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Donnerstag, 18 März 2021 10:05

Sandra (38) - über ihren Alltag mit ME/CFS

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Ich bin Sandra, 38 Jahre alt und das Gesicht hinter dem Account @millions_missing_sternchen. (Instagram)

Ich leide seit meinem 5. Lebensjahr an einer Hypophysenvorderlappen Insuffizienz, weshalb ich täglich Wachstumshormone spritzen und drei weitere Hormone per Tablette einnehmen muss.

Meine Hypophyse wird durch eine Art Aussackung an der Hirnhaut eingedrückt, sie ist daher verkümmert und arbeitet kaum noch. Laut den Ärzten ist es einfach eine Laune der Natur. Immerhin bin ich durch die Wachstumshormon Therapie 1,55 m groß geworden (ohne wohl nur 1,20 m).

Außerdem leide ich seit Ende 2017 unter ME/CFS, ausgelöst durch einen simplen Virus Infekt.

Die Erkrankung hat mein bisheriges Leben total verändert. Ich kam von einer Vollzeitstelle im öffentlichen Dienst zur vollen Erwerbsminderungsrente. Inzwischen habe ich auch Pflegegrad 1. Ich brauche Hilfe beim Einkaufen und im Haushalt. Diese Hilfe anzunehmen, war anfangs sehr schwer.

Auch heute geht es mir oft noch so, dass ich über meine Grenzen gehe, weil man einfach den Ehrgeiz hat, manche Dinge doch noch selbst zu machen. An sich funktioniert das Pacing echt gut, aber halt nicht immer.

Aktuell kämpfe ich um einen Schwerbehindertenausweis. Im ersten Anlauf erhielt ich einen GdB von 40. Mal sehen, was nach dem Widerspruch dabei rauskommt.

Der K(r)ampf mit Behörden, Ärzten, Gutachtern usw. ist in meinen Augen fast das Belastendste an ME/CFS. Die Krankheit an sich ist schon schlimm genug, aber sich ständig überall rechtfertigen zu müssen, finde ich mindestens genauso schlimm.

Allen anderen Betroffenen wünsche ich Mut, baldige Forschung, Besserung und irgendwann Genesung!

Gelesen 831 mal Letzte Änderung am Donnerstag, 18 März 2021 10:07
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