ME-CFS PortalBlog
Was ist Coping?
Coping ist der Prozess der Auseinandersetzung mit und Bewältigung von bestehenden oder erwarteten belastenden Situationen und Stressoren. Bestimmte Situationen, Konflikte oder Krankheiten können als derart belastend eingeschätzt werden, dass sie Coping-Verhalten hervorrufen bzw. erfordern. Dies betrifft v. a. die Krankheitsverarbeitung bei Patienten mit chronischen Erkrankungen. Demnach ist weniger die Art, Häufigkeit oder das Ausmaß der Stressfaktoren maßgeblich für die psychische und physische Gesundheit, sondern die Art wie diese Belastungen subjektiv wahrgenommen und aktiv bewältigt werden. (Quelle: Pschyrembel)
Let's talk about Sex: Im Gespräch mit Betroffenen (2)
Sachen packen, ab ins Auto und dann los ans Meer. Das war vor der Erkrankung an ME/CFS für viele ganz normal. Doch was ist, wenn an manchen Tagen sogar der Weg zur Toilette fast unüberwindbar ist? Was ist, wenn man sich hauptsächlich nur noch in seinen eigenen vier Wänden aufhalten kann? Was ist, wenn alles was vorher so „normal“ war nicht mehr „normal“ ist? Man denkt nicht, dass sich das Leben von jetzt auf gleich ändern kann, aber das tut es, denn das Leben fragt uns nicht, was wir wollen. Es geht seinen eigenen Weg, den niemand von uns kennt.
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Schon vor Wochen stand für uns fest, auch zum 12. Mai etwas auf die Beine zu stellen. Wir wollten ein Zeichen setzen, auf uns aufmerksam machen und das, obwohl viele von uns für die Außenwelt nicht mehr sichtbar sind.
Ein Teammitglied hatte dann die „abgehobene“ Idee, neben Betroffenen auch Politikern und Ärzten eine Interviewanfrage zu stellen. Dieser Vorschlag sorgte anfangs für Skepsis, doch es dauerte nicht lange und es häuften sich die Zusagen. Wir waren von so viel positiver Resonanz und Einsatz selbst fast sprachlos, doch umso mehr freute es uns, solch „wichtigen Personen“ für unsere Idee zu gewinnen.
Wir möchten uns auf diesem Weg herzlich bedanken, dass so viele Menschen uns bei dieser Aktionswoche unterstützt haben.
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#LightUpTheNight4ME
Am 12.05., dem Internationalen ME/CFS Tag, wurden auch in Deutschland einige Gebäude und Sehenswürdigkeiten blau angestrahlt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken - aber auch, um auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen.
Wir möchten uns auf diesem Weg nochmal ganz herzlich bedanken, dass es uns möglich gemacht wurde
- München: Umadum Riesenrad
- Osnabrück: OsnabrückHalle
- Essen: St. Elisabeth Kirche
- Aachen: Theater Aachen
- Bad Münder: Petri-Paul Kirche
in blau erleuchten zu lassen.
Danke auch an Diejenigen, die uns unterstützt haben, diese Gebäude und Sehenswürdigkeiten mit ins Boot zu holen.
- Julia Beep
- Frau Stern (Marketingleiterin Umadum)
- Lost Voices Stiftung
- Jan Jansen (Geschäftsführer OsnabrückHalle)
- Claudia Reich
Nicht zu vergessen unsere Fotografen:
- Julia Beep
- Christa Henke
- Claudia Reich
Die blaue Schleife ️
Schleifen werden von vielen Gruppen als Symbole der Unterstützung oder Wahrnehmung verwendet. Die Schleifenfarbe, die für ME/CFS verwendet wird, ist blau. Als Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS wird jedes Jahr am 12. Mai und zu öffentlichen Veranstaltungen zum Thema ME/CFS eine blaue Schleife getragen.
Die Verwendung des blauen Bandes für ME/CFS geht auf 1995 und BRAME (Blue Ribbon Awareness for the Awareness of Myalgic Encephalomyelitis) zurück. Wie bereits erwähnt, hob sie den Internationalen Sensibilisierungstag am 12. Mai auf einer Weltmedizinkonferenz über ME/CFS 1995 hervor und war daher maßgeblich an der international angenommenen Sensibilisierungskampagne ME/CFS beteiligt.
Das blaue Band wurde 2003 von MPPs im Ontario-Gesetzgeber getragen. Ein neuerer Versuch, das Bewusstsein und das blaue Band zu schärfen, wird durch eine virtuelle, blaue Bandkampagne für ME unternommen (http://www.blueribboncampaignforme.org).
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"May 12 Marks The International Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Awareness Day"
Carmen Katharina Stern„Der 12. Mai ist der internationale Tag des Bewusstseins für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatique-Syndrom (ME/CFS) und fällt auf den Geburtstag von Florence Nightingale (es wird angenommen, dass sie ME/CFS nach einer Infektion im Krimkrieg entwickelte). Jedes Jahr an diesem Tag versucht die ANZMES (Associated New Zealand ME Society) Aufklärung zu betreiben und das Bewusstsein zu schärfen, sowie für Menschen mit ME/CFS und deren Familien einzutreten und sie zu unterstützen. In diesem Jahr, da COVID-19 immer noch weltweit präsent ist, muss die Aufmerksamkeit auch auf diejenigen gerichtet werden, bei denen Long COVID diagnostiziert wurde. Long COVID wird neue Herausforderungen mit sich bringen. Viele dieser Herausforderungen wurden bereits von der ME/CFS-Gemeinschaft bewältigt.“
Quelle : Scoop Media
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ME/CFS-AKTIONSTAG: Wenn der Grazer Uhrturm blau strahlt (Kronen Zeitung)
Carmen Katharina Stern„Am 12. Mai findet jährlich weltweit der internationale ME/CFS-Aktionstag statt, der Bewusstsein für diese kaum erforschte Erkrankung schaffen und die vielen Betroffenen sichtbar machen soll. Diese kämpfen gegen fehlende medizinische Versorgung und auch gegen eine fehlende behördliche Anerkennung.“
Quelle: Kronen Zeitung
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Light up the night for me! Wir machen aufmerksam auf ME/CFS (Umadum)
geschrieben von Saskia„Light up the night for me! Wir machen aufmerksam auf ME/CFS. Wie kann ich helfen?
Aufmerksam machen! Der erste Schritt, um eine Krankheit heilen und behandeln zu können ist, sie ernst zu nehmen! Dabei können wir alle helfen, indem wir zusammen auf ME/CFS aufmerksam machen. Kommt vorbei, macht Bilder vom blauem Umadum und unterstützt die Kampagne LIGHT UP THE NIGHT FOR ME!“
Quelle: Umadum
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Auch wir vom Portal gehören zu den ca. 300.000 Betroffenen, die an ME/CFS leiden. Uns fehlt es an so vielem und genau aus dem Grund setzen wir auch ein Zeichen, um endlich die Anerkennung und Akzeptanz für diese schwere Erkrankung zu erhalten, die wir so dringend benötigen.
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