Details

Erstellt: 22. Dezember 2020

Falls Sie es verpasst haben, habe ich vor kurzem die aufregende Nachricht mitgeteilt, dass zwei junge Forscher, die an der von der OMF finanzierten Harvard ME/CFS-Kollaboration mitarbeiten, zwei prestigeträchtige Zuschüsse für die ME/CFS-Forschung vom Congressionally Directed Medical Research Program des Verteidigungsministeriums erhalten haben! Zusammen belaufen sich die beiden Auszeichnungen auf insgesamt 547.201 $ für die nächsten zwei Jahre.

Anfang dieser Woche hatte die Open Medicine Foundation (OMF) das große Vergnügen, mit dem Preisträger Dr. Dan Wilkinson von der Universität Nottingham zu sprechen. Heute freut sich die OMF über ein Interview mit der zweiten Preisträgerin, Dr. Rosa Maria Pari Ñaña vom Brigham & Women's Hospital. Dr. Pari Ñaña erforscht in ihrer Forschung die vaskuläre Dysfunktion und die Small-Fiber-Neuropathie, eine Nervenstörung, die bei einigen ME/CFS-Patienten auftritt:

Weiterlesen ...

Details

Erstellt: 15. Dezember 2020

Inzwischen häufen sich die Artikel oder Berichte mit Menschen, die sich von einer Covid 19 Infektion nicht wieder erholt haben. Man spricht dabei von dem „Post-Covid-Syndrom“, welches die Spätfolgen einer Corona Erkrankung beschreiben und wir damit auch zu den Parallelen Covid 19 und ME/CFS kommen. Menschen berichten als Spätfolgen von einer vorher nicht vorhandenen Erschöpfung und einer neuen Art Schmerzen; genau diese Symptome die auch u.a.  bei ME/CFS vorliegen. Neben diesen Beschwerden kommen auch häufig Atemnot, Magen-Darm Beschwerden und auch kognitive Einschränkungen bei beiden Patienten Gruppen vor. Man geht bei einem schweren Verlauf von Covid von einer Zeit bis zu 6 Wochen aus bis die Infektion überstanden ist, aber viele Betroffene berichten auch nach dieser Zeit über die zuvor genannten Symptome. Bei denjenigen handelt es sich aber eben nicht nur um die schweren Verläufe, sondern auch um die Leichteren und das sogar vermehrt. 

Weiterlesen ...

Details

Erstellt: 27. November 2020

Erich Irlstorfer berichtet auf seiner Facebook-Seite über die gestrige Bereinigungssitzung des Haushaltsausschusses des Deutschen Bundestages. Dem Förderantrag in Kooperation mit Frau Prof. Behrends, TU München, und Frau Prof. Scheibenbogen, Charité Berlin, wurde stattgegeben!

Weiterlesen ...

Details

Erstellt: 24. November 2020

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,

vor einigen Tage wurde eine Abhandlung zu einem Biomarker für ME/CFS veröffentlicht.

PS: Sollten Übersetzungsfehler gefunden werden, bitte ich um kurze Mitteilung, um diese schnellstmöglich korrigieren zu können

 Zum PDF bitte auf den Link klicken

Deutsche Übersetzung der Veröffentlichung

Details

Erstellt: 22. November 2020

Anja Bischoff-Cesario aus Osterburken leidet an der kaum erforschten Krankheit ME/CFS. Schon geringste Anstrengungen bringen sie zur völligen Erschöpfung.

Weiterlesen ...

Details

Erstellt: 22. November 2020

WDR 5 berichtet über Philipp, seine Freundin Lea und die unermüdliche Hoffnung auf Anerkennung, Forschung und Therapie. 

Weiterlesen ...

Details

Erstellt: 22. November 2020

Sebastian Brehm spricht in seiner Onlinesprechstunde ab ca. Minute 30 über ME/CFS und den aktuellen Stand der Politik zu dem Thema.

Weiterlesen ...

Details

Erstellt: 17. November 2020

Was passiert mit den Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind? Sie verschwinden einfach von der Bildfläche und niemand merkt es. Sie verschwinden aus ihrem Alltag, aus ihrem Leben und auch aus ihrem Ich.

Genau das bringt der Artikel von Daniel Loy super zum Ausdruck. Erklärt ohne wenn und aber über die Symptome auf. Er macht deutlich, was Belastung auslösen kann (PENE) und vor allem macht der Artikel deutlich klar, dass alle ME/CFS Erkrankten alleine gelassen werden.

Besser hätte man nicht verdeutlichen können, dass sich etwas ändern muss. Vielen Dank für diesen herausragenden Artikel auf Publikum.net!

Hier geht's zum Artikel:

https://publikum.net/me-cfs-wenn-menschen-aus-ihren-leben-verschwinden/

Details

Erstellt: 16. November 2020

Indra braucht unsere Hilfe.

Für eine Stammzellentherapie, die sie wegen einer kraniozervikalen Instabilität (CCI) benötigt, wurde durch ihre beste Freundin eine Spendenaktion ins Leben gerufen. 

Alle weiteren Infos zu ihr und der Krankheit findet ihr auf der Spendenseite. 

Spendenseite: 

https://www.gofundme.com/f/stammzelltherapie-fur-meine-beste-freundin-indra

Details

Erstellt: 21. August 2020