Aktuelles

Das Chronische Fatigue Syndrom (CFS) bedeutet für viele Patienten meist einen weitgehenden Verlust ihres bisherigen Lebens. Dennoch gibt es bisher kaum wirksame Therapien und zu wenig Forschung. Gesundheitsstadt Berlin hat mit Professor Carmen Scheibenbogen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten gesprochen.

Quelle: Gesundheitsstadt Berlin

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In der ersten Folge stellen wir Ihnen ein Mädchen vor, das unter einer seltenen Krankheit leidet. Der Verein Fatigatio gibt Lara und ihrer Familie Rückhalt im zermürbenden Kampf gegen behördliche Schikanen.

Lara ist ein fröhliches Mädchen. Besser gesagt: war ein fröhliches Mädchen. Doch dann kam im Juni 2016 die Krankheit, die das Leben der heute Elfjährigen auf den Kopf gestellt hat. "Wir mussten ein ganzes Jahr warten, bis wir Klarheit hatten, was Lara eigentlich hat", erzählt ihre Mutter Melanie Schmidt. Denn ME/CFS ist manchen Ärzten noch unbekannt.

Quelle: NZ Nordbayern

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Früher trieb Marion, 39, viel Sport. Heute hat sie kaum noch die Kraft, sich im Sitzen aufrecht zu halten. Sie leidet wie 300.000 Deutsche am sogenannten Chronic Fatigue Syndrome. Ihr gesamter Alltag ist davon bestimmt.

Chronisch erschöpft hört sich harmlos an. Doch hinter dem Begriff chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS für „chronic fatigue syndrome“) oder Myalgische Enzephalomyelitis (ME) steckt eine ernste Krankheit, die die Lebensqualität extrem einschränkt.

Quelle: Focus

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Kraftlosigkeit, Erschöpfung, Ausgelaugtheit – Symptome, die die meisten Menschen nach einem besonders anstrengenden Arbeitstag verspüren, gehören für Nina N. zum täglichen Leben. Es gab Zeiten, da schaffte es die 37-jährige Rollstuhlfahrerin noch bis auf den Balkon oder vor die Haustür. Doch diese Zeiten liegen für Nina schon viele Jahre zurück.

Quelle: Generalanzeiger Bonn

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Bevor das Chronische Erschöpfungssyndrom (Chronic Fatigue Syndrom, kurz CFS) seinen 33-jährigen Sohn zur Bettlägerigkeit zwang, hatte der Biochemiker Ronald Davis neue Möglichkeiten entwickelt, mit deren Hilfe sich Gene und Proteine schneller, effektiver und kostengünstiger analysieren ließen. Doch mittlerweile verfolgt er mit seinen Erfindungen ein neues Ziel: die Entschlüsselung jener schwer fassbaren inneren Mechanismen, die der Krankheit seines Sohnes zu Grunde liegen.

Quelle: Spektrum.de

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Ist ein Virus Auslöser des Chronischen Müdigkeitssyndroms? Diese Frage untersucht Dr. Bhupesh Prusty, Gruppenleiter am Lehrstuhl für Mikrobiologie der Universität Würzburg. Für seine Forschung hat er jetzt den mit 30.000 US-Dollar dotierten Ramsay Award erhalten.

Quelle: Biozentrum Uni Würzburg

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Die Ursachen sind unklar, die Symptome zunächst mit denen einer Depression zu verwechseln: Das Chronische Erschöpfungssyndrom wird oft verkannt. Forscher warten nun mit neuen Erkenntnissen auf - und wollen die Störung sogar umbenennen.

Quelle: Spectrum

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"Montags bin ich auch immer müde" - mit solchen Sätzen sehen sich Menschen, die am chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS für "chronic fatigue syndrome") leiden, regelmäßig konfrontiert. Die scheinbar verständnisvolle Bemerkung beruht auf Unwissenheit. Denn CFS ist mit vorübergehender Müdigkeit nicht vergleichbar.

Quelle: Spiegel online

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Ist das Chronische Erschöpfungssyndrom eine ansteckende Krankheit? Mit dem Beweis tun sich die Forscher schwer. Patienten mit Chronischem Erschöpfungssyndrom sind am Rand ihrer Kräfte. Doch Ärzte finden meist nichts, was ihre Symptome erklärt.

Quelle: Zeit.de
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#LightUpTheNight4ME 2022

Im vergangenen Jahr wurden zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai einige Gebäude und Sehenswürdigkeiten in Deutschland blau angestrahlt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken - aber auch, um auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen.

Unter anderem wurden durch das Engagement von Betroffenen das Umadum Riesenrad in München, die OsnabrückHalle, die St. Elisabeth Kirche in Essen, das Theater Aachen und die Petri-Paul Kirche in Bad Münder blau beleuchtet. > Unsere Hoffnung trägt blau

Auch in diesem Jahr hoffen wir, wieder einige Gebäude für diese Aktion gewinnen zu können.

Dazu brauchen wir eure Hilfe. Schreibt also gern Kirchen, Theater oder andere Sehenswürdigkeiten aus eurer Region an. Natürlich könnt ihr auch aus Österreich oder der Schweiz unterstützen. Die Aktion wird weltweit durchgeführt.

Wir haben ein allgemeines Anschreiben verfasst, welches wir euch zur Verfügung stellen, solltet ihr Schwierigkeiten beim Verfassen haben. 

Anschreiben_LightUpTheNight4ME

 

Außerdem stellt uns Erich Irlstorfer (CSU) ein Unterstützungsschreiben zur Verfügung, welches wir dem Anschreiben beilegen können: 

Aktionstag_MECFS_Unterstützungsschreiben_Irlstorfer_MdB

 

#LightUpTheNight4ME - auch bei dir zuhause!

Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des 12. Mai blau zu beleuchten.

Solltet ihr keine blaue Beleuchtung zuhause haben, lässt sich diese preiswert im Internet erwerben.

Dort findet man blaue Leuchtbänder, Lichtschläuche, LED Kerzen und vieles mehr. Für Betroffene mit Lichtsensibilität gibt es auch Varianten, die sich verschieden dimmen lassen. Vielleicht unterstützen euch auch eure Angehörigen und beleuchten ein Fenster, wo ihr euch nicht aufhaltet.

Wir freuen uns auf eine möglichst große Teilnahme!

Postet dazu am 12. Mai euer Foto mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME und verlinkt uns, damit wir eure Bilder teilen können. Wir werden dazu auch auf unserem Blog eine Bildergalerie einrichten.


Vielen Dank für eure Unterstützung 💙

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