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ME/CFS-Betroffene fühlen sich häufig wie ein Schmetterling im Käfig, denn sie schauen aus dem Fenster und sehen so viele schöne Dinge, aber genau diese können sie nicht mehr tun oder gar selbst draußen sehen. Viele können nicht mal mehr raus, weil ME/CFS sie an das Bett fesselt. Sie können kein Gänseblümchen pflücken und er „liebt mich, er liebt mich nicht“ spielen. Sie können keinen Schmetterling beobachten, der vielleicht neben ihnen auf einer Blume landet. Sie können nicht den Regen auf ihrer Haut spüren und den Duft einatmen von Regen in einer Sommernacht. Sie können nicht sehen, wie ein Sonnenuntergang den Himmel in die wunderschönsten Farben taucht.

Sie können all das, was für einen gesunden Menschen normal erscheint, nicht mehr sehen, riechen, spüren oder fühlen. Dieser Verlust macht viele ME/CFS-Erkrankte unendlich traurig, denn es nimmt ihnen einen großen Teil des Lebens/ihres Lebens. Menschen mit ME/CFS sind wundervoll empathisch, aber auch sehr sensibel und feinfühlig. Achtet auf eure Worte, auf eure Taten, auf all das was ihr tut oder sagt, wenn ihr mit einem Menschen kommuniziert und damit meine ich nicht nur im realen Leben sondern auch mit dem, was ihr schreibt, denn viele wissen gar nicht, was sie mit Worten oder auch Sätzen bei anderen anrichten können, ohne es zu merken. Das was ihr sagt, unbedacht, tut vielleicht anderen Menschen schon weh. Respekt und Anstand im Umgang mit Menschen und auch Tieren ist in der heutigen Zeit noch viel wichtiger als noch vor Jahren. Bitte bedenkt das bei all dem was ihr tut. ??

Hoffnung, ein Wort mit solch großer Bedeutung. ME/CFS-Erkrankten bleibt häufig nicht viel und um so wichtiger ist es, dass sie niemals ihre Hoffnung verlieren. Das ist bei all dem, was ihnen widerfährt, nicht immer leicht.

Ignorante Ärzte und Behördenkämpfe, die manchmal Jahre dauern und häufig nicht mal positiv ausgehen. Familie und Freunde, die einem vorwerfen, dass man nur nicht möchte oder einfach nur noch genervt sind, weil man mal wieder absagen muss. Der Verzicht auf so vieles, auf ein Leben, auf das Leben was ihnen ME/CFS genommen hat.

Es ist jedoch so unendlich wichtig, dass man bei all den ganzen negativen Dingen niemals die Hoffnung verliert. Die Hoffnung, dass ME/CFS endlich anerkannt wird. Die Hoffnung, dass sich Betroffene nicht immer und immer wieder rechtfertigen müssen. Die Hoffnung, dass es irgendwann ein Mittel gibt, was ME/CFS heilt oder zumindest bessert. Die Hoffnung, dass am Ende doch alles gut ausgeht. ???

Menschen mit ME/CFS haben nicht die Möglichkeit, jeden Tag rauszugehen oder überhaupt rauszugehen, denn diese Erkrankung führt häufig dazu, dass die Betroffenen haus-/ oder gar bettgebunden sind. Das mag ein gesunder Mensch schwer glauben und vor allem, wenn er dann jemanden mit ME/CFS doch mal draußen sieht und dieser ja gar nicht „krank“ aussieht, weil derjenige vielleicht (noch) nicht im Rollstuhl sitzt oder keinen Gehstock benötigt. Du siehst die Person vielleicht sogar lachen, rumalbern oder etwas Spaß haben und denkst dir deinen Teil.
Stopp, genau da liegt das Problem.

Nebel im Kopf, auch brainfog genannt, ist für ME/CFS Erkrankte ein extrem leidiges Symptom. Häufig sorgt brainfog dafür, dass man von den Mitmenschen für völlig „Banane“ gehalten wird. Das ist aber absolut nicht der Fall, denn ME/CFS macht vor niemandem Halt. Diese Krankheit kann einfach jeden Menschen treffen, ganz unabängig von seinem IQ. ME/CFS trifft Menschen in jedem Alter, leider auch viele Kinder.

Es darf bei Menschen mit ME/CFS auch mal spaßig zugehen, sonst würde man diesen Zustand noch viel schwerer oder überhaupt nicht ertragen. 

ME/CFS-Patienten haben genauso wie andere Erkrankte das Recht darauf, zu lachen, mal glücklich zu sein oder etwas Spaß (in ihrem Umfang) zu haben, ohne sich dafür rechtfertigen zu müssen. Wie oft hören Menschen mit ME/CFS die Aussage "Du siehst ja gar nicht krank aus!". Wir können es nicht mehr hören… Was sagt ein Gesicht, ein Lachen oder sonst was darüber aus, wie krank oder gesund ein Mensch ist? Rein gar nichts. 

Der Herbst zeigt sich uns mit all seinen bunt gefärbten Blättern von seiner schönsten Seite, aber er macht auch nachdenklich... So wie ein Baum seine Blätter abwirft, sollten auch wir von Zeit zu Zeit all die Dinge abwerfen, die uns schaden und nicht gut tun.

Das ist häufiger leichter gesagt als getan, aber gerade für ME/CFS Betroffene ist es unendlich wichtig, denn „Ballast“ in jeglicher Form, schadet dem Köper. ME/CFS Erkrankte müssen lernen, sich von ihrem alten Leben zu verabschieden.

Die Sylvesternacht mit der ganzen Knallerei, Lichtern und Gerüchen, was ja vielerorts schon tagsüber beginnt, hat bei vielen ME/CFS Patienten schlimme Spuren hinterlassen.

Nicht nur für viele Tiere ist das unerträglich. Wie ist es euch ergangen?

Wir wünschen euch ein gesundes, gutes, glückliches und friedliches Neues Jahr mit vielen schönen Momenten, weniger Erschöpfung und Schmerzen!

ME/CFS-Erkrankte kämpfen Tag für Tag nicht nur gegen oder mit der Krankheit, sondern auch mit vielen anderen Dingen. Viele Betroffene führen ein Leben am Existenzminimum, denn innerhalb kurzer Zeit kann es passieren, dass sie nicht mehr arbeiten gehen können. Als wäre das nicht schon schlimm genug, darf man auch noch bürokratische Kämpfe mit Ämtern und Behörden ausfechten, obwohl man überhaupt keine Kraft mehr hat. Ist man erstmal an dem Punkt angelangt, einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen zu können, geht die Schlacht erst so richtig los.

Warum? Die meisten Ärzte kennen sich mit der Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) nicht aus. Was sie nicht kennen, kann es nicht geben. Wenn man sich selbst nicht mehr zu helfen weiß und sich eine Rechtschutzversicherung leisten konnte, sucht man sich Hilfe bei einem Rechtsanwalt. Idealerweise wüsste der Anwalt, was ME/CFS bedeutet, würde mit Rechtschutzversicherungen oder Prozesskostenhilfe abrechnen, doch dieses Ideal gibt es leider nicht. Und schon haben wir wieder ein neues Problem.

Letztendlich müssen wir uns mit unserem bisschen Energie auch noch solche Themen bewältigen, um nicht auf der Straße zu landen. Selbst wenn die Erwerbsunfähigkeitsrente irgendwann genehmigt wurde, ist diese in den meisten Fällen so gering, dass dazu noch eine Aufstockung durch das Sozialamt erfolgen muss (Grundsicherung). Wir kämpfen nicht nur einen Kampf mit der Erkrankung ME/CFS, sondern häufig auch ums nackte Überleben.

Es ist nicht immer das Beste, den gleichen Weg zu gehen, den Andere vor Dir beschritten haben, nur weil Du Dich vielleicht etwas vor Neuem fürchtest.

Geh tapfer Deinen eigenen Weg und hinterlasse Deine Fußstapfen, wo noch niemand vor Dir war.

Es ist Dein Weg und am Ende des Weges wirst Du stolz darauf sein, dass Du ihn zu Deinem Weg gemacht hast.