ME-CFS PortalAktuelles
Scientist Ron Davis Is Fighting to Cure His Son's Chronic Fatigue Syndrome: 'It's Like a Living Death' (People)
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„Der Stanford-Genetiker Ron Davis steht vor seiner bisher schwierigsten Herausforderung: der Bekämpfung von ME/CFS, welches seinen 37-jährigen Sohn bettlägerig gemacht hat“
Quelle: People
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Online-Befragung chronisch kranker Menschen (soscisurvey)
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"#Chronischkrank? Sei dabei! Die Art der Erkrankung ist nebensächlich, es geht vorrangig um die Erfahrungen in Gesellschaft, Sozial- bzw. Gesundheitssystem. Die Befragung benötigt ca. 50 - 60 Minuten Zeit.“
Quelle: Twitter (Ilka Baral)
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https://soscisurvey.de/baral-chronischkrank/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Patient*innenbefragung der Schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS
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„Wir möchten möglichst aussagekräftige Daten über die Lebenssituation von ME-Patient*innen in der Schweiz sammeln. Diese benötigen wir einerseits zur Ausrichtung unserer Arbeit, aber auch um Aussenstehenden einen Einblick zu gewähren, mit welchen Herausforderungen und Problemen ME-Patient*innen in der Schweiz konfrontiert sind.
Am 10. April wird die Umfrage geschlossen und die Daten ausgewertet. Da noch nicht genügend Daten vorliegen, sind diese Resultate nicht repräsentativ. Deshalb bitten wir alle ME-Patient*innen an der Umfrage teilzunehmen und weitere Betroffene darauf aufmerksam zu machen:“
Quelle: Schweizerische Gesellschaft für ME/CFS
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Hanna Naber (SPD) über die Forschung zu ME/CFS in Niedersachsen
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"Zu einer guten medizinischen Versorgung gehört auch Forschung: ME/CFS als Erkrankung ernst nehmen und erforschen!" Hanna Naber (SPD)
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https://m.facebook.com/hannanaberspd/photos/a.1392355884164321/3819017718164780/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Anfrage von Andreas Wagner (die Linke) zur Belange der Betroffenen von Longcovid und MECFS
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„Die Bundesregierung muss die Belange der Betroffenen von #Longcovid und #MECFS in den Blick nehmen und eine bestmögliche medizinische Versorgung sicherstellen. Hierzu habe ich heute zwei weiter Schriftliche Fragen an die Bundesregierung eingereicht.“
Quelle: Twitter Andreas Wagner (MdB)
Hier kommt man zum Facebook-Post:
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Klinikum Jena startet interdisziplinäre Long-COVID-Ambulanz für Kinder (Thüringen im Blick)
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„Corona-Infektionen nehmen mittlerweile bei Kindern und Jugendlichen stark zu – damit steigt auch die Anzahl an Kindern, die nach überstandener Infektion an Langzeitfolgen, dem so genanntem Long-COVID-Syndrom, leiden. Für erwachsene Patienten gibt es am Uniklinikum Jena (UKJ) schon eine Spezial-Ambulanz. Nun hat die Jenaer Kinderklinik für Kinder und Jugendliche eine Long-COVID-Ambulanz eingerichtet.“
Quelle: Thüringen im Blick
Hier geht's zum Beitrag:
https://thib24.de/23384/klinikum-jena-startet-nterdisziplinaere-long-covid-ambulanz-fuer-kinder/#
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"Ein Horror-Trip" – Patientin spricht ein Jahr nach Corona-Infektion über schwere Erkrankung (stern)
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„Vor einem Jahr erkrankt Elke Stahl an Covid-19. Ein Rachenabstrich fällt negativ aus. Erst Monate später erfährt sie, dass sie Corona hatte – doch das ist erst der Anfang ihrer Geschichte. Wie etwa zehn Prozent der Erkrankten leidet sie an schweren Langzeitfolgen.“
Quelle: Stern
Hier geht's zum Videobeitrag:
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Antrag auf Unterstützung für Menschen mit ME/CFS im Landtag Bayern
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„Im Landtag Bayern haben die Regierungsfraktionen CSU-Landtagsfraktion und FREIE WÄHLER Landtagsfraktion einen Antrag eingebracht:
"Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (#MECFS) unterstützen", Drs. 18/14253 vom 24.2.2021.
Dieser enthält sehr wichtige und berechtigte Anliegen!
Quelle: Twitter
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Minister Van Ark übernimmt Empfehlungen von der ME / CFS-Forschungsagenda und ordnet ein Forschungsprogramm an
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„Die niederländische Gesundheitsministerin Tamara van Ark hat den Start eines Forschungsprogramms zu ME/CFS angekündigt, das von ME/CFS-Patientenvertreter:innen vorgeschlagen wurde. Es werden 28,5 Mio. € über 10 Jahre hinweg zur Verfügung gestellt.“
Quelle: Twitter Dt. Ges. für ME/CFS
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Unterstützung im Kampf gegen das chronische Fatigue-Syndrom (SBK)
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"Die SBK engagiert sich in diesem Innovationsfonds-Projekt als Konsortialpartner. „Das bedeutet, dass wir maßgeblich an der Ausgestaltung von Prozessen rund um das Versorgungsgeschehen beteiligt sind“, erklärt Christina Bernards, Fachexpertin für Präventions- und Versorgungsangebote, die das Projekt aufseiten der SBK begleitet. „Ferner möchten wir begleitend zum Projekt auf das Thema CFS aufmerksam machen, Betroffene bestmöglich informieren und Ärzte sensibilisieren. So leisten wir unseren Beitrag dazu, die Versorgung von CFS-Patienten in Deutschland zu verbessern, damit bald alle Betroffene schnell Hilfe finden können.“
Das Projekt startet am 1. Juli 2021 für zunächst drei Jahre. Weitere Partner sind unter anderem der BKK Dachverband sowie die Deutsche Rentenversicherung. Patienten aus der Region, die an der Studie teilnehmen möchten, können sich an das Chronic Fatigue Centrum der Charité Berlin wenden." Quelle: SBK
Hier geht's zum Beitrag:
https://www.sbk.org/presse/unterstuetzung-im-kampf-gegen-das-chronische-fatigue-syndrom/
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