ME-CFS PortalBlog
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Auslöser, Anomalien, Labor (2)
Auslöser, Anomalien, Labordiagnostik bei ME/CFS: Genetik, Immunsystem, Viren, Autoantikörper(AAK), Nervensystem, ...
Langlebigkeitsforschung: Könnte die Uhr bei Long COVID und ME/CFS zurückgedreht werden?
geschrieben von Melly
Long COVID: Virusgene nach über zwei Jahren in Darmbiopsie gefunden
geschrieben von Melly
US-Forscher untermauen ihre Hypothese in Lancet Infectious Diseases (2024; DOI: 10.1016/S1473-3099(24)00211-1) durch den Nachweis von Virusantigenen im Blut bis zu 14 Monate nach der Infektion.
In Science Translational Medicine (2024; DOI: 10.1126/scitranslmed.adk3295) berichten sie, dass Darmbiopsien nach bis zu zweieinhalb Jahren noch Virus-RNA enthielten. Die Forscher hatten die Stelle mit der Positronen-Emissions-Tomografie (PET) aufgespürt mit einem Tracer für T-Zellen, die Viren angreifen.
Abilify bei ME/CFS - alle wichtigen Infos und Ergebnisse einer interessanten Studie
Lorenz ME-CFS Portal[Ein Gastartikel von Johannes Schulte von Fasynation]
Gibt es ein Medikament, das beim chronischen Fatigue-Syndrom (CFS) Verbesserungen bringen kann?
In diesem Artikel liest du kurz & knapp die wichtigsten Informationen und interessante Ergebnisse einer in Deutschland durchgeführten Studie zu dem Medikament Abilify (Aripiprazol).
Der Text ist eine Zusammenfassung eines 1-stündigen Podcast-Interviews mit Florian Schießl (alias Flosch). Flosch ist selbst seit einigen Jahren an ME/CFS erkrankt und hat gute Erfahrungen mit dem Medikament gemacht. Auch ist er in einer Facebook-Gruppe mit über 2.300 Mitgliedern aktiv, die sich zu diesem Medikament austauschen und recherchieren.
Das komplette Interview oder eine Kurzfassung kannst du im Podcast ‘Hilfe bei ME/CFS und Long Covid’ auf Fasynation hören.
Heilung der Stoffwechselprobleme bei ME/CFS und Long COVID? Die LOLA-Möglichkeit
geschrieben von Mellyℹ️ Es ist so schön zu sehen, dass die Muskeln im Zusammenhang mit dem chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS) zunehmend erforscht werden. Wenn bei der Energieproduktion etwas schief läuft, kann sich dies durchaus in unseren Stoffwechselstudien zeigen, und diese Art von Studien hat sich bei ME/CFS tatsächlich als von unschätzbarem Wert erwiesen.
Ein deutsches anaerobes Trainingsprogramm für ME/CFS und Long COVID + Sauerstoffextraktion – ist das für viele das Hauptproblem?
geschrieben von Mellyℹ️ Das Hauptthema seines anaeroben Trainingsplans ist, in sehr kleinen Einheiten zu trainieren und sich dann auszuruhen. Wenn wir trainieren, wird zuerst unser anaerobes Trainingssystem aktiviert und übergibt dann nach etwa 30 Sekunden den Großteil unserer Energieproduktion an das aerobe Energiesystem. Perikles möchte sich auf die anaerobe Energieproduktion konzentrieren.
Das Deutsche Multizentrische Register für ME/CFS (MECFS-R)
geschrieben von Melly
Warum Covid-19 mal schwer und mal mild verläuft: Immunzellen, die sich nicht deaktivieren lassen
geschrieben von Melly
Neue Hoffnung für Long Covid, während Covid-Fälle wieder zunehmen
geschrieben von Melly 
Eine neue Studie von Forschenden des Columbia University Irving Medical Center zeigt, dass es Faktoren gibt, die das Auftreten von Long Covid wahrscheinlicher machen. Demnach entwickelten Frauen und jene, die bereits vor der Pandemie unter einer Herz-Kreislauf-Erkrankung litten, eher langanhaltende Covid-Symptome.
Auch chronische Nierenerkrankungen, Diabetes, Asthma, chronische Lungenerkrankungen, depressive Symptome und Rauchen waren mit Long Covid verbunden.
Obwohl andere Studien darauf hindeuten, dass viele Patienten mit Long Covid unter psychischen Problemen leiden, wurde dies in der aktuellen Studie nicht festgestellt. Depressive Symptome vor der SARS-CoV-2-Infektion waren kein Hauptrisikofaktor für Long Covid.
ℹ️ Obwohl die Forschung Einblicke in die mit der Krankheit verbundenen biologischen Anomalien gegeben hat, sind die zugrunde liegenden Ursachen weiterhin unbekannt und es gibt keine diagnostischen Tests oder spezifischen, von der FDA zugelassenen Behandlungen für ME/CFS. Trotz dieser Herausforderungen beharren Pioniere der ME/CFS-Forschung auf ihrem Streben, ME/CFS zu verstehen und geben Hoffnung auf künftige Fortschritte.
Das NIH zur ME/CFS Studie - "Anstrengungspräferenz", erschöpfte Immunsysteme und die entscheidende Kluft zwischen Mann und Frau
geschrieben von Mellyℹ️ Obwohl die NIH-Studie aufgrund der Pandemie unterbrochen und drastisch verkleinert wurde, war sie dennoch eine der teuersten und sicherlich umfassendsten ME/CFS-Studien, die jemals durchgeführt wurden. Nancy Klimas sagte, die Studie sei „eine der gründlichsten Untersuchungen gewesen, die mir je in einer klinischen Studie zu irgendeiner Krankheit bekannt waren “. Avindra Nath, der Leiter des Projekts, an dem letztlich über 75 Forscher beteiligt waren, sagte, es sei bei weitem das komplexeste Projekt gewesen, das er je geleitet habe.
Verdacht erhärtet sich: Ein Teil der Long-Covid-Betroffenen hat wohl eine Autoimmunerkrankung
geschrieben von Melly
Gefunden - Hauptimmunschalter im Gehirn: Eine ME/CFS und Long Covid Perspektive
geschrieben von Melly
Die große Energiesenke? Part II - ME/CFS und Long Covid Studie Immunzellen könnten dem Körper Energie rauben
geschrieben von Melly➡️ 18. Mai 2024
Vishnu Shankar, ein Doktorand. Stanford-Student führte eine Studie durch, die die Energieproduktion in den Immunzellen von ME/CFS-Patienten untersuchte.
Die Studie untersuchte sowohl die mitochondriale Aktivität als auch den oxidativen Stress in Immunzellen (PBMCs) bei ME/CFS-Patienten, Long-COVID-Patienten und gesunden Kontrollpersonen.
Der Vampir: Saugt das Immunsystem Menschen mit ME/CFS die Energie aus? Part I
geschrieben von Melly➡️ 11. März 2024
Mark Davis – ein Stanford-Immunologe – und Ron Davis erhielten 2018 ein seltenes großes NIH-Stipendium für den Einsatz modernster Technologie zur Untersuchung von T-Zellen und HLA-Genen bei ME/CFS.
Sein Ziel war es, einen molekularen Marker für Fatigue zu finden – vielleicht das nebulöseste Symptom in dem Buch –, aber nicht für irgendeine Fatigue – die Fatigue, die aus einem Energiedefizit resultiert: die mit Energiemangel verbundene Fatigue bei ME/CFS.
Er konzentrierte sich auf oxidativen Stress; Oxidativer Stress ist eine natürliche Folge der Energieproduktion und tatsächlich stammt der größte Teil davon von den mitochondrialen Motoren, die unsere Zellen antreiben.
Praktische Empfehlungen für das Bewegungstraining bei Patienten mit Long-COVID mit oder ohne Unwohlsein nach Belastung: Ein Best-Practice-Vorschlag
geschrieben von Melly
Persönliche Analyse von unserem ME/CFS-Portal Teammitglied Melly über den "Best-Practice-Vorschlag" Artikel von SpringerOpen
(siehe weiter unter "Zusammenfassung des Artikels" - am Ende des Artikels gibt es den Origianlartikel von SpringerOpen als Download in Englisch und Deutsch - Übersetzung automatisch)
In unserem Downloadbereich findet man das PDF für den DSQ-PEM-TUM Fragebogen.
Normalerweise schreiben wir als ME/CFS-Portal nur in selten Fällen eine Stellungnahme (siehe unser Leitbild). Zu diesem Artikel möchte ich aber eine persönliche Stellungnahme schreiben.
➡️ Als erstes ist es mir wichtig darauf hinzuweisen, dass dieser Artikel von "mild/moderate" und "severe" PEM handelt, was nicht gleichzusetzen ist mit "mild/moderate" und "severe" BETROFFEN.
➡️ Meine gesundheitlichen Hintergründe findet man hier unter "Team Mitglieder".
Bezüglich meinen gesundheitlichen Aspekten, würde ich also nach dem neuen "Best-Practice-Vorschlag" für Long-Covid-Erkrankte in die Kategorie "mild/moderate PEM" eingestuft werden.
(siehe Grafiken - zum Vergrößern draufklicken oder drauftippen; Grafik wurde automatisch übersetzt).
➡️ In dieser Kategorie wird unter anderem auch auf die sehr empfehlenswerte Trainingsmöglichkeit "Die 30-Sekunden-Regel" von Dr. Simon hingewiesen. (siehe Videos).
➡️ Zusätzlich wird aber auch von den Autoren darauf hingewiesen, die maximale Herzfrequenz je nach Patient zu begrenzen. Dies würde dem Prinzip "Pacing mit Hilfe von Pulsuhren", welches ich selbst anwende, entsprechen.
(Siehe Artikel inkl. Excel-Datei "Pacingzonen für Pulsuhren" von mir selbst erstellt).
➡️ Wenn man sich also diese 3 verschiedenen Kategorien genau betrachtet, wird nur bei "Kein PEM" eine verringerte Form von (z.B. Ausdauer-, Kraft-,...) Training empfohlen.
Dass dieses Training bei "KEIN PEM" von den Autoren empfohlen wird, ist meiner Meinung nach nicht verwerflich.
➡️ Was ich persönlich sehr wichtig finde ist, dass bei "severe PEM" (nicht "very serve" PEM) klar auf die Einführung in das "4P-Konzept" (Pacing, Planung, Priorisierung, Positionierung) hingewiesen wird.
Zusätzlich nennen die Autoren auch bei "severe PEM" Entspannungstechniken, ein Symptomtagebuch, regelmäßige Pausen am Tag, uvm.
➡️ Eine weitere Empfehlung lautet in der Kategorie "severe PEM" "Versuchen Sie es mit kurzen (<2 Minuten) Ausdauer- Muskelaktivitäten, bei orthostatischer Intoleranz im Sitzen / Liegen."
Muskelaktivitäten bedeutet in diesem Fall, dass man minimale Bewegungen mit einzelnen Muskeln macht, damit die Muskeln, aber auch das ZNS stimuliert wird. Dies kann die neuronale Verbindung und Koordination zwischen dem ZNS und den Muskeln verbessern.
Mögliche "Übungen" OHNE Gewichte im Liegen oder Sitzen:
- Fußwippen
- Beine anheben
- Arme kreisen
- Schultern kreisen
➡️ Folgende Hinweise finde ich auch sehr wichtig:
"Erhöhen Sie die Intensität / Dauer nur dann gemeinsam mit dem Patienten, wenn der Patient sich in der Lage fühlt, sich zu steigern." oder "je nach Verträglichkeit des Patienten".
Somit soll der Patient laut der "Best-Practice-Vorschlag" federführend sein, nicht die Ärzte.
➡️ Insgesamt gesehen ist für mich persönlich dieser Artikel eine positive Wendung, weil die einzelnen PEM Stufen differenziert werden. Schon bei "milder PEM" sollten keine klassischen Trainingsübungen vom Arzt angeordnet werden, wie zum Beispiel bei "keiner PEM". Und bei "severe PEM" werden höchstens kleine Bewegungen für einzelne Muskeln empfohlen mit Hinweis auf jeden Fall "Crashs" zu vermeiden.
Zusammenfassung des Artikels:
weiter...
Dr. Klimas über das Zusammenfügen der Teile bei Long COVID, ME/CFS und GWI – aus TLC-Sitzungen
geschrieben von Melly
In den Podcasts „Living with Long COVID“ (TLC) sprechen zwei Frauen mit langem COVID über ihre Erfahrungen und sprechen mit Forschern und Ärzten. Kürzlich hatten sie ein Gespräch mit Dr. Nancy Klimas – einer klinischen Immunologin und langjährigen ME/CFS-Ärztin, die das Institut für Neuroimmunmedizin leitet an der NovaSoutheastern University.
Dr. Klimas betrachtet diese Krankheiten aus einer neuroinflammatorischen Perspektive. Sie beschrieb die fünf Hauptursachen dieser Krankheiten als Immunologie, Entzündung und Neuroinflammation, Energieproduktion, oxidativer Stress und Perfusion (Blutfluss).
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS fördert drei neue Forschungsprojekte
geschrieben von Melly
Die DGME freut sich, im Rahmen des Forschungsprogramms der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS dieses Jahr gleich drei Projekte mit insgesamt 75.000 Euro fördern zu können.
Die geförderten Projekte sind in den Bereichen Biomarker- und Versorgungsforschung angesiedelt:
- Bedeutung Raman-spektroskopischer Signaturen aus Blutzellen in der ME/CFS-Diagnostik
- Entwicklung und Evaluation interaktiver Seminare für angehende Ärztinnen und Ärzte zur Destigmatisierung von Menschen mit ME/CFS ("SEE-ME")
- Integrierte Versorgung von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen mittels App-basiertem Telemonitoring
Mehr zu den Forschungsprojekten erfahrt ihr in dem neuen Beitrag
Chronische Erkrankungen und ME/CFS in der Familiengeschichte
geschrieben von Melly
Trainingsprogramme: Undefinierte Post-COVID-Reha
geschrieben von Melly
DGP-Kongress 2024
Die Reha für Post-COVID-Patienten steht unter Beschuss: Statt zu helfen, verschlechtere sie die Situation, beklagen viele Betroffene. Experten verweisen dagegen auf Erfolge. Wird die post-exertionelle Malaise angemessen berücksichtigt, ist eine effektive Rehabilitation möglich, sagt einer von ihnen.
