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Sag mir, woher nehm ich den Mut
Zu denken: "irgendwann wird's schon wieder gut"?
Wo doch das Fühlen jeden Tag
Mir was völlig andres sagt.

Ich bin Esther, 28 Jahre alt und seit November 2018 an ME/CFS erkrankt. Mittlerweile liege ich mit meinem Bell-Score bei etwa 20 Punkten und bin im Schnitt zu 70% ans Bett gebunden.

Von meinem Bett aus schaue ich nach draussen,

die Fassade des gegenüberliegenden Hauses  leuchtet in der Sonne. 

Es ist ein sonniger Herbsttag und wenn man richtig angezogen ist, ist es wunderschön. 

Ich weiss, dass die Stadt voll ist von den Menschen,  die die letzten Tage  in der Aussengastronomie der Restaurants und Cafés  geniessen.

Ich liege in meinem Bett. 

Bin gefangen von bleierner Schwäche, die es mir unmöglich macht, aufzustehen. 

Es ist eine Schwäche, die sich anfühlt, als wäre gerade noch genug Energie für Herzschlag und Atmung vorhanden.  

Bald muss ich es irgendwie zur Toilette schaffen und getrunken habe ich auch lange nichts.  Ich weiß nicht wie.

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Aufruf zum Mitmachen: Aktion #IamHere am Internationalen ME/CFS-Tag

Die Aktion #IamHere gibt ME/CFS-Erkrankten am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, Stimme und Gesicht. Unter dem Motto #IamHere werden an diesem Tag am Volkstheater Wien (und nach Möglichkeit an weiteren Orten) Porträts und Statements von Betroffenen zu sehen sein.

„Ich heiße Marie-Christin, und bin 31 Jahre jung. Ich bin eine Kämpferin! Und ich will leben! Ich musste meine kleine Tochter Emma Marie abgeben.

"Hallo, mein Name ist Meike und ich habe seit kurzem die richtige Diagnose auf ME/CFS.

Wir sind zu dritt, mein Mann, unser fast sechsjähriger Sohn und ich. Auf dem Foto sieht man nicht, wie schlecht es mir geht, ich lächele es weg, warum auch immer…

Hallo, ich bin Julia, Mutter einer kleinen Tochter und ich habe M.E..

Erfahrungsbericht von Nici

"#mecfs ist fürchterlich. Qualvoll und gnadenlos. Es kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Familienstand, Status, Herkunft usw.

Es macht auch vor Müttern und Vätern nicht Halt.

Zieht sie erbarmungslos aus dem Verkehr.

Erfahrungsbericht von Biggi

"Schon in meiner Jugend war es ein großer Herzenswunsch, Kinder zu bekommen. Ich konnte es kaum erwarten, endlich alt genug zu sein. Mit 17 Jahren kam dann ME/CFS. Die ersten Jahre wartete ich nur darauf, dass es mir besser geht, doch mir ging es immer schlechter.

Erfahrungsbericht einer Mutter

Über diese Bedeutung mit allen Facetten könnte ich mittlerweile ein Buch schreiben.

Zu Beginn möchte ich aber klarstellen, dass dies keinerlei Wertung gegenüber Erkrankten ist, die sich ganz bewusst dafür entscheiden, eine Familie zu gründen.

Als ich Mutter wurde und eine Familie gegründet habe, war ich noch "gesund". So kann ich zumindest auf einige Jahre zurückblicken, die mit dem ganz normalen Wahnsinn zu vergleichen sind. Von schlaflosen Nächten, Nervenzusammenbrüchen, aber auch unendlich viel Glück und Zufriedenheit.