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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Heute ist Internationaler ME/CFS-Tag!

Schon vor 53 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus.

Am Internationalen ME/CFS-Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen über einen seit Jahrzehnten andauernden medizinischen Skandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, die Versorgungskrise anzugehen.

"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe – das ist das Ziel der Aktion „Light up the Night 4 ME“. Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, werden daher weltweit Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet. Das Bewusstsein für die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelits (ME), auch als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) bekannt, soll gestärkt werden und auf die damit verbundenen prekären Lebensumstände der Betroffenen aufmerksam gemacht werden. Betroffenen fehlt es in der Regel selbst an Energie, um sich Gehör zu verschaffen, geschweige denn ganz alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Das Staatsbad Pyrmont unterstützt die Aktion, iandem es das Schloss blau illuminieren lässt."

Quelle: Staatsbad Pyrmont

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https://www.staatsbad-pyrmont.de/aktuelles/detail/das-schloss-bad-pyrmont-leuchtet-blau-fuer-light-up-the-night-87?fbclid=IwAR1P6fZDVW0IGdfrM0BwqexnpxaUTnfnTUOtvGVa9OyBhz71dLXJ7ABovw8

Mit einer besonderen Aktion macht die Stadt Hanau am morgigen Donnerstag, 12. Mai, aufmerksam auf eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags wird am Abend und in der Nacht zum Freitag das Brüder-Grimm-Denkmal am Marktplatz blau angestrahlt."

Quelle: Stadt Hanau

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http://www.presse-service.de/data.aspx/static/1102084.html?fbclid=IwAR2HuQcDZ94mZzFfHqkWpaTG1-956719SaIPO9Evf7dkjSZE2HsxLyUfYQI

"Der internationale ME/CFS Tag findet in vielen Städten der Welt statt und es wird mit einer blauen Beleuchtung auf die Erkrankung aufmerksam gemacht. Auch Klagenfurt schließt sich der Aktion heuer an und beleuchtet den Lindwurm in der Nacht zum Freitag in Blau."

Quelle: Stadt Klagenfurt

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https://www.klagenfurt.at/stadtverwaltung/presse-newsroom/pressemitteilungen/news-detailseite/lindwurm-leuchtet-wegen-internationalem-me-cfs-tag-blau?fbclid=IwAR1338CFEW435AKEI0w6k_p9nkIhirzI1SFIMaU130U8pro-OJmSsmgwrPc

Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Gedenktages erstrahlt der Thüringer Landtag in blauer Farbe. Am Abend des 12. Mai werden die Fenster der oberen Etage des Hochhauses illuminiert. „Die Krankheit gilt als stilles Leiden. Sie ist wenig bekannt und unzureichend erforscht“, sagt Robert-Martin Montag, gesundheitspolitischer Sprecher der FDP im Thüringer Landtag. Er hat die Gedenkaktion vorgeschlagen. „Der Thüringer Landtag setzt ein Zeichen, dass wir die ME/CFS-Betroffenen nicht vergessen. Wir machen diese Erkrankung, die häufiger ist als Multiple Sklerose und HIV, in der Öffentlichkeit sichtbar.“

Quelle: Vogtlandspiegel

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https://www.vogtlandspiegel.de/me-cfs-gedenken-thueringer-landtag-erstrahlt-blau/1952899/?fbclid=IwAR0wOZbE9gRAg9yAPX8vvDEv0GPhKWzxjd7KGrZEwvH1bJ64u7zoAs9iEas

Montag, 09 Mai 2022 12:00

Teilnehmer der #LightUpTheNight4ME

Liebe Community,

anlässlich der #LightUpTheNight4ME zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022 möchten wir euch heute die uns bekannten Teilnehmer vorstellen.

Wir würden uns riesig freuen, schafft es der ein oder andere Betroffene zu den genannten Sehenswürdigkeiten und Gebäuden, um Fotos zu machen. Wir hoffen außerdem, dass viel in den sozialen Medien berichtet wird.

"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai werden weltweit Gebäude blau illuminiert und das hat einen wichtigen Grund. Man möchte auf Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam machen.

Wer mehr über Myalgische Enzephalomyelits, das Chronisches Fatigue Syndrom erfahren möchte, kann am 12. Mai die Sendung "Volle Kanne" im ZDF einschalten. Birgit Gustke und ein junger betroffener Mann aus Fulda berichten dort über ihre Krankheit und die Hintergründe."

Quelle: Osthessen Newsa

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https://osthessen-news.de/n11679448/light-up-the-night-am-12-mai-blaue-illuminationen-fuer-mehr-aufmerksamkeit.html?fbclid=IwAR1PcxdjKYvPrtUeARH1lERJEyMoNkB6n2Ek7MbzqQm960rj2fswMKZQF-w

Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des 12. Mai blau zu beleuchten.

Solltet ihr keine blaue Beleuchtung zuhause haben, lässt sich diese preiswert im Internet erwerben.Dort findet man blaue Leuchtbänder, Lichtschläuche, LED Kerzen und vieles mehr.

Für Betroffene mit Lichtsensibilität gibt es auch Varianten, die sich verschieden dimmen lassen. Vielleicht unterstützen euch auch eure Angehörigen und beleuchten ein Fenster, wo ihr euch nicht aufhaltet.

Wir freuen uns auf eine möglichst große Teilnahme!

Postet dazu am 12. Mai euer Foto mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME und verlinkt uns, damit wir eure Bilder teilen können. Wir werden dazu auch auf unserem Blog eine Bildergalerie einrichten.

Seid ihr dabei?

Vielen Dank für eure Unterstützung ?

"Am internationalen ME/CFS Tag (Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom) setzen auch wir mit der blauen Beleuchtung unseres Kirchturms ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen."

Quelle: St. Elisabeth Kirche Essena

https://st-elisabeth-essen.de/

Sonntag, 01 Mai 2022 10:00

ME/CFS Awareness Monat Mai

Der Monat Mai ist der ME/CFS Awareness gewidmet. Wir freuen uns auf interessante Aktionen und Beiträge rund um den Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai.

Vor allem aber möchten wir uns bei allen Betroffenen bedanken, die uns in den letzten Wochen tatkräftig bei unseren Aktionen unterstützt haben. Wir hoffen auf eine erfolgreiche #LightUpTheNight4ME Aktion mit zahlreich blau beleuchteten Gebäuden.

ME/CFS Betroffene müssen endlich gesehen und gehört werden. Wir benötigen dringend medizinische Hilfe und eine sofortige Verbesserung der Versorgungssituation, die Anerkennung unserer schweren Erkrankung und eine angemessene biomedizinische Forschungsförderung.

Lasst uns weiter dafür kämpfen. Gemeinsam für Aufklärung, Anerkennung und Forschung ?

Das Foto darf gerne geteilt werden.

Liebe Community,

viele von euch haben in den vergangenen Wochen an unserer Statement-Aktion teilgenommen. Insgesamt kamen so 136 Statements über die stigmatisierende Behandlung bei Ärzten, Gutachtern und anderen Entscheidungsträgern zusammen. Vielen Dank für eure Unterstützung!

Repost CFS Hilfe

Preview: Unsere geplanten Aktionen für den 12. Mai

Am internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai soll Bewusstsein für die schwere Krankheit und die schwierige Situation der Betroffenen geschaffen werden.

Auch heuer haben wir Einiges rund um den 12. Mai geplant. Wir laden euch herzlich zu den geplanten Events ein:

Freitag, 15 April 2022 11:27

#LightUpTheNight4ME 2022

geschrieben von

#LightUpTheNight4ME 2022

Im vergangenen Jahr wurden zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai einige Gebäude und Sehenswürdigkeiten in Deutschland blau angestrahlt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken - aber auch, um auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen.

Unter anderem wurden durch das Engagement von Betroffenen das Umadum Riesenrad in München, die OsnabrückHalle, die St. Elisabeth Kirche in Essen, das Theater Aachen und die Petri-Paul Kirche in Bad Münder blau beleuchtet. > Unsere Hoffnung trägt blau

Auch in diesem Jahr hoffen wir, wieder einige Gebäude für diese Aktion gewinnen zu können.

Dazu brauchen wir eure Hilfe. Schreibt also gern Kirchen, Theater oder andere Sehenswürdigkeiten aus eurer Region an. Natürlich könnt ihr auch aus Österreich oder der Schweiz unterstützen. Die Aktion wird weltweit durchgeführt.

Donnerstag, 10 März 2022 15:04

Aktion #IamHere am Internationalen ME/CFS-Tag

geschrieben von

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Aufruf zum Mitmachen: Aktion #IamHere am Internationalen ME/CFS-Tag

Die Aktion #IamHere gibt ME/CFS-Erkrankten am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, Stimme und Gesicht. Unter dem Motto #IamHere werden an diesem Tag am Volkstheater Wien (und nach Möglichkeit an weiteren Orten) Porträts und Statements von Betroffenen zu sehen sein.

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