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Man gibt sich so viel Mühe, mit der Suche nach neuen Beiträgen oder Artikeln im Internet, um diese dann online zu stellen, damit auch viele Betroffene, die zum Selbstsuchen, zum aktiven Nachhalten nicht mehr in der Lage sind, diese lesen können. Wir klären vorher in unserer Gruppe, was an dem Beitrag/Bericht gut ist und was eben nicht, ob wir ihn in den sozialen Medien einstellen oder ob wir es lieber lassen. Wir schreiben selber Beiträge, versuchen Hilfestellung zu leisten, Mut zu geben und und und.

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In den letzten Tagen, Wochen und Monaten tut sich eine ganze Menge im Bezug auf neue Artikel bzw. Beiträge im Bezug auf ME/CFS. Für uns als Betroffene ist das schon fast ein Segen, wenn wir das Ganze noch mit der Situation vor Jahren vergleichen, ist das ein Anstieg von mehr als 100%. In den meisten Fällen sind die Artikel auch sehr gut recherchiert und enthalten selten "Fehlinformationen" - aber dennoch passiert es immer mal wieder, dass solche Beiträge mit falschen Informationen auftauchen.

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Das Ergebnis unserer Umfrage war eindeutig: fast 70% können ihre Hobbys nicht mehr ausüben und das ist erschreckend, wie wir finden.

Wie oft liest oder hört man, dass man bei bestimmten Erkrankungen auch Sport machen, seinen Hobbys weiter nachgehen soll - aber da ist schon wieder der Knackpunkt der Geschichte. Viele ME/CFS Betroffene haben Sport im Verein ausgeübt, haben genäht, gemalt oder waren einfach für sich z.B. Inliner fahren, joggen, wandern oder schwimmen. Das Alles geht aber bei den meisten Erkrankten nicht mehr bzw. selbst wenn es bedingt noch möglich ist und der Seele so unendlich gut tut, dauert es nicht lange bis wir die Quittung für diesen Seelenstreichler bekommen. Der Crash folgt meist bei Fuß, was das das Ganze noch viel schlimmer macht.

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Zum Einen kämpfen wir schon mit diesen schlimmen Symptomen, die einem das Leben mit ME/CFS alles andere als leicht machen. Ein schreckliches Gefühl, sich nicht jeden Tag zu duschen, weil einfach die Kraft fehlt.. Früher, vor der Krankheit, jeden Tag wie aus dem Ei gepellt auf dem Weg ins Büro. Und heute, seit 3 Wochen keine Haare gewaschen, weil es nicht geht, weil die Energie für Aufstehen, Essen machen bzw. essen, Laufen, Denken und jede noch so kleine Bewegung, egal ob körperlich oder geistig, gebraucht wird. Früher die Berge erklommen, Reiten gewesen, Ski gefahren und heute, bereitet selbst im Liegen jeder Zentimeter des Körpers unendliche Schmerzen. Früher Freunde treffen, Shopping Touren, Essen gehen. Und heute ist sogar das Wohnzimmerlicht zu grell, die Anwohner, die durch den Hausflur laufen, zu laut.

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Gerade in diesen Zeiten von Corona, aber auch bei dieser extremen Kälte sollte man sich mal wieder bewusst machen, dass es nicht selbstverständlich ist gesund zu sein oder auch ein Dach über dem Kopf zu haben. Menschen mit ME/CFS können davon ein Lied singen, dass eben nicht alles „normal“ ist. Dennoch ist es auch für uns Erkrankte so wichtig mal an andere Menschen zu denken und dabei sind es die kleinen Gesten die zählen, zum Beispiel der Pflegedienst, der sich trotz des Wetters zu euch kämpft und auch gefährdet ist im Bezug auf COVID-19, hat einfach mal ein Danke verdient. Auch, wenn man noch raus kann und jemandem einem zum Beispiel die Tür aufhält, einfach "Danke" sagen. Der Verkäuferin ein Lächeln zu schenken, weil sie euch gezeigt hat, wo im Supermarkt etwas liegt, was ihr nicht gefunden habt.

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Mit ME/CFS ist man Tag für Tag ein Kämpfer, egal ob mit Behörden, mit Ärzten oder auch mit Menschen, die man so kennt, man muss sich erklären - und das wieder und wieder und wieder. Doch auch das meistern wir zumeist mit Bravour - aber dann gibt es da Augenblicke, in denen kommt ein Wort, ein Blick, oder etwas in der Art und es trifft uns bis ins Mark.

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ME/CFS Erkrankte sind in unseren Augen mit einer der stärksten Kämpfer, die es gibt und das obwohl sie die mit niedrigste, gesundheitsbezogene Lebensqualität haben. Dies ergab eine Studie (Plos One) von 20 bewerteten Erkrankungen, u.a. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS und Schizophrenie.

Das Alleine beweist doch schon welch starken Willen ME/CFS Betroffene haben - aber welche Wahl bleibt ihnen auch?

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Die ersten Tage des neuen Jahres sind schon an uns vorbei gezogen und hoffentlich mit nicht allzu vielen Beschwerden. So blicken wir hoffnungsvoll in ein neues Jahr.

Für die normale, gesunde Welt bricht schon wieder eine neue Herausforderung an, die Verlängerung des Lockdowns. Für uns, als ME/CFS Betroffene, ändert sich nicht allzu viel und das ist wohl an der ganzen Sache schon mal etwas Positives. 

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Das Weihnachtsfest gerade vorbei und viele ME/CFS Betroffene kämpfen noch mit den Folgen dieser Tage, denn es ist egal ob die Dinge positiv oder negativ sind, viele werden von ihren Körpern dafür bestraft. Trotz dessen lässt sich die Zeit nicht aufhalten und so ist heute schon der Silvester auf dem Kalender.

Auch dieser Tag wird für viele Erkrankte nicht ohne Folgen bleiben, obwohl in den meisten Städten dieses Jahr das Knallen untersagt ist. Es werden sicher dennoch Raketen den Himmel erhellen. Was des eines Segen ist, ist des anderen Fluch - denn obwohl die Meisten sicher dieses Farbenspiel mögen, kann es auch wieder ein Reiz sein den unser Körper kaum oder gar nicht verarbeiten kann. Ebenso wie das Entzünden von Knallern, die von ME/CFS-Erkrankte wohl in den meisten Fällen auch nicht einfach ohne Folgen bleiben werden.

Trotz dieser ganzen Widrigkeiten wünschen wir euch, soweit wie eben möglich, einen guten Rutsch und blicken mit ganz viel Hoffnung auf das Jahr 2021.

Es ist Weihnachten und der Wunschzettel vieler Menschen war auch in diesem Jahr wieder unendlich lang. Das neueste Smartphone, der teuerste Ring, der größte Flatscreen. All das ist wohl nur eine kleine Auswahl der materiellen Dinge, die sich Menschen zu Weihnachten gewünscht haben. Man kann all diese Sachen kaufen, aber wisst ihr, was man sich nicht kaufen kann? Gesundheit. Und was würden all die ME/CFS Erkrankten und genauso viele andere Menschen mit ihrer Krankheit dafür geben, diese zurückzubekommen. Da werden materielle Dinge einfach nebensächlich.

Als gesunder Mensch wünscht man sich soviel Materielles, weil man denkt, dass die Gesundheit nichts Besonderes und vor allem immer vorhanden ist. Doch manchmal ganz plötzlich ist diese aber von jetzt auf gleich nicht mehr da und stellt das ganze Leben auf den Kopf. Es verändert sich alles und somit auch die eigenen Wünsche. Wir sollten anfangen zu schätzen, was man mit keinem Geld der Welt bezahlen kann und das ist zum Einen die Gesundheit und zum Anderen sind es Menschen, die, egal was ist, bedingungslos an unserer Seite stehen.

Wir wünschen allen Menschen frohe und besinnliche Weihnachten im Kreise Ihrer Lieben und hoffen, dass jeder von euch auch ein wenig diese Zeit genießen kann.

Merry Christmas!