ME/CFS PortalBlog
Wenn Ärzte nicht mehr weiter wissen - mein langer Weg zur Diagnose ME/CFS
geschrieben von Saskia
Mein Name ist Saskia, ich bin 25 Jahre alt und ich leide an ME/CFS. Heute weiß ich, was mit mir los ist, doch das war nicht immer so.
Frühjahr 2011. Ich bin 15 Jahre alt, gehe in die 9. Klasse einer Oberschule. Ich habe gute Noten in der Schule, bin zum ersten Mal verliebt, habe einen großen tollen Freundeskreis, bin sogar Klassensprecherin. Doch da sind die Kopfschmerzen. Und die Blockaden.
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"Jemanden wie Sie muss ich nicht untersuchen, Sie haben nur kulturellen Stress." - Meryem-Luise erzählt uns von ihrem jahrelangem Leidensweg bis zur Diagnose ME/CFS
geschrieben von Saskia
Mein Name ist Meryem-Luise. Mein zweiter deutscher Name bedeutet Kämpferin. 1980 wurde ich als Frühchen geboren. Konnte nicht essen, nicht schlucken, hatte Probleme mit dem Stuhlgang. Nach einiger Zeit kam ich nach Hause und wurde wegen chronischer Verstopfung behandelt, was für ein Neugeborenes unsinnig ist. Meine Mutter hatte keine Ruhe mit mir. Ich blieb teilweise apathisch, an meinen Problemen änderte sich nichts. Doch anstatt Hilfe zu bekommen, wurde meiner Mutter das Münchhausen-Stellvertretersyndrom unterstellt und ich wurde ihr fast weggenommen.
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Sie sind doch so jung, das kann doch alles gar nicht sein, vielleicht haben Sie eine Depression, Sie sollten zum Psychiater.
geschrieben von Manuela
Also meine Geschichte
Ich bin 26 Jahre alt, obwohl die letzten 8 Jahre kein wirkliches Leben waren. Im Februar 2012, kurz nach meinem 18 Geburtstag wurde ich krank. Eine Erkältung dachte ich mir, dass mein Leben nach dieser "Erkältung" niemals so wie davor wird, hatte ich nie gedacht.
Zwei, drei Wochen war ich krank, ich merkte, dass irgendwas nicht stimmt. Ständige Müdigkeit, Gelenk- und Knochenschmerzen, Schwindel, schlimme Kopfschmerzen sind zu meinem ständigen Begleiter geworden. Mehrmals am Tag musste ich mich hinlegen, sonst sind die Schmerzen und der Schwindel unerträglich geworden...
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17-jähriger Junge wird von Arzt wegen Erschöpfungszuständen als Faulenzer und Simulant abgestempelt
geschrieben von Manuela
Mein Sohn (inzwischen 17) ist betroffen. Der frühere Kinderarzt glaubte jedoch sicher an eine Depression und Schulverweigerung, da die erste schwere Phase nach einer Krebsdiagnose und Schulproblemen auftrat.
Diesbezüglich wurde mein Sohn auch behandelt, machte regelmäßig (an guten Tagen) extreme Fortschritte... und landete immer wieder im Crash mit schweren Schmerzen und Erschöpfungszuständen. Darüber sollte ich nach dem Arzt hinweggehen und ihn in die Schule zwingen, da das alles psychosomatisch, wenn nicht gar eingebildet sei.
Ich war als Mutter sehr verzweifelt, da ich sah, wie mein Sohn kämpfte und litt. Als wir mal wieder wegen der starken Schmerzen meines Sohnes beim Kinderarzt waren, durfte ich mir dann den Rat anhören: "Sie sollten sich mal nach Bonn an Dr. Winterhoff wenden, der kann Ihnen und Ihrem Sohn bestimmt weiterhelfen." Dr. Winterhoff ist ein Kinder- und Jugendpsychologe, der auf gestörte Mutter-Kind-Beziehungen spezialisiert ist. Der Kinderarzt war der Meinung, ich würde mit meiner Fürsorge einen Krankheitszugewinn für meinen Sohn produzieren und ihn somit künstlich krank erhalten.
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Anmerkung ME/CFS Portal: Catherine hat uns ihren Beitrag zugeschickt und möchte anonym bleiben.
Diagnostiziert bin ich seit März diesen Jahres. Allerdings denke ich, dass ich schon seit mindestens 2004 erkrankt bin, aber mit schleichendem Verlauf.
Seit Juli letzten Jahres bin ich jetzt total gecrasht und verbringe einen Großteil des Tages im Bett. Momentan belasten mich vor allen Dingen die ganzen Einschränkungen, die diese Erkrankung bedeuten.
Von meinem Bett aus schaue ich nach draussen,
die Fassade des gegenüberliegenden Hauses leuchtet in der Sonne.
Es ist ein sonniger Herbsttag und wenn man richtig angezogen ist, ist es wunderschön.
Ich weiss, dass die Stadt voll ist von den Menschen, die die letzten Tage in der Aussengastronomie der Restaurants und Cafés geniessen.
Ich liege in meinem Bett.
Bin gefangen von bleierner Schwäche, die es mir unmöglich macht, aufzustehen.
Es ist eine Schwäche, die sich anfühlt, als wäre gerade noch genug Energie für Herzschlag und Atmung vorhanden.
Bald muss ich es irgendwie zur Toilette schaffen und getrunken habe ich auch lange nichts. Ich weiß nicht wie.
Offener Brief einer ME Patientin
Sehr geehrter Herr Gutachter,
ich sitze vor Ihnen, weil die deutsche Rentenversicherung Sie beauftragt hat, über meinen Fall zu entscheiden.
Ich bin zu einem "Fall" geworden, da ich unter der schweren Multisystemerkrankung "Myalgische Encephalomyelitis" leide, die mein Leben zerstört.
Sie sehen eine Enddreißigerin, die gesund und kräftig aussieht.
M.E ist meistens unsichtbar. Sie zeigt sich durch keine gängige Untersuchung.
Was sie nicht sehen ist, dass ich mich jetzt gerade, -wie immer- hundeelend fühle. Dass ich den Weg hierher kaum geschafft habe und meine bloße Anwesenheit hier dafür sorgen wird, dass ich mehrere Tage lang mit noch stärker werdenden Beschwerden im Bett liegen werde, unfähig dazu, einzukaufen, oder mir etwas zu kochen.
Jana, 21 Jahre alt, leidet seit 11 Jahren an ME/CFS
geschrieben von Manuela
