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Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)

Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!

In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (16)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

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In Gedenken - RIP

In Gedenken - RIP (4)

Das Thema Tod wird verharmlost oder sogar verschwiegen. ME/CFS ist keine Erkrankung, die zwingend tödlich endet. Wir alle aber wissen, es gibt zu viele Menschen, die an ME/CFS sterben. Die Erkrankung hat zu vielen Menschen das Leben gekostet. Die häufigsten sind Herzversagen, Suizid und Krebs.

>> Siehe hierzu auch diesen Beitrag auf unserem Blog

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Rechtsberatung

Rechtsberatung (5)

Wir freuen uns sehr über eine Kooperation mit Rechtsanwalt Frank Vormbaum.

Herr Vormbaum kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. Ganz besonders freut uns, dass Herr Vormbaum sich dazu bereit erklärt hat, für uns in nächster Zeit Videos zur Beantwortung der häufigsten Fragen zu erstellen. Weitere Informationen dazu folgen.

http://www.rechtsanwaelte-werne.de

 

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Dienstag, 10 Dezember 2019 11:52

ME/CFS und die Hoffnung stirbt zuletzt

Hoffnung, ein Wort mit solch großer Bedeutung. ME/CFS-Erkrankten bleibt häufig nicht viel und um so wichtiger ist es, dass sie niemals ihre Hoffnung verlieren. Das ist bei all dem, was ihnen widerfährt, nicht immer leicht.

Ignorante Ärzte und Behördenkämpfe, die manchmal Jahre dauern und häufig nicht mal positiv ausgehen. Familie und Freunde, die einem vorwerfen, dass man nur nicht möchte oder einfach nur noch genervt sind, weil man mal wieder absagen muss. Der Verzicht auf so vieles, auf ein Leben, auf das Leben was ihnen ME/CFS genommen hat.

Es ist jedoch so unendlich wichtig, dass man bei all den ganzen negativen Dingen niemals die Hoffnung verliert. Die Hoffnung, dass ME/CFS endlich anerkannt wird. Die Hoffnung, dass sich Betroffene nicht immer und immer wieder rechtfertigen müssen. Die Hoffnung, dass es irgendwann ein Mittel gibt, was ME/CFS heilt oder zumindest bessert. Die Hoffnung, dass am Ende doch alles gut ausgeht. ???

ME/CFS-Betroffene fühlen sich häufig wie ein Schmetterling im Käfig, denn sie schauen aus dem Fenster und sehen so viele schöne Dinge, aber genau diese können sie nicht mehr tun oder gar selbst draußen sehen. Viele können nicht mal mehr raus, weil ME/CFS sie an das Bett fesselt. Sie können kein Gänseblümchen pflücken und er „liebt mich, er liebt mich nicht“ spielen. Sie können keinen Schmetterling beobachten, der vielleicht neben ihnen auf einer Blume landet. Sie können nicht den Regen auf ihrer Haut spüren und den Duft einatmen von Regen in einer Sommernacht. Sie können nicht sehen, wie ein Sonnenuntergang den Himmel in die wunderschönsten Farben taucht.

Sie können all das, was für einen gesunden Menschen normal erscheint, nicht mehr sehen, riechen, spüren oder fühlen. Dieser Verlust macht viele ME/CFS-Erkrankte unendlich traurig, denn es nimmt ihnen einen großen Teil des Lebens/ihres Lebens. Menschen mit ME/CFS sind wundervoll empathisch, aber auch sehr sensibel und feinfühlig. Achtet auf eure Worte, auf eure Taten, auf all das was ihr tut oder sagt, wenn ihr mit einem Menschen kommuniziert und damit meine ich nicht nur im realen Leben sondern auch mit dem, was ihr schreibt, denn viele wissen gar nicht, was sie mit Worten oder auch Sätzen bei anderen anrichten können, ohne es zu merken. Das was ihr sagt, unbedacht, tut vielleicht anderen Menschen schon weh. Respekt und Anstand im Umgang mit Menschen und auch Tieren ist in der heutigen Zeit noch viel wichtiger als noch vor Jahren. Bitte bedenkt das bei all dem was ihr tut. ??

ME/CFS-Erkrankte kämpfen Tag für Tag nicht nur gegen oder mit der Krankheit, sondern auch mit vielen anderen Dingen. Viele Betroffene führen ein Leben am Existenzminimum, denn innerhalb kurzer Zeit kann es passieren, dass sie nicht mehr arbeiten gehen können. Als wäre das nicht schon schlimm genug, darf man auch noch bürokratische Kämpfe mit Ämtern und Behörden ausfechten, obwohl man überhaupt keine Kraft mehr hat. Ist man erstmal an dem Punkt angelangt, einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen zu können, geht die Schlacht erst so richtig los.

Warum? Die meisten Ärzte kennen sich mit der Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) nicht aus. Was sie nicht kennen, kann es nicht geben. Wenn man sich selbst nicht mehr zu helfen weiß und sich eine Rechtschutzversicherung leisten konnte, sucht man sich Hilfe bei einem Rechtsanwalt. Idealerweise wüsste der Anwalt, was ME/CFS bedeutet, würde mit Rechtschutzversicherungen oder Prozesskostenhilfe abrechnen, doch dieses Ideal gibt es leider nicht. Und schon haben wir wieder ein neues Problem.

Letztendlich müssen wir uns mit unserem bisschen Energie auch noch solche Themen bewältigen, um nicht auf der Straße zu landen. Selbst wenn die Erwerbsunfähigkeitsrente irgendwann genehmigt wurde, ist diese in den meisten Fällen so gering, dass dazu noch eine Aufstockung durch das Sozialamt erfolgen muss (Grundsicherung). Wir kämpfen nicht nur einen Kampf mit der Erkrankung ME/CFS, sondern häufig auch ums nackte Überleben.

Freitag, 06 Dezember 2019 19:15

Daniel wünscht sich zu Weihnachten ein paar gebrauchte Schuhe

geschrieben von

JA, Du hast richtig gelesen, gebrauchte Schuhe!

Er leidet neben ME/CFS, auch noch an den Folgen eines Schlaganfalls, einer Herz-OP und zusätzlich an MCS.  Daniel leidet an schwerer MCS

MCS steht für Multiple Chemical Sensitivity

Fast 3 Millionen Menschen in Deutschland sind in der schwersten Form, so wie Daniel, von dieser Umwelterkrankung betroffen. Zu den häufigsten Symptomen, zählt eine extreme Geruchsempfindlichkeit. Schon ganz „harmlose“ Gerüche (die gesunde Menschen als solche betrachten würden), führen bei diesen Betroffenen zu schwersten Symptomen, die von Augenschwellungen über Schwindel, Übelkeit, Schmerzen, bis hin zu einem anaphylaktischen Schock reichen. Typisch für MCS ist auch, dass die Symptome nicht immer einzeln, sondern häufig gleichzeitig auftreten.

Der 47 Jahre alte Daniel aus Brandenburg ist daher doppelt gebeutelt. Als ob man mit ME/CFS nicht schon genügend gesundheitliche Probleme hätte, kommt bei ihm auch noch diese extreme Geruchsempfindlichkeit dazu. Er kann das Haus kaum verlassen, den Pflegedienst lässt er nur 1 x wöchentlich zu sich in die Wohnung, weil es ihm danach immer sehr schlecht geht. Selbst die Gerüche in der Kleidung des Pflegepersonals (Waschmittel, Weichspüler) bereiten ihm große Schwierigkeiten

Ja und als ob man mit ME/CFS und MCS nicht wirklich schon reichlich genug mit schweren Krankheiten bedient wäre, erlitt er im Januar 2019 auch noch einen Schlaganfall. Seither ist sein linker Arm gelähmt und das Laufen macht ihm große Schwierigkeiten. Im September 2019 kam dann auch noch eine Herz-OP dazu.

HINWEIS: Es sollten Slipper aus Mesh/Stoff sein, da Leder bei MCS Probleme bereiten kann!

Donnerstag, 05 Dezember 2019 16:37

ME / CFS - geh tapfer Deinen Weg...

Es ist nicht immer das Beste, den gleichen Weg zu gehen, den Andere vor Dir beschritten haben, nur weil Du Dich vielleicht etwas vor Neuem fürchtest.

Geh tapfer Deinen eigenen Weg und hinterlasse Deine Fußstapfen, wo noch niemand vor Dir war.

Es ist Dein Weg und am Ende des Weges wirst Du stolz darauf sein, dass Du ihn zu Deinem Weg gemacht hast.

Dienstag, 03 Dezember 2019 16:42

ME / CFS - Aufmunternde Worte...

Das Leben mit ME/CFS ist häufig einfach nur grau, einsam und ohne jegliche Freude - aber vergesst niemals, dass man lernen muss, egal wie grau und dunkel alles ist, dass es auch so Wunderschönes und Buntes in dieser Welt gibt.

Man muss manchmal zweimal hinschauen, um das zu erkennen, aber es lohnt sich! 

Freunde, Familie und auch Bekannte wenden sich leider häufig von einem ab, wenn man ME/CFS hat. Man fragt einmal, auch noch ein zweites oder drittes Mal nach einem Treffen oder auch wie es einem geht, aber spätestens nach dem 4. Mal fragen sind die meisten genervt.

Man muss wieder absagen, weil der Köper einen Strich durch die Rechnung macht. Man kann einfach nicht, der Körper kann nicht, obwohl der Kopf so sehr möchte. Am Ende bleiben dann meist nur noch eine Handvoll Menschen über die man „Freunde“ oder gar „Familie“ nennen darf, denn, wenn man nicht mehr funktioniert, passt man nicht mehr in diese Welt, in dieses System. In solchen Momenten wird einem bewusst, wie alleine man ist. Aber viele Erkrankte haben ein Haustier, wenn sie dem noch soweit es geht gerecht werden können und genau diese sind Balsam für unsere Seelen.

Ein Hund, eine Katze oder oder sind einfach da. Der Blick alleine in ihre Augen gibt uns so unendlich viel und kein Wort der Welt kann beschreiben, wie tief und innig die Liebe zu einem Tier ist. Es ist nicht einfach nur ein Tier, sie sind ein Teil von uns, unsere Familie, unser Leben, unser Halt, unser Anker, unser Alles. Wer nie ein Tier hatte, kann dies nicht verstehen, aber muss er auch nicht. Aber er wird auch nie erfahren, wie bedingungslos die Liebe eines Tieres ist und das ohne Wenn und Aber. Es ist einem Tier egal, ob du dick oder dünn bist, ob du schwarz oder weiß bist, ob du Männer oder Frauen liebst, ob du krank oder gesund bist, denn ein Tier liebt dich und nur dich. Was würden viele Erkrankte machen, ohne ihre Fellkinder? Ein Leben ohne Hund, ohne Katze oder oder oder ist möglich, aber sinnlos.

Vielen ME/CFS-Erkrankten ist es nicht mal mehr möglich, überhaupt rauszugehen, weil ein hoher Anteil hausgebunden bzw. gar bettlägerig ist. Der Anteil derjenigen, die nicht mehr arbeitsfähig sind, liegt bei 60-70 %.

Diesen hohen prozentualen Anteil gibt es bei keiner anderen Erkrankung (weder bei MS noch bei Rheuma ect.). Das alleine zeigt schon, welch schwere Erkrankung ME/CFS ist. Ja und als würde das nicht schon reichen, müssen sich Betroffene selbst von Ärzten, aber auch von Freunden, der Familien und Bekannten ziemlich viel anhören, sätze wie "Du hast es gut, kannst den ganzen Tag im Bett liegen oder "ich finde du siehst gar nicht krank aus!" Auch sehr beliebt: "Sie müssen sich einfach mal mehr bewegen, es hilft auch Sport zu machen".

Liebe Leute, es hängt uns schon zu den Ohren raus... UND NEIN, Sport hilft uns nicht. Wenn Dein Handyakku nur noch 2% hat würdest Du doch auch nicht auf die Idee kommen ein Software-Update zu machen, oder?

Genau aus dem Grund ist die Natur der Ort um sich von Menschen zu „erholen“, um zu sehen, dass es so wunderschöne Dinge gibt und vor allem es die kleinen Dinge sind, die so viel in uns auslösen. Die Liebe steckt im Detail

Donnerstag, 28 November 2019 19:39

Gedanken und Bilder zu ME/CFS

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Donnerstag, 28 November 2019 17:04

ME / CFS - Was uns nervt...

Immer wieder müssen wir uns anhören, dass es uns nicht so schlecht gehen kann.
Immer wieder, dass wir gar nicht so krank aussehen.
ABER wer sieht uns in der Zeit, in der man uns nicht sieht?

Wer sieht diejenigen von uns, die gar nicht mehr das Haus verlassen können? Wer sieht, wie häufig ME Erkrankte im Dunkeln liegen (müssen), weil sie keine Reize ertragen können? Wer sieht die Schmerzen, diese extreme Erschöpfung und und und? Niemand, außer wir oder Familienangehörige und enge Freunde und genau wir, müssen damit Tag für Tag leben oder es so gut es eben geht versuchen.

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