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"Die Pflege und einfache Dinge wie einem Rollstuhl müssen sich die Betroffenen hart erkämpfen. Weil eben nicht nur die Ärzte, sondern auch die beteiligten Institutionen für Gutachten, die medizinischen Dienste der Krankenkassen ein Missverständnis der Erkrankung haben. So wird es dann immer in seiner Schwere verkannt." - Sebastian Musch, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Quelle: https://www.mdr.de/nachrichten/deutschland/gesellschaft/corona-langzeitfolgen-long-covid-cfs-100.html)

Vorab herzlichen Dank an alle, die sich an unserer Umfrage zum Thema Hilfsmittel beteiligt und uns somit die Arbeit enorm erleichtert haben.

Wir mussten leider mit Erschrecken feststellen, dass die meisten von euch die Hilfsmittel selbst kaufen und nicht vom Arzt verordnet bekommen. Knapp 70% der Befragten gaben an, dass sie die Hilfsmittel nicht vom Arzt verschrieben bekommen haben. Die meistgenannte Begründung von euch war der fehlender Diagnoseschlüssel oder „Faulheit der Ärzte“.

Donnerstag, 18 März 2021 10:05

Sandra (38) - über ihren Alltag mit ME/CFS

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Ich bin Sandra, 38 Jahre alt und das Gesicht hinter dem Account @millions_missing_sternchen. (Instagram)

Ich leide seit meinem 5. Lebensjahr an einer Hypophysenvorderlappen Insuffizienz, weshalb ich täglich Wachstumshormone spritzen und drei weitere Hormone per Tablette einnehmen muss.

Sonntag, 14 März 2021 09:26

Gegenwind aus den eigenen Reihen

Man gibt sich so viel Mühe, mit der Suche nach neuen Beiträgen oder Artikeln im Internet, um diese dann online zu stellen, damit auch viele Betroffene, die zum Selbstsuchen, zum aktiven Nachhalten nicht mehr in der Lage sind, diese lesen können. Wir klären vorher in unserer Gruppe, was an dem Beitrag/Bericht gut ist und was eben nicht, ob wir ihn in den sozialen Medien einstellen oder ob wir es lieber lassen. Wir schreiben selber Beiträge, versuchen Hilfestellung zu leisten, Mut zu geben und und und.

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Es gibt viele Menschen, die ihre Erfahrungen im Bereich Genesung teilen und mindestens genau so viele Impulse. Vor allem durch das Internet sind wir täglich einer Flut an Informationen ausgesetzt.

Dies kann unterstützend sein, weil wir heutzutage so leicht wie noch nie Wissen herankommen und uns austauschen können, manchmal jedoch schürt es auch Unsicherheit und Unzufriedenheit und kann unter Umständen mehr Stress verursachen als Nutzen, wenn wir es nicht gut auf unsere individuelle Lebenssituation, Bedürfnisse und reellen Möglichkeiten übertragen und umsetzen können.

Wie in jedem Aspekt eines Lebens mit ME/CFS kommt es auch im Bereich Schwangerschaft und Elternschaft als Betroffene/r zu erheblichen Herausforderungen, die es zu meistern gilt. Ihr habt zahlreich an unseren Umfragen diesbezüglich teilgenommen und dafür erst einmal ein herzliches Danke für Euer Vertrauen.

Sonntag, 07 März 2021 08:56

Ist das schon zu viel verlangt?

In den letzten Tagen, Wochen und Monaten tut sich eine ganze Menge im Bezug auf neue Artikel bzw. Beiträge im Bezug auf ME/CFS. Für uns als Betroffene ist das schon fast ein Segen, wenn wir das Ganze noch mit der Situation vor Jahren vergleichen, ist das ein Anstieg von mehr als 100%. In den meisten Fällen sind die Artikel auch sehr gut recherchiert und enthalten selten "Fehlinformationen" - aber dennoch passiert es immer mal wieder, dass solche Beiträge mit falschen Informationen auftauchen.

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Gesunde Menschen haben meist eine Menge Freunde und Bekannte. Leute, mit denen man am Wochenende um die Häuser ziehen kann, vielleicht ein gemeinsames Hobby ausübt oder sich einfach auf einen Kaffee trifft. Was aber passiert, wenn man auf einmal plötzlich nicht mehr so kann, wie man gerne würde? Wie viele Freunde haben Verständnis dafür, wenn man das Treffen zum x-ten Mal kurzfristig absagt, weil der Körper mal wieder streikt. Was ist, wenn man das Haus kaum oder gar nicht mehr verlassen kann? Wie oft muss man sich Vorwürfe anhören oder wenden sich sogenannte Freunde von einem ab. Genau das wollten wir von euch in unserer Fragerunde wissen.

Ich bin 35 Jahre alt und alleinerziehende Mutter einer 14jährigen Tochter. Seit bald 13 Jahren bin ich erkrankt. Bis heute habe ich keinen behandelnden oder unterstützenden Arzt - ich bin noch nicht mal krankgeschrieben.

Mein ME/CFS-Verlauf war schleichend. Mit 2 Jahren hatte ich mehrere schwere Infekte, mit Einnahme von Antibiotika. Zu dem Zeitpunkt war ich ein Energiebündel und immer in Action.
Plötzlich merkte ich, etwas stimmt nicht mit meinem Körper. Die Treppen kam ich auf einmal nur noch keuchend hoch, als wäre etwas im Organismus, das zerstörend ist. Der Arzt wiegelte ab: "Sie sind ja alleinerziehend."- Untersuchungen folgten keine. Auch nicht bei den Ärzten, die ich in den weiteren Jahren abklapperte.

Das Ergebnis unserer Umfrage war eindeutig: fast 70% können ihre Hobbys nicht mehr ausüben und das ist erschreckend, wie wir finden.

Wie oft liest oder hört man, dass man bei bestimmten Erkrankungen auch Sport machen, seinen Hobbys weiter nachgehen soll - aber da ist schon wieder der Knackpunkt der Geschichte. Viele ME/CFS Betroffene haben Sport im Verein ausgeübt, haben genäht, gemalt oder waren einfach für sich z.B. Inliner fahren, joggen, wandern oder schwimmen. Das Alles geht aber bei den meisten Erkrankten nicht mehr bzw. selbst wenn es bedingt noch möglich ist und der Seele so unendlich gut tut, dauert es nicht lange bis wir die Quittung für diesen Seelenstreichler bekommen. Der Crash folgt meist bei Fuß, was das das Ganze noch viel schlimmer macht.

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Woran denkt man, wenn man eine normale Partnerschaft vor Augen hat? Viele Jahre glücklich mit dem einen Menschen, den man liebt, verbringen. Gemeinsam durch dick und dünn gehen. Viele tolle Abenteuer erleben. Gemeinsamen Hobbys nachgehen, verreisen, auf Konzerte oder Partys gehen und dann später den Bund fürs Leben schließen. Kinder bekommen. Das klingt doch alles toll, oder? Doch für ME/CFS Patienten und ihre Partner sieht die Realität anders aus.

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