ME-CFS PortalBlog
In Gedenken an Michaela Lex - geboren am 02. April 1994, verstorben an ME/CFS am 04. August 2021
geschrieben von Manuela
Liebe Michi,
und plötzlich zerteilt ein einziger Tag das Leben in ein Davor und Danach.
Du warst niemals vergessen und wirst es auch nie sein.
Wir halten dich fest in unserem Herzen.
Dort wirst du für immer bleiben, um uns durch das Leben zu führen,
bis wir uns wiedersehen.
Wir wünschen Michi`s Familie und Freunden viel Kraft in dieser schweren Zeit.
In aufrichtiger Anteilnahme,
das Team vom ME-CFS Portal
Ruhe in Frieden liebe Michi
Bildquelle Jesus mit Lamm: https://1freewallpapers.com/jesus-the-lamb/de
Liebe Ärzte, Gutachter und Politiker,
wie lange, wie oft und wie laut, müssen Menschen wie Michi und alle anderen Betroffenen noch um Anerkennung der Erkrankung, um ausreichend Forschung und eine der Schwere der Erkrankung angepasste Versorgung betteln???
!!! TRIGGER-WARNUNG an ME/CFS Patienten !!!
Lese nicht weiter, wenn Du selbst an ME/CFS erkrankt bist und Dich Beiträge, die psychisch belastend sind, triggern, d.h. Deinen Zustand verschlechtern könnten. Klicke auf "Weiterlesen", wenn Du erfahren möchtest, was Michi durchmachen musste.
Tipps für Angehörige und Pflegepersonen von schwer und sehr schwer ME/CFS Betroffenen
geschrieben von Saskia
Schwer und sehr schwer ME/CFS Erkrankte sind oft nicht mehr in der Lage, sich selbst zu pflegen, zu sitzen und zu laufen, selbst zu essen und zu trinken. Sie sind intolerant gegenüber Licht, Geräusche und Duftstoffen. Telefonieren, lesen oder fernsehen ist oft nicht mehr möglich. Selbst einfache, kurze Gespräche führen zu Überanstrengung. Auch passives Gewaschen werden kann zu anstrengend sein. In schwersten Fällen ist keine Berührung und Bewegung mehr möglich.
Um Angehörigen und Pflegepersonen den Umgang mit den Erkrankten etwas zu erleichtern, haben wir folgende Tipps zusammengefasst:
ME/CFS wird in vier Schweregrade unterteilt: mild, moderat, schwer und sehr schwer. Selbst mild Betroffene haben schon mindestens 50% ihrer Funktionalität verloren. Kaum vorstellbar, wie dann das Leben eines schwer oder sehr schwer betroffenen Menschen aussehen muss. Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht. Wir wurden konfrontiert mit verheerenden, unvorstellbaren Zuständen – und das im Jahre 2021 in Deutschland.
Dieses Projekt und der Kontakt mit den Menschen und ihrem unsäglichen Leid hat uns alle verändert, obwohl wir selbst betroffen sind, obwohl wir schon lange damit zu tun haben- wir sind nach dieser Aktion nicht mehr die gleichen.
Wir danken euch dafür, dass ihr uns Einblick in euer Leben und das eurer Angehörigen gegeben habt. Dieser Beitrag geht an alle schwer und sehr schwer betroffenen ME-CFS Patienten. Wir kämpfen für euch und geben euch eine Stimme, da ihr es selbst nicht mehr könnt.
Triggerwarnung.
Am 8. August ist der Severe ME Tag. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert.
25% der Menschen, die an ME/CFS leiden, haben einen schweren oder sehr schweren Verlauf, was bedeutet, dass sie fast vollständig an das Haus gebunden oder ans Bett gefesselt sind.
Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht und wir bleiben erschüttert zurück. Die Recherche zu diesem Thema hat uns alle verändert. Wir widmen diese Woche euch alle und geben euch eine Stimme.
Danke an die Betroffenen und ihre Angehörigen, die uns einen Blick in ihr Leben gewährt haben. Danke an Politiker und Ärzte, die uns ein Interview gegeben haben und uns unterstützen.
Die Beiträge findet ihr nächste Woche auf unseren Kanälen bei Facebook, Instagram, YouTube und auf unserer Website.