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ME/CFS Erkrankte sind in unseren Augen mit einer der stärksten Kämpfer, die es gibt und das obwohl sie die mit niedrigste, gesundheitsbezogene Lebensqualität haben. Dies ergab eine Studie (Plos One) von 20 bewerteten Erkrankungen, u.a. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS und Schizophrenie.
Das Alleine beweist doch schon welch starken Willen ME/CFS Betroffene haben - aber welche Wahl bleibt ihnen auch?
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Die ersten Tage des neuen Jahres sind schon an uns vorbei gezogen und hoffentlich mit nicht allzu vielen Beschwerden. So blicken wir hoffnungsvoll in ein neues Jahr.
Für die normale, gesunde Welt bricht schon wieder eine neue Herausforderung an, die Verlängerung des Lockdowns. Für uns, als ME/CFS Betroffene, ändert sich nicht allzu viel und das ist wohl an der ganzen Sache schon mal etwas Positives.
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Anna, 24 Jahre - durch ME/CFS aus dem Leben gerissen, verbannt in ein abgedunkeltes Zimmer
geschrieben von SaskiaEmanuel, 28 Jahre - gefangen und eingesperrt in einem ME/CFS-kranken Körper
geschrieben von SaskiaMein Name ist Emanuel, ich bin 28 Jahre alt und leide unter ME/CFS. Bei mir begann alles mit einer einfachen Gastroskopie (Magenspiegelung) im Mai letzten Jahres aufgrund von andauernder Übelkeit, Schwäche, Muskelschmerzen, Schwindel und Magenschmerzen. Die Diagnose: chronische Gastritis.
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Mama mit ME/CFS – Juliane kämpft sich für ihren Sohn durchs Leben
geschrieben von SaskiaMein Name ist Juliane, ich bin 38 Jahre alt und leide seit drei Jahren an ME/CFS. Wie bei vielen Betroffenen hat meine Erkrankung nach einem grippalen Infekt mit mehreren Mandelentzündungen begonnen. Danach bin ich nicht mehr gesund geworden.
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Marco und sein Kampf mit der privaten Krankenversicherung
geschrieben von SaskiaMarco leidet seit 2012/2013 an ME/CFS, er war zwischenzeitlich gesundet und ist aktuell erneut erkrankt. Seit 1996 ist er privat kranken-(voll)versichert und hat immer pünktlich seine Beiträge bezahlt. Doch die Versicherung ließ ihn komplett im Stich. Marco hat 2018 eine Beschwerde an seine Versicherung geschickt, diese hat er uns zukommen lassen und wir wollen einzelne Ausschnitte mit euch teilen:
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Jessi - erkrankt nach einer EBV-Infektion an ME/CFS
geschrieben von SaskiaHallo, mein Name ist Jessi.
Bei mir begann die Erkrankung ganz plötzlich mit einer Mandelentzündung im Januar 2019, die sich im März und Mai wiederholte und später als unentdeckte und damit unbehandelte EBV- Infektion herausstellte. Ab diesem Zeitpunkt wurde ich nie wieder gesund.
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Wenn Ärzte nicht mehr weiter wissen - mein langer Weg zur Diagnose ME/CFS
geschrieben von SaskiaMein Name ist Saskia, ich bin 25 Jahre alt und ich leide an ME/CFS. Heute weiß ich, was mit mir los ist, doch das war nicht immer so.
Frühjahr 2011. Ich bin 15 Jahre alt, gehe in die 9. Klasse einer Oberschule. Ich habe gute Noten in der Schule, bin zum ersten Mal verliebt, habe einen großen tollen Freundeskreis, bin sogar Klassensprecherin. Doch da sind die Kopfschmerzen. Und die Blockaden.
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"Jemanden wie Sie muss ich nicht untersuchen, Sie haben nur kulturellen Stress." - Meryem-Luise erzählt uns von ihrem jahrelangem Leidensweg bis zur Diagnose ME/CFS
geschrieben von SaskiaMein Name ist Meryem-Luise. Mein zweiter deutscher Name bedeutet Kämpferin. 1980 wurde ich als Frühchen geboren. Konnte nicht essen, nicht schlucken, hatte Probleme mit dem Stuhlgang. Nach einiger Zeit kam ich nach Hause und wurde wegen chronischer Verstopfung behandelt, was für ein Neugeborenes unsinnig ist. Meine Mutter hatte keine Ruhe mit mir. Ich blieb teilweise apathisch, an meinen Problemen änderte sich nichts. Doch anstatt Hilfe zu bekommen, wurde meiner Mutter das Münchhausen-Stellvertretersyndrom unterstellt und ich wurde ihr fast weggenommen.
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Sie sind doch so jung, das kann doch alles gar nicht sein, vielleicht haben Sie eine Depression, Sie sollten zum Psychiater.
geschrieben von ManuelaAlso meine Geschichte
Ich bin 26 Jahre alt, obwohl die letzten 8 Jahre kein wirkliches Leben waren. Im Februar 2012, kurz nach meinem 18 Geburtstag wurde ich krank. Eine Erkältung dachte ich mir, dass mein Leben nach dieser "Erkältung" niemals so wie davor wird, hatte ich nie gedacht.
Zwei, drei Wochen war ich krank, ich merkte, dass irgendwas nicht stimmt. Ständige Müdigkeit, Gelenk- und Knochenschmerzen, Schwindel, schlimme Kopfschmerzen sind zu meinem ständigen Begleiter geworden. Mehrmals am Tag musste ich mich hinlegen, sonst sind die Schmerzen und der Schwindel unerträglich geworden...
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