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Erstellt: 26. März 2021

Repost von der Deutschen Gesellschaft für #MECFS

"Die vier Patientenorganisationen haben in Absprache mit EMEC im Januar gemeinsam das BMG und BMBF kontaktiert, damit auch Deutschland die Aufnahme von ME/CFS in das EU-Forschungsprogramm "Horizont Europa" unterstützt. Wir berichten, wenn es etwas Neues gibt."

Hier geht's zum Originalbeitrag:
https://europeanmecoalition.com/the-next-step-a-new-proposal-by-the-european-commission/

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Erstellt: 26. März 2021

„Noch immer stellt die Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS)
die Ärzte vor ein Rätsel. Viele Faktoren stehen als Auslöser unter Verdacht – angefangen bei Infektionen über Hormonstörungen bis zu einer Fehlreaktion des Immunsystems. Dementsprechend kann ME/CFS momentan nur symptomatisch behandelt werden.“
Quelle: Gesundheitsstadt Berlin

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/long-covid-forscher-untersuchen-parallelen-zum-fatigue-syndrom-15031/

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Erstellt: 26. März 2021

Nie wieder gesund?
Die Spätfolgen durch Corona.
Aus der Reihe „defacto“

Hier geht's zum Videobeitrag:

https://www.hr-fernsehen.de/sendungen-a-z/defacto/sendungen/defacto--nie-wieder-gesund-die-spaetfolgen-von-corona,sendung-113698.html

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Erstellt: 26. März 2021

„Die Deutsche Hirnstiftung e.V. hat rund 30 der wichtigsten Fragen und Antworten zu Impfung, Corona und den neurologischen Spätfolgen zusammengestellt.“ Quelle: Deutsche Hirnstiftung e.V.

Hier geht's zum Beitrag:

https://hirnstiftung.org/2021/03/corona-impfung-und-spaetfolgen/

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Erstellt: 26. März 2021

Wissensstand, Versorgungsangebote und Forschungsbemühungen zu #LongCovid, also den Spätfolgen einer COVID-19-Erkrankung, stehen im Mittelpunkt einer Kleinen Anfrage (19/27504) der Fraktion Bündnis 90/Die Grünen.

Hier kommt man zum Beitrag und PDF Download:

https://t.co/Tvpo2A9W0F

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Erstellt: 26. März 2021

"Das klassische moderne Beispiel für medizinisch ungeklärte Symptome, die zu falschen psychogenen Diagnosen führen, ist die Myalgische Enzephalomyelitis.

Laut CDC haben schätzungsweise 836.000 bis 2,5 Millionen Amerikaner #MECFS, von denen 90 Prozent nicht diagnostiziert wurden. ME/CFS ist eine schwere Erkrankung, so dass Menschen nicht in der Lage sind einfache Aufgaben wie das Zähneputzen zu erledigen. Etwa 1 von 4 Betroffenen sind für längere Zeit bettlägerig oder ans Haus gebunden. 
In dieser Pandemie werden wir eine bestimmte Anzahl von Patienten mit einem Postviralen Syndrom haben und uns schämen, dass wir nicht bereit sind #LongCovid Patienten in dieser Situation zu helfen. Millionen von Menschen leiden unter ähnlichen chronischen Symptomen, von denen viele zu geschwächt sind, um einen Job zu haben oder sogar ihr Bett zu verlassen. Auch ihnen wurde oft gesagt, dass ihre Symptome psychisch sind.

Entsetzt sahen diese #MECFS Erkrankten, wie die ersten Berichte über Long Covid auf tauchten, sie wussten was kommen würde. "Jedes Virus hat ein postvirales Syndrom", sagte Putrino." In einer globalen Pandemie werden wir eine bestimmte Anzahl von Patienten mit einem postviralen Syndrom haben, und wir schämen uns dafür, dass wir nicht bereit sind. Das Problem ist jedoch älter als #LongCovid. 
Es sind nicht nur Coronaviren. Wir wussten über das Post-Ebola-Syndrom, Post-West-Nil-Virus und Post-Epstein Barr bescheid, dennoch wissen wir bis jetzt noch zu wenig darüber." Quelle: vice.com

Hier kommt ihr zum Beitrag:

https://www.vice.com/amp/en/article/qjpywp/the-medical-system-should-have-been-prepared-for-long-haul-covid-patients-symptoms?__twitter_impression=true

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Erstellt: 19. März 2021

Von Dr. STingl #LongCovid ist nicht selten. Es ist eine Gesundheitskrise.

Ein Artikel in The New York Times benennt das Problem. Wir wissen nach wie vor nicht genau, wie viele Menschen nach #Covid19 anhaltende Probleme haben werden. Aber auch, wenn es weniger als die aktuell meist geschätzen 10% sind, da kommen schwerwiegende Folgen auf uns zu. Es wurde über Jahre verabsäumt, Strukturen aufzubauen, um Menschen mit (post)viraler Fatigue zu helfen und dieses nach wie vor im Kern unverstandene Problem zu beforschen.

Jetzt gibt es in Österreich zumindest eine Long Covid-Ambulanz, an der Kardiologie des AKH Wien. Dort werden 5 Patient*innen pro Woche gesehen. Aktuell haben wir wohl zwischen 200-300 neue Long Covid-Fälle pro Tag. Wir wissen nicht, wie lange diese Symptome andauern werden. Wir wissen nicht, wie viele der Betroffenen den chronischen Zustand #MECFS entwickeln werden. Wir wissen aber, dass es durch die Versäumnisse im und die Ignoranz des Medizinsystems auch für diese Menschen keine Anlaufstellen gibt. Das ist eine weitere Gesundheitskrise.

Was das für die Betroffenen bedeutet, steht im Artikel der NY Times und lässt sich auch auf Österreich umlegen. Die Leute verlieren ihre Möglichkeit zur Partizipation an einem normalen Leben. Sie verlieren ihre Arbeitsfähigkeit. Es gibt keine Akzeptanz im System, wir werden wohl erleben, dass bezüglich Krankenständen und Rehageld sehr wenig Wohlwollen vorhanden sein wird.
Man kann auch an ME/CFS sehen, was chronische Erkrankung für die Betroffenen bedeutet. Die Lebensqualität dieser Menschen ist schlechter als bei anderen, die unter chronischen Erkrankungen leiden (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30311972). Das hat sehr viel mit der fehlenden Anerkennung des Krankheitsbildes zu tun.

Ein weiterer guter Artikel in TIME beleuchtet auch, was Long Covid, ME/CFS und letztendlich jede chronische Erkrankung auch für Angehörige bedeutet (time.com/5946101/long-covid-caregivers).

Sogar wenn wir eiskalt das damit verbundene Leid für die Erkrankten und ihre Angehörigen ignorieren und nur die ökonomische Seite sehen. Wie im Artikel steht, kostet uns das auch Geld. Es fallen nicht nur die Erkrankten selber aus dem Erwerbsprozess, auch die Angehörigen können oft nur eingeschränkt einer Arbeit nachgehen, weil sie zur Pflege der Erkrankten benötigt werden. Und das macht dann auch sie krank, was wiederum Kosten verursacht.

Es wäre dringendst notwendig, hier endlich entschiedene Schritte zu setzen. Das Ignorieren und Kopf in den Sand stecken hat schon bei ME/CFS nicht funktioniert. Ich gehe nicht davon aus, dass das bei Long Covid anders sein wird.

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.nytimes.com/2021/03/17/opinion/long-covid.html?fbclid=IwAR0iumSXig5e_o9C-DLM7EdvsiCeLVen9R8p8zIQ5wmpAU9IfV90mo_H1NI

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Erstellt: 19. März 2021

„Sarah*, eine andere Frau, die an Long-COVID leidet, kann ebenfalls ein Lied davon singen, wie sehr dieses Gesundheitsproblem ihre Beziehung in Mitleidenschaft gezogen hat. Die 35-Jährige, die vor mehr als elf Monaten an COVID erkrankte, berichtet, dass ihre Muskeln und Brust häufig noch wehtun. Sie ist frustriert darüber, dass ihr Zustand ihr Liebesleben beeinträchtigt.“

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.refinery29.com/de-de/sex-nach-covid-erholung-atemlosigkeit-muedigkeit

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Erstellt: 19. März 2021

„Wann drohen Spätfolgen einer Coronavirus-Infektion? Diese Frage hat nun ein Forscherteam näher untersucht. Zwei Trends waren deutlich ablesbar, wie das Team berichtet: Die Wahrscheinlichkeit für ein Long Covid steigt mit dem Alter und Frauen sind überproportional häufig betroffen.“
Quelle: Nature Medicine

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.scinexx.de/news/medizin/laesst-sich-long-covid-vorhersagen/

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Erstellt: 19. März 2021

„Wer nach einer Corona-Infektion offiziell genesen ist, hat sich nicht immer auch vollständig erholt. Wir haben Betroffene ein ganzes Jahr begleitet – darunter auch ein Kind.“
Quelle: hessenschau

Hier geht's zum Videobeitrag:

https://www.hessenschau.de/tv-sendung/long-covid-spaetfolgen-einer-corona-infektion-,video-146350.html