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Long Covid, ME/CFS und die Notwendigkeit von Allianzen (medium.com)
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Long Covid, ME/CFS und die Notwendigkeit von Allianzen
Hier geht's zum Englischen Beitrag:
https://medium.com/@InkOnThePage/long-covid-me-cfs-and-the-need-for-allyship-cd42308fff37
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Wahlprüfsteine: Vor der Bundestagswahl nehmen Parteien Stellung zu ME/CFS
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"Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat im Vorfeld der Bundestagswahl CDU, SPD, BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN, FDP und DIE LINKE zu ME/CFS und dringend benötigte Maßnahmen befragt. Die Antworten von drei Parteien findet Ihr ab jetzt auf unserer Webseite, sobald auch die übrigen Antworten vorliegen, fügen wir diese ein und machen über unsere Social-Media-Kanäle auf das Update aufmerksam."
Quelle: DG für ME/CFS
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Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID Live-Webinar am 13. Oktober 2021
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"Die Charité Berlin und die Technische Universität München führen am 13. Oktober 2021 eine ärztliche Online-Fortbildung zum Thema Postvirale Erkrankungen: ME/CFS und Long COVID durch. Die Veranstaltung wird in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) durchgeführt. Die Teilnahme ist kostenlos."
Quelle: DG für ME/CFS
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Reha bei Long Covid: Ein Bericht (Apotheken Umschau)
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"Es ist eine neue Krankheit mit vielen Gesichtern: Mehr als 30 Symptome von Kurzatmigkeit über Schwindel bis zu massiven Gedächtnisproblemen können auf Long Covid hinweisen. Etwa 15 Long-Covid-Patienten werden in der Reha-Klinik der Deutschen Rentenversicherung zeitgleich behandelt, inzwischen waren es seit der Ankunft des ersten Betroffenen am 16. April 2020 insgesamt mehr als 130. Sehr viele leiden unter dem Chronischen Fatigue Syndrom (CFS), einer ständigen Erschöpfung und fehlenden Belastbarkeit."
Quelle: Apotheken Umschau
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Chronisches Fatigue-Syndrom als Thema bei Visite
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Quelle: NDR Visite
Quelle: NDR Visite
Abstimmung zum PR-Bild Award 2021 (Lost Voices Stiftung)
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Repost Lost Voices Stiftung:
"BITTE GIBT MARTIN UND DER LVS EURE STIMME!!!!
Unser Bild "Ich will mein Leben zurück, Jens Spahn" ist auf der Shortlist für den PR-Bild Award 2021 von newsaktuell!
Das Bild zeigt Schuhe und Martin's Aufruf an Jens Spahn. Martin ist sehr schwer an ME/CFS erkrankt. Er konnte selbst nicht mit uns vor dem Niedersächsischer Landtag und dem Niedersächsischen Ministerium für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung demonstrieren. Das Schuhpaar stand stellvertretend für Martin und Millionen Menschen mit ME/CFS.
Die Lost Voices Stiftung demonstrierte am 12. Mai mit dem globalen Aktionsbündnis #MillionsMissing in Hannover für eine adäquate medizinische Versorgung von Menschen mit Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)
Eine Jury aus Bild- und Branchenexperten und -expertinnen hat abgestimmt und das von der Lost Voices Stiftung eingereichte Foto gehört zu den besten Bildern in der Kategorie "Soziale Medien" in 2021.
Jetzt wollen wir das Ganze noch toppen. Mit Eurer Hilfe können wir das Bild jetzt auch ganz nach vorne bringen.
Bitte gibt dem Bild Eure Stimme und lasst uns gemeinsam den Sprung aufs Siegertreppchen schaffen!"
Hier geht's zur Abstimmung:
https://www.pr-bild-award.de/voting/social-media
Selbsthilfe gegen die Folgen von Long Covid: Wie ein erkrankter Abgeordneter aktiv wurde (Tagesspiegel)
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"Der CSU-Politiker Erich Irlstorfer leidet unter Long Covid. Doch er ist nicht passiv geworden. Im Gegenteil: Mit einem Verein will er Betroffenen helfen. Es gebe „Tausende von Menschen in Deutschland, die an den Spätfolgen von Covid-19 zu tragen haben“, betonten die Initiatoren. Für diese gebe es derzeit keinen Ansatz zur Hilfe, „damit es wieder so wird, wie es vorher war“. Und besonders problematisch sei dabei das Auftreten des Fatigue-Syndroms (CFS/ME), unter dem rund zwei Prozent der Corona-Patienten litten."
Quelle: Tagesspiegel
Hier geht's zum Beitrag:
https://www.tagesspiegel.de/.../selbsthilfe.../27496214.html
"Corona-Wendepunkte: «Long Covid bringt meinen Körper ans Limit» (Annabell.ch)
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"Corona-Wendepunkte: «Long Covid bringt meinen Körper ans Limit» Silvana Tortorella (49) leidet seit ihrer Infektion an Long Covid."
Quelle: Annabell.ch
Hier geht's zum Beitrag:
https://www.annabelle.ch/body-soul/corona-wendepunkte-long-covid-bringt-meinen-koerper-ans-limit/
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Musiker mit schwerer ME gründet gemeinnütziges Musiklabel (OMF)
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"In diesem Jahr ist es uns eine Ehre, die Geschichte des OMF-Unterstützers Martin Den Hollander vorzustellen, einem Musiker, der mit schwerem ME/CFS lebt. Trotz seines Kampfes gegen die Krankheit setzt er sich mit seiner Musik für die Menschen ein, die mit ME/CFS leben.
Vor ein paar Jahren gründete Martin ein Wohltätigkeitslabel namens Esperanza Records, das alle Einnahmen an die Open Medicine Foundation spendet.
Seine Musik ist all jenen gewidmet, die an einer chronischen Krankheit leiden. Eine seiner jüngsten Veröffentlichungen, Never Stop Dreaming", ist, wie Martin sagt, ein Tribut an alle, die an einer chronischen Krankheit leiden! Möge es euch ein wenig Licht in euren dunkelsten Stunden geben."
Sie können es auch bei Diensten wie Deezer und Apple Music streamen oder bei iTunes kaufen. Alle an dem Label Beteiligten arbeiten ehrenamtlich, so dass alle Einnahmen des Labels der von der OMF finanzierten ME/CFS-Forschung zugute kommen können.
Je mehr Sie die Songs von Esperanza Records streamen oder kaufen, desto mehr Mittel erhält die OMF aus diesem Projekt. Folgen Sie Esperanza REC. für weitere Informationen. Vielen Dank an Martin und sein Team, dass sie seine unglaubliche Musik teilen, um die von der OMF finanzierte Forschung zu ME/CFS zu unterstützen!"
Quelle: OMF
Hier geht's zum Beitrag:
https://www.omf.ngo/musician-with-severe-me-founds-charity-music-label/
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The View for ME Project (OMF)
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"Anlässlich des "Severe ME Awareness Day" am 8. August 2021 nimmt die Open Medicine Foundation diesen Monat zum Anlass, Geschichten von Menschen mit schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) zu veröffentlichen, um die Aufmerksamkeit für diese verheerende Krankheit zu erhöhen.
Wenn Sie die Möglichkeit haben, ermutigen wir alle schwer von ME/CFS Betroffenen und ihre Betreuer, an dem Projekt #TheViewforME teilzunehmen. Zeigen Sie der Welt, wie schweres ME/CFS aussieht, indem Sie ein Foto von Ihrem täglichen Anblick machen und es direkt in unser View for ME-Formular hochladen. Die OMF wird einige Ihrer Antworten im Laufe des Monats August auf unseren sozialen Medienkonten veröffentlichen, um Ihrer Stimme Gehör zu verschaffen, das Bewusstsein für schweres ME zu schärfen und zu zeigen, wie wichtig es ist, die Forschung heute zu finanzieren.
Wir möchten Sie ermutigen, ein Bild direkt auf Ihre eigenen Social-Media-Plattformen hochzuladen und dabei den Hashtag #TheViewForME zu verwenden, damit wir das Bewusstsein und die Aufmerksamkeit auf all diejenigen lenken können, die jahrelang in Stille und Dunkelheit leben. Wir freuen uns auch, wenn Betreuer von Menschen mit schwerer ME etwas in deren Namen einreichen!"
Quelle: OMF
Mehr Informationen unter:
https://www.omf.ngo/view-for-me/
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