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Erstellt: 24. August 2021

"Jule leidet an Multiple Sklerose, Epilepsie und ME/CFS. Das Reisen war schon immer ein großer Traum von ihr, aber durch ihre Erkrankungen schien es fast unmöglich weite Reisen auf sich zu nehmen. Im Gastbeitrag mit selpers erzählt sie, wie sie sich trotz eines eingeschränkten Alltags nicht von ihren Erkrankungen runterziehen lässt und sich mithilfe der Unterstützung von ihrem Ehemann Sven den Traum vom Reisen erfüllt."

Quelle: selpers

Hier geht's zum Beitrag:

https://selpers.com/blog/traeume-wahr-werden-lassen/

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Erstellt: 23. August 2021

"Nach dem Staubsaugen fühlt man sich, als ob man einen Marathon gelaufen wäre: Menschen mit ME/CFS leiden unter chronischer Erschöpfung und Schmerzen, ähnlich wie bei Long Covid. Von Fehldiagnosen und Hoffnungsschimmern — eine Betroffene erzählt."

Quelle: Futter

Hier geht's zum Beitrag:

https://futter.kleinezeitung.at/me-cfs/

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Erstellt: 21. August 2021

"Eine Koalition von Wohlfahrtsverbänden sagte, sie sei "verblüfft" über die in letzter Minute getroffene Entscheidung, die Veröffentlichung der aktualisierten Leitlinien für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) durch die Gesundheitsbehörde zu verschieben."

Quelle: medscape

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.medscape.com/viewarticle/956790?src=wnl_newsalrt_uk_210818_MSCPEDIT&uac=302721SN&impID=3576886&faf=1&fbclid=IwAR1yymdJRrFCkz4XhifZ4hVEWWDVhPFcuQHD36hSpUQ7BTrho1FAiUPamD0

Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.

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Erstellt: 21. August 2021

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

✍️ The #MEAction Network UK hat eine Petition an die britische Gesundheitsbehörde National Institute for Health and Care Excellence (NICE) gestartet. Ziel ist, dass die "pausierte" neue Leitlinie zu ME/CFS, die über Jahre anhand der Evidenz erarbeitet wurde, veröffentlicht wird.

Zur Petition:

https://www.change.org/p/the-national-institute-for-health-and-care-excellence-publish-the-nice-me-cfs-guideline-now?fbclid=IwAR3N1dw0xJ0Pt0xbca2NNvdhV5XVoFjQRWU_2juNiGW_N4nXHR4cwv55d_4

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Erstellt: 19. August 2021

Mehr Infos zum aktuellen Geschehen findet ihr hier:

NICE verschiebt die Veröffentlichung der aktualisierten Leitlinie zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS

Lassen Sie nicht zu, dass Einzelinteressen schädliche Behandlungen für ME/CFS aufrechterhalten! Unterzeichnen Sie diese Petition.

Hier geht's zur Petition:

https://www.change.org/p/national-institute-for-health-and-care-excellence-don-t-let-vested-interests-derail-the-review-of-nice-guidelines-on-me-cfs?recruiter=false&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=psf_combo_share_initial&recruited_by_id=1fe1d7d0-ffff-11eb-8420-018f88063dde&utm_content=fht-30260865-en-gb%3A6&fbclid=IwAR3iE5Pz80ahGdo8m1KNLSnYlnKNN3L87PycH9YZxWsciEoVXNQ-qa8OrL0

Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.

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Erstellt: 19. August 2021

"Ein kürzlich erschienener Long-COVID-Artikel mit dem Titel "Post-Covid-19 Tachykardie-Syndrom: A distinct phenotype of Post-acute Covid-19 Syndrome", wurde von Medscape etwas hervorgehoben. Die Autoren konzentrierten sich auf das Vorhandensein eines posturalen orthostatischen Tachykardiesyndroms (POTS) bei long-COVID. POTS ist ein Zustand, der durch schnelle Herzschläge beim Stehen gekennzeichnet ist und fast identische Symptome wie ME/CFS aufweist - ein wichtiger Hinweis, den man im Auge behalten sollte."

Quelle: Health Rising

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.healthrising.org/blog/2021/08/18/pots-long-covid-chronic-fatigue-connection/

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Erstellt: 17. August 2021

Repost MillionsMissing Deutschland:

Am 18. August 2021 sollten die lang erwarteten britischen NICE Leitlinien zu #MECFS veröffentlicht werden, die großen Einfluss auf die künftigen DEGAM Leitlinien in Deutschland haben werden.

Keinen ganzen Tag vorher heißt es – es werde pausiert, da einige Kliniker:innen mit den Leitlinien nicht zufrieden seien – denn von GET/CBT (Abgestufte Aktivierungstherapie/Kognitive Verhaltenstherapie) wurde als Therapie eindeutig abgeraten.

Wir sind fassungslos.

Hier weiterlesen:

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Redox-Ungleichgewicht verbindet COVID-19 und myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (pnas)

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Erstellt: 17. August 2021

"Obwohl sich die meisten Patienten von einer akuten COVID-19-Infektion erholen, kommt es bei einigen zu postakuten Folgeerscheinungen einer Infektion mit dem schweren akuten respiratorischen Syndrom Coronavirus 2 (PASC). Eine Untergruppe von PASC ist ein Syndrom, das als " Long COVID-19" bezeichnet wird und an die myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erinnert."

Quelle: pnas

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.pnas.org/content/118/34/e2024358118

 

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Inklusion: Wissenswertes für ME/CFS (Inklusionswelt)

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Erstellt: 17. August 2021

"Der Blog Inklusionswelt hat uns eingeladen, in einem Gastbeitrag über ME/CFS aufzuklären und die Arbeit der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS vorzustellen."

Quelle: DG für ME/CFS / Inklusionswelt

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://inklusions-welt.de/wissenswertes-zu-me-cfs/?fbclid=IwAR0PeDNKDku2MzYQ4YCa9nYMcdKEseMwULEWCzb_nY5RSOs5RCrZ-i75ppc

 

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Wir machen eine kleine Pause

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Erstellt: 16. August 2021

Ihr Lieben,

die letzten Wochen und vor allem die erschütternden Beiträge, Artikel, Videos und Interviews mit Betroffenen und deren Angehörigen zu unserm letzten Projekt, der Severe ME Aktionswoche August 2021, haben jeden von uns im Team verändert. Der Kontakt mit den Betroffenen und ihren Angehörigen war eine unglaublich emotionale Herausforderung.

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