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Wie in jedem Aspekt eines Lebens mit ME/CFS kommt es auch im Bereich Schwangerschaft und Elternschaft als Betroffene/r zu erheblichen Herausforderungen, die es zu meistern gilt. Ihr habt zahlreich an unseren Umfragen diesbezüglich teilgenommen und dafür erst einmal ein herzliches Danke für Euer Vertrauen.

In den letzten Tagen, Wochen und Monaten tut sich eine ganze Menge im Bezug auf neue Artikel bzw. Beiträge im Bezug auf ME/CFS. Für uns als Betroffene ist das schon fast ein Segen, wenn wir das Ganze noch mit der Situation vor Jahren vergleichen, ist das ein Anstieg von mehr als 100%. In den meisten Fällen sind die Artikel auch sehr gut recherchiert und enthalten selten "Fehlinformationen" - aber dennoch passiert es immer mal wieder, dass solche Beiträge mit falschen Informationen auftauchen.

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Gesunde Menschen haben meist eine Menge Freunde und Bekannte. Leute, mit denen man am Wochenende um die Häuser ziehen kann, vielleicht ein gemeinsames Hobby ausübt oder sich einfach auf einen Kaffee trifft. Was aber passiert, wenn man auf einmal plötzlich nicht mehr so kann, wie man gerne würde? Wie viele Freunde haben Verständnis dafür, wenn man das Treffen zum x-ten Mal kurzfristig absagt, weil der Körper mal wieder streikt. Was ist, wenn man das Haus kaum oder gar nicht mehr verlassen kann? Wie oft muss man sich Vorwürfe anhören oder wenden sich sogenannte Freunde von einem ab. Genau das wollten wir von euch in unserer Fragerunde wissen.

Ich bin 35 Jahre alt und alleinerziehende Mutter einer 14jährigen Tochter. Seit bald 13 Jahren bin ich erkrankt. Bis heute habe ich keinen behandelnden oder unterstützenden Arzt - ich bin noch nicht mal krankgeschrieben.

Mein ME/CFS-Verlauf war schleichend. Mit 2 Jahren hatte ich mehrere schwere Infekte, mit Einnahme von Antibiotika. Zu dem Zeitpunkt war ich ein Energiebündel und immer in Action.
Plötzlich merkte ich, etwas stimmt nicht mit meinem Körper. Die Treppen kam ich auf einmal nur noch keuchend hoch, als wäre etwas im Organismus, das zerstörend ist. Der Arzt wiegelte ab: "Sie sind ja alleinerziehend."- Untersuchungen folgten keine. Auch nicht bei den Ärzten, die ich in den weiteren Jahren abklapperte.

Das Ergebnis unserer Umfrage war eindeutig: fast 70% können ihre Hobbys nicht mehr ausüben und das ist erschreckend, wie wir finden.

Wie oft liest oder hört man, dass man bei bestimmten Erkrankungen auch Sport machen, seinen Hobbys weiter nachgehen soll - aber da ist schon wieder der Knackpunkt der Geschichte. Viele ME/CFS Betroffene haben Sport im Verein ausgeübt, haben genäht, gemalt oder waren einfach für sich z.B. Inliner fahren, joggen, wandern oder schwimmen. Das Alles geht aber bei den meisten Erkrankten nicht mehr bzw. selbst wenn es bedingt noch möglich ist und der Seele so unendlich gut tut, dauert es nicht lange bis wir die Quittung für diesen Seelenstreichler bekommen. Der Crash folgt meist bei Fuß, was das das Ganze noch viel schlimmer macht.

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Woran denkt man, wenn man eine normale Partnerschaft vor Augen hat? Viele Jahre glücklich mit dem einen Menschen, den man liebt, verbringen. Gemeinsam durch dick und dünn gehen. Viele tolle Abenteuer erleben. Gemeinsamen Hobbys nachgehen, verreisen, auf Konzerte oder Partys gehen und dann später den Bund fürs Leben schließen. Kinder bekommen. Das klingt doch alles toll, oder? Doch für ME/CFS Patienten und ihre Partner sieht die Realität anders aus.

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Zum Einen kämpfen wir schon mit diesen schlimmen Symptomen, die einem das Leben mit ME/CFS alles andere als leicht machen. Ein schreckliches Gefühl, sich nicht jeden Tag zu duschen, weil einfach die Kraft fehlt.. Früher, vor der Krankheit, jeden Tag wie aus dem Ei gepellt auf dem Weg ins Büro. Und heute, seit 3 Wochen keine Haare gewaschen, weil es nicht geht, weil die Energie für Aufstehen, Essen machen bzw. essen, Laufen, Denken und jede noch so kleine Bewegung, egal ob körperlich oder geistig, gebraucht wird. Früher die Berge erklommen, Reiten gewesen, Ski gefahren und heute, bereitet selbst im Liegen jeder Zentimeter des Körpers unendliche Schmerzen. Früher Freunde treffen, Shopping Touren, Essen gehen. Und heute ist sogar das Wohnzimmerlicht zu grell, die Anwohner, die durch den Hausflur laufen, zu laut.

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Welcher ME/CFS Betroffene kennt es nicht? Die absolut unsinnigsten Aussagen von Ärzten, Therapeuten, Gutachtern, Sachbearbeitern haben wir uns für den Schluss aufgehoben:

• „Seien sie doch froh, dass sie wirklich nichts schlimmes haben.“
  ME/CFS zählt zu einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, die oft mit einem schweren Grad der Behinderung einhergeht und bis zur vollständigen Bettlägerigkeit führen kann.
  
  
• Eine Hausärztin meinte, ich bräuchte eben "Willen und Disziplin" und dass sie auch mal müde sei.
  Wären ME/CFS Erkrankte „einfach“ nur müde, dann würden sie ins Bett gehen und am nächsten Tag topfit wieder aufstehen. Dem ist aber leider nicht so, denn schon alleine der Schlaf sorgt für keinerlei Erholung (nicht erholsamer Schlaf) und auch zeigen sich, wie bei gesunden Menschen, keinerlei Verbesserung nach Ruhephasen bzw. nicht in dem Maße, wie das bei einem nicht ME/CFS Erkrankten der Fall ist.

Gerade in diesen Zeiten von Corona, aber auch bei dieser extremen Kälte sollte man sich mal wieder bewusst machen, dass es nicht selbstverständlich ist gesund zu sein oder auch ein Dach über dem Kopf zu haben. Menschen mit ME/CFS können davon ein Lied singen, dass eben nicht alles „normal“ ist. Dennoch ist es auch für uns Erkrankte so wichtig mal an andere Menschen zu denken und dabei sind es die kleinen Gesten die zählen, zum Beispiel der Pflegedienst, der sich trotz des Wetters zu euch kämpft und auch gefährdet ist im Bezug auf COVID-19, hat einfach mal ein Danke verdient. Auch, wenn man noch raus kann und jemandem einem zum Beispiel die Tür aufhält, einfach "Danke" sagen. Der Verkäuferin ein Lächeln zu schenken, weil sie euch gezeigt hat, wo im Supermarkt etwas liegt, was ihr nicht gefunden habt.

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• „ME/CFS...? Gibt es nicht!“
• „Sie haben diese Krankheit erfunden um Aufmerksamkeit zu erhalten, davon habe ich noch nie etwas gehört!“
• „Was bringen Sie uns da mit...? Chronisches Erschöpfungssyndrom, na an das Konzept glaube ich ja nicht..." - "Mein Gott, so viele Symptome kann man ja gar nicht haben!"

Bis zum heutigen Tag gibt es sie immer noch, die Leugner, die der Meinung sind, dass es ME/CFS nicht gibt. Leider kommen diese häufig auch aus den medizinischen Reihen bzw. sind Gutachter oder Sachbearbeiter bei Behörden und Ämtern. Was das Ganze für die Betroffenen noch um einiges schwerer macht, gerade in Bezug auf Rente, Grad der Behinderung oder Pflegegrad.