ME-CFS Portal
So viele kleine Kinderseelen, die ihre Kindheit begrenzt oder so gut wie gar nicht genießen können. Fußball spielen mit Gleichaltrigen, raufen, toben, einfach Kind sein. Die ersten Partys, der erste Freund, Teenager sein, auch das ist aufgrund von ME/CFS nicht möglich.
Es ist aber nicht nur alleine für die Kinder/Jugendlichen ein enormer Einschnitt in ihr Leben, denn auch für die Eltern ist nichts mehr wie es vorher war. Sie müssen „stark sein“ vor ihren Kindern, müssen sie aufbauen, ihnen Halt geben und vor allem auch als Pfleger fungieren. Als wäre das nicht aber alles schon schlimm genug, kommt es wieder vor, dass Eltern, deren Kinder an ME/CFS erkrankt sind, auch noch Ärger mit den Behörden bekommen. Sie werden häufig mit einschneidenden gerichtlichen Maßnahmen konfrontiert.
In manchen Fällen dient diese Drohung gerichtlicher Schritte dazu, den Schulbesuch zu erzwingen. In anderen Fällen dienen sie dazu, ihnen umstrittene und potentiell schädliche Behandlungen aufzuzwingen. Da es bis zum heutigen Tag keine Behandlung bzw. ein Heilmittel für ME/CFS gibt, kann es auch keine medizinische Rechtfertigung dafür geben, sie irgendjemandem aufzuzwingen, insbesondere nicht Kindern. Es ist wichtig, dass diese die Ruhe und Pausen bekommen, die sie benötigen und ihnen nicht eine körperliche Belastung aufgezwungen wird, welche zu einer eventuell sogar dauerhaften Verschlechterung des Zustandes führen kann.
Vielen Eltern müssen sich sogar mit der Thematik Kindeswohlgefährdung auseinandersetzen, was für sowohl für die Eltern und auch für die Kinder ein teilweise als ein traumatisches Ereignis erlebt bzw. beschrieben wird. Die Angst der Eltern, dass wieder ein Arzt nicht erkennt, dass es sich nicht um eine psychische Erkrankung sondern um eine schwere neuro-immunologische Erkrankung handelt.
Die Angst, dass die Kinder wieder Aktivierung als Therapieempfehlung bekommen. Die Angst, dass man als Elternteil als „krank“ dargestellt wird wie z.B. mit dem Münchhausen-Stellvertretender-Syndrom (ihren Kindern körperliche Beschwerden erfinden bzw. selbst hervorrufen) als eine Art der Kindesmisshandlung. Die Angst, einer Zwangseinweisung des Kindes in eine Psychiatrie. Welche Folgen diese aufgezählten Dinge haben, wissen wohl alle, die sich etwas mit der Thematik ME/CFS auskennen bzw. sich damit befassen.
Solltet ihr also den Verdacht haben, dass euer Kind an ME/CFS leidet, zögert nicht allzu lange und holt euch Rat.
Eine gute Anlaufstelle dafür ist:
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e. V.
