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Protokoll zur Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales im Juni in NRW (Fatigatio)
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Repost Lost Voices Stiftung
Das Protokoll, von der Anhörung des Ausschusses für Arbeit, Gesundheit und Soziales am 10. Juni 2021 zum dem Thema
Situation der Patientinnen und Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Müdigkeitssyndrom in NRW, ist jetzt online.
Weitere Veröffentlichungen:
Geladene Sachverständige:
https://www.landtag.nrw.de/files/live/sites/landtag/files/WWW/I.A.1/Ausschuesse/A01_-_Ausschuss_fuer_Arbeit_Gesundheit_und_Soziales/Verteiler10.06.2021.pdf?fbclid=IwAR2I2lYNEa0Jr2VNXmKnp9a_S7qR4EpReC76Clp_x2V2S01n0AqPPMMDfyU
Übersicht der eingegangen Stellungnahmen:
https://www.landtag.nrw.de/home/dokumente_und_recherche/aktuelle-dokumente.html?dokTyp=ST&wp=17&dokNum=Vorl%2017%2F3920&_eventId_sendform=suchen&fbclid=IwAR1B_Uu6eRG8nkbThHM9xALHI-ZJ-ocWvl7yKhofIMRsw4_w4W9QnJ8VBZ4
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Debakel bei der Entwicklung von NICE-Leitlinien - und so geht es weiter (Invest in ME Research)
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"Wenn das Wohlergehen der Patienten für das NICE bei der Erörterung der Pläne zur Herausgabe neuer Leitlinien für ME eine vorrangige Rolle spielen würde, dann würde ihre Leistung von jedem unabhängigen Beobachter als monumental fahrlässig angesehen werden.
Die Ängste, die das NICE durch sein intransparentes und unprofessionelles Vorgehen verursacht, wirken sich direkt auf die Gesundheit derjenigen Patienten und Betreuer aus, die sich noch an den Hauch einer Hoffnung klammern, dass die neuen Leitlinien eine bessere Zukunft bringen könnten."
Quelle: Invest in ME Research
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https://www.investinme.org/IIMER-Newslet-2108-01.shtml
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)ME / CFS Fachtagung 2021 (Fatigatio)
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27 Marathons für ME/CFS - „Mike Harley rennt um unser Leben“ (DG für ME/CFS)
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"Am 12. September startet Mike Harley aus Großbritannien beim Marathon in Hamburg – seinem 25. Marathon für ME/CFS.
Im Rahmen der Kampagne „Mike’sEU Marathons“ läuft Harley einen Marathon in allen 27 Ländern der EU. Seine Ziele sind, ME/CFS europaweit bekannter zu machen, Spenden für die biomedizinische Forschung zu sammeln und einem guten Freund, der an ME/CFS erkrankt ist, zu helfen."
Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Wird es jemals einen Test für das Chronic Fatigue Syndrome geben? (Medical Device Network)
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"Das Chronic Fatigue Syndrome wird nicht durch einen Bluttest oder Scans diagnostiziert, sondern durch den Ausschluss anderer Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen.
Die Behandlung des Chronic Fatigue Syndroms, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis (CFS/ME), beginnt mit der richtigen Diagnose - etwas, das sich für viele Patienten als schwer fassbar erweisen kann. Die Krankheit, die sich durch lähmende Müdigkeit auszeichnet, ist bekanntermaßen schwer einzugrenzen und noch schwieriger zu behandeln."
Quelle: Medical Device Network
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https://www.medicaldevice-network.com/features/cfs-me-test/
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Neue Daten weisen auf zugrundeliegende Autoimmunität bei ME/CFS hin (MDedge)
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"Neue Erkenntnisse deuten darauf hin, dass Autoimmunität bei der postinfektiösen myalgischen Enzephalomyelitis/dem Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) eine Rolle spielt und dass die gezielte Bekämpfung von Autoantikörpern ein vielversprechender Behandlungsansatz sein könnte."
Quelle: MDedge
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Langzeiterkrankte kämpfen um ihre Zukunft (The Atlantic)
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"Viele Menschen mit Long COVID haben das Gefühl, dass die Wissenschaft sie im Stich lässt. Wenn man sie vernachlässigt, könnte die Pandemie noch schlimmer werden."
Quelle: The Atlantic
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https://www.theatlantic.com/science/archive/2021/09/covid-19-long-haulers-pandemic-future/619941/
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Die Krankheit, die dir keiner glaubt (Wiener Städtische)
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"Das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) raubt Menschen die Kraft, macht sie oft arbeitsunfähig, bettlägerig – und keiner weiß, warum. Eine Wiener Patientin und ein Arzt berichten über eine kaum greifbare Krankheit."
Quelle: Wiener Städtische
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Long COVID und Chronic Fatigue Syndrome weisen auffällige Ähnlichkeiten auf (New Atlas)
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"In einem neuen Übersichtsartikel, der von Forschern der Johns Hopkins University School of Medicine verfasst wurde, wird behauptet, dass die immer häufiger auftretende Krankheit, die als Long COVID bekannt ist, erhebliche physiologische Ähnlichkeiten mit dem Chronic Fatigue Syndrome aufweist. Die Forscher sagen, dass ein besseres Verständnis der Überschneidungen zwischen den beiden Krankheiten in Zukunft Informationen für Therapien für viele Arten von postviralen Krankheiten liefern kann."
Quelle: New Atlas
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https://newatlas.com/health-wellbeing/long-covid-chronic-fatigue-syndrome-links-redox-imbalance/
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Der Arzt weiß nicht immer alles besser (Church Times)
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"Ich KANN mir kaum eine Krankheit vorstellen, die schwerer zu bewältigen ist als die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome. Sie ist in der Regel die Folge einer Virusinfektion und kann sich auf vielerlei Weise äußern. Eine der schlimmsten Folgen ist der Verlust der Fähigkeit, sich durch Ruhe zu erholen."
Quelle: Church Times
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