Aktuelles

PEM ist die Abkürzung für Post Exertional Malaise und steht für die Verschlimmerung aller Symptome nach körperlicher Aktivität.

Der norwegische M.E. Verband Norges ME-forening - Rogaland fylkeslag hat ein Video veröffentlicht, in dem die Post Exertional Malaise, kurz PEM, erklärt wird, welche ein wesentliches Symptom bei ME/CFS ist und die Zustandsverschlechterung nach einer Aktivität beschreibt.

 

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Kaum einer kennt es, das "Chronische Fatigue-Syndrom" (CFS), obwohl weltweit etwa 17 Millionen Menschen darunter leiden. Eine bleierne Müdigkeit lastet auf den erkrankten Patient*innen und macht ihnen im Extremfall ein normales Leben unmöglich.

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Quelle: HR-Fernsehen "Die Ratgeber" 

 

 

 

 

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Das Leben als Kraftakt: 30.000 Menschen leiden in Österreich am Chronischen Erschöpfungssyndrom. Eine enorme psychische Belastung, die von Außenstehenden oft nicht ernstgenommen wird. Bis zum Winter 2018 führt Gabriel Gschaider ein nahezu perfektes Leben: Er leitet eine erfolgreiche Grafikdesign-Agentur in Wien und genießt den Alltag mit seiner Frau und seiner Tochter. Täglich radelt er 15 Kilometer in die Arbeit und verbringt die Nachmittage am Fluss oder im Wald. Doch plötzlich bekommt er grippeartige Symptome und hohes Fieber. Und hat sich seither nicht mehr davon erholt.

Quelle: Gesund & Leben Österreich

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Bhupesh K. Prusty, PhD, ist der Gruppenleiter in der Abteilung für Mikrobiologie an der Julius-Maximilians-Universität in Würzburg. In einem Tweed vom 29.05.2020 schrieb er: 

"When we told a virus infection can cause ME/CFS, it was immediatelly rejected. High ranking journals rejected the paper in 2 days as if the idea was a horrible one. But now everyone is excited to accept it. Irony of the nature."

Auf Deutsch
: Als wir sagten, dass eine Virusinfektion ME/CFS verursachen kann, wurde sie sofort abgelehnt. Hochrangige Fachzeitschriften lehnten die Arbeit innerhalb von 2 Tagen ab, als ob die Idee schrecklich wäre. Aber jetzt sind alle gespannt darauf, sie zu akzeptieren. Ironie der Natur.

Es gibt einen äußerst lesenswerten Kommentar dazu von Dr. Michael Stingl, einem Facharzt für Neurologie.

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Video von taff: Allein in Deutschland sollen über 250.000 Menschen unter ME/CFS leiden. Dahinter verbirgt sich die Myalgische Enzephalomyelitis /das Chronic Fatigue Syndrome. Wie leben Menschen mit der Krankheit, gegen die es kein Heilmittel gibt?

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Ein hörenswerter, sehr guter und informativer Beitrag von Klaus Schneider (Bayern Radio), mit Frau Dr. Marianne Koch und Frau Birgit Gustke (Fatigatio) in der Sendung "Notizbuch - Gesundheitsgespräch" am 13.05.2020.

>> Zum Anhören des Beitrags

 

 

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Nur, weil es keinen Test gibt, heißt das nicht, dass ME/CFS nicht behandelt werden kann. Die Symptome der Krankheit können gelindert werden und auch mache Nahrungsergänzungsmittel können helfen. Heilen kann man jedoch nicht.

Der erste Schritt in der Behandlung von ME/CFS ist die Diagnose. Und dann sind, so die Expertin Patricia Grabowski, die "Therapiemöglichkeiten begrenzt". Das ist nicht nur für die Ärztin unbefriedigend, sondern vor allem für die Patienten.

Quelle: Bayern Radio
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Es gibt keinen Test für ME/CFS und die Krankheit ist wenig bekannt. Für die Patienten bedeutet das: eine lange Suche nach einem Arzt oder einer Ärztin, die sich damit auskennt. ME/CFS kann nur über eine Ausschlussdiagnose erkannt werden. Es gibt keinen Biomarker oder Test, der eindeutig belegen kann, dass man daran erkrankt ist.

Wichtig dabei: Die Erschöpfung muss schon länger anhalten, mindestens sechs Monate. In der Regel beginnt sie abrupt. Darüber hinaus ist die auslösende Infektion mit einem Grippevirus oder dem Noro-Virus wichtiges diagnostisches Mittel und natürlich das Leitsymptom, die "Post extertional malaise". Es muss darüber hinaus feststehen, dass die Fatigue nicht durch eine andere Krankheit wie Lupus, Parkinson oder Multiple-Sklerose verursacht wird.

Quelle: Bayern Radio
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Patienten mit ME/CFS haben vor allem wenig Energie. Das kann man nicht mit "normaler" Erschöpfung vergleichen. Diese Patienten können oft nicht mehr arbeiten, obwohl sie wollen. Sie sind bettlägerig, obwohl sie aktiv sein wollen.

ME/CFS oder das Chronische Fatigue Syndrom – die Begriffe werden in diesem Dossier austauschbar verwendet - ist eine komplexe Multisystem-Krankheit. In Deutschland sind 240.000 - 300.000 Menschen betroffen, die Dunkelziffer ist wahrscheinlich noch höher. Ein Viertel von ihnen ist bettlägerig und kann kaum noch das Haus verlassen.

Quelle: Bayern Radio
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Es trifft vor allem Frauen unter 40 Jahren: Sie bekommen einen Infekt, eine Grippe oder das Pfeiffersche Drüsenfieber und sie werden einfach nicht mehr gesund. Nicht nach einer Woche, nicht nach zwei, nicht nach einem halben Jahr. Das Fieber, die Muskelschmerzen, die Empfindungsstörungen oder Nervenschmerzen, sie bleiben einfach. Und vor allem: Diese Patientinnen und Patienten haben keine Energie mehr.

Quelle: Bayern Radio
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