Aktuelles

Repost Dr. Stingl

In der letzten Zeit war ich mit dem Thema #LongCovid überraschend oft in den Medien, irgendwie immer als jemand, der was fordert.

Nur als zwei Beispiele: Artikel Science ORF bzw. Artikel Kleine Zeitung

Neben den Forderungen hätte ich aber auch ein paar konkrete Vorschläge, da es mir unverständlich ist, warum wir nach wie vor kein systematisches Konzept zur Betreuung von Menschen mit #LongCovid haben.

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Auch im neuen Jahr lässt uns das Thema COVID-19 nicht los. Die Symptome werden durch Corona immer öfter in Verbindung mit ME/CFS gebracht. Inzwischen ist eine aktuelle Studie erschienen, in der auch eindeutig die Langzeitfolgen durch Corona (Post-Covid Syndrom) bestätigt werden. Selbst 6 Monate nach der Erkrankung klagen viele Betroffene noch über massive Symptome. Chinesische Forscher haben die Daten von über 1.500 Corona Patienten, die während des Zeitraums von Januar bis Mai 2020 im Krankenhaus waren, ausgewertet, wobei ihr Hauptaugenmerk auf die Langzeitfolgen gerichtet war.

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„Im Alter von 27 Jahren musste Whitney Dafoe, der die Welt als Fotograf bereiste, sein Leben aufgeben. Stück für Stück stahl eine mysteriöse Krankheit Teile seines Lebens: Zuerst verlierte er die Kraft seiner Beine, dann seine Stimme und seine Fähigkeit zu essen. Schließlich wurde sogar das Geräusch eines Schrittes in seinem Zimmer unerträglich. „The Puzzle Solver“ verfolgt seine Geschichte mehrere Jahre, in denen er verzweifelt nach Antworten von Spezialisten suchte. Jahrelang unterzog er sich endlosen medizinischen Tests, aber die Ärzte fanden nichts. Dann endlich die Diagnose: Chronisches Erschöpfungssyndrom, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis.

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Falls Sie es verpasst haben, habe ich vor kurzem die aufregende Nachricht mitgeteilt, dass zwei junge Forscher, die an der von der OMF finanzierten Harvard ME/CFS-Kollaboration mitarbeiten, zwei prestigeträchtige Zuschüsse für die ME/CFS-Forschung vom Congressionally Directed Medical Research Program des Verteidigungsministeriums erhalten haben! Zusammen belaufen sich die beiden Auszeichnungen auf insgesamt 547.201 $ für die nächsten zwei Jahre.

Anfang dieser Woche hatte die Open Medicine Foundation (OMF) das große Vergnügen, mit dem Preisträger Dr. Dan Wilkinson von der Universität Nottingham zu sprechen. Heute freut sich die OMF über ein Interview mit der zweiten Preisträgerin, Dr. Rosa Maria Pari Ñaña vom Brigham & Women's Hospital. Dr. Pari Ñaña erforscht in ihrer Forschung die vaskuläre Dysfunktion und die Small-Fiber-Neuropathie, eine Nervenstörung, die bei einigen ME/CFS-Patienten auftritt:

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Inzwischen häufen sich die Artikel oder Berichte mit Menschen, die sich von einer Covid 19 Infektion nicht wieder erholt haben. Man spricht dabei von dem „Post-Covid-Syndrom“, welches die Spätfolgen einer Corona Erkrankung beschreiben und wir damit auch zu den Parallelen Covid 19 und ME/CFS kommen. Menschen berichten als Spätfolgen von einer vorher nicht vorhandenen Erschöpfung und einer neuen Art Schmerzen; genau diese Symptome die auch u.a.  bei ME/CFS vorliegen. Neben diesen Beschwerden kommen auch häufig Atemnot, Magen-Darm Beschwerden und auch kognitive Einschränkungen bei beiden Patienten Gruppen vor. Man geht bei einem schweren Verlauf von Covid von einer Zeit bis zu 6 Wochen aus bis die Infektion überstanden ist, aber viele Betroffene berichten auch nach dieser Zeit über die zuvor genannten Symptome. Bei denjenigen handelt es sich aber eben nicht nur um die schweren Verläufe, sondern auch um die Leichteren und das sogar vermehrt. 

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Erich Irlstorfer berichtet auf seiner Facebook-Seite über die gestrige Bereinigungssitzung des Haushaltsausschusses des Deutschen Bundestages. Dem Förderantrag in Kooperation mit Frau Prof. Behrends, TU München, und Frau Prof. Scheibenbogen, Charité Berlin, wurde stattgegeben!

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Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

vor einigen Tage wurde eine Abhandlung zu einem Biomarker für ME/CFS veröffentlicht.

ERGÄNZUNG
Hierbei handelt es sich doch um eine Veröffentlich aus dem Jahr 2019 von Ron Davis und seinem Team. Da dieses natürlich von großer Bedeutung für uns ist, habe ich diesen mit einer Software ins deutsche übersetzt.
Zusammengefasst haben die Forscher festgestellt, dass die Blutzelle eines ME/CFS Patienten anders auf Stress reagieren als die eines gesunden Menschen. Die Blutzellen reagieren generell auf Stress durch erhöhten ATP bedarf. Sowohl die des Gesunden als auch die des Erkrankten. Jedoch fährt die Blutzelle eines Gesunden den ATP bedarf relativ zügig wieder herunter, was die des Erkrankten nicht tut. Diese hält unverhältnismäßig lange den Bedarf hoch.
Dieses verlässliche und reproduzierbare Muster eignet sich, laut der Forscher als günstige und verlässliche Methode, um ME/CFS Erkrankte von anderen Erkrankungen zu unterscheiden.
Meiner Meinung nach ist diese Entdeckung auch ein guter Ansatz, um die Ursache dieser Erkrankung weiter zu erforschen. Abzuwarten bleibt, wann ein solcher Test anerkannt und durchführbar ist.

 

PS: Sollten Übersetzungsfehler gefunden werden, bitte ich um kurze Mitteilung, um diese schnellstmöglich korrigieren zu können

 Zum PDF bitte auf den Link klicken

Deutsche Übersetzung der Veröffentlichung

 

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Anja Bischoff-Cesario aus Osterburken leidet an der kaum erforschten Krankheit ME/CFS. Schon geringste Anstrengungen bringen sie zur völligen Erschöpfung.

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WDR 5 berichtet über Philipp, seine Freundin Lea und die unermüdliche Hoffnung auf Anerkennung, Forschung und Therapie. 

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Sebastian Brehm spricht in seiner Onlinesprechstunde ab ca. Minute 30 über ME/CFS und den aktuellen Stand der Politik zu dem Thema.

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