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Da viele keine langen Texte lesen können, vorab das Negative:

Zimmer:

Auf der ganzen Station wurden seitens der Geschäftsleitung in ursprünglich Zweibettzimmer drei Patienten untergebracht. Das liebe Geld. Schwestern und Ärzte waren damit nicht glücklich. Mein Bett war direkt neben dem Bad, alles war sehr beengt und meine sehr viel ältere Mitbewohnerin musste oft nachts auf die Toilette und hielt sich an meinem Bett fest. Im Nebenzimmer bis in die Puppen „Kaffeeklatsch“.

Ruhiger Schlaf so gut wie unmöglich. Sich am Tag im Zimmer ausruhen schwierig. Irgendjemand redet, telefoniert immer, ältere Menschen meist sehr laut, synchronisieren ungefragt beim TV schauen gleich zu welcher Uhrzeit oder haben starke Schmerzen. Das teilweise permanent „jammern“ muss man aushalten können.

Da während meines Aufenthaltes das Wetter wunderbar war, habe ich die Zeit außerhalb der Anwendungen in der Natur verbracht. Wenn das nicht möglich gewesen wäre, hätte ich abgebrochen.

Essen:

Mittagessen: Es sah aus wie Chemie, roch wie Chemie und schmeckte wie Chemie.

Selbst ein vorsichtiges Kosten und drei Stunden später war der Geschmack noch bei mir. Frühstück und Abendessen ok. Kaffee, Tee und Wasser gab es kostenfrei.

Cafeteria/Kiosk:

Gibt es nicht mehr. Ein Bäckerauto, das von 07:00 bis 14:00 von MO – FR geöffnet hat, das war es. Wer von weiter anreist und seine Zahnbürste o.ä. vergessen hat, ist aufgeschmissen oder muss es sich teuer in der Apotheke gegenüber besorgen.

Therapien:

• Qi Gong im Sitzen
• Progressive Muskelentspannung in bequemen Insulinsesseln
• Gespräche mit Psychologen
• Aromatherapie (eine Schwester hatte eine spezielle Ausbildung)
• Ergotherapie
• Physiotherapie

Bei den letzten beiden Anwendungen wurde von jeder Therapeutin auf meinen Wunsch eingegangen, langsam spazieren zu gehen.

Nun das Positive:

Ärzte, Schwestern, Psychologen nehmen ME/CFS ernst. Sie haben sich gemeinsam nach meiner Ankunft auf der Charité Seite und weiteren Seiten informiert. Alle auf der Station waren informiert und ich wurde gefragt, was mir guttut und was nicht.

Mein Tagesplan wurde angepasst. Entweder an einem Tag Gespräche oder moderate Bewegung wie Qi Gong und sehr sehr gemäßigte Physio a‘ 30 Minuten. Für mich ist das besser so.

Max. 2 Termine pro Tag in großen Abständen, damit ich Pausen habe. Ich konnte jederzeit einen Termin absagen oder abbrechen.

Die erste Nacht war „unsexy“. Schlafen bzw. ausruhen war in unserem unruhigen Zimmer nicht möglich.

Von der Anreise, den vielen Aufnahmegesprächen, dem ganzen Trubel und dem Tamtam im Zimmer war ich kognitiv und körperlich so erschöpft, dass die Nachtschwester mit angeboten hat, mich für diese eine Nacht in ein leeres Zimmer zu schieben.

Am nächsten Morgen war ich selbst zum Frühstücken zu KO. Der Termin mit dem Psychologen wurde um drei Stunden verschoben, um dann zu schauen, ob es funktioniert.

Da die Zimmersituation sehr schwierig war, wurde mir von einer Schwester ein sehr bequemer Infusionssessel vor ein sonniges Fenster abseits des Getümmels gestellt. Meine private Lounge. Dort konnte ich mich zurückziehen, wenn sich der Weg nach draußen nicht gelohnt hat.

Als eine andere Schwester mitbekam, dass ich in der Natur meine Ruhe suchte, besorgte sie mir eine Einwegdecke der Klinik, damit ich nicht direkt auf der Wiese liegen musste. Ohne das mehrstündige Dösen/Schlafen am Nachmittag unter dem Baum wäre das Ganze nicht gut gegangen.

Das Pflegepersonal hat trotz Überbelegung alles in seinen Möglichkeiten versucht, den Aufenthalt so „angenehm“ wie möglich zu gestalten.

Wie mein Blutdruck vor dem Klinikaufenthalts war, weiß ich nicht. Spitzenwert war dort 200:100, daraufhin wurde eine 24-Stunden-Messung angeordnet. Persönlich sehe ich einen Zusammenhang mit der ganzen Situation.

3. Tag Arztgespräch: Ich wäre besser in einer Klinik wie der Charité aufgehoben, da er CFS nach EBV sieht und meine Schmerzen daraus folgend. Es war ihm nicht bekannt, dass die Charité nur diagnostiziert und nur Patienten aus Berlin und Brandenburg aufnimmt, ebenso, dass es so gut wie keine Anlaufstellen für ME/CFS Patienten gibt. Die Überbelegung von zusätzlich 13 Patienten mit gleichem Personalschlüssel ist sicher nicht einfach, sodass man dort einfach nicht mehr tun konnte, als die Schmerzen zu lindern.

Auch der Psychologe war sehr interessiert und überrascht, dass wir bei den Anlaufstellen für Long Covid Patienten abgelehnt werden. Er fragte nach den kanadischen Kriterien und wo man sie findet.

Bei einem Physiotermin hatte ich eine Praktikantin der ansässigen Physioschule, die kurz vor der Prüfung steht. Ihr war CFS nicht bekannt, sie hat viele Fragen gestellt, wo sie sich informieren kann und möchte das weiter geben.

Gut fand ich, dass z.B. bei Kopfschmerzen nicht gleich ein Medikament gereicht wurde, sondern Alternativen zur Linderung versucht wurden. Schläfen und Nacken wurden zunächst mit reinem ätherischem Pfefferminzöl eingerieben und mit Kälteakkus auf der Stirn behandelt. Pfefferminzöl ist ein Geheimtipp, der gut hilft, wenn der Kopf nicht gerade kurz vor dem Platzen ist. Wichtig: es muss hochwertiges reines ätherisches Öl sein, zum Beispiel von Primavera.

Ich kann zusammenfassend sagen, dass jeder Mitarbeiter in der Klinik CFS ernst genommen hat, es keine psychologische Stigmatisierung gab. In den Gesprächen mit Mitarbeitern waren einige, die sich auf Grund meiner Erzählungen nach einer moderaten COVID-19 Erkrankung wiedererkannt haben, ohne zu wissen, dass es diese nachfolgenden Beschwerden geben kann.

Ein privates Gespräch in der Pause mit einer Röntgenassistentin hat mich besonders berührt. Sie leidet unter Long Covid und ihr Neffe (23 Jahre) kommt nach EBV im November 2020 nicht mehr auf die Beine und wird in die Psychoschiene geschoben.

Sie haben Beide die uns bekannten Symptome. Jede Abteilung hat während meines Aufenthaltes irgendetwas über unsere Erkrankung erfahren und interessiert aufgenommen.

Teilweise gab es lange Gespräche und interessiertes Nachfragen weit über die aktuelle Behandlung, Diagnostik usw. hinaus. Das empfinde ich als sehr positiv und erfreulich, gerade, wenn man die enge Taktung in einem Klinkablauf berücksichtigt. Mir ist kein Mitarbeiter begegnet, der dem Krankheitsbild negativ gegenüberstand.

Mein Abschlussbericht ist bis um ein paar Kleinigkeiten gut. Vermutlich lag es daran, dass 10 Tage sehr knapp bemessen sind. Keine Psychologisierung.

Es wurde empfohlen, mich beim Neurologen vorzustellen, um Small Fiber Neuropathie auszuschließen. Auf diese Idee ist bisher keiner gekommen und würde auf Grund meiner Schmerzbeschreibung naheliegen. Auch mein laufender Reha-Antrag in einer Klinik, die sich zumindest mit Long Covid auskennt, wurde begrüßt.

Aktuell komme ich mit der Medikation für die Schmerzen ganz gut zurecht. Die permanente Erschöpfung nach Belastung bleibt.

Persönliche Sichtweise: ich denke, dass für die Akzeptanz mit ausschlaggebend war, dass ich trotz meiner Einschränkungen positiv bin, dass Ist akzeptiere, Ziele und Wünsche geäußert und sachlich meine Situation und Beschwerden formuliert habe.

Ich zitiere aus einem Gespräch: „Bei ihnen merkt man deutlich, dass Sie wollen, aber nicht können.“