kinder. Dann wird sie krank – und nicht mehr gesund: Das Chronische Fatigue Syndrom hat ihr Leben verändert. Long-Covid-Betroffenen mit über Monaten andauernder Müdigkeit und Schmerzen droht ein ähnliches Schicksal."
Quelle: Focus Online
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Bewertung der Immundysregulation in einer österreichischen Patientengruppe, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom erkrankt ist (MDPI)
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"Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere Multisystemerkrankung, die durch eine lähmende Müdigkeit gekennzeichnet ist, die sich auch durch Ruhe nicht bessert. Die Ursachen der Krankheit sind noch weitgehend ungeklärt, und es gibt derzeit keine ursächliche Behandlung. Veränderungen in der Immunantwort werden als grundlegend für die Entwicklung von ME/CFS angesehen. Daher haben wir uns zum Ziel gesetzt, das immunologische Profil von ME/CFS-Patienten in einer retrospektiven Datenanalyse zu bewerten."
Quelle: MDPI
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https://www.mdpi.com/2218-273X/11/9/1359/htm
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Wissenschaft im Zeitalter des Dogmas: Ein Gespräch mit Dr. William Weir (Phoenix Rising)
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"Dr. William Weir ist ein pensionierter Berater für Infektionskrankheiten, der am Royal Free Hospital in London gearbeitet hat. Er beschäftigt sich seit langem mit der Behandlung von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) und ist ein konsequenter Kritiker des psychologischen Ansatzes zur Behandlung von ME/CFS."
Quelle: Phoenix Rising
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Dr. Bateman über Cortene und CT38 (Bateman Horne Center)
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"Als Cortene das BHC mit einer Idee und einem frühen Protokollentwurf kontaktierte, um CT38 als Behandlung für ME/CFS zu testen, erklärten Dr. Suzanne Vernon und ich uns bereit, ihnen bei der Verfeinerung des Protokolls und der Durchführung der Studie zu helfen. Die von Cortene finanzierte IV-Fluids-Studie war ein von der FDA und dem IRB genehmigtes Protokoll, und BHC führte das Protokoll mit großer Präzision durch. Wir hatten einen Routinevertrag mit Cortene zur Durchführung der Studie. Es war eine Herausforderung, denn CT38 ist eine neuartige Substanz, die bisher nur an gesunden Kontrollpersonen getestet wurde, da es kein Tiermodell für ME/CFS gibt."
Quelle: Bateman Horne Center
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Mehr Infos findet ihr auch unter folgendem Artikel: Die Ergebnisse der Cortene-Studie für ME/CFS liegen vor (Health Rising)
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Kommentar schreiben (1 Kommentar)Chronische Erschöpfung ist so viel mehr als Müdigkeit (Springer Medizin)
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„Nach der Arbeit bin ich auch müde. Die sollen sich mal bisschen zusammenreißen.“ „Chronic Fatigue Syndrom? Ist das die neueste Ausrede, wenn man einfach nur faul ist?“ Solche Kommentare müssen Menschen, die mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CSF) leben, häufig ertragen, obwohl ME/CFS mit Müdigkeit kaum etwas zu tun hat.
Quelle: Springer Medizin
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Die Lost Voices Stiftung zu Gast bei NDR Plattenkiste
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"Wir waren heute in der NDR Niedersachsen Plattenkiste.
Wir plauderten mit Martina Gilica -Moderatorin- über das Engagement der Lost Voices Stiftung, um auf die Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrome aufmerksam zu machen und gerade Zuhörern, die noch nie von postviralen Erkrankungen gehört haben, darüber zu informieren. Dabei hatten wir auch Gelegenheit auf Gina Livingston aufmerksam zu machen, die selbst kurz nach Veröffentlichung ihres Songs "Kisses in SoCo" schwer an ME/CFS erkrankte."
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https://www.ndr.de/ndr1niedersachsen/sendungen/plattenkiste/Die-Plattenkiste,plattenkiste2.html
ME/CFS könnte mit einer Störung der Energieversorgung der Zellen zusammenhängen (sciencenorway)
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"Forscher der Universität Bergen und des Universitätskrankenhauses Haukeland waren Teil eines Forschungsteams für eine neue Studie, die Unterschiede in Blutproben von ME/CFS-Patienten und gesunden Menschen feststellte."
Quelle: sciencenorway
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