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Mein Sohn (inzwischen 17) ist betroffen. Der frühere Kinderarzt glaubte jedoch sicher an eine Depression und Schulverweigerung, da die erste schwere Phase nach einer Krebsdiagnose und Schulproblemen auftrat.

Diesbezüglich wurde mein Sohn auch behandelt, machte regelmäßig (an guten Tagen) extreme Fortschritte... und landete immer wieder im Crash mit schweren Schmerzen und Erschöpfungszuständen. Darüber sollte ich nach dem Arzt hinweggehen und ihn in die Schule zwingen, da das alles psychosomatisch, wenn nicht gar eingebildet sei.

Ich war als Mutter sehr verzweifelt, da ich sah, wie mein Sohn kämpfte und litt. Als wir mal wieder wegen der starken Schmerzen meines Sohnes beim Kinderarzt waren, durfte ich mir dann den Rat anhören: "Sie sollten sich mal nach Bonn an Dr. Winterhoff wenden, der kann Ihnen und Ihrem Sohn bestimmt weiterhelfen." Dr. Winterhoff ist ein Kinder- und Jugendpsychologe, der auf gestörte Mutter-Kind-Beziehungen spezialisiert ist. Der Kinderarzt war der Meinung, ich würde mit meiner Fürsorge einen Krankheitszugewinn für meinen Sohn produzieren und ihn somit künstlich krank erhalten.

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Mittwoch, 26 August 2020 18:51

Catherine, 52 Jahre alt

geschrieben von

Anmerkung ME/CFS Portal: Catherine hat uns ihren Beitrag zugeschickt und möchte anonym bleiben.


Diagnostiziert bin ich seit März diesen Jahres. Allerdings denke ich, dass ich schon seit mindestens 2004 erkrankt bin, aber mit schleichendem Verlauf.

Seit Juli letzten Jahres bin ich jetzt total gecrasht und verbringe einen Großteil des Tages im Bett. Momentan belasten mich vor allen Dingen die ganzen Einschränkungen, die diese Erkrankung bedeuten.

Samstag, 12 März 2022 12:00

Vom Bett aus von Inga Ewert

Von meinem Bett aus schaue ich nach draussen,

die Fassade des gegenüberliegenden Hauses  leuchtet in der Sonne. 

Es ist ein sonniger Herbsttag und wenn man richtig angezogen ist, ist es wunderschön. 

Ich weiss, dass die Stadt voll ist von den Menschen,  die die letzten Tage  in der Aussengastronomie der Restaurants und Cafés  geniessen.

Ich liege in meinem Bett. 

Bin gefangen von bleierner Schwäche, die es mir unmöglich macht, aufzustehen. 

Es ist eine Schwäche, die sich anfühlt, als wäre gerade noch genug Energie für Herzschlag und Atmung vorhanden.  

Bald muss ich es irgendwie zur Toilette schaffen und getrunken habe ich auch lange nichts.  Ich weiß nicht wie.

Donnerstag, 17 März 2022 11:09

"Kokon" von Inga Ewert

Sag mir, woher nehm ich den Mut
Zu denken: "irgendwann wird's schon wieder gut"?
Wo doch das Fühlen jeden Tag
Mir was völlig andres sagt.

Donnerstag, 20 August 2020 15:23

"Schlecht-Achter" von Inga Ewert

Offener Brief einer ME Patientin 


Sehr geehrter Herr Gutachter,

ich sitze vor Ihnen, weil die deutsche Rentenversicherung Sie beauftragt hat, über meinen Fall zu entscheiden. 

Ich bin zu einem "Fall" geworden, da ich unter der schweren Multisystemerkrankung "Myalgische Encephalomyelitis" leide, die mein Leben zerstört. 

Sie sehen eine Enddreißigerin, die gesund und kräftig aussieht.

M.E ist meistens unsichtbar. Sie zeigt sich durch keine gängige Untersuchung. 

Was sie nicht sehen ist, dass ich mich jetzt gerade, -wie immer- hundeelend fühle. Dass ich den Weg hierher kaum geschafft habe und meine bloße Anwesenheit hier dafür sorgen wird, dass ich mehrere Tage lang mit noch stärker werdenden Beschwerden im Bett liegen werde, unfähig dazu, einzukaufen, oder mir etwas zu kochen.

Dienstag, 18 August 2020 18:19

Jana, 21 Jahre alt, leidet seit 11 Jahren an ME/CFS

geschrieben von

Nach 6 Jahren (2014) in denen ihr kein Arzt helfen konnte, erhielt Jana endlich die Diagnose ME/CFS.

Am 27.03. hat unsere liebe Martina G. auf der Facebookseite des ME/CFS Portals einen Aufruf gestartet bei dem es darum ging, eine Sammlung von Tipps zu erstellen, wie man sich das Leben mit ME/CFS etwas leichter machen kann.

Wie lässt sich Energie und Kraft sparen, welche Alltagshilfen nutzt ihr?

Es kamen ganz viele wertvolle Tipps zusammen, für die unsere liebe Claudia R. eine Liste erstellt hat. Die Liste ist natürlich jederzeit erweiterbar. Schreibt doch einfach in die Kommentare, wenn ihr auch Tipps, Anregungen und/oder Hinweise habt. Vielen DANK!

Bitte denkt daran, dass die Tipps in der Liste nicht unterscheiden, ob leicht, moderat oder schwer erkrankt seid. Alle Tipps sind von unterschiedlich schwer Betroffenen für andere Betroffene erstellt worden. Sie sind daher ganz individuell und so sollten sie auch genutzt werden.

>> Unsere Facebookseite

Donnerstag, 28 November 2019 17:04

ME / CFS - Was uns nervt...

Immer wieder müssen wir uns anhören, dass es uns nicht so schlecht gehen kann.
Immer wieder, dass wir gar nicht so krank aussehen.
ABER wer sieht uns in der Zeit, in der man uns nicht sieht?

Wer sieht diejenigen von uns, die gar nicht mehr das Haus verlassen können? Wer sieht, wie häufig ME Erkrankte im Dunkeln liegen (müssen), weil sie keine Reize ertragen können? Wer sieht die Schmerzen, diese extreme Erschöpfung und und und? Niemand, außer wir oder Familienangehörige und enge Freunde und genau wir, müssen damit Tag für Tag leben oder es so gut es eben geht versuchen.

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