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Es ist Montagmorgen. Meine Mutti weckt mich - Zeit für die Schule. Doch ich will nicht aufstehen. Kann einfach nicht aufstehen. Mein Körper ist wie blockiert. Ich habe Kopfschmerzen und will einfach nur schlafen. Am besten Rollladen runter, Decke über den Kopf. Ich höre meine Mutti seufzen. Sie kennt das bereits. Sie versucht noch einige Male, mich zum Aufstehen zu überreden. An manchen Tagen streiten wir uns auch deswegen. Aber letzten Endes lässt sie mich liegen und meldet mich in der Schule krank. Mein Körper und meine Psyche atmen auf. Ich bin erleichtert, denn ich kann liegen bleiben und endlich weiterschlafen.

Am nächsten Morgen geht es ein wenig besser. Ich gehe zur Schule, denn ich will nicht zu viel im Unterricht verpassen. Ich bin zielstrebig, gute Noten sind mir sehr wichtig. Meine Mitschüler fragen mich, wo ich gestern war. Krank sehe ich doch nicht aus. Und ihr könnt euch denken, damit begann ein fürchterlicher Kreislauf. Meine Beschwerden werden stärker, ich kann nur noch an einzelnen Tagen in die Schule gehen. Meine Mitschüler verstehen das nicht. Ich sehe doch gesund aus, oder? Immer häufiger wird mir vorgeworfen, ich hätte doch nur keine Lust auf Schule. Aufgrund des mangelnden Verständnisses meiner Mitschüler traue ich mich nicht mehr in die Schule. Meine Kinderärztin weiß auch nicht mehr weiter und überweist mich im Sommer zu einem Check-Up ins Krankenhaus. Dort wird ein MRT gemacht, Blut abgenommen, auch ein Orthopäde untersucht mich aufgrund meiner starken Kopfschmerzen. Aber alles ohne Befund. Also bekomme ich im Krankenhaus einen Termin bei einer Kinderpsychologin. Depressionen. Soziale Phobien. Somatisierungsstörungen und ein gestörtes Mutter-Kind-Verhältnis. Das sind dort die Diagnosen.

Nach dem Krankenhausbesuch mache ich noch einige Versuche in der Schule. Aber nichts funktioniert mehr, auch das Mobbing wird stärker. Also geht es Endes des Jahres in eine stationäre Therapie auf der Kinderpsychosomatik. Ziel ist es, mich wieder in meine alte Klasse zu integrieren. Doch ich habe eine so schlimme Angststörung entwickelt, dass alle weiteren Versuche scheitern. Gemeinschaftlich mit meiner Mutti beschließen wir den Schulwechsel im neuen Jahr und die Wiederholung der 9. Klasse. Gleichzeitig eröffnet eine Jugendpsychologin im Nachbarort eine neue Praxis. Ich beginne bei ihr eine ambulante Psychotherapie und sie begleitet mich auch die ersten Male in meine neue Klasse. Wir klären gemeinsam die Klasse über meine psychischen Probleme auf, da meine Wiedereingliederung gestaffelt wird. Anfangen mit 4 Stunden am Tag. Am Anfang klappt das alles auch ganz gut, doch nach und nach werden meine Fehltage wieder häufiger. Die Therapeutin schlägt eine zusätzliche Medikation vor. Also werde ich im Sommer 2012 auf Fluoxetin eingestellt. Die Medikamente wirken und ich kann meine Stundenzahl erhöhen.

So geht das Jahr 2012 relativ ereignislos vorbei und 2013 stehen meine Abschlussprüfungen vor der Tür. Der Druck ist zu groß, meine Fehlzeiten häufen sich. Dank meiner Schulleiterin kann ich die Prüfungen allein schreiben. So komme ich mit Ach und Krach durch die Prüfungszeit. In dieser Zeit habe ich auch meinen jetzigen Freund kennengelernt (Ich danke dir schon an dieser Stelle für alles, was du mit mir durchgestanden hast!).

Und schon steht die nächste Hürde an: meine erste Berufsausbildung. Ich mache eine schulische Ausbildung zur Ergotherapeutin. Die Schule macht mir viel Spaß, ich komme super mit meinen Mitschülern zurecht. Da das Fluoxetin nicht mehr richtig wirkt, wurde ich neu auf Venlafaxin eingestellt. Begleitend von meiner Gewichtszunahme von 20 kg. Also wieder abgesetzt. Von heute auf morgen. So auf Rat der damaligen Psychiaterin. Ihr könnt euch vielleicht denken, was dann passiert ist. Ich bekam unglaubliche Entzugserscheinungen, fiel in eine schlimme Depression. Ohne meinen Freund an meiner Seite wäre ich da nicht heile herausgekommen.

Wie ihr lesen könnt, es wurde viel mit Medikamenten ausprobiert. Die nächsten Jahre nahm ich dann Cymbalta. Allerdings ohne positive oder negative Auswirkungen.

Zurück zur Ausbildung: nach und nach merke ich, dass ich mein Pulver langsam verschossen habe. Auch in der Ausbildung habe ich viele Fehlzeiten, ich habe morgens einfach nicht die Kraft aufzustehen. Es ist wie eine Achterbahnfahrt. Ich kämpfe und kämpfe und kämpfe mich nach oben. Doch ab einem gewissen Punkt falle ich in ein großes tiefes Loch. Also breche ich meine Ausbildung nach ungefähr einem Vierteljahr ab.

Den Großteil von 2014 bin ich Zuhause, auf dem Jobcenter und Arbeitsamt als arbeitslos gemeldet. Ich schlafe sehr viel, oft bis zu 14 Stunden. Mein Tagesrhythmus ist komplett verschoben. Im Haushalt muss mich mein Freund stark unterstützen. In diesem Jahr trennen wir uns voneinander. Ich komme mit mir selbst nicht gut zurecht, alles ist für mich zu viel.

Im August 2014 beginne ich eine begleitende Berufsvorbereitung im kaufmännischen Bereich. Dort komme ich auch ganz gut zurecht. Wir haben nicht viele Aufgaben täglich, können uns unserer Zeit selbst einteilen. Zusätzlich haben wir psychologische Begleitung. Doch was mache ich nach der Berufsvorbereitung? Ich entscheide mich für eine Ausbildung als Kauffrau für Büromanagement (früher Bürokauffrau). Dort schnuppern wir in alle Bereiche. Schon in den ersten Wochen im Lager merke ich, wie ich wieder an meine Grenzen stoße. Das lange Stehen und die körperliche Arbeit setzen mir sehr zu. Mein Tagesablauf besteht aus Arbeiten, nach Hause kommen und schlafen. Für Freunde und Freizeit habe ich keine Kraft mehr. Dennoch haben mein Freund und ich in dieser Zeit wieder zueinander gefunden. Aber auch der Wechsel ins Büro bringt auf Dauer keine Verbesserung. Zu Neujahr 2016 dann der erneute Zusammenbruch. Auch diese Ausbildung muss ich abbrechen. Was macht das mit einem Menschen, wenn er immer nur Rückschläge einstecken muss? Wenn es immer nur rückwärtsgeht und nie vorwärts? Das Leben der anderen geht weiter, nur ich steh auf der Stelle. Ich falle in ein tiefes Loch.

Erneut beginnt der Kampf mit Ärzten und Ämtern. Im Sommer 2016 entscheide ich mich freiwillig für eine stationäre Therapie. Ich will an mir arbeiten, wieder auf die Beine kommen. Für mich muss es doch eine Lösung geben. Erstmal werde ich auf neue Medikamente eingestellt. Langsam habe ich echt die Nase voll von Tabletten, aber die Ärzte werden es schon besser wissen. Ich bekomme meinen ersten Wochenplan. Dieser ist von früh um 8 Uhr bis oft nachmittags 17 Uhr vollgestopft mit Therapien und anderen Maßnahmen. Aber ich mache alles fleißig mit. Will ja etwas an mir ändern. Ich freunde mich mit einigen Mitpatienten an, kann jedoch nicht viel mit ihnen unternehmen, denn die Termine schlauchen und abends um 20 Uhr kann ich oft nur noch mit Mühe und Not die Augen offenhalten. Von meinen Therapeuten fühle ich mich nicht ernst genommen. Ich spüre, dass irgendwas mit mir nicht stimmt, aber darauf wird nicht eingegangen. Das wäre alles normal für eine Psychosomatik, es würde sich schon einrenken, wenn ich meinen Tagesablauf in den Griff bekäme. Doch ich hatte in der Klinik einen geregelten Ablauf und dennoch ging es mir so schlecht. Die Therapien sollten mich doch aufbauen und nicht meinen Zustand noch verschlechtern.

Nach der Therapie wechselte ich den Psychiater. Was sich im Nachhinein als echter Glücksgriff und Lichtblick herausstellte! Die Psychiaterin lässt mich als erstes die Tabletten absetzen, denn sie ist der Meinung, ich habe keine Depressionen (endlich!) und schickt mich zu mehreren Fachärzten: Endokrinologe, Gastroenterologe. Ich war im Schlaflabor, da sie erst eine Hypersomnie vermutete. Doch alles ohne Befund. Also stehen wir wieder am Anfang. Doch sie lässt nicht locker und forscht weiter. Neurasthenie ihr nächster Verdacht.

Nach dem Abbruch meiner letzten Ausbildung beantragen wir eine BU-Rente. Nach einigem hin und her bekomme ich im Sommer 2017 einen Termin bei zwei Gutachtern. Ich werde gründlich auf den Kopf gestellt. Mehrere kognitive Testungen werden über den ganzen Vormittag gemacht. Danach das Gespräch mit der Gutachterin. Meine Aussagen wären in sich schlüssig, sie gehe nicht davon aus, dass ich meine Beschwerden vortäusche. Sie diagnostiziert ein ADS bei mir und empfiehlt mir eine stationäre Therapie in einer ADHS-Klinik und zusätzlich eine Medikation.

Danach habe ich einen Termin beim zweiten Gutachter. Er macht eine körperliche Untersuchung, zusätzlich wird ein EEG gemacht. Ohne Befund. Er empfiehlt wie seine Kollegin eine stationäre und medikamentöse Therapie, die ich allerdings ablehne. Da ich keine Tabletten nehmen möchte, wären wohl meine Beschwerden auch nicht so schlimm. Die Defizite wären in seinen Augen nicht begründet. Ich fühle mich wieder einmal nicht verstanden. Aufgrund seiner Beurteilung wird mir die BU auch abgelehnt.

Wir nehmen uns einen Anwalt und klagen. Im Dezember 2017 habe ich einen Zusammenbruch. Früh wache ich auf und kann vor Schwindel kaum aufstehen, ich habe unvorstellbar schlimme Kopfschmerzen. Mein Freund bringt mich ins Krankenhaus. Dort komme ich auf die Neurologie, es wird Blut genommen, ein MRT gemacht. Wieder alles ohne Befund. Also wird mir eine Psychologin aufs Zimmer bestellt. Sie diagnostiziert mir, war ja klar, eine Persönlichkeits- und Somatisierungsstörung und empfiehlt mir eine ambulante Therapie. Ich starte noch einen Versuch und geh in der Spur. Doch einen Therapieplatz zu bekommen, ist gar nicht so einfach.

Nach einiger Wartezeit bekomme ich meinen ersten Termin. Die Therapeutin erscheint mir offen, geht auf meine Sorgen ein und nach dem ersten Gespräch teilt sie mir mit, dass die Lösung für meine Probleme hätte: Ende 2018 würde die Apokalypse kommen und dann hätten sich meine Probleme sowieso erledigt. Ja, ihr lest richtig! Ich könne in die Kirche gehen und dafür beten, dass ich in den Himmel komme. Ich möchte dazu sagen, dass ich ein sehr offener Mensch bin, gegenüber Religionen, anderen Sexualitäten, usw., aber da war ich echt baff. Mir hat es wirklich die Sprache verschlagen. Ich bin natürlich nicht mehr zu ihr gegangen. Im Nachhinein ist sowas sogar richtig gefährlich.

Kurz darauf habe ich den nächsten Termin bekommen. Die Therapeutin ist super, stellt nichts in Frage und ich komme mir gut aufgehoben vor. Sie ist es, die erstmals den Begriff Myalgische Enzephalomyelitis in den Raum wirft, doch sie ist auf Tiefenpsychologie spezialisiert und kann mich nicht weiter therapieren.

Alle guten Dinge sind drei, sagt man ja so schön. Beim dritten Termin wird mir von der Therapeutin erzählt, dass für sie die Diagnose nicht so wichtig wäre. Sondern die Linderung meiner Beschwerden. Und die sind wir dann die nächsten 1,5 Jahre angegangen. Zwischen uns hat einfach die Chemie gestimmt und ich fange an, nach und nach mein Leben umzukrempeln. Der erste Punkt ist der Umzug im Sommer 2019. Mein Freund und ich sind schon lange nicht mehr glücklich in unserer Wohnung und den Bedingungen und wir beschließen, zu meiner Mutti und ihrem neuen Lebenspartner auf den Hof zu ziehen. Die Renovierung der Wohnung und der Umzug sind kräfteraubend, aber zusammen mit unseren Familien haben wir das geschafft. Angekommen im neuen Umfeld, fange ich an, meinen Tagesrhythmus zu ändern und langsam meine Bewegung zu steigern. Natürlich kann ich keine Marathon-Läufe machen, aber ich merke, dass mir die Bewegung zumindest psychisch guttut. Mit mehr Bewegung und einer Ernährungsumstellung purzeln auch die Pfunde. Ich fühle mich wohler in meinem Körper, werde selbstbewusster und habe wieder mehr Lebensfreude. Dennoch: die Einschränkungen bleiben. An meiner Erschöpfung hat sich seitdem nichts geändert. Nur weiß ich heute, wie ich meine Kräfte einteilen muss und wann es zu viel ist. Unbewusst habe ich angefangen zu pacen.

Inzwischen gibt es Neuigkeiten bei unserer Klage. Es wird ein neues Gutachten gemacht. Ursprünglich soll das Gutachten erneut von einem Psychiater oder ähnlichem gemacht werden, doch das haben wir abgelehnt. Wir beharren auf einen Spezialisten im Bereich Schlafstörungen oder ähnliches und uns wird Prof. Dr. Scheibenbogen in Berlin empfohlen. Von ihr werden wir jedoch nicht angenommen und an Prof. Stark in Hamburg verwiesen. Dort bekomme ich im Juni 2020 endlich einen Termin. Mein Freund und ich fahren für zwei Tage nach Hamburg. Am ersten Tag ist morgens eine Spiroergometrie geplant. Ich muss auf einem Fahrrad fahren und eine bestimmte Geschwindigkeit und Intensität so lange wie möglich halten. Es war nicht sehr lange. Dabei wird die Sauerstoffaufnahme gemessen. Den restlichen Tag haben wir Freizeit. Den Tag darauf war ich wieder bei der Spiroergometrie, mit einem schlechteren Ergebnis als am Tag zuvor. Danach zum eigentlichen Gutachten. Das Team kommt mir mit allem sehr entgegen. Ich solle sagen, wann ich eine Pause brauche und soll mich selbst nicht überfordern. Ich werde dort komplett auf den Kopf gestellt: einige kurze neurokognitive Tests, eine Herzratenvaribilitätsmessung während des Gutachtens und eine HRV Nachtmessung, ein funktionaler Muskeltest, mehrere Laborbefunde. Danach dann das Gespräch mit dem Professor. Sie haben neurologisch, muskulär und auch kardiologisch Auffälligkeiten gefunden. Eine große Last fällt von mir. Nach den Kriterien leide ich seit mindestens 2011 unter einem CFS des Grades „schwer“. Zusätzlich wird bei einem Gentest ein Immundefektsyndrom bei mir festgestellt.

Zitat aus dem Gutachten: „Das für die CFS Erkrankung typische Leitsymptom, deutlich verzögerte Erholungsfähigkeit, konnte in unseren Untersuchungen verifiziert werden: die gemessene Störung in der Stressmessung: das autonome Nervensystem ist in seiner Steuerungsfunktion der somatischen Funktionskreise nicht mehr erholungsfähig, verharrt auf einem Niveau, dass zu einer dauerhaften Erschöpfung führt, die muskuläre Steuerungsfähigkeit ist soweit gestört, dass es bei kleinsten Anstrengungen zu einer massiven Herzbelastung kommt.“

Ich habe es also schwarz auf weiß. Die Diagnose ME/CFS. Wie geht es mir heute damit? Ich bin erleichtert. Natürlich ist man anfangs geschockt, dass doch etwas „Körperliches“ gefunden wurde. Doch es ist für mich endlich eine Erklärung für alle Fehlversuche in der Vergangenheit. Mir geht es heute ganz gut, ich würde mich derzeit als stabil bezeichnen. Aber ich weiß auch, dass sich mein Zustand wieder verschlechtern kann, wenn ich mir zu viel zumute. Die Klage um die BU läuft derzeit noch, deswegen schreibe ich diese Geschichte auch anonym.

Dennoch möchte ich hier zum Schluss noch danke sagen: Danke als erstes an meine Mutti, die mich seit dem Ausbruch der Krankheit in jeglicher Lage unterstützt hat. Die nie irgendwas in Frage gestellt hat, auch wenn sie mich nicht verstanden hat. Mutti, du bist die beste! Danke auch an meinem Freund. Ich weiß, es ist nicht immer leicht mit mir. Dennoch höre ich von ihm nie ein schlechtes Wort und er unterstützt mich, wo er nur kann. Er hält mir den Rücken frei und ich weiß, dass ich mich immer auf ihn verlassen kann. Danke an meine Familie, die immer zu mir gehalten hat. Ihr seid klasse! Und danke an meine beste Freundin. Sie kennt mich nur mit der Erkrankung, doch bei ihr fühlt es sich immer an, als wäre ich für kurze Zeit gesund. Danke!

Nachtrag, 06.05.2021

Ein halbes Jahr ist nun nach Veröffentlichung dieser Geschichte vergangen und es hat sich einiges getan. Vor kurzem wurde mir nach fünf Jahren endlich! die BU-Rente unbefristet bewilligt. Auch mein Antrag auf Erwerbsminderung wurde genehmigt. Deswegen kann ich nun aus dem Schatten der Anonymität heraustreten. Trotz der Erkrankung lasse ich mir meinen Lebensmut nicht nehmen und nutze meine verbliebene Energie, um mit dem Portal-Team für Anerkennung unserer Erkrankung zu kämpfen.