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Mein Name ist Saskia, ich bin 25 Jahre alt und ich leide an ME/CFS. Heute weiß ich, was mit mir los ist, doch das war nicht immer so.

Frühjahr 2011. Ich bin 15 Jahre alt, gehe in die 9. Klasse einer Oberschule. Ich habe gute Noten in der Schule, bin zum ersten Mal verliebt, habe einen großen tollen Freundeskreis, bin sogar Klassensprecherin. Doch da sind die Kopfschmerzen. Und die Blockaden.

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Mein Name ist Meryem-Luise. Mein zweiter deutscher Name bedeutet Kämpferin. 1980 wurde ich als Frühchen geboren. Konnte nicht essen, nicht schlucken, hatte Probleme mit dem Stuhlgang. Nach einiger Zeit kam ich nach Hause und wurde wegen chronischer Verstopfung behandelt, was für ein Neugeborenes unsinnig ist. Meine Mutter hatte keine Ruhe mit mir. Ich blieb teilweise apathisch, an meinen Problemen änderte sich nichts. Doch anstatt Hilfe zu bekommen, wurde meiner Mutter das Münchhausen-Stellvertretersyndrom unterstellt und ich wurde ihr fast weggenommen.

 

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Also meine Geschichte

Ich bin 26 Jahre alt, obwohl die letzten 8 Jahre kein wirkliches Leben waren. Im Februar 2012, kurz nach meinem 18 Geburtstag wurde ich krank. Eine Erkältung dachte ich mir, dass mein Leben nach dieser "Erkältung" niemals so wie davor wird, hatte ich nie gedacht.

Zwei, drei Wochen war ich krank, ich merkte, dass irgendwas nicht stimmt. Ständige Müdigkeit, Gelenk- und Knochenschmerzen, Schwindel, schlimme Kopfschmerzen sind zu meinem ständigen Begleiter geworden. Mehrmals am Tag musste ich mich hinlegen, sonst sind die Schmerzen und der Schwindel unerträglich geworden... 

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Mein Sohn (inzwischen 17) ist betroffen. Der frühere Kinderarzt glaubte jedoch sicher an eine Depression und Schulverweigerung, da die erste schwere Phase nach einer Krebsdiagnose und Schulproblemen auftrat.

Diesbezüglich wurde mein Sohn auch behandelt, machte regelmäßig (an guten Tagen) extreme Fortschritte... und landete immer wieder im Crash mit schweren Schmerzen und Erschöpfungszuständen. Darüber sollte ich nach dem Arzt hinweggehen und ihn in die Schule zwingen, da das alles psychosomatisch, wenn nicht gar eingebildet sei.

Ich war als Mutter sehr verzweifelt, da ich sah, wie mein Sohn kämpfte und litt. Als wir mal wieder wegen der starken Schmerzen meines Sohnes beim Kinderarzt waren, durfte ich mir dann den Rat anhören: "Sie sollten sich mal nach Bonn an Dr. Winterhoff wenden, der kann Ihnen und Ihrem Sohn bestimmt weiterhelfen." Dr. Winterhoff ist ein Kinder- und Jugendpsychologe, der auf gestörte Mutter-Kind-Beziehungen spezialisiert ist. Der Kinderarzt war der Meinung, ich würde mit meiner Fürsorge einen Krankheitszugewinn für meinen Sohn produzieren und ihn somit künstlich krank erhalten.

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Mittwoch, 26 August 2020 18:51

Catherine, 52 Jahre alt

geschrieben von

Anmerkung ME/CFS Portal: Catherine hat uns ihren Beitrag zugeschickt und möchte anonym bleiben.


Diagnostiziert bin ich seit März diesen Jahres. Allerdings denke ich, dass ich schon seit mindestens 2004 erkrankt bin, aber mit schleichendem Verlauf.

Seit Juli letzten Jahres bin ich jetzt total gecrasht und verbringe einen Großteil des Tages im Bett. Momentan belasten mich vor allen Dingen die ganzen Einschränkungen, die diese Erkrankung bedeuten.

Samstag, 12 März 2022 12:00

Vom Bett aus von Inga Ewert

Von meinem Bett aus schaue ich nach draussen,

die Fassade des gegenüberliegenden Hauses  leuchtet in der Sonne. 

Es ist ein sonniger Herbsttag und wenn man richtig angezogen ist, ist es wunderschön. 

Ich weiss, dass die Stadt voll ist von den Menschen,  die die letzten Tage  in der Aussengastronomie der Restaurants und Cafés  geniessen.

Ich liege in meinem Bett. 

Bin gefangen von bleierner Schwäche, die es mir unmöglich macht, aufzustehen. 

Es ist eine Schwäche, die sich anfühlt, als wäre gerade noch genug Energie für Herzschlag und Atmung vorhanden.  

Bald muss ich es irgendwie zur Toilette schaffen und getrunken habe ich auch lange nichts.  Ich weiß nicht wie.

Donnerstag, 17 März 2022 11:09

"Kokon" von Inga Ewert

Sag mir, woher nehm ich den Mut
Zu denken: "irgendwann wird's schon wieder gut"?
Wo doch das Fühlen jeden Tag
Mir was völlig andres sagt.

Donnerstag, 20 August 2020 15:23

"Schlecht-Achter" von Inga Ewert

Offener Brief einer ME Patientin 


Sehr geehrter Herr Gutachter,

ich sitze vor Ihnen, weil die deutsche Rentenversicherung Sie beauftragt hat, über meinen Fall zu entscheiden. 

Ich bin zu einem "Fall" geworden, da ich unter der schweren Multisystemerkrankung "Myalgische Encephalomyelitis" leide, die mein Leben zerstört. 

Sie sehen eine Enddreißigerin, die gesund und kräftig aussieht.

M.E ist meistens unsichtbar. Sie zeigt sich durch keine gängige Untersuchung. 

Was sie nicht sehen ist, dass ich mich jetzt gerade, -wie immer- hundeelend fühle. Dass ich den Weg hierher kaum geschafft habe und meine bloße Anwesenheit hier dafür sorgen wird, dass ich mehrere Tage lang mit noch stärker werdenden Beschwerden im Bett liegen werde, unfähig dazu, einzukaufen, oder mir etwas zu kochen.

Dienstag, 18 August 2020 18:19

Jana, 21 Jahre alt, leidet seit 11 Jahren an ME/CFS

geschrieben von

Nach 6 Jahren (2014) in denen ihr kein Arzt helfen konnte, erhielt Jana endlich die Diagnose ME/CFS.

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