Aktuelles
Dr. Stingl über seine Arbeit
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Repost Dr. Stingl
In der letzten Zeit war ich mit dem Thema #LongCovid überraschend oft in den Medien, irgendwie immer als jemand, der was fordert.
Nur als zwei Beispiele: Artikel Science ORF bzw. Artikel Kleine Zeitung
Neben den Forderungen hätte ich aber auch ein paar konkrete Vorschläge, da es mir unverständlich ist, warum wir nach wie vor kein systematisches Konzept zur Betreuung von Menschen mit #LongCovid haben.
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Neue Studie belegt: 3/4 der COVID-19 Patienten klagen über Langzeitfolgen
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Auch im neuen Jahr lässt uns das Thema COVID-19 nicht los. Die Symptome werden durch Corona immer öfter in Verbindung mit ME/CFS gebracht. Inzwischen ist eine aktuelle Studie erschienen, in der auch eindeutig die Langzeitfolgen durch Corona (Post-Covid Syndrom) bestätigt werden. Selbst 6 Monate nach der Erkrankung klagen viele Betroffene noch über massive Symptome. Chinesische Forscher haben die Daten von über 1.500 Corona Patienten, die während des Zeitraums von Januar bis Mai 2020 im Krankenhaus waren, ausgewertet, wobei ihr Hauptaugenmerk auf die Langzeitfolgen gerichtet war.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)"The Puzzle Solver" - eine Buchempfehlung
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„Im Alter von 27 Jahren musste Whitney Dafoe, der die Welt als Fotograf bereiste, sein Leben aufgeben. Stück für Stück stahl eine mysteriöse Krankheit Teile seines Lebens: Zuerst verlierte er die Kraft seiner Beine, dann seine Stimme und seine Fähigkeit zu essen. Schließlich wurde sogar das Geräusch eines Schrittes in seinem Zimmer unerträglich. „The Puzzle Solver“ verfolgt seine Geschichte mehrere Jahre, in denen er verzweifelt nach Antworten von Spezialisten suchte. Jahrelang unterzog er sich endlosen medizinischen Tests, aber die Ärzte fanden nichts. Dann endlich die Diagnose: Chronisches Erschöpfungssyndrom, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Newsletter Open Medicine Foundation: Dr. Rosa Maria Pari Ñaña, preisgekrönte ME/CFS-Forscherin
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Falls Sie es verpasst haben, habe ich vor kurzem die aufregende Nachricht mitgeteilt, dass zwei junge Forscher, die an der von der OMF finanzierten Harvard ME/CFS-Kollaboration mitarbeiten, zwei prestigeträchtige Zuschüsse für die ME/CFS-Forschung vom Congressionally Directed Medical Research Program des Verteidigungsministeriums erhalten haben! Zusammen belaufen sich die beiden Auszeichnungen auf insgesamt 547.201 $ für die nächsten zwei Jahre.
Anfang dieser Woche hatte die Open Medicine Foundation (OMF) das große Vergnügen, mit dem Preisträger Dr. Dan Wilkinson von der Universität Nottingham zu sprechen. Heute freut sich die OMF über ein Interview mit der zweiten Preisträgerin, Dr. Rosa Maria Pari Ñaña vom Brigham & Women's Hospital. Dr. Pari Ñaña erforscht in ihrer Forschung die vaskuläre Dysfunktion und die Small-Fiber-Neuropathie, eine Nervenstörung, die bei einigen ME/CFS-Patienten auftritt:
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Covid 19 - Parallelen zu ME/CFS
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Inzwischen häufen sich die Artikel oder Berichte mit Menschen, die sich von einer Covid 19 Infektion nicht wieder erholt haben. Man spricht dabei von dem „Post-Covid-Syndrom“, welches die Spätfolgen einer Corona Erkrankung beschreiben und wir damit auch zu den Parallelen Covid 19 und ME/CFS kommen. Menschen berichten als Spätfolgen von einer vorher nicht vorhandenen Erschöpfung und einer neuen Art Schmerzen; genau diese Symptome die auch u.a. bei ME/CFS vorliegen. Neben diesen Beschwerden kommen auch häufig Atemnot, Magen-Darm Beschwerden und auch kognitive Einschränkungen bei beiden Patienten Gruppen vor. Man geht bei einem schweren Verlauf von Covid von einer Zeit bis zu 6 Wochen aus bis die Infektion überstanden ist, aber viele Betroffene berichten auch nach dieser Zeit über die zuvor genannten Symptome. Bei denjenigen handelt es sich aber eben nicht nur um die schweren Verläufe, sondern auch um die Leichteren und das sogar vermehrt.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Förderung für strukturellen Aufbau eines ME/CFS-Registers & Biobank
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Erich Irlstorfer berichtet auf seiner Facebook-Seite über die gestrige Bereinigungssitzung des Haushaltsausschusses des Deutschen Bundestages. Dem Förderantrag in Kooperation mit Frau Prof. Behrends, TU München, und Frau Prof. Scheibenbogen, Charité Berlin, wurde stattgegeben!
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Möglicher Biomarker gefunden
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Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,
vor einigen Tage wurde eine Abhandlung zu einem Biomarker für ME/CFS veröffentlicht.
PS: Sollten Übersetzungsfehler gefunden werden, bitte ich um kurze Mitteilung, um diese schnellstmöglich korrigieren zu können
Zum PDF bitte auf den Link klicken
Deutsche Übersetzung der Veröffentlichung
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Wenn selbst das Aufstehen kaum möglich ist
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Anja Bischoff-Cesario aus Osterburken leidet an der kaum erforschten Krankheit ME/CFS. Schon geringste Anstrengungen bringen sie zur völligen Erschöpfung.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Unfassbare Schwäche - Ein Beitrag des WDR 5
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WDR 5 berichtet über Philipp, seine Freundin Lea und die unermüdliche Hoffnung auf Anerkennung, Forschung und Therapie.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Sebastian Brehm spricht in seiner Onlinesprechstunde auf Instagram über ME/CFS
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Sebastian Brehm spricht in seiner Onlinesprechstunde ab ca. Minute 30 über ME/CFS und den aktuellen Stand der Politik zu dem Thema.
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