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Erstellt: 02. April 2021

„Stellungnahme des Hessischen Ministeriums für Soziales und Integration zur Petition (01497/20) von Melanie Schickedanz (meine Forderung an die Landesregierung für die Anerkennung, Forschung und Aufklärung aktiv zu werden).“

Quelle: Facebook (Melanie Schickedanz)

Hier geht's zum Beitrag:

https://m.facebook.com/melanie.schickedanz/posts/10219706534994561

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Erstellt: 02. April 2021

„David Tuller hat in Kooperation mit UC Berkeley ein Crowdfunding gestartet. Damit wird an der Uni eine Stelle eingerichtet, um Tullers investigative Arbeit über ME/CFS, unseriöse Studien und kontraindizierte Behandlungen weitere 6 Monate fortzuführen. 

David Tuller ist Journalist und akademischer Koordinator für Gesundheitsmanagement an der Universität Berkeley in Kalifornien. 

Seit 2015 setzt er sich intensiv mit dem diskreditierten PACE-Trial und verwandten Studien – ihren methodischen Mängeln und "Biases" – auseinander.

David Tuller analysiert Studien, veröffentlichte eine Reanalyse und Kommentare in wiss. Journals, schreibt Artikel, hält Vorträge, klärt auf und nimmt Verantwortliche mit offenen Briefen – die von Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen weltweit unterzeichnet werden – in die Pflicht.

David Tuller trug wesentlich dazu bei, dass Aktivierungstherapien für ME/CFS, für die keine Evidenz vorliegt, heute wissenschaftlich diskreditiert sind – und dies auch von immer mehr Gesundheitsbehörden und Fachpersonal weltweit eingeräumt wird.“

Quelle: Twitter (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)

Hier geht's zum Crowdfund: 

https://crowdfund.berkeley.edu/project/25504

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Erstellt: 02. April 2021

„Wir beobachten als Corona-Folgeerkrankung mittlerweile Fälle von „Long-Covid“ und anschließend daran Fälle des Erschöpfungssyndroms ME/CFS insbesondere auch bei sehr jungen Menschen.“

Quelle: Facebook 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.facebook.com/1378268562239720/posts/aus-der-heutigen-rede-unserer-fraktionsvorsitzenden-johanne-modder-und-ich-will-/3827003570699528/

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Erstellt: 02. April 2021

„Podiumsdiskussion beim Virologenkongress (MDR), Frage von Daniel Loy ab Minute 50:00 

Quelle: MDR 

Hier geht's zum Video:

https://www.mdr.de/video/mdr-videos/c/video-504294.html

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Erstellt: 02. April 2021

„Die Bezeichnung ME/CFS steht für eine schwere, chronisch verlaufende Multisystemerkrankung. Der Name ME/CFS ist entstanden aus der Kombination zweier international gebräuchlicher Begriffe: ME für Myalgische Enzephalomyelitis, CFS für Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS kann plötzlich oder schleichend beginnen. Viele können das Haus nicht mehr verlassen oder sind pflegebedürftig und bettlägrig. Weit über die Hälfte der Betroffenen wird dauerhaft arbeitsunfähig/erwerbsunfähig“

Quelle: fuessen-aktuell 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.fuessenaktuell.de/index.php/2021/03/das-fatigue-syndrom/

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Erstellt: 02. April 2021

„Beitrag zu Long Covid bei Kindern und Jugendlichen: Vor einem Jahr spielte Lea in der Jugend-Basketball-Nationalmannschaft. Dann infizierte sie sich mit Corona. Jetzt ist sie nach 3 Minuten auf dem Laufband außer Atem, sie leidet an Long-Covid.“

Quelle: Facebook (ZDF)

Hier geht's zum Video:

https://m.facebook.com/ZDFheute/videos/746087746275077/?refsrc=https%3A%2F%2Fm.facebook.com%2Fmecfs.portal%2Fposts%2F%3Fref%3Dpage_internal&_rdr

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Erstellt: 02. April 2021

„Rund 300.000 Menschen in Deutschland leiden am chronischen Erschöpfungssyndrom, auch chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) oder Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt. Diese komplexe neurologische Erkrankung verläuft häufig chronisch, die Symptome sind diffus – starke Erschöpfung gehört jedoch immer dazu. In Deutschland gibt es noch keine anerkannten Therapien für ME/CFS. Dies möchte Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin ändern.“

Quelle : SBK  

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.sbk.org/magazin/cfs-das-chronische-erschoepfungssyndrom/?pk_campaign=fb2021&pk_kwd=20210330_Cfs

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Erstellt: 02. April 2021

Übersetzung:
"Nach gemeinsamen Planungssitzungen veranstalten die EMEA und die EFNA (European Federation of Neurological Associations) ein Multi-Stakeholder-Rundtischtreffen zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) in Europa.

Das Treffen wird eine Vielzahl von anfänglichen Interessenvertretern in Europa zusammenbringen, darunter Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger, Industrie und Patientenvertreter der EMEA-Mitglieder, um ein besseres Verständnis für die vielen unerfüllten Bedürfnisse und die verheerenden Auswirkungen von ME/CFS auf Patienten und Familien über Generationen hinweg zu schaffen. Das Treffen wird auch Diskussionen über die Auswirkungen von Long COVID beinhalten - einschließlich der Ähnlichkeiten zu ME/CFS.

EMEA und EFNA werden Möglichkeiten und Lösungen für die Lösung aktueller Probleme in Bezug auf Forschung und klinische Behandlung sowie Aufklärung über ME in Europa aufzeigen. Außerdem wird untersucht, wie die EU-Politik die Mitgliedstaaten dabei unterstützen kann, bewährte Praktiken zu übernehmen und zusammenzuarbeiten, um Ungleichheiten beim Zugang zu Pflege und medizinischer Behandlung für Patienten in ganz Europa zu verringern.

Die Diskussionen, die sich aus dem Runden Tisch ergeben, werden zu einem Multi-Stakeholder-Konsens-Statement mit klaren politischen Aussagen beitragen. Ziel des Runden Tisches ist es, bei den politischen Entscheidungsträgern und einer ersten Stakeholder-Gemeinschaft ein besseres Verständnis für die vielen ungedeckten Bedürfnisse und die verheerenden Auswirkungen von ME auf Patienten und Familien zu schaffen, sowie Möglichkeiten und Lösungen aufzuzeigen, wie diese Lücken geschlossen werden können. Die übergeordneten Ziele dieses ersten Treffens sind Probleme zu bestimmen, Lösungen zu finden, eine Fokusgruppe von Interessenvertretern zu bilden, ME-Bildung und -Forschung bekannt zu machen.

Themen, die während des Runden Tisches angesprochen werden, sind unter anderem:
Verstehen der Herausforderungen, denen Menschen mit ME/CFS und ihre Familien gegenüberstehen
Verstehen und Dokumentieren der Probleme, mit denen Forscher, Kliniker, Gesundheitsbehörden, die pharmazeutische Industrie und politische Entscheidungsträger im Umgang mit ME/CFS und der Langzeiterkrankung konfrontiert sind.
Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Unterstützung für Menschen mit ME/CFS
Verbesserung der Aufklärung und Information über ME/CFS in ganz Europa
Nutzung des Wissens und der Erfahrungen von ME/CFS zur Unterstützung der Behandlung von Patienten mit Langzeit-Covid-19
Identifizierung von Engpässen, die den Fortschritt in Forschung, Behandlung und Dienstleistungen verhindern.
Identifizierung von Lösungen für die oben genannten Punkte und Sicherstellung, dass diese Lösungen durchgeführt werden.

Die übergeordneten Ziele dieses ersten Treffens sind:
Probleme zu bestimmen
Lösungen zu finden
eine Fokusgruppe von Interessenvertretern zu bilden
ME-Bildung und -Forschung bekannt zu machen

Themen, die während des Runden Tisches angesprochen werden, sind unter anderem:
Verstehen der Herausforderungen, denen Menschen mit ME/CFS und ihre Familien gegenüberstehen
Verstehen und Dokumentieren der Probleme, mit denen Forscher, Kliniker, Gesundheitsbehörden, die pharmazeutische Industrie und politische Entscheidungsträger im Umgang mit ME/CFS und der Langzeiterkrankung konfrontiert sind.
Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Unterstützung für Menschen mit ME/CFS
Verbesserung der Aufklärung und Information über ME/CFS in ganz Europa.
Nutzung des Wissens und der Erfahrungen von ME/CFS zur Unterstützung der Behandlung von Patienten mit Langzeit-Covid-19
Identifizierung von Engpässen, die den Fortschritt in Forschung, Behandlung und Dienstleistungen verhindern.
Identifizierung von Lösungen für die oben genannten Punkte und Sicherstellung, dass diese Lösungen durchgeführt werden."

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.europeanmealliance.org/meineurt.shtml?fbclid=IwAR3LFraYVocdbKihp-ZRXfFMa4p772jTXqEMEutylgc2YKLgFtsOgIFMbXo

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Erstellt: 02. April 2021

„Studien zu Long-Covid - ein Teil der Coronainfizierten entwickelt „ME/CFS“

Wir haben einen Blogartikel zu aktuellen Long-Covid Studien erstellt, darunter die Studie des Patient-Led Research for Long Covid-Teams, die Studie zu post-Covid ME/CFS der Charité - Universitätsmedizin Berlin sowie ein Survey von Long Covid Kids“ 

Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.mecfs.de/studien-zu-long-covid-ein-teil-der-coronainfizierten-entwickelt-me-cfs/

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Erstellt: 02. April 2021

POTS (Beitrag in englischer Sprache, automatische Übersetzung)

„ Vor COVID war das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) eine dieser Krankheiten, die von vielen Menschen, einschließlich Ärzten, abgewiesen wurden.

"Sie dachten, es seien nur ängstliche, verrückte junge Frauen", sagte Dr. Pam R. Taub, die das Programm zur Herzrehabilitation an der University of California in San Diego leitet.

Es wurde geschätzt, dass der kryptische autonome Zustand ein bis drei Millionen Amerikaner vor dem Ausbruch der Pandemie betrifft. Jetzt bestätigen Fallberichte, dass es sich um eine Manifestation postakuter Folgen einer SARS-CoV-2-Infektion (PASC) oder eines sogenannten Langstrecken-COVID handelt.

"Ich freue mich, dass dieser Zustand, der so oft das hässliche Stiefkind sowohl der Kardiologie als auch der Neurologie war, einige Aufmerksamkeit erhält", sagte Taub. Sie hofft, dass das Engagement der National Institutes of Health (NIH) für die PASC-Forschung Patienten zugute kommt, die von der kardiovaskulären Dysautonomie betroffen sind, die durch orthostatische Intoleranz ohne orthostatische Hypotonie gekennzeichnet ist.

Postinfection POTS ist nicht exklusiv für SARS-CoV-2. Es wurde zum Beispiel nach Lyme-Borreliose und Epstein-Barr-Virus-Infektionen berichtet. Eine Theorie besagt, dass einige der gegen das Virus erzeugten Antikörper das autonome Nervensystem, das Herzfrequenz und Blutdruck reguliert, kreuzreagieren und schädigen, erklärte Taub.

Es ist nicht bekannt, ob COVID mit größerer Wahrscheinlichkeit POTS auslöst als andere Infektionen, oder ob der Anstieg der Fälle lediglich die Tatsache widerspiegelt, dass weltweit mehr als 115 Millionen Menschen mit dem neuartigen Coronavirus infiziert wurden, so Medscape.“

Quelle: Medscape 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.medscape.com/viewarticle/948174?src=soc_tw_210329_mscpedt_news_mdscp_longcovid&faf=1&s=08