Blog

Internationaler ME/CFS Awareness Day 12. Mai (38)
12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag! Anerkennung, Versorgung und Forschung (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
geschrieben von SaskiaRepost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Heute ist Internationaler ME/CFS-Tag!
Schon vor 53 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus.
Am Internationalen ME/CFS-Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen über einen seit Jahrzehnten andauernden medizinischen Skandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, die Versorgungskrise anzugehen.
„Light up the Night 4 ME“ – Das Schloss Bad Pyrmont macht heute blau
geschrieben von Saskia"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe – das ist das Ziel der Aktion „Light up the Night 4 ME“. Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, werden daher weltweit Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet. Das Bewusstsein für die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelits (ME), auch als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) bekannt, soll gestärkt werden und auf die damit verbundenen prekären Lebensumstände der Betroffenen aufmerksam gemacht werden. Betroffenen fehlt es in der Regel selbst an Energie, um sich Gehör zu verschaffen, geschweige denn ganz alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Das Staatsbad Pyrmont unterstützt die Aktion, iandem es das Schloss blau illuminieren lässt."
Quelle: Staatsbad Pyrmont
Hier geht's zum Beitrag:
Brüder Grimm Denkmal erstrahlt am Donnerstagabend in blau (Stadt Hanau)
geschrieben von SaskiaMit einer besonderen Aktion macht die Stadt Hanau am morgigen Donnerstag, 12. Mai, aufmerksam auf eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags wird am Abend und in der Nacht zum Freitag das Brüder-Grimm-Denkmal am Marktplatz blau angestrahlt."
Quelle: Stadt Hanau
Hier geht's zum Beitrag:
Lindwurm leuchtet wegen internationalem ME/CFS Tag blau (Stadt Klagenfurt)
geschrieben von Saskia"Der internationale ME/CFS Tag findet in vielen Städten der Welt statt und es wird mit einer blauen Beleuchtung auf die Erkrankung aufmerksam gemacht. Auch Klagenfurt schließt sich der Aktion heuer an und beleuchtet den Lindwurm in der Nacht zum Freitag in Blau."
Quelle: Stadt Klagenfurt
Hier geht's zum Beitrag:
ME/CFS-Gedenken: Thüringer Landtag erstrahlt blau (Vogtlandspiegel)
geschrieben von SaskiaAnlässlich des Internationalen ME/CFS-Gedenktages erstrahlt der Thüringer Landtag in blauer Farbe. Am Abend des 12. Mai werden die Fenster der oberen Etage des Hochhauses illuminiert. „Die Krankheit gilt als stilles Leiden. Sie ist wenig bekannt und unzureichend erforscht“, sagt Robert-Martin Montag, gesundheitspolitischer Sprecher der FDP im Thüringer Landtag. Er hat die Gedenkaktion vorgeschlagen. „Der Thüringer Landtag setzt ein Zeichen, dass wir die ME/CFS-Betroffenen nicht vergessen. Wir machen diese Erkrankung, die häufiger ist als Multiple Sklerose und HIV, in der Öffentlichkeit sichtbar.“
Quelle: Vogtlandspiegel
Hier geht's zum Beitrag:
Teilnehmer der #LightUpTheNight4ME
Liebe Community,
anlässlich der #LightUpTheNight4ME zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022 möchten wir euch heute die uns bekannten Teilnehmer vorstellen.
Wir würden uns riesig freuen, schafft es der ein oder andere Betroffene zu den genannten Sehenswürdigkeiten und Gebäuden, um Fotos zu machen. Wir hoffen außerdem, dass viel in den sozialen Medien berichtet wird.
"Light up the Night" am 12. Mai: Blaue Illuminationen für mehr Aufmerksamkeit (Osthessen News)
geschrieben von Saskia"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai werden weltweit Gebäude blau illuminiert und das hat einen wichtigen Grund. Man möchte auf Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam machen.
Wer mehr über Myalgische Enzephalomyelits, das Chronisches Fatigue Syndrom erfahren möchte, kann am 12. Mai die Sendung "Volle Kanne" im ZDF einschalten. Birgit Gustke und ein junger betroffener Mann aus Fulda berichten dort über ihre Krankheit und die Hintergründe."
Quelle: Osthessen Newsa
Hier geht's zum Beitrag:
#LightUpTheNight4ME - auch bei dir zuhause!
Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des 12. Mai blau zu beleuchten.
Solltet ihr keine blaue Beleuchtung zuhause haben, lässt sich diese preiswert im Internet erwerben.Dort findet man blaue Leuchtbänder, Lichtschläuche, LED Kerzen und vieles mehr.
Für Betroffene mit Lichtsensibilität gibt es auch Varianten, die sich verschieden dimmen lassen. Vielleicht unterstützen euch auch eure Angehörigen und beleuchten ein Fenster, wo ihr euch nicht aufhaltet.
Wir freuen uns auf eine möglichst große Teilnahme!
Postet dazu am 12. Mai euer Foto mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME und verlinkt uns, damit wir eure Bilder teilen können. Wir werden dazu auch auf unserem Blog eine Bildergalerie einrichten.
Seid ihr dabei?
Vielen Dank für eure Unterstützung ?
Light Up The Night 4 ME am 12. Mai 2022 (St. Elisabeth Kirche Essen)
geschrieben von Saskia"Am internationalen ME/CFS Tag (Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom) setzen auch wir mit der blauen Beleuchtung unseres Kirchturms ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen."
Quelle: St. Elisabeth Kirche Essena
ME/CFS Awareness Monat Mai
Der Monat Mai ist der ME/CFS Awareness gewidmet. Wir freuen uns auf interessante Aktionen und Beiträge rund um den Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai.
Vor allem aber möchten wir uns bei allen Betroffenen bedanken, die uns in den letzten Wochen tatkräftig bei unseren Aktionen unterstützt haben. Wir hoffen auf eine erfolgreiche #LightUpTheNight4ME Aktion mit zahlreich blau beleuchteten Gebäuden.
ME/CFS Betroffene müssen endlich gesehen und gehört werden. Wir benötigen dringend medizinische Hilfe und eine sofortige Verbesserung der Versorgungssituation, die Anerkennung unserer schweren Erkrankung und eine angemessene biomedizinische Forschungsförderung.
Lasst uns weiter dafür kämpfen. Gemeinsam für Aufklärung, Anerkennung und Forschung ?
Das Foto darf gerne geteilt werden.
Statement-Aktion zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai
Preview: Geplante Aktionen der CFS-Hilfe zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai
geschrieben von SaskiaRepost CFS Hilfe
Preview: Unsere geplanten Aktionen für den 12. Mai
Am internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai soll Bewusstsein für die schwere Krankheit und die schwierige Situation der Betroffenen geschaffen werden.
Auch heuer haben wir Einiges rund um den 12. Mai geplant. Wir laden euch herzlich zu den geplanten Events ein:
#LightUpTheNight4ME 2022
Im vergangenen Jahr wurden zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai einige Gebäude und Sehenswürdigkeiten in Deutschland blau angestrahlt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken - aber auch, um auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen.
Unter anderem wurden durch das Engagement von Betroffenen das Umadum Riesenrad in München, die OsnabrückHalle, die St. Elisabeth Kirche in Essen, das Theater Aachen und die Petri-Paul Kirche in Bad Münder blau beleuchtet. > Unsere Hoffnung trägt blau
Auch in diesem Jahr hoffen wir, wieder einige Gebäude für diese Aktion gewinnen zu können.
Dazu brauchen wir eure Hilfe. Schreibt also gern Kirchen, Theater oder andere Sehenswürdigkeiten aus eurer Region an. Natürlich könnt ihr auch aus Österreich oder der Schweiz unterstützen. Die Aktion wird weltweit durchgeführt.
Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Aufruf zum Mitmachen: Aktion #IamHere am Internationalen ME/CFS-Tag
Die Aktion #IamHere gibt ME/CFS-Erkrankten am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, Stimme und Gesicht. Unter dem Motto #IamHere werden an diesem Tag am Volkstheater Wien (und nach Möglichkeit an weiteren Orten) Porträts und Statements von Betroffenen zu sehen sein.
weiter...
Light up the night for me! Wir machen aufmerksam auf ME/CFS (Umadum)
geschrieben von Saskia„Light up the night for me! Wir machen aufmerksam auf ME/CFS. Wie kann ich helfen?
Aufmerksam machen! Der erste Schritt, um eine Krankheit heilen und behandeln zu können ist, sie ernst zu nehmen! Dabei können wir alle helfen, indem wir zusammen auf ME/CFS aufmerksam machen. Kommt vorbei, macht Bilder vom blauem Umadum und unterstützt die Kampagne LIGHT UP THE NIGHT FOR ME!“
Quelle: Umadum
Hier geht's zum Beitrag:
ME/CFS-AKTIONSTAG: Wenn der Grazer Uhrturm blau strahlt (Kronen Zeitung)
Carmen Katharina Stern„Am 12. Mai findet jährlich weltweit der internationale ME/CFS-Aktionstag statt, der Bewusstsein für diese kaum erforschte Erkrankung schaffen und die vielen Betroffenen sichtbar machen soll. Diese kämpfen gegen fehlende medizinische Versorgung und auch gegen eine fehlende behördliche Anerkennung.“
Quelle: Kronen Zeitung
Hier geht's zum Beitrag:
"May 12 Marks The International Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Awareness Day"
Carmen Katharina Stern„Der 12. Mai ist der internationale Tag des Bewusstseins für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatique-Syndrom (ME/CFS) und fällt auf den Geburtstag von Florence Nightingale (es wird angenommen, dass sie ME/CFS nach einer Infektion im Krimkrieg entwickelte). Jedes Jahr an diesem Tag versucht die ANZMES (Associated New Zealand ME Society) Aufklärung zu betreiben und das Bewusstsein zu schärfen, sowie für Menschen mit ME/CFS und deren Familien einzutreten und sie zu unterstützen. In diesem Jahr, da COVID-19 immer noch weltweit präsent ist, muss die Aufmerksamkeit auch auf diejenigen gerichtet werden, bei denen Long COVID diagnostiziert wurde. Long COVID wird neue Herausforderungen mit sich bringen. Viele dieser Herausforderungen wurden bereits von der ME/CFS-Gemeinschaft bewältigt.“
Quelle : Scoop Media
Hier geht's zum Beitrag:
Aktionen vom ME/CFS Portal Team zum internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2021
geschrieben von ManuelaZusammenfassung der Aktionen zum internationalen ME/CFS Tag. Das Team des ME/CFS Portals bedankt sich von ganzem Herzen bei all den lieben Menschen, die uns bei unserem Kampf unterstützen.
>> Um das VIDEO anzuschauen einfach auf WEITERLESEN klicken!
Inhalte:
- Statements von Betroffenen
- Video/Interview mit Sebastian Brehm (CDU/CSU)
- Jule - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
- Video/Interview mit Martina Stamm-Fibich (SPD)
- Video/Interview mit Prof. Dr. Stark
- Video/Interview mit Nadine Schön (CDU/CSU)
- Manuel - ME/CFS Betroffener spricht über seine Erkrankung
- Video/Interview mit Maria Klein-Schmeink (Bündnis 90/Die Grünen)
- Jana - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
- Video/Interview mit Erich Irlstorfer (CDU/CSU)